Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 23 de diciembre de 2015

"FESTIVAL DE NAVIDAD EN EL COLEGIO DE JULIA" (M.A.M.)

Hoy se ha celebrado el festival de Navidad en el Centro de Educación Especial Latores de Oviedo al que acude mi hija Julia y, nuevamente, debo quitarme el sombrero ante la implicación, el esfuerzo y el trabajo de todo el personal del centro.

Los profesores se convierten por un día en cantantes, bailarines, músicos, magos, actores pero, la cosa no queda ahí, muchos días antes ya se habían transfigurado en coreógrafos y directores de escena con una paciencia infinita.

Este año, vino conmigo mi madre. Tenía miedo de que el colegio le impresionase pero...¡nada más lejos de la realidad!...ver a su nieta integrada entre sus compañeros, la alegría que se respiraba en el salón de actos y, sobre todo, conocer a Rocío, una niña que se presentó como "la mejor amiga de Julia" ha supuesto para ella una buena dosis de optimismo.

Siempre lo digo, pero no puedo dejar de repetirlo: la labor que realizan los profesores de Educación Especial es INCREIBLE. No me cabe la menor duda de que debe ser un trabajo absolutamente vocacional porque su paciencia, su capacidad de empatía, su labor día a día con nuestros niños especiales no hay dinero que lo pague.

Tras terminar, estuvimos en el aula de Julia hablando con Héctor, su tutor, un ser maravilloso que ha conseguido, mediante una técnica inventada por él...¡que Julia se relaje!...además de otros muchos avances. Además, como él mismo me dijo:"lo importante es que no se produzcan retrocesos; los avances, aunque a simple vista pequeños, están ahí y son muy importantes!.

Gracias de corazón. Ojalá os hubiera conocido mucho tiempo antes.

Os dejo el boletín de notas de Julia y alguna fotografía del festival.

























jueves, 17 de diciembre de 2015

"JULIA, FUTURA COCINERA" (M.A.M.)



LA RECETA DE ESTA SEMANA ES:
LA RECETA DE ESTA SEMANA ES:


CARA SONRIENTE


1º NECESITAMOS PAN DE MOLDE, QUESO DE UNTAR, ACEITUNAS NEGRAS, TOMATES CHERRY, PECHUGA DE PAVO, ZANAHORIA RALLADA, ANCHOAS Y/O KETCHUP.



Julia fue una de las encargadas de untar las rebanadas de pan de molde con el queso...mirad su cara de felicidad.




También puso el pelo con la zanahoria rallada.







PARA HACER LA BOCA, SE PUEDE COLOCAR UNA ANCHOA O UN POCO DE KETCHUP, ELEGIR LA QUE MÁS OS GUSTE.



CARA SONRIENTE

1º NECESITAMOS PAN DE MOLDE, QUESO DE UNTAR, ACEITUNAS NEGRAS, TOMATES CH PECHUGA DE PAVO, ZANAHORIA RALLADA, ANCHOAS Y/O .


Julia se encargó de untar las tostadas con el queso...¡por favor, mirad su cara de felicidad y concentración!

martes, 15 de diciembre de 2015

"AMO A UNA PERSONA CON AUTISMO, MI HIJA JULIA" ((M.A.M.)

    

                                                                                               


Como madre de una persona con autismo solamente pediría una cosa: ponte, por un momento, en su lugar y después, reflexiona.

Mi hija es primero y fundamentalmente una persona, como tú y como yo. Tiene autismo, no es "autista". Su autismo es solo un aspecto de su naturaleza, no la define como persona. Tal vez sea lo primero que veas cuando la conoces, pero no representa lo que es.

Tiene hipersensibilidad a los sonidos, la luz, el ruido. Imagina lo que pude suponerle entrar en un centro comercial lleno de gente, hablando todos a la vez, con una estruendosa música de fondo y una intensa iluminación. No la mires como a un "bicho raro" si se tapa los oídos...únicamente se está defendiendo.

