"INDIGNACIÓN" (M.A.M.,)

Aún estoy indignada por lo que me ha contado mi amiga Esperanza Puerta Bartolomé, pero no creo conveniente hablar de ello porque concierne a terceras personas que no conozco. Pero si voy a contar lo que me sucedió a mí el pasado mes de marzo porque explica muy bien el ¡gran desconocimiento que existe en la sanidad sobre el autismo!.

Tras someterme a la prueba de Papanicolau o citología, le comenté a la ginecóloga que me atendió que tenía una hija que iba a cumplir 18 años y me gustaría saber cuándo era conveniente empezar a realizar las revisiones rutinarias que toda mujer debe hacerse. Le dije que tenía autismo no verbal y que no colaboraba por lo que le pregunté si existía alguna unidad especial. ¿Sabéis qué respondió?:

-"¿Su hija mantiene relaciones sexuales?"

Obviamente le respondí que no, a lo que añadió:

-"Pues entonces no es necesario que se someta a ninguna revisión ginecológica".

¡Toma ya profesionalidad!.

Primero, estoy convencida que la doctora no tenía ni idea de lo que significa o supone tener autismo no verbal porque si algo caracteriza a nuestros hij@s es su extrema dificultad para sociabilizar, así que...¿mantener relaciones sexuales?...

Segundo. Es muy fácil "quitarse paquetes de encima" de esa sencilla manera y yo me pregunto...¿acaso las monjas jamás acuden a un ginecólogo?.

Hace poco escribí un post en el que hablaba de mi experiencia con la Sanidad y su "sensibilidad" en el trato con las personas que, como mi hija, tienen autismo...aquí os dejo el enlace: (http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2016/06/la-pesadilla-de-acudir-un-centro-medico.html ).

Si acudir a cualquier médico con un niño de corta edad con autismo no verbal o con autismo verbal severo es toda una terrible aventura, imaginad si lo hacéis con una persona con autismo que pesa 80 kilos, tiene una gran fuerza física, le aterroriza todo lo que le rodea porque no entiende qué le van a hacer...todo le resulta hostil. Un simple análisis de sangre es una tarea, al menos en mi caso, prácticamente imposible. Yo ya lo intentado cuatro veces y no ha habido manera; a veces pienso que sienten más miedo las enfermeras que la propia Julia. Entonces, ¿cómo una ginecóloga que hace citologías que duran unos 30 segundos ( y no exagero) va a gastar su valioso tiempo en una persona a la que hay que tratar de manera diferente por la sencilla razón de que...¡es diferente!...pero eso no significa que no tenga el mismo derecho que yo a que le realicen cualquier prueba médica!. Y si hay que sedarla...se la seda.

Lo siento, mi hija Julia tiene el mismo derecho que mi hija Celia y debería ser atendida en cualquier especialidad...¡por Dios, si hasta que no supo vocalizar en voz alta no supimos si veía bien!...me cansé de decirle a su pediatra que Julia no hablaba y que por muchos coches, flores y casitas que pusiese, mi hija no iba a decir nada. Por fín, en la revisión de los doce años le sugerí que probase con las vocales...y sí, ve perfectamente.

En fin...una vergüenza.

"JULIA...¡HA MADURADO!" (M.A.M.)

Puedo afirmar con rotundidad que Julia...¡ha madurado!.

El pasado martes, estuvimos toda la tarde comprando ropa en una gran superficie; entramos en varios probadores; obviamente, se probó ropa y, salvo en una ocasión...¡tuvo un comportamiento genial!.

La suerte que tengo con Julia es que ella prima la comodidad por encima de todo, así que básicamente su armario de verano se compone de bermudas y camisetas. Tiene alguna que otra falda pero...¡tendríais que ver cómo se sienta!.

