LA MADURACION SEXUAL EN LOS ADOLESCENTES AUTISTAS.

Mi hija Julia tiene 13 años. Dado su desarrollo físico, hace unos meses empecé a plantearme cómo podría explicarle aspectos relacionados con su sexualidad, incluída la llegada de la menstruación.


Julia nunca ha tenido problemas a la hora de autosatisfacerse, si bien, cuando era pequeña, le resultaba indiferente el lugar en el que se encontraba, a medida que ha ido creciendo y madurando sus utoexploraciones placenteras, sus "masturbaciones", siempre se han dado en el marco de su habitación.

Voy a poner un ejemplo clave. Hace un par de meses, la encontré desnuda en su habitación (era la hora de ponerse el pijama) y me apeteció recostarme a su lado y "achucharla"; sin embargo, hizo un ademán con la mano en la que claramente me estaba pidiendo que la dejase sola. Por supuesto, la obedecí, pero me quedé unos segundos en la puerta y sin que se percatara me asomé:claramente se estaba masturbando, pero en cuanto se dio cuenta de mi presencia dejó de hacerlo y protestó.

 Otro de mis miedos era la llegada de la menstruación. Hace meses me volví loca buscando información sobre el tema y apenas existe información al respecto; puedo decir sin equivocarme que es un tema que ni tan siquiera los pediatras saben cómo abordarlo. Pues bien:¡¡¡madres del mundo de niñas con Trastorno de Espectro Autista...no os preocupéis!!!.

Le vino el pasado mes de junio y, aunque no le expliqué el proceso fisiológico ni el por qué de la regla, si entendió perfectamente que tenía que llevar "compresas" durante los días que le durase el "sangrado". Aunque, aparentemente, no demostró ninguna molestia física, los dos primeros días le dí "ibuprofeno" como medida preventiva. A los 28 días exactos, tuvo su segunda regla y durante el mes de agosto ¡ nada!.

Lo más importante es enseñarle pautas higiénicas como el no quietarse la compresa en otro sitio que no sea el cuarto de baño; no "toquetearse" la zona y cosas tan básicas como esas.

Voy a copiar un artículo que he encontrado muy completo sobre la pubertad y el autismo; es fácil de leer y comprender.