Mi hija no habla, pero tiene un ato nivel de comprensión. Es capaz de comunicarse...dale una oportunidad

No comprende las normas sociales, no tiene dobleces, no es hipócrita. El concepto de dinero es algo demasiado abstracto para ella. Si mete su mano en tu bolsa de patatas fritas no lo hace por falta de educación...simplemente no comprende nociones como la propiedad. Lo suyo es tuyo...de eso no te quepa la menor duda.

Es buena por naturaleza...puedes estar seguro de que jamás te hará daño voluntariamente.


                                                                             


No te burles de ella si la ves correr sin sentido, balancearse nerviosa, reír o gritar aparentemente sin motivo, saltar, agitar sus manos...es incapaz de canalizar el exceso de información que recibe por lo que necesita una vía de escape para no ahogarse ante la presión exterior.

Mi hija es la persona más cariñosa, mimosa, amorosa que conozco. No rechaces sus abrazos...le estás haciendo mucho daño. Ella es una experta ofreciendo amor.

Puede tener comportamientos extraños...tal vez no le gusten las mismas cosas que te gustan a ti o su manera de disfrutar, de divertirse no corran paralelas a su edad...no la juzgues por ello. Conserva una parte infantil muy importante, pero no creo que por ello deba ser objeto de mofa, de desprecio, de desaire...

No infravalores sus logros, es una gran luchadora. Vestirse sola, comer sin ayuda, lavarse, echar agua en un vaso...recoger su habitación...leer, escribir, sumar, restar...suponen para ella un esfuerzo mucho mayor que para ti...no te rías si se equivoca y se pone el pijama al revés...ella intenta día a día superarse y agradece tu alegría.

Y como escribo en la página principal de este blog a modo de declaración de intenciones:
"Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco".


domingo, 13 de diciembre de 2015

"ABRAZO" (M.A.M.)


Lo tengo empíricamente demostrado...no hay nadie que pueda refutar mi teoría, al menos en relación a mi hija Julia: el mejor remedio contra un ataque de ansiedad, con autolesiones incluídas, es un buen abrazo.

Por supuesto que no es inmediato, claro que al principio descarga toda si ira contra mí en forma de pellizcos y golpes pero, pasados unos minutos y tras un par de "No, Julia", claros y firmes, noto como la tensión de su cuerpo se relaja, su respiración se ralentiza, el gesto de su cara pierde dureza y gana en dulzura.

Es evidente que no siempre funciona a la primera. Hoy está teniendo un día extremadamente alterado y es un hecho que no lo he solucionado con un único abrazo pero creo que el que acabo de darle ha sido el definitivo.

Creo que de esta manera, Julia es consciente de su comportamiento, además de sentirse querida y protegida, algo fundamental para las personas con autismo que muchas veces desconocen el origen de sus frustraciones.

Quien me conoce sabe que no soy una mujer que transmita paz y tranquilidad pues soy hiperactiva y nerviosa pero, con los años, he aprendido a controlarme para así controlar a mi hija...y creo que lo he conseguido.

De verdad, probadlo...os llevaréis algún buen pellizco o una patada que os tire al suelo pero pronto lograréis calmar a vuestro hijo con algo tan sencillo como un abrazo, amor y tranquilidad.

viernes, 11 de diciembre de 2015

"DOS FORMAS DE DEMOSTRAR AMOR...DIFERENTES, PERO AMBAS MARAVILLOSAS" (M.A.M)

Los seguidores de este blog saben que soy madre de dos hijas.

La mayor, Julia, tiene 18 años...desde los 3 años está diagnosticada oficialmente dentro del Trastorno de Espectro Autista "no verbal". Por ella, existe este blog. Compartir mis experiencias, mis miedos, mis soluciones con otras madres y padres es algo que no me cuesta ningún esfuerzo y creo que puede resultar muy válido para ambas partes.