En Primark tuve que dejarla sola en el probador porque había cogido una talla pequeña de pantalones; le comenté a la encargada, que se ocupa de controlar las prendas que introduces, que salía un momento a hacer un cambio y que dejaba a mi hija sola:

- Por favor, tiene autismo no verbal...se lo comento por si escucha algún grito o sale en ropa interior;
yo voy a tardar 30 segundos.

- Lo siento, no puedo hacerme responsable de nadie.

- No estoy pidiéndole que se haga responsable, solamente le aviso para que no se asuste.

- Pues usted no tarde.

- En 30 segundos estoy de regreso.

Ya podéis imaginarme realizando un "sprint" por la tienda cambiando los cuatro bermudas que llevaba...eso sí, batí mi propio récord.

Sí hubo algo que me llamó muy gratamente la atención y es que, en Decathlon, le probé unas sandalias que, a simple vista, parecían muy cómodas y eran monísimas, pero no hubo manera de que las aceptara. Conseguí que se las pusiera, pero no dejaba de "decir": "o" que habréis adivinado, significa "no". Desconozco si el motivo fue que no le gustaron estéticamente, algo que dudo muchísimo, o, simplemente, no le resultaban cómodas. En la misma tienda también tuvimos una pequeña protesta probando bañadores pero...¡nada comparado a lo de hace unos años!.

Y hoy...¡a la playa!.

Lógicamente, la gente mira porque ven a una madre ayudar a desvestirse a una persona ya adulta, a quien tiene que echarle crema, estirar la toalla, limpiarle de arena, volver a vestirla (Julia no sabe abrochar un pantalón y mucho menos un cinturón; tampoco controla el derecho y el revés de una prenda y le cuesta mucho darle la vuelta; y le resulta imposible, eliminar la arena que tiene pegada a su cuerpo con una toalla...aquí el problema de psicomotricidad fina es enorme).

Pero, salvando esos momentos, estuvimos paseando, tomando el sol, bañándonos y su comportamiento fue muy bueno. Uno de los problemas que más me agobian en las playas y en las piscinas es el tema del pis. En las piscinas, cada cierto tiempo le pregunto si quiere ir al baño pero...¿y en la playa?. Esta tarde, en uno de nuestros paseos, noté que quería acercarse al agua; el problema es que estábamos en una zona en la que el baño no está permitido pero, tal vez eso, me libró del único problema que hubiese podido tener. En la orilla, sin ningún tipo de disimulo, hizo pis. ¡Imaginad si lo hace al otro lado de la playa, donde está toda la gente...!. Estas cosas son las que aún me superan, su falta de pudor que, si bien es maravilloso en algunas ocasiones, en otras es terriblemente embarazoso.

Y de regreso a casa, decidí pasar nuevamente por Decathlon para comprarle un nuevo bañador. Aquí sí se comportó como una campeona. Mientras estábamos haciendo la cola para pagar, señaló ¡pero no cogió! una caja de barritas de cereales; lógicamente, me hice con una y esperó, pacientemente, a que llegase la hora de pagar. Pero es más, junto a la cajera, había una caja de deliciosas chocolatinas que señaló con el dedo; solamente le dije:

- Julia, va a comer ahora unas barritas de cereales; la chocolatina no la compro.

Lo aceptó sin ningún tipo de problema y os puedo asegurar que hace años sus gritos se hubiese oído en el aparcamiento.

De regreso a casa he estado reflexionando. Julia ha madurado, por supuesto, pero yo también. Estoy empezando a ser inmune a las miradas. Tal vez, y sé que puede sonar duro, el hecho de que ahora sea evidente que Julia es una persona con algún tipo de problema que la gente no sabría definir, me ayuda a estar más relajada. Cuando era pequeña, físicamente era perfecta, pero su comportamiento no casaba con esa perfección. Aunque, he de decir que, antes de subir a casa, pasé por la farmacia de siempre y...había un farmacéutico nuevo que no conocía a Julia y preguntó:

-¿Vienen las dos juntas?.