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-SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD A LO LARGO DEL TIEMPO.-
Desarrollo normal y autismo.
3.1.-La sexualidad y afectividad durante los seis primeros años de vida.
Desde el nacimiento, los niños y las niñas están suficientemente desarrollados, desde el punto de
vista fisiológico, para reaccionar de forma sensible ante el contacto táctil y tienen capacidad para
sentir placer.
Desde el punto de vista psicosocial, ya desde el nacimiento, el grupo social le asigna identidad
sexual y rol de género.
Para el desarrollo de la sexualidad durante los primeros años de vida son muy importantes las
relaciones que mantienen con las personas que les cuidan, especialmente con las que se vinculan
afectivamente (figuras de apego).
En los primeros meses de vida las relaciones que se producen entre los bebés y las figuras de
crianza implican una participación emocional compartida, que en el último trimestre (9-12
meses) se traduce en una coordinación de la relación bebé-persona y bebé-objeto, en las
relaciones triádicas bebé-objeto-persona, compartiendo experiencias, mostrando, señalando,
imitando,...
Los bebés desde muy pronto manifiestan preferencias por estímulos sociales (rostro, voz,
temperatura, tacto, etc.) y tienen una necesidad primaria de establecer vínculos afectivos con
algunas personas adultas.
Los vínculos afectivos mediatizan la sexualidad a lo largo de toda la vida.
Durante los dos primeros años de vida, el vínculo afectivo con el padre o la madre o quién haga
sus veces, tiene una importancia central en la vida sexual y afectiva del niño y la niña.
El apego implica sentimientos (seguridad, bienestar cuando están juntos, angustia ante la
separación,...) y conductas (búsqueda de proximidad y contacto sensorial, abrazos,...).
Para la formación, el mantenimiento y el desarrollo de ése vínculo son muy importantes algunos
aspectos que están intrínsecamente relacionados con la sexualidad, como son el contacto íntimo
(proximidad y contacto piel a piel), desformalizado y frecuente (los niños/as necesitan una total
dedicación).
La relación que se mantiene en ese período es muy difícil posteriormente de suplantar ya que
cuando los niños son mayores, la comunicación es más formal, las relaciones más independientes
y no suele haber contacto corporal.
Entre los dos y seis años también se desarrolla la adquisición de la identidad sexual, es decir la
toma de conciencia de ser hombre o mujer.
Simultáneamente, nos encontramos con el concepto de rol de género, que es el papel que cada
uno interpreta según el papel asignado en nuestra sociedad a la mujer y al hombre.
¿Qué pasa en este período con los niños y niñas con Trastornos Generalizados del Desarrollo?
Si bien, no hay un patrón fijo, y puede haber gran diversidad en las manifestaciones (incluso
muchas familias nos hablan de normalidad en su desarrollo en esos primeros momentos) muy
frecuentemente, aunque fisiológicamente están bien desarrollados, en los primeros meses de vida
no se da una participación emocional compartida con las figuras de crianza, y en general, en el
último trimestre del primer año, no se observan relaciones triádicas que indiquen actitudes de
empatía o de compartir experiencias con los cuidadores.
En mucho casos no se percibe tan claramente como en otros bebés, esa preferencia por estímulos
sociales ni esa necesidad primaria de establecer vínculos afectivos.
En muchas ocasiones es difícil para los padres encontrar esa sintonía que tehace saber cómo
calmar al bebé que llora, o cómo conseguir que se tranquilice si está inquieto.
Algunos bebés son excesivamente tranquilos y no parecen necesitar nada. Otros pueden rechazar
el contacto físico, o evitar la mirada, o lllorar sin consuelo ante situaciones estimulares
determinadas.
En los niños y niñas con Autismo este primer período en el que se forman y desarrollan los
vínculos con las personas de apego, se alarga en el tiempo y en muchos casos es idiosincrático.
A veces el patrón de atención y conducta hacia las personas familiares no está ausente, sino que
es extraño. El apego en algunos niños se manifiesta de forma peculiar, por ejemplo reconociendo
a su madre por el olfato.
Así mismo, en general, no son conscientes de pertenecer a un grupo sexual, ni del rol que
desempeñan.
3.2.-La sexualidad y afectividad de seis a diez-doce años.
Los niños y las niñas en este período tienen grandes capacidades instrumentales para
relacionarse con el entorno físico y social.
Desde el punto de vista social, han interiorizado numerosas normas sociales y morales, logrando
un aceptable control de sus conductas que les hace más independientes de la familia y les abre
camino hacia las primeras amistades relativamente estables.
Desde el punto de vista sexual, la sociedad, a través de los agentes de socialización, continúa
asignando a los niños y niñas una identidad y un rol determinado y modela su conducta sexual.
Por su parte, los niños/as aumentan su interés por las cuestiones sexuales, participan en juegos
mediante los que exploran su propio cuerpo y el de sus iguales. Hay que tener en cuenta que los
niños que están manteniendo juegos sexuales, no están manteniendo una relación sexual adulta,
sino que están explorando y jugando, y este juego les resulta placentero.
También en este período interiorizan elementos de la moral sexual adulta, siguiendo los modelos
reales de las personas con que conviven (los padres especialmente) y los modelos simbólicos
(TV, libros, etc...).
El crecimiento biofisiológico, especialmente hasta los 9-10 años, es normalmente lento. Es ya al
final del período cuando se inician los primeros signos de la pubertad, especialmente en las niñas
(crecimiento de los pechos, pelo púbico, menstruación,...).
En el caso de las niñas/os con Autismo, este período está marcado por un crecimiento
biofisiológico normal y un desarrollo psicosocial divergente con el de la población normal.
No comprenden las normas sociales y todavía son bastante dependientes para controlar su
conducta.
No suelen ser conscientes de pertenecer a un grupo sexual ni del rol que desempeñan.
