Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 15 de marzo de 2016

"A VECES OCURREN LOS MILAGROS" ( M.A.M.)

¿Cuántas veces habré soñado con la existencia de una píldora mágica que destrozase a ese monstruo llamado Autismo?.

Hoy, aunque por el título lo parezca, no voy hablar de milagros, sino de "maravillosos" errores médicos...bueno, de uno en concreto.

Voy a utilizar nombres ficticios con el fin de preservar su intimidad, pero hoy comparto la felicidad de dos muy buenas amigas mías, una madre y una joven abuela de un un mágico niño de cuatro años que...¡ha recibido el alta de su dictamen de Trastorno de Espectro Autista!...sí, aunque parezca increíble, puede suceder. 

Les conocí el curso pasado y, como por experiencia, sé bien cómo se comporta un niño con autismo, observando a Diego (nombre ficticio) enseguida me di cuenta de qué había piezas que no me encajaban. Pero yo no tenía la suficiente confianza como para comentarlo, además...¿cómo iba yo a poner en entredicho el diagnóstico del jefe de Neuropediatría infantil del Hospital Universitario Central de Asturias, cuyo nombre no voy a mencionar, no por temor, sino por mero desapego emocional?.

A medida que fue pasando el tiempo, nuestra amistad se ha ido consolidando y, con ella, nuestra complicidad y confianza. Por supuesto, hace tiempo que ya me atreví a decirle a su madre lo que pensaba sobre el diagnóstico de Diego.

Diego es un niño que, desde siempre, supo imitar algo que a las personas con autismo les resulta bastante complicado. Por ello, empezaron a utilizar con él el "lenguaje bimodal" que no es más que la asociación de dos modalidades de comunicación:signada y hablada. La comunicación es bimodal cuando simultáneamente se emplea el habla junto a signos; es decir, la modalidad oral- auditiva junto a la modalidad visual- gestual. El mensaje se expresa en dos modalidades, pero la lengua base, la que marca el orden de la frase y la que determina la sintaxis de las producciones, es la lengua oral. Signos y habla se emplean simultáneamente para facilitar intercambios comunicativos y posibilitar un mejor aprendizaje del lenguaje oral. Y si hay algo fundamental en el aprendizaje de este tipo de lenguaje es la necesidad de comunicación que presenta el niño.

Recuerdo a una logopeda del Centro de Estimulación Temprana, al que acudió Julia siendo muy niña, cuya suavidad a la hora de dar una noticia no era precisamente su don. Recuerdo perfectamente el día que me dijo que, un claro síntoma del autismo de Julia era su escaso interés comunicativo y su incapacidad para imitar. Me dijo: "para que te hagas una idea, si un niño sordo se cae y se hace daño, se "desvivirá" por contar a sus padres cómo y dónde se ha hecho daño...Julia carece de esa necesidad comunicativa".

Diego lleva más de un curso utilizando, sin problemas, el lenguaje bimodal pero...hay más...sus avances en el uso del lenguaje verbal son asombrosos. Cada día que pasa aprende nuevas palabras que usa siempre en el contexto adecuado. Por supuesto, aún debe acudir a un logopeda porque es obvio que presenta un retraso en la adquisición del lenguaje pero...¿por qué esa manía de etiquetar a todos los niños que presentan algún tipo de problema relacionado con la oralidad en el amplísimo abanico que abarca el Trastorno de Espectro Autista?.

Además, Diego entiende conceptos tan abstractos como el concepto "dinero" o el verbo "comprar". No presenta estereotipias, no sufre ataques de ansiedad...es un niño como cualquier otro niño "no especial". Esta misma tarde, cuando bajó del autocar, nos dijo a su madre y a mí que "había llorado en el autobús" y, posteriormente, mostrándome su bota, me señaló la punta intentando decirme que "la había pegado papá".

Me encantaría ver al jefe de neuropediatría rectificando su informe porque...¿no creo que se atreva a dar de alta a un niño de su autismo, siendo éste, trístemente a día de hoy, incurable?.

Quedémonos con lo bueno...yo es la primera vez que conozco a un niño diagnosticado dentro del Trastorno de Espectro Autista y que, poco tiempo después, dista mucho de tener los rasgos típicos de este trastorno. No ha sido un milagro, ha sido una equivocación pero, no olvidemos que ha sido Diego quien, con sus avances, a demostrado que, con él, se habían equivocado.

Mi hija Julia tiene cita con el tribunal de valoración de personas con discapacidad. Trístemente, no ha habido muchos avances desde la última vez que acudimos, hace seis años pero, al menos, no ha habido retrocesos. Julia y Diego, dos personas que dentro de sus peculiaridades, se merecen sobre todas las cosas ser felices. Y como no puedo ilustrar con una fotografía de Diego, lo hago con la maravillosa sonrisa de Julia, esa que me da fuerzas cada día para continuar.








3 comentarios:

  1. Me gustaria darte muchos animos!! Y sin duda la sonrisa de Julia comunica su bienestar!!

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  2. Así es no es milagro, simplemente es un mal diagnóstico. Llamar milagro creo que le dolería a los papás con autismo que se preguntarán por que ese milagro no me pasa a mi? Simplemente hubo una equivocación en el.diagnostico, uno de los peores males del mundo autista.

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  3. Así es no es milagro, simplemente es un mal diagnóstico. Llamar milagro creo que le dolería a los papás con autismo que se preguntarán por que ese milagro no me pasa a mi? Simplemente hubo una equivocación en el.diagnostico, uno de los peores males del mundo autista.

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