Así que, tal vez, no sea un problema de su físico, característico de muchas personas con autismo que toman medicación ( Julia es grande, fuerte, le sobran bastantes kilos ), sino de nuestra mutua maduración.

Quiero tener la esperanza de que este verano va a ser relajado.

"JULIA Y SU MUNDO" (M.A.M.)

Mi hija mayor Julia está diagnosticada como Autista no verbal. El pasado mes de marzo cumplió 18 años, por tanto, el camino avanzado con ella a través de los misterios del Autismo es de más de 16 años.

Julia es inteligente aunque tiene muchas dificultades para dejar salir su potencial ya que la gran carga que suponen la incomprensión de los convencionalismos sociales y los problemas de interrelación con los demás, su extremada hipersensibilidad a los sonidos o al tacto y, sobre todo, su falta de lenguaje oral, "aplastan” la posibilidad de usar su atípica inteligencia. Porque, no olvidemos una cosa, las personas con autismo desarrollan, en algunas ocasiones, habilidades extraordinarias aunque luego, realmente, no resultan en absoluto "prácticas" en el día a día.

El entorno social de Julia es muy cerrado. Prácticamente se circunscribe a Celia y a mí, su núcleo
familiar; a su padre, dos fines de semana al mes, y a los trabajadores del colegio al que asiste y éstos, porque le obligan diariamente, con su esfuerzo, a interrelacionar con ellos. Podría decir que el resto del mundo es para ella invisible o le resulta indiferente por lo que no le importa mostrar sus estereotipias, emitir sus característicos ruidos o, por ejemplo, reírse a carcajadas, sin conocer la causa de su risa, ante cualquier desconocido. En verano, las protagonistas de su día a día pasamos a ser su hermana y yo; de forma esporádica, mi madre y su padre, los días de vacaciones que ha marcado el juez.

Julia tiene un componente infantil muy potenciado: le siguen gustando las mismas películas de Píxar o Disney, entretenerse con los mismos libros que leía de pequeña, "estrujar" a sus peluches de siempre o escuchar las mismas canciones que oía ya a los tres años. En su habitación, que es su particular mundo, dispone de una gigantesca pelota, sobre la que salta sin parar con un equilibrio y una experiencia difícilmente igualables.

Otra cosa que le enloquece es saltar sobre una colchoneta: saltar y saltar, dando volteretas en el aire y, como música de fondo, sus carcajadas...A falta de colchoneta, es aceptable una cama ( ya ha roto ocho) o un sofá.

 ¡Le encanta el agua!, en cualquiera de sus versiones: en un vaso, para beber; en una bañera, para remojarse o bien en la playa o en la piscina para nadar, algo que aprendió ella sola, como otras muchas cosas.

A Julia le resulta indiferente que la piscina esté llena de gente o que en la playa no encontremos un mínimo lugar para tender las toallas. Ella tiene como prioridad su diversión...diversión que en ocasiones no entienden las personas que comparten su espacio. En la piscina le encanta saltar, gritando y riendo, al tiempo que golpea el agua con las manos y, le enloquece, llenar la boca de agua y "disparar" su chorro a cualquier bañista que pase cerca de ella. Obviamente, a mí, me genera muchos problemas pues, debido al desconocimiento social que existe sobre el autismo, todo el mundo da por hecho dos cosas : o bien que Julia tiene algún retraso de tipo cognitivo o, simplemente, que es una maleducada. En la playa no tiene ningún problema para coger de la mano a la persona que, en ese momento esté junto a ella, y solicitar su ayuda para saltar las olas.

Pero hay dos cosas que no pueden faltar en el día a día de Julia: la comida y los mimos. Ante unas patatas fritas, unas galletas o un plato de lentejas...¡es feliz! y ¡tendríais que escucharla reír entre mis brazos, cuando la beso o hago cosquillas".