Es frecuente que en estas edades, como continuidad y progreso de las anteriores, surjan
conductas de apego, como la búsqueda de proximidad y contacto físico, el malestar ante la
separación de los padres, la tranquilidad cuando se está con ellos, la respuesta ante los juegos
interactivos,...
En cuanto a las manifestaciones de tipo sexual, frecuentemente tienen conductas exploratorias de
su cuerpo o de otros, que habitualmente son los adultos que están a su cuidado.
Respecto a las emociones, tanto en este período como en los demás, no es que carezcan de ellas:
tienen fuertes sentimientos de alegría, infelicidad, rabia,... El problema está en que, a causa de su
carencia de habilidades sociales, no saben controlar esos sentimientos de forma socialmente
aceptable.
Según los estudios de Newson y colaboradores (1984), la mayoría de las personas con Autismo,
se hacen cada vez más capaces de aprender aspectos sociales, empiezan a sentirse gratificados
por el contacto social, y a obtener placer de la expresión de sus afectos y de la aprobación social
de las personas a las que más conocen. A pesar de todo los problemas de empatía social se
mantienen.
3.3.-La sexualidad y afectividad de 12 a 16 años.
En este período lo fundamental va a ser el cambio corporal. Los cambios biofisiológicos
convertirán el cuerpo del niño/a en el de hombre o mujer. Paralelamente a los cambios físicos
que harán que el adolescente aumente su tamaño corporal y su fuerza, aparecen los cambios
psíquicos que le impelen a tener mayor autonomía y un deseo de independencia.
En este período se reafirma la identidad sexual y el cambio a nivel hormonal provoca el deseo
sexual con particular intensidad, y un gran interés por el sexo contrario.
Durante la pubertad son frecuentes las fases homosexuales que normalmente no se convierten en
una conducta sexual permanente.
Así mismo se acrecienta la frecuencia de la masturbación.
En las personas con Autismo, los cambios físicos de la pubertad siguen los patrones normales,
pero los cambios psicológicos, que implica la madurez sexual, varían según el individuo.
Es frecuente que también se hagan notar los deseos de independencia, de tal manera que incluso
los que eran pasivos a nivel social, se conviertan en difíciles de tratar.
Los más aislados socialmente, no suelen desarrollar un interés sexual por los demás, y
permanecen bastante inocentes al respecto.
Los que tienen buena capacidad cognitiva, pueden darse cuenta de que sus iguales sostienen
relaciones con el sexo opuesto y pueden desear seguir el modelo, pero su conducta social atípica
hace que el desarrollo de los patrones sexuales sea muy difícil.
Y llegados a este punto, yo me pregunto y os pregunto a vosotros:
Nos encontramos con un niño/a casi adolescente, con el que hemos compartido experiencias
sociales que por fín, después de mucho esfuerzo, están llegando a hacer mella en él y es ahora
cuando le gusta que le toquen, le quieran, jueguen con él,...
Pero este mismo chico/a ha crecido mucho y se ha desarrollado físicamente a la perfección,... y
además es totalmente ingenuo y no sabe gran cosa de normas sociales, por lo que si le pica... se
rasca, si se excita... se toca, si le llama la atención el cuerpo de su madre... intenta explorarlo.
¿Qué hacer?
3.4.-Conducta sexual de personas jóvenes y adultas con Autismo.
Para hablar de esta etapa vamos a referirnos a una encuesta que realizaron Haracopos y
Pendersen en 1992, en la que estudiaron a 81 personas con Autismo (57 hombres y 24 mujeres)
con edades comprendidas entre 16 y 40 años.
Los datos más relevantes de la misma son los siguientes:
• La conducta sexual es una conducta común entre personas con Autismo (De hecho el
74% demostraban signos definidos de conducta sexual).
• Las personas con Autismo, satisfacen sus necesidades sexuales a través de la
masturbación con mayor frecuencia que a través del contacto sexual con otros. No
obstante, muchas de estas personas muestran fuerte interés y deseo por establecer
contactos íntimos con otras personas.
• Dadas las dificultades de comprender y percibir las normas sociales y de relación, es
bastante frecuente que la expresión de la conducta sexual sea inadecuada en las personas
con Autismo (masturbarse en público, mostrarse interesados por personas que no están
interesadas en responder a sus iniciativas sexuales: padres, miembros del equipo,
extraños, niños más jóvenes, etc...)
• Las personas con Autismo frecuentemente necesitan usar objetos particulares o estímulos
visuales para excitarse sexualmente, dada su carencia de habilidad para imaginar
situaciones sexualmente excitantes.
• Las personas con Autismo tienen dificultades para establecer una relación sexual
recíproca e íntima.
En ésta muestra, de todos los que expresaron deseos de tener un novio/a, solamente una
mujer tuvo una relación íntima sin juego sexual y otra tuvo una experiencia sexual en la
que un adolescente normal la utilizó para satisfacer sus necesidades sexuales.
De los 32 restantes que dirigían sus conductas sexuales hacia otros, ninguno era capaz de
establecer una relación, lo que motivaba problemas de conductas agresivas y
autodestructivos cuando la otra persona no responde positivamente a la conducta sexual
de la persona Autista.
3.5.-Conducta sexual en personas con Autismo según su nivel de funcionamiento.
(Haracopos y Pedersen.1992)
Nivel de funcionamiento bajo.
En este grupo estarían las personas con una edad evolutiva de desarrollo entre 1y 1/2 años y 4
años, no verbales o muy limitados.
Las características encontradas son:
1.- La masturbación como conducta sexual más común.
2.- Frecuentemente se masturban en público sin preocuparse de la reacción de los
demás.
3.- La mayoría de ellos utilizan objetos específicos (botas de goma, pañal, etc...) o
estímulo visual, para alcanzar un placer sexual, sin llegar al orgasmo.
4.- Algunos necesitan un objeto particular para masturbarse ( radiador, mesa,
cubiero, etc...) que puede ser dañino.
5.- Algunos hacen uso de partes del cuerpo de otras personas (pelo, pié, etc...) sin
distinguir entre sexos o la relación que tienen con esa persona ( pueden ser