La pequeña, Celia, tiene 17 años. Es madura, responsable, inteligente y, ahora, es un gran apoyo y ayuda en el día a día con Julia.

Como madre me siento satisfecha. Es extraño...soy una mujer extraordinariamente insegura, siempre creo que obro de manera equivocada, ¡yo misma me califico de María "Metepatas"!. Pero estoy segura que la educación que les estoy dando es la correcta. Su padre y yo llevamos divorciados desde hace más de seis años y desde entonces toda la responsabilidad recae sobre mí. Somos una familia de tres mujeres...ah! y nuestro perro Xasy.

Las limitaciones de comunicación que presenta Julia hacen imposible conocer su opinión pero he hablado en multitud de ocasiones con Celia y, en absoluto, se siente amargada, desgraciada. Debido a mi carácter abierto, conmigo quizás mantenga una comunicación más natural, nada forzada...y si algo me preocupa, se lo pregunto directamente, sin tapujos.

¿Y la forma de demostrarnos nuestro amor mutuo?.

Existe una falsa creencia, muy extendida, debido a la escasa información que aún existe sobre el autismo, que identifican a estas personas como frías, distantes, incapaces de mantener contacto ocular y, mucho menos, físico. No niego que existen niños con autismo que no soportan ser acariciados, abrazados, besados pero tras más de catorce años teniendo relación con niños que padecen TEA, puedo asegurar que aún no he conocido a ninguno que haya rechazado mi contacto.

Julia, mi "osezna", es capaz de darme a lo largo del día ¡¡¡ cincuenta, sesenta...cien besos!!!, el número se incrementa si no tiene colegio. Mientras le ayudo a ducharse, me besa; cuando se pone el pijama y colaboro con ella, me besa; al lavarse los dientes, me besa...¡¡¡y cuando baja del autocar que del la trae del colegio...recibo una catarata de besos sin fin!!!. Besos dulces, suaves, amorosos, acompañados de una sonrisa tan maravillosa como su mirada. Es su manera de decirme que me quiere y es mi manera de saber que lo estoy haciendo correctamente.  

Celia, mi "cervatillo", de grandes ojos y largas pestañas, puede parecer huidiza, fría...le cuesta mucho más demostrar su amor, pero lo hace cuando me plantea preguntas que me consta que no lo hace con nadie más que conmigo; cuando me habla de "sus cosas" con naturalidad; con detalles, quizás insignificantes, pero para mí ¡tan importantes!, como hablarme del chico que le gusta, pedirme opinión sobre qué camisa le queda mejor con el jersey que ha decidido ponerse para ir al instituto o cuando me pide prestado un bolso o unos zapatos. ¡Le encanta tener una tarde de "chicas", las dos juntas, en un Centro Comercial cercano a casa, comprar algún capricho, mirar escaparates y, sobre todo, comer una hamburguesa en McDonald´s!...No hace muchos días, no lograba dormir y me pidió, muy dulcemente, si podía meterse en mi cama, aunque añadió: "pero mami, sin abrazos"

Creo que lo único que estoy haciendo medianamente bien es ser madre. Siempre, desde niña, supe que quería tener hijos por encima de cualquier cosa y sé que me sentiría frustrada si no hubiese tenido a mis hijas.

Durante veinte y tres años simultaneé mi papel de mujer trabajadora fuera de casa con mi faceta de madre y ama de casa. Me encantaba mi trabajo como documentalista en la redacción de un periódico, pero la maldita crisis, quiso que fuera una víctima más de la crisis. En muchas ocasiones me sentía como el personaje de la novela " El doctor Jeckyll y el señor Hyde" de Robert Louis Stevenson...pero ¡fueron años muy felices!. El divorcio y la crisis me han obligado a redirigir mi vida laboral, No contar con alguien que cuide de Julia dificulta mucho encontrar trabajo así que ahora lo hago desde casa. Ser mi propia jefa tiene, como todo, ventajas e inconvenientes, pero no tengo otra opción.

