Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 8 de enero de 2016

"YA PASARON LAS NAVIDADES" (M.A.M.)

Hay días en los que pienso que ya es hora de cerrar este blog. Julia tiene 17 años y dudo mucho que vaya a experimentar adelantos dignos de reseñar. Pero, como me dijo su tutor el pasado día 23, lo importante es que Julia no sufra retrasos o estancamientos en su desarrollo.

Si es cierto que, hace catorce, trece, doce años, me hubiese gustado encontrar un lugar como éste en el que poder encontrar información que no localizas en los libros de ciencia pero, tras más de dos semanas de vacaciones, ando con lo moral un poco baja. 

Toda la parafernalia navideña a la que Julia es ajena; ser yo la que elige sus regalos sin margen de error pues siempre es lo mismo (DVD,S de Disney o Pixar ya destrozados tras un año viéndolos), libros ya repetidos por la misma razón. Este año he añadido una tablet infantil a la que aún no ha hecho mucho caso; es una novedad y, como tal, le cuesta introducirla en su mundo. Bueno y, por supuesto, ropa y calzado porque si en algo Julia es una maestra es en destrozar suelas de botas y deportivas ( no me preguntéis cómo pero hace verdadero agujeros), pantalones y jerseys...¡no sé cómo se arregla!.

Por supuesto, el rito de las uvas jamás lo ha hecho. Primero, porque a las diez de la noche ya está dormida; segundo, ¿para qué despertarla y obligarla a seguir una tradición que ni yo misma entiendo?.

Caminar por las calles del centro de Oviedo, atestadas de gente, con un hilo musical constante de villancicos, y ruído y gente en todos los rincones es para ella insufrible. Recuerdo lo mal que lo pasó Mariano Grueiro, el pasado 29 de Diciembre, haciéndome las fotos en el Campo San Francisco (para los que no sois de Oviedo es un parque como otro más pero no sé por qué razón le denominan "campo"). Además de estar rodeados de niños que no paraban de gritar, con sus respectivos padres, que gritaban aún más, no paraba de girar un estruendoso tren infantil, con su terrible sirena, que unido a los villancicos y a las calles abarrotadas de gente dificultó su trabajo aunque, he de decir que, tras la cámara, es pura concentración, nada le descentra...aunque aquí juega un papel muy importante su pareja, Leonor, la paz y la tranquilidad convertidas en mujer.

Luego entran en juego otros detalles personales para mí muy significativos. El pasado día 4 se cumplió el vigésimo aniversario del infarto que sufrió mi padre en el salón de casa, dejándolo en coma 40 días, hasta su fallecimiento el 15 de abril. Ese día hablé mucho de él con mi otra hija Celia y sentí la enorme frustración de la falta de atención de Julia.

Hay días en los que creo haber superado las cinco fases del duelo que siguen al terrible diagnóstico del autismo:


  1. Negación

  2. Ira

  3. Negociación

  4. Depresión

  5. Aceptación

Sin embargo, a veces creo que aún estoy en la etapa de la Negación.

Quiero pensar que mi bajo estado de ánimo viene motivado por las larguísimas vacaciones navideñas; por tratarse de unas fiestas tan abstractas que Julia no entiende; rodeadas de una serie de estímulos que la sobrepasan; por verla correr sobreestimulada a lo largo del pasillo, arriba y abajo, golpeando la pared y emitiendo, constantemente, ruidos guturales. Realmente, solo está tranquila cuando duerme, come, le preparo uno de sus baños relajantes o vamos a la playa, algo que en invierno no podemos hacer con la asiduidad que desearía.

Seguiré con el blog, pero tengo miedo de resultar reiterativa porque, tristemente, en la vida de una persona con autismo no verbal no ocurren demasiadas cosas apasionantes.

Solo puedo añadir lo que siempre digo: Julia es feliz y para mí es lo más importante.