familiares o personas extrañas).
Esta conducta, en muchos aspectos, es comparable con la de los niños normales de 3 a 5 años de
edad. Los niños a esa edad suelen tocar sus genitales en público, no distinguir las diferencias de
sexo en su juego sexual y utilizar a sus padres como objetos sexuales.
Nivel de funcionamiento moderado
En este grupo estarían aquellas personas con Autismo que poseen un nivel verbal aceptable y
cuya edad evolutiva está entre los 4 y un mes y los 5 años y 4 meses.
Las tendencias que presentan son:
1.- La frecuencia de masturbación es menor, y la mayoría de los que lo hacen llegan
al orgasmo.
2.- Algunos se masturban en público y otros no.
3.- Son pocos los que usan un objeto específico para masturbarse.
4.- Son más selectivos a la hora de dirigir su conducta sexual hacia otros.
Estas conductas sexuales pueden compararse a las de los niños de edad preescolar. En estas
edades es común que empiecen a jugar a médicos y a los papás y las mamás, incluyendo ya
juegos de roles sexuales.
Nivel de funcionamiento alto
Se incluye en este grupo a los que poseen lenguaje oral y una edad de desarrollo de 5 años y 4
meses en adelante.
Manifiestan las siguientes tendencias:
1.- Suele masturbarse en privado.
2.- Su conducta sexual hacia otros, se limita a una persona en particular que suele
ser del sexo opuesto.
3.- Es común el deseo de encontrar novio/a.
4.- Los más adultos, gradualmente pierden el interés en masturbarse.
Esto puede ser comparable con los jóvenes que desean tener una relación íntima con una
persona del sexo opuesto, pero no son capaces de establecer y llevar a cabo una relación sexual e
íntima.
METODOLOGIA PARA POTENCIAR EL DESARROLLO AFECTIVO
El aprendizaje en edades tempranas en general, y el que se da a lo largo de toda la vida en
personas con Autismo, constituye, ante todo, un núcleo de interacciones entre el educador y
el niño o joven. Estas interacciones lógicamente no son neutras, ni inciden únicamente en la
utilización de unas técnicas.
Las interacciones están humanizadas lógicamente y penetradas de afectividad. Y ningún
educador puede evitar su condición humana en aquello que realiza.
Por eso es importante analizar qué tipo de estrategias se emplean en esas interacciones; el feedback
(expresivo, social, afirmador, correctivo, etc...) que se les da; la manera en que se corrigen
sus respuestas; las adaptaciones comunicativas que se utilizan; el apoyo emocional (aprobación,
desaprobación, controlador, indiferente) que se ofrece, etc... Es decir el estilo educativo por el
que se opta a la hora de interactuar con el niño o joven. Todo esto es igualmente esencial en las
interacciones con las figuras familiares más representativas.
Los que conocemos a las personas con Autismo sabemos las dificultades que tienen para dar y
recibir afecto, pero eso no implica que no lo necesiten.
Los educadores y los padres de estas personas, que, en principio, no tenemos dificultades
afectivas, debemos reflexionar sobre ello y hacer un esfuerzo para proporcionarles los
apoyos necesarios, que les aseguren esa fuente de seguridad afectiva que les hará crecer
como personas.
¿Cómo hacer esto?
Nos encontramos con un bebé, niño o joven que no tiene iniciativas para entablar una
relación social. Sabemos que es básico para su desarrollo global el tener esas interacciones.
No nos sentemos a esperar. Pongámonos manos a la obra. En un principio todo el esfuerzo,
probablemente, va a ser nuestro. Tenemos que estar preparados para seguir con nuestro
objetivo aunque no nos respondan de manera gratificante.
No lo vamos a hacer de forma intrusiva. Vamos a observar las cosas que le gustan, lo que le
tranquiliza, los mejores momentos para la interacción, etc... Y, partiendo de esas observaciones,
vamos a facilitar a lo largo del día, esas situaciones de relación, que acabarán siendo gratificantes
para las dos partes. Si somos sistemáticos y positivos en la relación y unimos la calidez afectiva a
las técnicas, acabarán pidiendo esas interacciones y disfrutando con ellas.
Todo va a ir unido a la capacidad comunicativa, de manera que, cuanto antes empecemos a
favorecer su compresión y expresión de necesidades, intereses y emociones, más tranquilo se
encontrará y con mayor estabilidad emocional.
No entienden las expresiones emocionales,...
Seamos expresivos, exageremos las expresiones emocionales, busquemos medios para que nos
hagan ver cómo están (fotos, signos, símbolos,...), pongamos nombre a sus emociones, y
ayudemos que se controlen, utilicemos el contagio emocional,...
Aquí quiero mencionar la conveniencia de incluir, en el curriculum de las personas con Autismo,
el aprendizaje de habilidades Cognitivo-Sociales y Socio-emocionales.
No comprenden las normas sociales...
Pongamos normas claras y asegurémonos de que las comprenden; démosles la oportunidad de
que las practiquen en situaciones naturales.
Aunque no estemos seguros de que las comprenden, lo que sí es seguro es que muchas normas
las pueden aprender; incluso les puede tranquilizar el uso de reglas fijas.
El tema, es que la vida social implica cambios constantes, por lo que necesitan que estemos cerca
para que les recordemos las normas, para corregirles si no las cumplen y para explicar a las
demás personas las posibles situaciones comprometidas que puedan darse.
A modo de resumen os proporcionamos un decálogo de normas básicas que potenciarán el
desarrollo afectivo de las personas con Autismo.
NORMAS BASICAS PARA POTENCIAR EL DESARROLLO AFECTIVO DE LAS
PERSONAS CON AUTISMO
• COMPARTAMOS LAS EXPERIENCIAS SOCIALES.
• ENSEÑEMOS HABILIDADES COGNITIVO SOCIALES Y SOCIO-EMOCIONALES.
• NO AISLEMOS, NO LIMITEMOS SUS OPORTUNIDADES DE RELACION AL NUCLEO
FAMILIAR.
• PROMOVAMOS SU CAPACIDAD PARA ESTABLECER RELACIONES EN GENERAL.
• ENSEÑEMOS LAS NORMAS SOCIALES EN ENTORNOS NATURALES DE APRENDIZAJE.
• RESPETEMOS SU DESARROLLO EVOLUTIVO-AFECTIVO.
• RESPETEMOS Y ENTENDAMOS SUS MANIFESTACIONES SEXUALES.
• PREPAREMOS EL CAMINO: ENSEÑEMOS TAMBIÉN A LAS DEMÁS PERSONAS A
ACEPTAR LAS PECULIARIDADES DE LAS PERSONAS CON AUTISMO.
• ENSEÑEMOS CON EFECTIVIDAD YAFECTIVIDAD.