Cuando tienes hijos tu libertad desaparece. Siempre me visualizo como un árbol, enraizado, sin poder moverme, del que han salido dos hermosos troncos, con maravillosas hojas, que son mis hijas. No niego que a lo largo de estos últimos dieciocho años ha habido momentos de desesperación, de angustia, de enfado en los que he anhelado la libertad de mi juventud. El autismo de Julia ha sido el golpe más duro que me ha dado la vida, tras la prematura muerte de mi padre, un ser maravilloso que se fue demasiado jóven. Pero creo que, tras mis capas de inseguridad, hipersensibilidad, miedos, se esconde una mujer capaz de sacar lo mejor de sí misma cuando se me requiere...aunque muchas veces, durante el proceso, derrame muchas lágrimas de desesperación.

Soy una madre orgullosa y satisfecha de Julia, mi "osezna" mimosa con autismo, que cada día me regala maravillosas sonrisas y besos y de Celia, mi "cervatillo" de ojos grandes, que de vez en cuando me obsequia con conversaciones de tú a tú que no tienen precio. Sé que las dos me quieren y eso es el mejor regalo que puedo recibir.




                                     
                                         La fotografía corresponde al primer año que pasamos
                                         las tres solas, tras el divorcio.

Creo que la mejor lección que le puedo dar a mi hija Celia es que logre desarrollarse hasta convertirse en una mujer responsable, independiente, autónoma, capaz de amar y ser feliz. Julia espero que logre alcanzar cierta autonomía personal y, por supuesto, toda la felicidad del mundo. Ambas se merecen lo mejor.

viernes, 4 de diciembre de 2015

"DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD" ( M.A.M.)

Hoy se celebra el Día Internacional de la Discapacidad y leo en el periódico La Vanguardia que un ¡¡¡53%!!! de la población "normal" se siente incómoda ante una persona con discapacidad. (http://www.lavanguardia.com/vida/20151203/30565703587/dia-de-la-discapacidad.html).

Me temo que queda muchísimo camino por recorrer, es más, pienso que hay determinados trastornos que jamás serán aceptados por la sociedad.

Yo ya he tirado la toalla y "acepto" que nos miren por la calle, que cuchicheen...incluso que se rían...estoy cansada de dar explicaciones. ¿Mi solución?: ya lo conté hace poco: ir sin lentillas y sin gafas a recoger a Julia a la parada, evita que me percate de si nos miran o no...¿problema?: tengo seis dioptrías de miopía, lo cual no me me permite hacerlo con la asiduidad que quisiera

Yo solamente tengo clara una cosa: mi hija Julia jamás podrá ir a hacer la compra, pues desconoce el sentido que tiene el dinero; no viajará sola; no tendrá novio; no entenderá de política, ni de moda, ni de geografía, ni de arte...nunca sera independiente. Pero también sé que voy a recibir de ella los mejores besos, los más fuertes abrazos, las carcajadas más ruidosas...así como esos grandes regalos que suponen sus pequeños logros diarios.

A ese 53% de la población que se siente incómoda o molesta ante una persona con discapacidad decirles que, tal vez ello se crean "normales", por llevar una vida normal, tener un trabajo normal, disfrutar de un ocio normal pero que a personas como a mí que soy y me considero "rara"... su normalidad me parece muy aburrida.

jueves, 3 de diciembre de 2015

"DEBERÍAMOS ELEGIR ENTRE FRUSTRACIÓN O FELICIDAD" (M.A.M.)

Ayer tuve una buena dosis de frustración. El tutor de Julia había escrito en el cuaderno de comunicación:

"Julia ha estado todo el día muy alterada, con una constante risa que no tenía explicación".