Julia disfrutando de uno de sus pocos momentos de relajación: en la bañera con agua bien caliente
¡le encanta!...algo que heredó de mí, como su amor por el mar y la arena.

miércoles, 6 de enero de 2016

"VACACIONES Y AUTISMO" (M.A.M.)

Estamos a punto de cerrar el paréntesis que pone fin a las vacaciones de Navidad y, si debo ser sincera, como siempre lo soy, cada vez llevo peor estos periodos en los que Julia no tienen colegio.

Estoy harta de que los ayuntamientos organicen multitud de actos destinados al entretenimiento de los niños más pequeños, niños por supuesto "normales", a los que se les ofrecen enormes espacios municipales con todo tipo de entretenimientos. Cuando mis hijas era pequeñas, en alguna ocasión me atreví a acercarme, intentando hacer caso omiso a las miradas de asombro, estupor, curiosidad, enfado...a los comentarios en voz baja y no tan baja que aludían al comportamiento de Julia...a las risas descaradas, a las burlas hasta que me dije: ¡BASTA!. Realmente, Julia no lo está pasando bien porque no son atracciones pensadas para niños con hipersensibilidad acústica y visual, con angustia ante las aglomeraciones, con un nulo entendimiento de las normas sociales, algo que siempre me ha ocurrido en las camas elásticas: si le apetece saltar en una cama elástica durante horas y horas es muy difícil hacerle entender que existen unas norma que establecen que solo puede hacerlo durante un periodo de diez minutos, pero más difícil es aún hacer entender a unos padres furibundos que mi hija no es una maleducada que quiera monopolizar la maldita cama elástica...simplemente no entiende que esa atracción solo puede ser utilizada durante un periodo de tiempo establecido.

Eso cuando era pequeña pero ahora, con 17 años, ¿dónde la llevo?. Desde luego, un parque infantil está descartado, a pesar de que le apasionan los columpios, pero no quiero pasarme todo el tiempo explicando el por qué mi hija, a su edad, sigue comportándose como una niña de cinco años; me niego a explicar que mi hija no es una especie de monstruo que vaya a contagiar una terrible enfermedad y, por lo que no paso, es por discutir, con madres, padres, abuelos o abuelas, sobre el tiempo de la utilización del columpio.

Podemos ir a pasear por la ciudad, algo que le aburre soberanamente, para luego sentarnos en una cafetería. Las cafeterías y más en estas fechas no están pensadas para personas como Julia: todo es ruido, aglomeraciones, música...lo único que le interesa es la consumición que puede durarle, exactamente, un minuto y medio, dada la ansiedad con la que bebe y come. Otra opción es ir a caminar por una senda cercana a nuestra casa pero, no sé si es porque ya la conoce palmo a palmo o, porque sinceramente, no le gusta caminar.

¿Qué es lo que me le gusta y relaja, al igual que a mí?. Acercarnos a la playa más cercana y caminar por la arena, junto al mar. Tanto el mar como el contacto de la arena con sus manos le relaja enormemente, pero en invierno dependemos obviamente del tiempo.

Pero lo triste es que esto se repite en cada una de sus vacaciones. En semana santa y, sobre todo, en verano.

Habría que reivindicar de alguna manera la existencia de campamentos municipales, financiados con fondos públicos para nuestros hijos con autismo. Solamente los pido diurnos, pero permitirles estar en un lugar con profesionales que les entiendan, con compañeros en su misma situación, que permitan homogeneizar las actividades, y que nos permitan a las madres que estamos solas, un respiro que nos reconcilie un poco con la vida.

Se terminan unas vacaciones en las que Julia no ha participado del tradicional rito de las uvas, porque no lo entiende y a esas horas ya estaba más que dormida; que recibió sus regalos de Navidad cuando a mí me pareció más apropiado, porque no sabe quiénes son los Reyes Magos, ni muestra interés en saberlo. Aún le falta por llegar la tablet que por haberla pedido en Amazon es probable que llegue mañana pero ¿qué más da?...al menos espero que despierte su interés y podamos utilizarla para trabajar alguna que otra área de interés.  Desde la llegada de su nueva remesa de DVD,S, su mayor entretenimiento, es escucharlos una y otra vez...muchas veces con el cuento al que hacen referencia en la mano,  corriendo por el pasillo.

