MI HIJA TIENE AUTISMO...Y USTED, ¿QUÉ MIRA?: DISCAPACITADOS Discapacidad. Dos hermanos, uno de ellos ciego y con autismo, cruzarán marruecos en tándem

Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.

Tiene Autismo "no verbal".

Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.

¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 8 de febrero de 2013

DISCAPACITADOS Discapacidad. Dos hermanos, uno de ellos ciego y con autismo, cruzarán marruecos en tándem

'Algo grande para Sergio' es el nombre de un proyecto que protagonizarán dos hermanos, Sergio, ciego y con autismo y su hermano Juan Manuel. Ambos cruzarán Marruecos en tandem para hacer un documental, 'La sonrisa verdadera' que pretende mostrar la discapacidad de una forma positiva y normalizada, e impulsar los estudios científicos sobre la combinación de ceguera y trastornos del espectro autista.

Sergio toca el piano y algunos instrumentos de percusión, baila claqué, canta en un coro, practica yoga, natación, monta a caballo, da largos paseos con su hermano en tándem y cada día graba sus experiencias en cintas de cassette. Es un gran aventurero.
Para poder llevar adelante este proyecto cuentan con el apoyo de artistas como Juan Manuel Montilla 'El Langui', Serafín Zubiri, Melanie Olivares,Nadia de Santiago; además de periodistas como Matías Prats, Hilario Pino, y Helena Resano y personajes del mundo del deporte como Emilio Butragueño, Oscar Pereiro o Kevin Lopez Yerga.
Mañana, viernes 8 de febrero se lanzará la web www.lasonrisaverdadera.org, que cuenta con una plataforma de micromecenazgo, donde los seguidores de esta historia podrán colaborar comprando artículos de merchandising elaborados por la familia de Sergio.

(SERVIMEDIA)

"lainformacion.com"

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Desde que Julia empezó a presentar los primeros síntomas de que algo no funcionaba correctamente en su maduración como persona, mi principal empeño es reivindicar que el AUTISMO no es una enfermedad contagiosa. No está tipificada ni tan siquiera como enfermedad, sino como conjunto de síntomas y es así, dependiendo del número de síntomas, como se "mide" el grado de AUTISMO.
En una ocasión leí que la posibilidad de encontrar un "AUTISTA ABSOLUTO", es decir, que cumpla todos los síntomas es prácticamente imposible.
Mi hija es "especial", pero también es feliz, positiva, alegre y consigue lo que pocos adultos logramos: vivir el momento pues para ella existe solo el presente.

Julia, mi bebé

Contemplar estas imágenes de Julia me produce una extraña mezcla de sentimientos. Por un lado, me encanta verme en mi plenitud de madre primeriza pero, a la vez, me provocan una enorme tristeza porque, en esos momentos, desconocía que ese ser diminuto se convertiría en un ser "especial" y, por último, me desespera desconocer, a día de hoy, el por qué de su problema.
Julia en mi barriga, cuando faltaban solamente diez días para su nacimiento; alimentándose con la leche de mis pechos, diminutos meses antes, enormes en ese momento plenos de alimento; dormida en mi regazo, absolutamente relajada, mientras yo me deleitaba con su olor, así como me deleitaba contemplándola cuándo despertaba de sus cortos períodos de sueño