Hoy Julia ha acudido al Puerto de Pajares, a la nieve, con compañeros de su colegio. Teníais que haberla visto esta mañana, con su pantalón, el anorak, las botas, el gorro...Me consta que sabía dónde iba porque, durante todo el fin de semana, estuve enseñándole fotografías alusivas a la nieve.
Hasta aquí todo normal. Donde todo empieza a torcerse es a su regreso; hacía mucho tiempo que no sentía tanto de menos la falta de comunicación verbal de Julia. Desconozco si lo ha pasado bien o mal, si se ha caído, si ha jugado con sus compañeros...no sé qué ha comido, ni dónde...¡No sé nada o, lo que es lo mismo, desconozco todo de lo vivido hoy por mi hija! y, puedo asegurar, que es muy frustrante!.
Todos los meses de marzo me ocurre lo mismo. Se aproxima la fecha de su cumpleaños y, sé que debería alegrarme, porque está muy bien de salud y se la ve ¡tan feliz! pero, por otro lado, noto que el tiempo pasa rápidamente; que los avances que hace años eran una constante, ahora se han ralentizado; que el autismo cada vez es más evidente. Este año, el próximo día 25 cumple 18 años. Si no fuese una persona "especial" sería una fecha a marcar en su calendario vital; se supone que entra en la mayoría de edad, adquiriendo unos derechos de los que hasta entonces desconocía. Pero Julia ni siquiera sabe que es su cumpleaños, desconoce que celebra su decimoctavo aniversario...por no saber, no entiende qué significa el paso del tiempo.
El día 16 tenemos que acudir al Tribunal de Valoración de Personas con discapacidad con el fin de que le revisen su grado de minusvalía...Julia tampoco entiende a qué vamos y cuál es la finalidad de la visita. Supongo que empezará a cobrar una pensión, cuya cuantía desconozco, pero...no entiende algo tan abstracto como el concepto de "dinero".
Con Julia he aprendido que debo vivir el día a día, solamente de esta forma consigo un mínimo equilibrio mental.
No lo niego. Hoy me hubiese gustado que Julia no fuese una niña "especial" y que, desde la bajada del autocar, ya hubiese empezado a contarme qué tal lo había pasado, a qué habían jugado, qué habían comido...en fin...cómo había ido el día en general. Algo tan simple como eso me lo ha robado ese monstruo silencioso y cobarde llamado Autismo que, en días como hoy, odio con mayor intensidad.
Como no tengo fotografías para ilustrar el post...utilizaré una de la maravillosa sonrisa de Julia.
Mucho animo!!! Mi hija solo fue una vez a la nieve....y no le gustò nada...en fin lo importante es que es una vivencia más.
ResponderEliminarHola soy el mismo que siempre comenta y nunca le respondes pero actualizo tu página para ver si has escrito de nuevo. Tienes un gran blog, ya tienes una voz con autoridad más que muchas otras personas ( psicólogos, neurólogos) siento yo que hoy en día donde no nos pueden dar certeza de lo que es el autismo, necesitamos cooperación entre las partes que más conocen el tema que son: los papás de niños con autismo y necesitamos un mundo para ellos, no integración, no querer meterlos a la Fuerza a este mundo o sea no puedes cambiar el mundo pero si urge darles un mundo a estas personas Urge espacios solo para ellos ( parques, centros recreativos) en lugar de días de concientisacion que no sirve para nada que les den un día a los autistas de ir a ciertos lugares ( solo autistas) que no " incomodan" a nadie y sobre todo regulación si van a centro de terapias que los padres estén siempre viendo, esto es muy delicado puesto que no se comunican bueno ya escribí de más de verdad te vuelvo a repetir que siento que te quiero a ti y a Julia un beso y ojo por favor necesitamos unirnos para que esto se haga una realidad no podemos estar esperando la certeza en las sombras y el abandono total
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