Al menos, cuando era pequeña, me permitía trabajar con ella con ganas e ilusión. Ahora, ella se niega y yo, realmente, tampoco insisto mucho. Los pictogramas en casa los tiene superados, usamos y entiende el lenguaje oral...lo único que he podido hacer es trabajar un poco la técnica de relajación que me enseñó su profesor.


lunes, 4 de enero de 2016

CONFERENCIA DE TEMPLE GRANDIN ("TED CONFERENCES")


La gran Temple Grandin, uno de mis referentes a la hora de entender una mente autista...una mente maravillosa.

https://www.blogger.com/blogger.g?blogID=7843666937642008712#editor/target=post;postID=9176527232493137370


domingo, 3 de enero de 2016

"SOY MADRE DE UNA ADOLESCENTE CON AUTISMO" (M.A.M.)


Los estudios muestran que las personas diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista son bastantes más frecuentes de lo que se pensaba cuan aún no conocíamos la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Así, hemos pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500 niños hace veinticinco años, a aceptar que los problemas afectan a uno de ceda 150 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo el espectro, abarcando desde los casos más leves hasta los de alto funcionamiento. 
El autismo es uno de los grandes retos a los que se enfrenta la medicina actual. 

Ahora descendamos al mundo real, alejado de estadísticas y estudios. Yo soy madre de una adolescente de 17 años diagnosticada de "Trastorno de Espectro Autista" no verbal.

Julia es una de las personas más cariñosas que he conocido nunca. Le apasionan los abrazos, los besos, los mimos. Nunca ha rechazado el contacto físico.

Julia no habla pero, a su manera, se comunica.

Sabe escribir, leer (fonéticamente)...realiza operaciones matemáticas sencillas...su inteligencia visual es extraordinaria.

Está muy afectada en el área de las relaciones y convencionalismos sociales. Desconoce el valor del dinero, las normas de conductas aceptadas, las "reglas del juego" del día a día. Vive en su particular mundo...pero no está aislada.

Todos los días son un reto a superar, una meta que alcanzar, un logro que conseguir. Es una luchadora nata.

¿Qué pido para Julia?:

-Aceptación

-Comprensión

-Tolerancia

-Respeto

-Una escolarización adaptada a sus necesidades y dificultades.

-Igualdad a la hora de acceder a tratamientos médicos que, en la actualidad, debido a la escasa preparación del personal sanitario a la hora de tratar a personas con autismo, son prácticamente inaccesibles.

-Un futuro como adulta en un entorno seguro, pleno, en el que pueda desarrollarse dentro de sus capacidades, alcanzando la autonomía que su problema le permita lograr.

Y, sobre todo, pido para ella amor, mucho amor.

Las personas con autismo son seres sin dobleces, buenos por naturaleza...vulnerables, inocentes...desconocen qué es el mal.

Mi hija Julia, una niña deseada, anhelada, buscada llegó a mi vida hace diecisiete años y nada hacía presagiar que el autismo, ese terrible monstruo silencioso, entraría en nuestras vidas para quedarse.

Su hermana Celia, nacida 14 meses después, predestinada en un principio a convertirse en una de sus mejores amigas, su aliada y confidente, ha pasado a ser su apoyo y mi ayuda.

Sus vidas son ya muy diferentes y, a medida que avanza el tiempo, estas desigualdades se harán más evidentes pero ello no significa que su acceso a la felicidad no sea el mismo.

Cada día, sus sonrisas son mi motor, sus besos mi combustible, sus logros mi acicate para seguir, su presencia mi razón de vivir.

Y no olvidemos que:

-Las personas con autismo sí se comunican, se esfuerzan a diario, sienten y ni son indiferentes, ni viven aisladas en su mundo.

