Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 26 de agosto de 2014

"LA VOZ DEL AUTISMO" (ELPAIS.ES)

A los 13 años, Naoki Higashida consiguió romper su aislamiento. Este adolescente japonés sufre un tipo de autismo grave que le mantenía casi incomunicado. Pero un sencillo sistema ideado por su madre (una tabla de símbolos, como un abecedario en el que podía señalar las letras de las palabras o símbolos de las más frecuentes que quería transmitir) le permitió, por fin, tener voz propia. El resultado es este estremecedor libro, entre diario y ensayo, en el que Higashida da voz, por primera vez, a una persona con una situación tan compleja como la suya.
¿Por qué salto? Es una de las 53 preguntas a las que, con un lenguaje sencillo y directo, Higashida responde en el libro. Las otras abarcan toda la serie de tópicos y estereotipos sobre las personas con autismo (¿por qué me gusta el agua?, ¿por qué repito los movimientos?, ¿cómo de importante es la rutina?, ¿por qué me cuesta mirar a los ojos?, etcétera). Y el resultado es un deslumbrador retrato completamente alejado de las creencias: con dolor —“de verdad, nunca os dais cuenta de lo infelices que somos”—, esperanza —“por favor, seguid ayudándonos hasta el final”— , ingenuidad —“encontramos placer en una cosa que probablemente no entenderíais: hacernos amigos de la naturaleza”—, el joven autor trasciende como una persona que no quiere ser infantilizada ni ignorada, consciente de que es diferente, y que expone sus frustraciones ante lo que sabe que es una complicación para su felicidad y, muy importante, la de los de alrededor. De alguna manera, es como descubrir el interior de una pirámide secreta, como abrir por primera vez una ostra o descifrar un código secreto.
El libro puede ser de simple lectura, un manual para padres y una guía para docentes e investigadores. Es revelador, por ejemplo, cuando Higashida cuenta que la frustración que le causan los calendarios con imágenes que se usan en muchos centros para intentar inculcar una rutina en personas que tienen los controles espaciotemporales alterados —es mejor que, con paciencia, se le expliquen oralmente, porque si hay alteraciones el choque no será tan grande, avisa—.
En la amplitud de lo que ya se ha convenido en llamar el espectro autista, es difícil extrapolar lo que el autor cuenta. Pero el tono es sobre todo optimista, como una señal para animar a padres de niños con autismo a que busquen cómo romper la concha que les rodea, sin ellos querer. Ello lleva implícita la posibilidad de una frustración en quienes no lo consigan, pero es una aleccionadora posibilidad.
El libro, además, intercala una serie de pequeños relatos entre las preguntas. Solo el último tiene una extensión de más de una página. Una alegoría sobre la muerte y la reencarnación —¿se sienten las personas con autismo como ese fantasma que intenta comunicarse infructuosamente con su madre?— de una complejidad narrativa que sorprende con respecto al resto del libro. “Lo primero que tengo que descubrir es cómo se vive cuando estás muerto”, dice el protagonista. Cuando se está muerto para el resto, habría que matizar. Porque el joven autor, que ahora tiene 20 años, ha demostrado estar bien vivo.

La razón por la que salto. Naoki Higashida. Traducción de Jorge Rizzo. Roca Editorial. Barcelona, 2014. 188 páginas. 12,90 euros
Ilustración de Gallardo

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