Soy consciente de que el futuro de Julia es incierto, que debo luchar porque encuentre una ubicación cuando llegue a su edad adulta pero, en la actualidad, es una niña feliz. No quiero ser simplista, por lo que no debo olvidarme de lo duro que puede llegar a ser ver a tu hija auto lesionarse con rabia y desesperación, dando cabezazos contra la pared, pegándose con su propio puño o mordiéndose con saña... es terrible ver sus cicatrices en el antebrazo y en su mano, huellas de su ansiedad.

Por tanto, ¿qué pediría para Julia?: ¿autonomía?... prácticamente impensable; ¿un trabajo?...imposible; ¿una relación de pareja?...inalcanzable...algo tan sencillo como ir a comprar el pan o caminar sola por la calle... irrealizable. Por lo que, realmente lo único a lo que puedo aspirar es que, dentro de sus limitaciones, sea una persona sana y feliz y eso sí que puede ser una realidad.

"FIN DE CURSO" (M.A.M.)

Bueno, otro curso que llega a su fin. Parece que fue ayer cuando escribí el "post" con motivo del inicio del nuevo año escolar, allá por septiembre, y a partir de mañana ya estamos de vacaciones.
Y si utilizo el plural es porque las vacaciones de Julia me implican absolutamente.

Hoy se ha marchado Celia de viaje de fin de curso con sus compañeros de instituto y, a partir del miércoles, día en el que vuelven a anunciar lluvias en la región en la que vivo....gritaré...¡SOCORRO!. Al menos, cuando está su hermana, puedo escaparme un rato pero si estamos solas, Julia y yo nos convertimos en siamesas.

Por otro lado, hoy he recibido el boletín informativo del tercer trimestre y...¡cómo se nota que ya tengo una pátina sobre mi piel provocada por el paso de los años!. Antes, cada vez que me enfrentaba a uno de estos informes, literalmente sentía que el cielo caía sobre mi cabeza. Ahora, sinceramente, lo veo con una distancia que, hoy, me ha asustado.

Solamente deseo que la primera quincena de julio que vamos a estar fuera la disfrutemos y para conseguirlo debo sacar del armario mi biquini "resbalador de miradas y cuchicheos"...únicamente así nos bañaremos en el mar Mediterráneo y en la piscina bajo el sol que tanto necesitamos.

El resto del verano...tendré que aceptar que debe estar con su padre el tiempo estipulado: dos semanas en julio, las dos últimas de agosto y la primera de septiembre.

Como primer plan, mañana iremos juntas de compras.

Julia ha terminado definitivamente el ciclo EBO II, en el que, además de centrarse en el ámbito curricular, recibía clases de logopedia, música, educación física, natación, etc.  El curso que viene ya empieza el nuevo ciclo de Transición a la Vida Adulta (TVA) en el que su día a día va a ser radicalmente diferente. Psicológicamente no quiero pensar en ello, al menos hasta septiembre, porque es algo que me agobia muchísimo, no por el ciclo en sí, sino por lo rapidísimo que pasa el tiempo...cuando quiera darme cuenta estaré buscando un Centro de Atención Integral (CAI), lugar en el que va a pasar mucho tiempo el resto de su vida...pero sobre eso ya recapacitaré

dentro de tres años.

                                         
                                             Julia comiendo macarrones el primer día de curso...
                                             ¡cuántas cosas han pasado a lo largo de estos meses!

"PEPITO GRILLO, EL AUTISMO Y LOS DÍAS AMARILLOS" (M.A.M.)

Tengo la teoría de que los días tienen colores: un día azul, será tranquilo; uno verde, esperanzado; uno rojo, apasionado; uno negro, depresivo; uno blanco, insulso...pero los peores son los días amarillos. Un día amarillo hace que me sienta superada, exasperada y querría gritar ¡¡¡no puedo más!!!. No ayuda si la jornada ha sido larga, tensa, agotadora y, por desgracia, últimamente, mis días suelen ser así...de color amarillo.

Las carreras de Julia por casa, golpeando las paredes del larguísimo pasillo de mi casa, generalmente ni siquiera les presto atención. Si el día es amarillo, logran "sacarme de mis casillas".