¡Claro!, cuando leí la nota, me di cuenta del gran misterio que sigue siendo Julia. Puede pasar de la risa al llanto en custión de segundos por motivos que a mí se me escapan. Quiero pensar que sus ataques de ansiedad, sobre todo cuando vienen acompañados de auto lesiones, están provocados por un elevadísimo nivel de angustia cuyo origen desconozco. Y, aunque resulte paradójico, me resulta menos preocupante, dentro de lo impactantes que son, cuando esos ataques de ansiedad persisten en el tiempo, quince o veinte minutos. Es mucho más desquiciante, ver a mi hija pasar de la risa al llanto en cuestión de segundos, sin conocer la razón.

Llevo unos meses algo baja de moral y creo que el motivo es su, cada vez más próximo, 18 cumpleaños.

No dejo de pensar en todas aquellas pruebas médicas a la que le sometimos; en todos los viajes que realizamos en busca de una solución; en los diferentes diagnósticos que recibimos ("su hija no habla porque no recibe información del exterior...es lo que ocurre con las plantas"; "su hija no tiene autismo, es una niña de altas capacidades"; "Julia tiene Trastorno de espectro no oral atípico"); en los diferentes centros educativos a los que asistió (un colegio concertado, de integración...cuyo recuerdo me duele; un colegio público...cuya alusión me hiere y el actual, un centro de educación especial, en el que, al menos, Julia no es "el bicho raro", el "objeto de burla", de sus compañeros). 

Supongo que en todos estos años, el protocolo de actuación haya cambiado. A pesar de no hablar, a pesar de carecer de cualquier noción relacionada con el ámbito de lo social, a pesar de sus estereotipias...por el simple hecho de tener una capacidad, a día de hoy inexplicable y de la que no deseo hablar, Julia era una niña "de integración". A mi hija, en el recreo, la rodeaban haciendo un círculo y la tiraban comida al suelo con la única finalidad de reírse de ella cuando la cogía y se la llevaba a la boca...la explicación que me dio el director del centro fue: "el patio no es una zona de integración".

Hay día en los que me apetecería "líarme a cabezazos contra la pared" por tanto tiempo desperdiciado, escuchando absurdos "cantos de sirena".

Lo único que sé es que el próximo mes de marzo, Julia cumple 18 años. Su realidad es que no habla, llora y ríe sin motivo, sufre crisis de ansiedad en las que se auto lesiona y, en el ámbito social, es igual que un bebé pues desconoce...¡basicamente todo!: el concepto de amistad; el amor de pareja; el instinto maternal, el significado de la menstruación...cosas más prosáicas como el valor del dinero, el entramado de un comercio, las normas víales y, ya no digamos, conceptos tan abstractos como la existencia o no de un dios o el significado de guerra, terrorismo, gobierno, elecciones...

Sí es cierto que sabe escribir en el ordenador y a mano, que lee fonéticamente, que es capaz de hacer sumas y restas muy sencillas. Su nivel de comprensión es muy bueno, si nos ceñimos a los ámbitos que ella controla y podemos mantener una conversación básica, gracias a que entiende el significado de "si" y "no". Come sola, siempre que le corte la comida y se viste...aunque sea poniéndose la sudadera al revés.

Lo más importante: Julia es una niña sana y feliz. Creo que lo más inteligente por mi parte es vivir el día a día y no pensar demasiado en el pasado.




    Julia, puedes estar segura de una cosa: siempre estaré a tu lado ayudándote a atar los 
    cordones de tus zapatillas.

martes, 1 de diciembre de 2015

Charla de Rosie King, joven con autismo, en "Ted Conferences".

Un maravilloso ejemplo de superación e, igualmente, un claro reflejo de una realidad: no hay dos personas con autismo iguales. No se puede generalizar. Mi hija, por ejemplo, jamás podrá pronunciar una conferencia como hace Rosie King, la protagonista del vídeo de "Ted Conferences".

https://www.ted.com/talks/rosie_king_how_autism_freed_me_to_be_myself?language=es