Mesa de Desarrollo Afectivo-Sexual
Componentes de la mesa:
OLAZ AIZPURO LESAKA (GAUTENA, San Sebastián)
ISABEL PEREZ SALCEDO (CEPRI, Madrid)
TERESA GARCIA (Nuevo Horizonte, Madrid)
FRANCISCA GARCIA ALONSO (CEPRI, Madrid)
M° PAZ SANTAYA PECIÑA (Nuevo Horizonte, Madrid)

El nuevo reto de Julia

Julia empezó a ayer a asistir al Colegio de Educación Especial. Fue su padre quien la llevó porque yo pensé que me moriría de tristeza al verla subir al autocar. es más, puedo afirmar sin temor a equivocarme que si  hace unos años me dicen que voy a pasar por ésto llevaría todo el verano llorando y "sin levantar cabeza".

Pero lo que hace a estos niños "especiales" es que nosotros, los padres, evolucionamos en la aceptación de su problema paralelamente a la evolución, en ocasiones lenta, a veces rápida, que ellos viven día a día. Julia siempre ha dado pasitos hacia delante...nunca ha retrocedido.

Hoy me he dicho que tengo que ser fuerte y que si ya he pasado tantas “aventuras” escolares, médicas, lúdicas con ella, podría hacer frente a este nuevo reto.

Cuando llegué a la parada, aunque parezca paradójico, me sentí absolutamente tranquila y, ¿sabéis por qué?: porque por primera vez, Julia no era la “rara”, la “especial”, la niña a la que todas las madres de niños “normales” miraban, escrutaban intentando adivinar qué sería lo que le pasa a esa niña que físicamente no presenta ningún rasgo distintivo pero en un hecho que “algo” le pasa.

Hoy, en la parada, había dos adolescentes con sídrome de Down, un niño que por su sintomatología debía ser autista, una niña que, como Julia, era aparentemente “normal” y un chico que supongo asistiría a algunos de los módulos que imparten en el colegio a los jóvenes a partir de los 18 años.

Mañana iré absolutamente relajada: ¡Julia ha dejado de ser observada…es "normal" dentro un mundo de niños “especiales”!.

Ahora me pregunto sino hubiese sido mejor llevarla a este colegio cuando nos echaron del colegio concertado y religioso estando en 2º de primaria.

Sí, ahora sabe leer, sabe escribir, tiene nociones básicas sobre sumas y restas…pero necesita aprender a convivir en sociedad, aprender a ser autónoma.

Hoy Julia ha subido al autobús feliz y eso me ha hecho a mí feliz.

¡Gracias, Julia, por ser como eres y por enseñarnos que se puede ser feliz con muy poco…en ese campo eres una verdadera maestra avanzada!

Los hermanos de personas con autismo presentan una menor empatía. Escrito por Autismo Diario

¡¡¡Era lo que me faltaba por oir!!!. Puedo asegurar que mi hija pequeña, que no es "especial" presenta una empatia perfectamente desarrollada.