-El autismo es un síndrome, no es una enfermedad.

-Se tiene autismo, ni se padece, ni se sufre.

-Si se conociera a realidad del autismo nadie dudaría en asociarlo con superación, esfuerzo, nobleza, cariño, sensibilidad, inocencia y amor.




viernes, 1 de enero de 2016

"Gracias Mariano Grueiro, gracias Leonor Ronoel" (M.A.M.)

El pasado martes tuve la enorme suerte de conocer a Mariano Grueiro y a su pareja Leonor. La experiencia de conocer a un adulto con autismo (como a Mariano le gusta definirse) ha sido extraordinaria.

Hasta ahora, todos los adultos con autismo con los que había estado eran "no verbales" por lo que, poder charlar sobre los sentimientos, los sufrimientos, las sensaciones, las experiencias de una persona con autismo ha supuesto para mí un auténtico lujo.

Gracias a Mariano puedo entender ahora, un poco mejor, los ataques de ansiedad de mi hija Julia o lo que puede sentir ante una "agresión acústica"; el por qué de su nerviosismo ante determinadas situaciones o su falta de comprensión ante los convencionalismos sociales.

Como podréis entender, todo lo hablado con Mariano y con su pareja, Leonor, un ejemplo de dulzura y paz, debe quedar entre él y yo, son temas que atañen a lo más íntimo, tanto de su persona como de la de Julia.

Quisiera hacer hincapié en un punto: me parece increíble la falta de información, la escasez de comprensión, la nula falta de empatía de esas personas que pusieron en duda el autismo de Mariano, únicamente por ser capaz de pronunciar una conferencia. Ahora que le conozco personalmente, me consta lo que le cuesta verbalizar cuando está tenso, lo que le estresan determinadas situaciones...es muy cruel criticar desde el desconocimiento.

Temple Grandin (1947, Boston, EEUU) además de zoóloga, etóloga y profesora de la Universidad Estatal de Colorado, tiene autismo. Pues bien, en una de las entrevistas que leí, le preguntaban cómo era posible que, si no podía mantener contacto ocular con la gente de modo individual, era capaz de hablar ante una sala llena de gente y ella contestó que era muy sencillo, porque, en una sala, las caras se difuminan, "es como estar hablando ante una masa informe". En este enlace aparece una de sus muchas conferencias ( https://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds?language=es)

El "Proyecto Luchadoras" ( http://mariano.grueiro.com/proyectoluchadoras) es una idea magnífica. Como me contó Leonor y como yo misma viví, las fotografías solamente suponen un breve espacio de tiempo; el resto es conversación sobre el autismo.¡imaginad la enorme información que se pude obtener a partir de este proyecto!...sobre todo, información sobre lo que no se debe hacer y se está haciendo, en estos momentos, en los diferentes ámbitos escolar, médico y social.

Mi deseo "inalcanzable" para este año 2016 que hemos empezado hoy: ¡QUÉ EL AUTISMO TUVIESE CURA!.

Que mi hija Julia y todas las personas que comparten su problema este año lograsen romper todas las barreras que el Autismo supone. Desearía con todas mis fuerzas escuchar hablar a mi hija, poder mantener con ella una conversación, que desapareciese para siempre su ansiedad, su hipersensibilidad acústica...que pudiese ir sola por la calle, acudir al instituto, salir con un chico, preocuparse por la moda, discutir por la hora de llegada los viernes por la noche.

Mientras, disfrutaré con sus sonrisas, sus besos, sus abrazos y con gente como Mariano, un hombre bueno, entrañable, dulce, sincero, afectuoso ¡al que le encantan los abrazos de oso como a Julia!.

Por cierto, ya me avisó Leonor que las fotografías no estarán visibles hasta, al menos, dentro de dos meses. Mariano tiene mucho trabajo acumulado y yo no voy a ser quien fuerce su máquina innecesariamente.