Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

lunes, 24 de marzo de 2014

16º cumpleaños de mi hija Julia



Mañana, a las siete de la tarde, mi hija Julia cumple dieciséis años...¡¡¡Dieciséis años!!!...El tiempo ha pasado demasiado rápido. Parece que fue ayer cuando supe que estaba embarazada; como me parecía imposible que mi deseo de ser madre se cumpliera, demoré las pruebas en el tiempo y, cuando al final me decidí a acudir a una farmacia ya estaba de siete semanas. Lo sé de manera tan segura porque justo un día después de haber dado positivo en el análisis realizado al día siguiente empecé a "manchar"; esa fue la primera visita a un hospital, algo que se hizo habitual durante las 37 semanas, hasta el 25 de marzo de 1998, día en el que Julia decidió que quería conocer el mundo. A veces pienso que si el día antes de la primera amenaza de aborto no hubiese realizado el análisis, habría pensado que mi regla se había retrasado sin más y, hoy, no tendría a mi primera hija riéndose a carcajadas, que es lo que está haciendo en estos momentos, en su habitación.

Cuando yo era una niña y me preguntaban qué quería ser de mayor siempre respondía lo mismo: " quiero ser bailarina de ballet clásico y, sobre todo, madre "; por eso, además de acudir a una academia de danza, tenía una muñeca muy especial, a la que "bauticé" con el nombre de Eva...¡la de horas que he pasado jugando con ella!. Ahora no tengo ni idéa de como desapareció; supongo que en alguna de las mudanzas que hicieron mis padres, en cualquiera de las cajas de "objetos para tirar". Si recuerdo que se había convertido en el eje principal de mis juegos hasta los trece años, cuando conocí a mi primer amor, ese amor de niños que jamás logras olvidar y que me hizo saber que ya me había "convertido en mayor".


Catorce meses después del nacimiento de Julia, llegó mi segunda hija, Celia y tras mi baja por maternidad empezó el suplicio para nosotros. Hasta entonces, el desarrollo de Julia había sido "normal"; únicamente me preguntaba por qué no imitaba los típicos juegos que se enseñan a un niño pequeño como "Cinco lobitos"...sí, ese en el que, moviendo la mano, vas contando la historia de los cachorritos de la famosa "loba que los tiene escondidos detrás de una escoba".Cuando cumplió dieciocho meses Julia, que había comenzado a balbucear alguna palabra, enmudeció y, salvo llorar o gritar, no pronunciaba, no hablaba...Tras discutir con su pediatra la necesidad de acudir a un psicólogo o a un neurólogo, pues ella pensaba que lo que había ocurrido era la "típica regresión motivada por los celos del príncipe destronado", finalmente a los tres años le diagnosticaron "Trastorno de Espectro Autista". ¡¡¡¿ Y qué significaban esas tres palabras?!!!. Llevadas a nuestro día a día supusieron el inicio de un suplicio de pruebas médicas de todo tipo: neurológicas,genéticas, psiquiátricas; el calvario de viajes en busca de una explicación, en busca de orientación. Casi enloquezco durante aquellos años de inquietud sin saber qué era exactamente lo que le ocurría a mi hija Julia, sin que nadie me dijese cómo sería su futuro y, sobre todo, años de " autoinculparme" por todo lo que estaba ocurriendo: me veía como la peor madre del mundo, tanto con Julia como con Celia pues en el proceso de "búsqueda de la verdad" siempre pensé que no había cuidado a Celia como ella se merecía.

El origen de este blog se encuentra en esos años en los que deseé que alguien me informara; un lugar al que acudir cuando no sabes qué hacer.

Aún no he superado la tristeza que me producen los cumpleaños de Julia ya que suponen ese "bofetón de realidad" que hace que el problema con el que convivimos no haya desaparecido, sino todo lo contrario, ya está aceptado pero jamás será asumido. Mañana, el colegio al que acude desde hace ya tres años, un centro de "educación especial", celebrará su cumpleaños con una gran tarta, rodeada de sus "amigos" entre los que se encuentran su tutora (gracias Mª José), sus profesores de apoyo, las auxiliares que ayudan en el comedor o en el cuarto de baño y...¡¡¡sus compañeros!!!.

Me he propuesto terminar con la tristeza que supone saber que tienes un hijo con autismo. Ahora disfruto con sus risas, su sonrisa, sus abrazos, sus besos aunque no puedo evitar cierto ramalazo de melancolía cada 25 de marzo y, como siempre, la eterna pregunta: "¿Por qué?".

Pero, "mi amor, yo siempre estaré ahí, para ayudarte a atarte el cordón de tus zapatillas"

2 comentarios:

  1. Felicidades a Julia.. Te leo desde hace tiempo y queria darte la enhorabuena por ser una madre tan luchadora y por.tener dos hermosas hijas. Mi hija en Mayo cumplira 3 añitos y tambien esta dagnosticada con TEA. Gracias por compartir tu experiencia.

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  2. Que bonito y que emocionante! Mi hijo tambien dignosticado de TEA cumplira 4 aňos en Octubre....al leerte, transmites tan bien las emociones q he sentido ese dolorcito en el alma, ese resquemos...somos madres luchadoras que amamos a nuestros hijos queriendo lo mejor para ellos....
    Pero el Tea trae consigo un dolor intermitente.

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