Según un estudio publicado el 12 de Julio en la versión en línea de la revista “Translational Psychiatry”, los hermanos de personas con autismo, muestran un patrón similar en su actividad cerebral cuando observan expresiones faciales ligadas a emociones. Investigadores de la Universidad de Cambridge han identificado una reducción de la actividad cerebral en las zonas asociadas a la empatía. Se presume que este hecho puede constituir un biomarcador determinante en un riesgo de autismo familiar.

Los resultados del estudio, que ha utilizado modernas técnicas de neuroimágen, dan una pista importante para investigar sobre genes asociados a este biomarcador. El modo de respuesta del cerebro a las expresiones faciales emocionales puede ser determinante a la hora de comprender el autismo y las dificultades asociadas al mismo.

Para este trabajo, los investigadores estudiaron a 40 familias en las cuales había un adolescente con autismo y un hermano sin autismo. A su vez, 40 adolescentes sin antecedentes familiares de autismo se incluyeron en el estudio como grupo de control. A los 120 participantes (de entre 12 y 18 años) se les mostraron fotografías de rostros con expresiones emocionales o neutrales, mientras eran sometidos a una resonancia magnética funcional (IRMf), de forma que los científicos pudieron ver las diferencias entre los grupos.

Los participantes con autismo (35 varones y 5 mujeres) tenían una edad media 14,56 años y un Cociente Intelectual (CI) medio de 106,5. Los hermanos (12 varones y 28 mujeres) tenían una edad media de 14,83 años y un CI medio de 113,1 . Los participantes del grupo de control eran 20 varones y 20 mujeres, con una edad media de 15,06 años y un CI medio de 112,4.

El resultado de este estudio demostró que los hermanos sin autismo, presentaban un menor nivel de actividad frente a los adolescentes del grupo de control en las zonas del cerebro relacionadas con la empatía, la comprensión de la información de las emociones de los demás y el procesamiento de las caras. Sabemos que en una familia donde exista un hijo con autismo, la probabilidad de tener un segundo hijo con el mismo trastorno aumenta veinte veces más. Quizás este hecho esté relacionado con un aspecto puramente genético, y que en algunos casos no se muestra totalmente determinante y en otros sí. Los resultados de este estudio nos aportan algo más de luz sobre este hecho. Esta respuesta atípica ante expresiones faciales emocionales puede estar directamente relacionada con el deterioro emocional en el autismo y convertirse en un fenotipo que nos ayude a comprender la etiología de autismo.

Este tipo de endofenotipos (fenotipos intermedios) ya ha sido relacionado previamente con otros trastornos. En el 2007, otro equipo de la Universidad de Cambridge, detectó un patrón similar en las personas con Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y sus familiares más cercanos. Un endofenotipo es una característica hereditaria asociada con una condición, presente en los individuos afectados, independientemente de si su condición se manifiesta, que coadyuva con la enfermedad en las familias y que está presente en familiares no afectados a un ritmo mayor que en la población genera.

"JULIA, MI NIÑA SILENCIOSA" (M.A.M.)

¿Por qué uno de los rasgos que siempre destacan los especialistas en autismo es el rechazo que sienten las personas que lo padecen a los abrazos, a los besos, a los mimos?; ¿por qué siempre insisten en que no soportan el contacto físico de otra persona?; ¿por qué generalizan rasgos que no son comunes a todos los niños que tienen autismo?.

Esta mañana, yo estaba aún dormida en mi cama. Noté como Julia entraba muy despacito, levantaba la manta y se metía conmigo. Os puedo asegurar que la sesión de abrazos, mimos, besos, achuchones que recibí de ella no tienen precio.

Más de media hora estuvo mimándome, demostrándome a su manera ¡cuánto me quiere!. Creo que hacía tiempo que no recibía un regalo más maravilloso que el que me entregó esta mañana mi hija Julia.

Y que conste que ayer me acosté tardísimo y me hubiese gustado dormir un par de horas más, pero esta demostración de amor de Julia hacia mi, como diciéndome "mami, no te preocupes, lo estás haciendo muy bien" es para mi más importante de lo que a simple vista puede parecer.

Me ha costado diecisiete años, justo los que tiene, aceptar su problema. Durante muchos años me autoinculpé y, en el fondo, siempre me quedará la duda de qué pude hacer mal durante el embarazo o durante sus primeros meses de vida. Hubo un tiempo que miraba y remiraba los vídeos grabados tras el nacimiento de Celia, momento en el que Julia empezó a manifestar su problema,  buscando un detalle que me diese alguna información. Hasta que llegó un momento que tuve que dejar de hacerlo porque sentía verdadero dolor físico.

Es el día de hoy, que no puedo ver fotos de Julia, de sus primeros años, sin llorar. Me desesperó durante mucho tiempo no saber la causa o la razón que había provocado que Julia desarrollase el Trastorno de Espectro Autista.