Los gritos de Celia pidiendo a Julia que deje de "galopar" mientras escucha un CD a todo volumen, habitualmente no los escucho. Si el día es amarillo, consiguen "ponerme los nervios de punta".

A lo que hay que añadir mi compañero de conciencia "Pepito Grillo" que, sobre todo en los días color amarillo, se posa sobre mi hombro para susurrarme al oído:

                                                                           
                                               

                                                                         



-"María no deberías permitir que estos comportamientos habituales te afecten".

-"María, deberías contar hasta cien antes de estallar".

-"María, esto te pasa por ser una pésima madre que permite que todo el mundo opine menos quién tiene que hacerlo: "tú"".


En ocasiones creo que he conseguido zafarme de las opiniones de mi odiado "Pepito Grillo", sin embargo, cuando menos me lo espero...¡ahí está nuevamente!...en un intento más por desestabilizar, aún más, mi ya de por sí baja autoestima.


Tengo en mi mesa un artículo escrito por el teólogo estadounidense Galen Guengerich sobre los "Diez mandamientos para ser feliz" que he convertido en una lectura obligatoria, todos los días. Si el día es de color amarillo me resulta más fácil incumplir todos que cumplir alguno de ello.

1. Recuerda tus valores. 

Es importante tener unos valores que seguir. No importa si éstos comulgan con los valores extendidos de una determinada ideología, pero debemos contar con una serie de principios para vivir de acuerdo con ellos

.2. Olvida tus errores. 

Es evidente que, sean cuales sean tus pretensiones, alguna vez te equivocarás o darás un paso en falso. Nos pasa a todos. Lo que debemos intentar es aprender de nuestros errores y no dejar que nos abatan: siempre hay que intentarlo de nuevo. Cada día es otra oportunidad para hacer las cosas mejor.

3. Muéstrate activo. 
La primera ley del movimiento de Newton afirma que, en ausencia de otras fuerzas, los cuerpos en reposo continuarán en reposo y los cuerpos en movimiento seguirán en movimiento. Si quieres conseguir cambiar algo en tu vida, permanecer como estás y esperar que otras fuerzas actúen en tu ayuda no es una opción práctica. La vida recompensa a aquellos que se activan y asumen responsabilidades. Si te quedas en casa viendo la tele, las nuevas oportunidades no van a llamar a tu puerta pidiendo una cucharadita de azúcar.

4. Nunca te rindas. 
¿Cuál es la diferencia principal entre la gente que tiene éxito y la que no lo tiene? La diferencia no es que unos nunca hayan tropezado ni fallado, sino que han seguido persiguiendo sus objetivos a pesar del contratiempo. Mientras sorteas los obstáculos que con certeza aparecerán en tu camino, tendrás que variar el curso de éste o incluso el lugar de destino. Pero nunca abandonar, ya que eso sólo conducirá a un fracaso garantizado.

5. Tómate un respiro. 

Diversas investigaciones han mostrado que si estás estudiando para un examen, intentando ponerte en forma o trabajando en un proyecto, alcanzarás mejores resultados y con mayor celeridad si intercalas periodos de intensa concentración con momentos de descanso.

6. Deja huella. 

En un mundo que cada vez más está plagado de artículos producidos en masa, la gente creativa y con iniciativa es la que consigue dejar su sello personal. Además, ser productivos y ayudar a los demás es algo que nos hará felices, sólo debemos encontrar la manera a través de la cual nos sentimos más cómodos haciéndolo. Mira a tu alrededor, piensa cómo puedes contribuir y ponte manos a la obra.

7. Emprende algo nuevo. 

Con pequeñas variaciones, lo que hacemos cada día en nuestra rutina diaria es una repetición de lo que hicimos el día precedente. Los hábitos son importantes para muchas cosas, pero también ciegan nuestras posibilidades de crecimiento. Hacer cosas nuevas nos alegrará, ya que nuestra vida se quedará estancada si repetimos lo mismo una y otra vez.

