Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 1 de marzo de 2016

"MIEDO Y ALEGRÍA...UNA EXTRAÑA COMBINACIÓN" (M.A.M.)

El pasado viernes me acosté muy cansada. Lo cierto ea que no recordaba cuándo había estado tan agotada. Supongo que el hecho de haber terminado, por fin, un relato que tenía que entregar y que ya envié, me relajó...

El sábado, Julia se despertó como siempre a las 7 de la mañana y, con ella, nuestro perro Xasy. Fue a despertarme dulcemente a la habitación. Tras entrar, se aproxima silenciosamente hasta mi cama y, dulcemente, acaricia mi cara. Obviamente, debo levantarme. Tras bajar a Xasy a su paseo matutino y desayunar con Julia decidí acostarme un poco más...¡eran las ocho de la mañana de un sábado!. Media hora después, me sobresaltaron los gritos de Julia que, nuevamente, tenía uno de esos ataques de ansiedad en los que llora sin control, su respiración se agita, abre enormemente sus preciosos ojos y...lo que peor llevo y a lo que jamás me acostumbraré...comienza a autolesionarse con saña, tanto que, la cicatriz que tiene en su antebrazo izquierdo, apareció con nuevas heridas. Tras diez minutos de horror...llegó la calma. Se metió en su cama y se quedó plácidamente dormida.

Mi hija Celia se levantó pronto para ser sábado. Debían ser las diez cuando me dice que si la dejo ir a un centro comercial que hay, no muy lejos de donde vivimos, con sus amigos, Nuria y Fabián, porque éste último necesita consejo para el regalo de cumpleaños de su novia.

Cuando nos quedamos solas Julia y yo me quedé pensativa.

¿Qué diferentes van a ser las vidas de mis dos hijas?.

Empecé a angustiarme con mi obsesión recurrente: ¿qué pasará con Julia cuando yo no esté?. Tengo previsto vivir hasta los cien años pero, ya se sabe, "el hombre dispone y Dios impone". Quise imaginar la vida de Julia dentro de cuarenta años. Tendrá 57 años, es decir, será aún una mujer joven pero, si yo ya no estoy...¿quién la cuidará?.
Quiero pensar que su hermana, llegado el caso, la ayudará; que la cobertura social y médica para las personas con autismo habrá mejorado; que la ciencia haya avanzado en el conocimiento de ese gran desconocido que es el Trastorno de Espectro Autista, pero ¿y si todo sigue igual?. Me conozco y sé que si quiero estropear un sábado y, por extensión, estropear el de mis hijas, lo único que debo hacer es dejarme llevar por mis miedos. Hace poco he aprendido,
al menos, a intentar, mantener a raya mis angustias.

Cuando miro a mi hija Celia, en cambio, llego a sentir un poco de envidia...de la sana, por supuesto...es mi hija, ¡por Dios!.

Mis dieciséis años fueron muy diferentes. Habían aparecido mis trastornos alimenticios que se tradujeron en una anorexia de la que jamás me he recuperado del todo. Intentaba conciliar el instituto, con mis clases de ballet, el estudio de violín y solfeo. Hubo un momento en el que necesité parar. Recuerdo que le dije a mi padre que no podía seguir estudiando violín; ahora sé que mi decisión fue equivocada. Si hubiese continuado con el instrumento y siendo mi padre concertino de viola en la Orquesta de RTVE, mi futuro estaba más que asegurado. Pero asumí el riesgo. A los 19 años me vi obligada a dejar el ballet, tras quince años de estudio. La anorexia ya había hecho. mella en mi cuerpo y sufrí una descalicificación en una rodilla que me impidió continuar mi sueño. Me sentí perdida. Estudié una carrera que me gustaba, pero no entusiasmaba, como es Historia e Historia del Arte y terminé trabajando como documentalista en la redacción de un periódico, algo que nunca me llenó. Al menos ahora, por primera vez en mucho tiempo, estoy haciendo algo que realmente me gusta: escribir

Ahora contemplo a Celia y veo a una adolescente responsable, estudiosa, madura, centrada y feliz, muy feliz. Quieres a sus amigas de siempre, está disfrutando de su primer amor y, sobre todo, tiene toda una vida por delante, una gran cantidad de planes sin iniciar, ningún error a sus espaldas. Vive despreocupada, sin grandes problemas, más allá de los estudios, sin responsabilidades, plenamente libre. Y yo, añoro esa época en la que no tenía ningún problema, en la que no reparaba en el milagro que supone vivir, en la que únicamente tenía un montón de sueños a realizar. Hoy estuve tentada a compartir con ella mis temores pero no quise estropear sus dieciséis años...una época dulce, alegre, llena de sorpresas agradables...no quise ser tan egoísta.

¡Qué injusta es a veces la vida!.

La vida me concedió lo que siempre había deseado; ser madre, aunque pronto todo se volvió tan complicado, tan triste, tan extraño...yo jamás había conocido a una persona con autismo. Fue como aventurarme en una selva sin puñal y desnuda. No sabía por dónde empezar. Aún sigo habitada por el miedo al futuro, la angustia al día a día, el temor a que Julia no sea tratada con el respeto que se merece.


                                
                             



Mi pasado ya lo conozco, mi presente son mis hijas y, mi futuro...prefiero no hacer planes a largo plazo. Me conformo con ir cumpliendo pequeñas metas, poco a poco...al menos eso me da cierta tranquilidad.

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