Pasé por  fases de negación, enfado, depresión hasta que ¡por fin! he llegado a la fase de aceptación.

Ahora lo único que me importa es ver que día a día avanza, que nunca ha dado un paso atrás y, sobre todo y más importante, que es una niña feliz y que me quiere.

Gracias Julia, por demostrarme que lo estoy haciendo bien.

LA RISPERIDONA Y JULIA

Tenemos que remontarnos unos cuatro años en el tiempo. 

Julia, como otros muchos niños con TEA, sufre modificaciones en sus ciclos del sueño, un nivel muy alto de ansiedad unido a un hipercinetismo o, lo que es lo mismo, hiperactividad que ya nos ha llevado a cambiar ¡y no exagero! ocho veces su cama porque sus saltos “gimnásticos” no hay somier de tablas ni canapé que los resista.

Un año antes ¡por fín!, habíamos conseguido que su pediatra escuchara nuestras plegarias: ¡¡¡necesitábamos dormir!!!. 

Situémonos.

Julia tenía cinco meses cuando me quedé embarazada de la que sería mi otra hija, su hermana Celia. Desde su nacimiento, daba la sensación de que el sueño y Julia nunca se encontrarían. Pasaba las noches en blanco…no lloraba, pero no dormía. Durante mi segundo embarazo, recuerdo que literalmente mis ojos se cerraban en cuanto me sentaba un minuto, ya fuese en el trabajo, en casa, en el parque. 

Por supuesto, las cosas se complicaron tras el nacimiento de Celia: su lactancia, cada dos horas, día y noche, se unía a las grandes juergas nocturnas que su hermana pasaba en su cuna. 

Fueron pasando los años y nuestro grado de desesperación iba en aumento. Pero, claro, un pediatra JAMÁS recetará un medicamento que propicie el sueño a un niño, por mucho que sus padres lo imploren, por muchas sospechas de que ese niño padece un posible trastorno autista.

Recuerdo que un día llegué a la consulta y en cuanto empecé a implorar de nuevo, las lágrimas ahogaban mis razonamientos que eran tan simples como “¡ MI MARIDO Y YO LLEVAMOS SIN DORMIR CINCO AÑOS Y NO PODEMOS AGUANTAR MÁS. POR FAVOR, DENOS LO QUE SEA!”. Parece que mi lágrimas ablandaron el corazón de la pediatra y nos recetó un antiestamínico que, entre los efectos secundarios, tenía la inducción al sueño, el MARAVIOLLOSO “ VARIARGIL”. 

   -“Recuerda, una gota por kilo”

 Esa noche, por primera vez desde su nacimiento, Julia durmió hasta las seis de la mañana de un tirón. Ni su padre ni yo dábamos crédito.

Pero, claro, el insomnio no era el único problema que presentaba Julia. A su falta de sueño se unía lo que comenté al principio del relato: su constante necesidad de movimiento, su continua ansiedad y fue entonces cuando solicitamos cita, por vez primera, con un psiquiatra infantil, porque hasta entonces la estaba llevando una psicóloga que, como tal, no podía recetar.

Quien no haya conocido a un niño con TEA no puede llegar a comprender lo “retorcidos” que pueden llegar a ser, sobre todo si, como es el caso de Julia, su inteligencia no está afectada.

Recuerdo que llegamos a la consulta y, nada más entrar, mi peque tomó asiento en una silla, cruzó sus piernas y ¡no se movió!, mientras yo intentaba convencer a la psiquiatra de que todo lo que le estaba contando sobre el comportamiento de Julia era cierto, aunque su comportamiento, en ese momento, lo negase. Es más, recuerdo que la psiquiatra me miraba como pensando "aquí la que realmente necesita un ansiolítico es la madre que está histérica"

Lo cierto es que, mirado con la perspectiva que da el tiempo, casi hubiese sido mejor que la doctora hubiese hecho caso omiso de mis palabras porque el único medicamento que está aprobado para los niños autistas es el tristemente famoso RISPERDAL cuya historia clínica paso a resumir brevemente:

-Risperidona es un químico antipsicótico de segunda generación creado en los laboratorios Janssen y aprobado en Estados Unidos por la Food and Drug Administration (FDA) en 1993 para el tratamiento de la esquizofrenia. Es vendido comercialmente como Risperdal en España, México, Estados Unidos, Canadá, Reino Unido y Portugal, así como en otros muchos países, o también como Ridal en Nueva Zelanda, Rispolept en países de Europa del Este, Dagotil y Belivon o Rispen en otros países. Con fecha 22 de agosto de 2007, Risperdal fue autorizado como el único medicamento válido para el tratamiento de la esquizofrenia en menores de 18 años, así como para el tratamiento de la depresión bipolar o trastorno bipolar en menores con edades comprendidas entre los 10 a los 18 años, en conjunción con el litio. La risperidona contiene benzisoxazola y piperidina como parte de su estructura molecular.