8. Rompe con los viejos hábitos. 

Nuestros cerebros buscan patrones de comportamiento mecánicos y nos resulta muy difícil acabar con ellos, especialmente cuando nuestra mente relaciona hábitos perniciosos con la satisfacción o el placer. Sin embargo, estos patrones son una tendencia, pero no una necesidad. Con la valentía y la fuerza de voluntad suficiente se puede acabar con un hábito insano. El compromiso será fundamental para hacer borrón y cuenta nueva.

9. Expresa tu gratitud. 

Como individuos tendemos a pensar que somos agentes independientes, autosuficientes y autónomos, pero nada más lejos de la realidad. Dependemos de nuestro entorno para todo y todo se lo debemos a los demás: la comida que comemos, lo que hemos aprendido, lo que nos ha sanado en un determinado momento o lo que nos ha entretenido. Es importante mostrar nuestra gratitud y devolver el favor prestado.

10. Ama con sinceridad. 

El amor es la silenciosa disciplina que presta atención y cariño a la gente que nos rodea, y según la cual cada uno da lo que recibe y viceversa. Acoge cada momento de tu vida con amor y sé receptivo a todo lo que venga. La felicidad tiene muchas más posibilidades de triunfar en esas circunstancias.

Y vuelve mi maldito y odiado "Pepito Grillo" susurrándome al oído:

-"María, no das la talla como madre".

-"María tendrías que poner mucho más empeño en salir del atolladero en el que te has metido tú solita".

- "María, el tiempo sigue avanzando, debes luchar, sacar la cabeza de tu agujero...¡luchar!"

¡¡¡Pero ¿cómo?!!!.


Lo siento, los días color amarillo, los más habituales últimamente, hacen que me sienta cansada, deprimida, agotada...consiguen que mi estómago esté habitado por los nervios que parecen que lo han tomado como su nuevo hogar.

Es muy triste además de injusto que esos días el comportamiento habitual de Julia que ya tengo asumido como normal, me supere. Si mi día fuese, por ejemplo, azul, el hecho de que Julia lleve despierta desde las 3 de la mañana, lo hubiese tomado como algo consustancial a su "problema"...si mi día es amarillo, me odio a mí misma por no lograr relajarme y, aunque no duerma, al menos permanecer tranquila en la cama.

¿Es tan detestable desear tener una vida como la que tenía antes?...cuando  era una mujer independiente, trabajadora, cumplidora; cuando era una madre que podía con todo lo que me echasen; era, dentro de mis limitaciones, feliz. Mis días eran azules, verdes, rojos, algunos blancos, algún que otro negro pero ¡jamás! eran amarillos...Ahora vivo en un mundo en el que los días pasan y pasan siempre sin mudar de color...siempre el terrible amarillo.

Mañana. Celia se marcha de viaje de fin de curso con el instituto. Por primera vez, su ausencia va a coincidir con el inicio de las vacaciones de Julia y, aunque suene egoísta...¡cómo voy a echarla de menos!. Celia es mi apoyo, mi ayuda...aunque soy consciente de que esta situación va a durar ya muy poco tiempo. Sola con Julia, en casa, debo escaparme a hacer la compra en diez minútos. Si deseo seguir corriendo, tendré que decirle a mi madre que venga a cuidarla esa hora y, por la tarde, si al menos hiciera bueno, acudiré con ella a la playa pero supongo, como no podía ser menos, que esta semana seguirá lloviendo como ha sucedido a lo largo del mes de julio, salvo cuatro excepciones. Puede sonar muy duro, pero quedarme sola con Julia en casa, es lo más parecido a permanecer en una cárcel

Además...¡ya está aquí nuevamente mi "Pepito Grillo"!...esta vez me ha susurrado que deje la catársis para otro día que sea de color, por ejemplo, blanco.