Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

sábado, 19 de marzo de 2016

"MALDITO AUTISMO" (M.A.M.)

Ya han pasado unos días desde que acudimos a la cita con el Equipo de Valoración de Personas con Discapacidad y ya puedo escibir, sin sentir el dolor punzante, que se enganchó a mi pecho desde entonces.

No es fácil escuchar que tu hija sigue en el mismo lugar en el que se encontaba hace siete años. No ha habido retrocesos, pero ya no hay avances. Julia cumple 18 años el próximo 25 de marzo y, socialmente, es un bebé. No puede ir sola por la calle porque no obedece las normas viales...no es que no las entienda, es que le resultan ajenas. No puede acudir a comprar el pan porque no sabe qué significa el verbo comprar y es para ella demasiado complejo llegar a entender conceptos tan abstractos como el dinero y, por extensión, su uso. Si Julia quiere pan, su tendencia natural la llevaría a entrar en una panadería y, ante la atónita mirada de clientes y dependienta, cogería una barra del pan que más le apeteciese en ese instante y saldría tan tranquila.

En casa, aunque se mueve con autonomía, necesita ayuda para vestirse, ducharse, lavarse los dientes, peinarse...¡en fin, para todo!. No creo que haya que añadir que Julia jamás ha elegido aquello que le apetece ponerse, le da igual. A la hora de la comida, hay que trocearlo todo y, en pequeñas porciones, porque su ansiedad le hace engullir y no masticar aunque aquí si es selectiva; si algo no le gusta, no hay nadie que consiga que lo coma.

Pedagógicamente...¿qué os voy a contar?. Sus tareas escolares responden a las de un niño de cuatro o cinco años?. Sí, ya sé que he contado en alguna ocasión que Julia tiene desarrollada una capacidad cerebral extraordinaria pero, como no resulta en absoluto funcional, ¿para qué hablar de ella?; también que aprendió a escribir en el ordenador con tres años y medio pero nunca lo utilizó como herramienta alternativa de comunicación. Sabe escribir, sí, pero aquello vinculado a su área restringida de intereses...lee fonéticamente pero desconocemos si comprende lo que lee y hace operaciones sencillas de matemáticas del 1 al 10.

Psicológicamente, sigue siendo una persona extremadamente mimosa y cariñosa, pero las estereotipias no desaparecen. Puede entrar en uno de sus ciclos y escuchar los mismos 30 segundos de una canción durante dos o tres horas, si yo no lo impido, claro. Y ahí siguen las malditas crisis de ansiedad, acompañadas de autolesiones. Julia paga su frustración contra sí misma, raramente es violenta con nadie. Me tranquiliza el hecho de que siempre está a la espera de un beso, un abrazo...creo que es feliz.

Al cumplir 18 años deja de formar parte del Trastorno de Espectro Autista para tener Autismo y, como hay un baremo que mide todo aquello que una persona "normal" debería hacer a los 18 años y que Julia no hace, pasa a tener añadido el epígrafe de retardo mental.

Creo que con el tiempo, las madres vamos creando una coraza de protección porque puedo asegurar que, hace un tiempo, no hubiese podido soportar un diagnóstico así, tan terrible, tan estremecedor. Pero también el tiempo te prepara; hay comportamientos, actitudes que resultan tan evidentes que, aunque te niegues a pensarlo, sabes que el problema está ahí, aunque no quieras verlo.

Julia padece el peor de los autismos, el no verbal, el que le impide comunicarse, expresar sus frustraciones, canalizar sus emociones.

El dictamen definitivo tardará un mes y madio pero ya nos han adelantado que, como mínimo, su minusvalía será del 75%. Es por eso que el otro día me di cuenta de que Julia iba a ser siempre una niña. Tal vez utilicé mal el verbo; quizá no debería haber dicho que lo había aceptado, tal vez sea más correcto afirmar que me he resignado. 

Julia es una niña feliz, a la que le gusta que la arrope y "coma" a besos al acostarla, dormir con su osito de siempre, saltar en su gigantesca pelota, ver películas de Disney o Pixar, escuchar músiva, jugar con su tablet, ojear cuentos, comer galletas, correr sin límites...Julia siempre será mi niña y sé que es feliz. Otra cosa es que yo deba superar aún este último coletazo de este monstruo llamado autismo que, paradójicamente, convierte a las personas que lo padecen en seres puros, sin maldad ni dobleces...personas buenas, incapaces de hacer mal a nadie, sencillamente porque desconocen qué significa el mal.

6 comentarios:

  1. Queda el consuelo de q es muy feliz!! Abrazos muy fuertes!!!

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  2. Como te entiendo... un abrazo de oso para las dos

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  3. mi rostro lleno de lagrimas deseando que esto no sea verdad.que tendra 18 y no sera tan dificil para todos. te mando un abrazo

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