En 2003, la FDA aprobó el uso de la risperidona para los breves estados de acceso maníacos asociados con el desorden bipolar. En 2006 la FDA autorizó el medicamento para el tratamiento de la irritabilidad en chicos y adolescentes con desórdenes autistas.

Efectos secundarios

Efectos secundarios comunes a la sustancia son entumecimiento nasal, discinesia, acatisia, ansiedad, insomnio, baja presión arterial, sedación, tics nerviosos, aumento de salivación, obturación nasal y aumento de masa corporal, aunque, según un estudio, sólo entre el 26 al 38% de personas que ingirieron la sustancia tuvieron aumento de talla. La risperidona ha sido asociada a algunos casos de disfunción sexual, así como a eyaculación retrógrada.

Ocasionalmente, el medicamento puede provocar tensión en los senos y, más raramente, galactorrea en ambos géneros. Muchos antipsicóticos son conocidos por su capacidad para aumentar los niveles de prolactina debido a la inhibición de la dopamina. Así, la risperidona es bien conocida por incrementar la prolactina por encima de las tasas habituales con otros antipsicóticos, como, por ejemplo, el haloperidol. Se piensa que debido a que la risperidona causa elevados niveles de prolactina en sangre, podría provocar la aparición de tumores no cancerígenos en la glándula pituitaria, aunque no existen hechos fehacientes que lo demuestren. Ante esta posibilidad, no cabe sino buscar tratamientos alternativos con otros antipsicóticos diferentes.

Como todos los antipsicóticos, la risperidona puede causar potencialmente discinesia tardía, efectos extrapiramidales y el síndrome neuroléptico maligno, un trastorno que no es frecuente, aunque sí grave, si bien el riesgo usando risperidona es menor que con otros antipsicóticos clásicos.

Asimismo, como todos los antipsicóticos atípicos, la risperidona puede agravar la diabetes y otros problemas graves del metabolismo de la glucosa en el ser humano, incluyendo cetoacidosis y coma hiperosmolar. ({subst:Aviso referencias|Risperidona}} ~~~~

Pues dicho y hecho, acudo a la farmacia de mi calle con la receta de Risperdal en la mano y lo primero que me llamó la atención es que, aun conociéndome, me pidiesen la cartilla médica y mi Documento Nacional de Identidad. Lógico, porque lo que iba a suministrarle a Julia es lo más parecido al veneno que exista.

No puedo recordar la dosis exacta recomendada por la psiquiatra pero si puedo afirmar que a los seis meses dejé radicalmente de dárselo; ni tan siquiera fui disminuyendo la dosis poco a poco.

La risperidona provocó en Julia un cambio metabólico que la llevo a engordar diez kilos en seis meses; su ansiedad se centró en la comida, sobre todo en la necesidad imperiosa de ingerir hidratos de carbono; sufrió una importante retención de líquidos y lo que es peor: NO MEJORARON EN ABSOLUTO LOS SÍNTOMAS  PARA LOS QUE HABÍA EMPEZADO A SER MEDICADA. Sus tics y estereotipias continuaban, su hiperactividad seguía con el añadido que, al aumentar de peso, si antes una cama le duraba un año, ahora no llegaba a los seis meses.

Desde esta mi plataforma me atrevo a afirmar que el RISPERDAL no sirve absolutamente para nada, es más, sus efectos secundarios son tan graves que su suministro debería estar prohibido en los niños diagnosticados de TEA. Es más, con la perspectiva que me da el tiempo, es eso, el propio tiempo, la evolución natural de nuestro hijo o hija la que hace mejorar de manera natural todas esas características que cuando son pequeños se hacen tan evidentes.

Julia en la actualidad sigue tomando VARIARGIL para dormir, pero más como placebo que como somnífero. Sus estereotipias prácticamente han desaparecido, su hipercinetismo se reduce a alguna carrera por el largo pasillo de nuestra casa, ha mejorado muchísimo en el control de su atención, puede permanecer sentada en un aula durante las horas que marque su profesor, algo impensable hace cuatro años.

Si en mis manos estuviese la prohibición de suministrar RISPERDAL a los niños con autismo, lo habría hecho efectivo hace ya bastante tiempo.

¿Sabéis lo que necesitan nuestros hijos TEA?: un entorno tranquilo, relajado, con unas pautas de sueño más o menos similares día a día…es decir, lo que necesita mi otra hija, Celia, no diagnosticada de TEA.

Ilustro este relato con una serie de fotografías de Julia en las que se aprecia el INCREÍBLE AUMENTO DE PESO, algo que no ha mejorado, pues ahora con 13 años, cumplidos en marzo, y con la llegada de la menstruación hace tres meses, pesa 65 kilos repartidos en 1, 58 cms...pesa ¡17 kilos más que yo!.