El autismo es duro, el autismo machaca, el autismo roba, al menos el que yo vivo, el autismo feo, el que nadie quiere ver porque parece que identificar a mi hija con ese autismo perjudica a otros niños diagnosticados dentro del espectro de trastorno autista pero que pueden llevar una vida prácticamente "normal".
Julia no habla.
Este fin de semana está con su padre. Pues bien, desconozco absolutamente qué es lo que está haciendo y jamás sabré cómo lo ha pasado, qué ha comido, dónde ha ido.
Desde el inicio de curso, Julia se ha hecho pis varias veces en el colegio. Jamás le había ocurrido desde los tres años. Nadie sabe qué ocurre y me consta que su tutora está pendiente de alguna señal que nos indique el motivo. Solamente mi hija lo sabe, pero mi hija es incapaz de comunicarnos qué le sucede. Y yo me siento absolutamente impotente porque desconozco si es una regresión en su desarrollo, si está motivado porque no acaba de acostumbrarse al cambio que supuesto el paso a TVA o...¡qué se yo!.
Julia puede estar perfectamente y, en un segundo, sin saber por qué, iniciar una crisis que desemboca en autolesiones, lloros de desesperación y unos ojos de desconcierto que me parten el alma.
Ayer me acerqué a un centro comercial a comprarle ropa interior y me descubrí en una tienda de chicos mirando sudaderas para Julia. Y pienso en mi otra hija, Celia, que a sus 17 años ya elige con cuidado y con mucho gusto los últimos botines de moda, el abrigo gris "minimal" que tanto tardó en encontrar, el body de tirantes con la parte interior cortada a láser para que no se aprecie con los pantalones puestos o las gargantillas que ahora se llevan, ajustadas al cuello. Y todo me pareció tan injusto. No quiero que se me malinterprete: quiero a mis hijas con la misma intensidad, por ambas daría mi vida pero me duele cuando veo a Celia maquillarse (por cierto, lo hace muchísimo mejor que yo) para salir con sus amigas, mientras Julia se queda en su habitación viendo las mismas películas que le gustaban cuando tenía tres años...es muy triste, aunque prefiero no recrearme en ello, mirar para otro lado, pero está ahí, es un hecho, no lo puedo negar.
El autismo nos ha robado tantas cosas. Las primeras palabras que nunca pronunció, las primeras papillas que nunca aceptó (no soportaba la cuchara y estuvo comiendo en biberón hasta los seis años), los juegos en los parques de los que nunca disfruté por las miradas y cuchicheos de madres y abuelas o por el rechazo de otros niños. Nos robó tiempo buscando una solución que nunca llegaba, visitando especialistas en varios puntos de España, analizando su cabello en laboratorios de Estados Unidos. Nos robó ilusiones cuando empezó a utilizar el ordenador...y luego su "especial capacidad" (que algún día contaré, de verdad) que confundió a neurólogos, psiquiatras, pedagogos, orientadores nos hizo perder unos años maravillosos en los que Julia estuvo en un sistema educativo que recomendaba su "integración", pero que se tradujeron en dos cambios de colegios, incomprensión por parte del profesorado, de los alumnos, acoso escolar del que mi hija nunca fue consciente pero sí su hermana que lo presenciaba en el patio del recreo. Si pudiese volver atrás en el tiempo, hubiese hecho oídos sordos a todas las "sesudas" opiniones de presuntos expertos y, dejándome llevar por mi intuición, habría matriculado a Julia desde el principio en el colegio de educación especial en el que está ahora.
El autismo va a impedir que Julia conozca el amor de pareja, el amor de madre; no le va a permitir sentirse realizada como mujer trabajadora. Julia es ya una niña atrapada en un cuerpo de mujer.
Pero, hay algo de lo que estoy segura. Cuando Julia baja del autocar que la trae del colegio con esa maravillosa sonrisa y me come a besos...eso...no tiene precio. Y, aunque obviamente ella no puede decirlo, creo que en su mundo Julia es feliz y eso para mí es lo más importante.
Julia en el patio de su cole, con su
maravillosa sonrisa.
