"NO SOY UNA MADRE "ESPECIAL"" (M.A.M.)

                        

No soy una madre "especial".

Siempre se presupone que las madres de hijos "especiales" estamos dotadas de una pátina de bondad absoluta que nos convierte en abanderadas de la paciencia, la ecuanimidad, el equilibrio, la dulzura...¡en fin, la perfección absoluta!. Pues bien, os puedo asegurar que, al menos yo, soy una madre normal con mis defectos y mis virtudes.

Pierdo lo nervios cuando veo la pared del pasillo manchado con una estela interminable de una mancha grasienta ya sea nocilla, tomate frito o el sobrante de la crema de manos que le echo a Julia en las manos y cuyo exceso ella elimina en esa pared, noche sí y noche también.

Mi cólera puede estallar cuando, tras dejar a Julia en la parada del autocar, llego a casa y la encuentro convertida en lo más parecido a un "campo de batalla". Ser ama de casa en una de las labores menos gratificantes del mundo y lo más parecido a la Condena de Sísifo: todos los días ordenas y limpias para, al día siguiente, volver a encontrarte en el punto de partida.

Os puedo asegurar que escuchar los mismos 30 segundos de la misma canción durante tres horas, mientras escuchas correr a lo largo del pasillo, o saltar sobre una pelota gigante, pone a prueba la serenidad de la persona más templada.

Y, ante situaciones límite, como son las crisis autolesivas, desconozco si lo que hago es lo correcto. Esta noche me despertaron los gritos y los golpes que procedían de la habitación de Julia. Eran las cuatro de la mañana y, durante tres segundos, me quedé bloqueada. Tenía que evitar por todos los medios que se hiciese más daño del que ya se había hecho, en forma de mordiscos, puñetazos, patadas, cabezazos contra la pared y debía intentar que no despertase a todos los vecinos. Hoy puedo afirmar que el desencadenante de estas crisis, al menos en el caso de mi hija, no es un factor externo. Se había quedado plácidamente dormida unas horas antes. Tal vez tuvo una pesadilla pero, ¿cómo sueñan las personas con autismo no verbal?. Intenté tranquilizarla y, tras media hora, como siempre ocurre, la crisis cesó inmediatamente y continuó durmiendo.

Lo dicho, ser madre de una hija "especial" no me convierte en una "madre especial". Soy una mujer normal a la que la vida ha puesto un reto en su camino que jamás había imaginado. Ese reto tiene nombre, se llama Autismo y ha entrado en mi vida para quedarse. Pero una cosa tengo muy clara, mis dos hijas son lo que más quiero en el mundo. ¿Qué mi vida sería más fácil si no hubiese sido madre?...¡por supuesto!...no me cabe ninguna duda, pero esa es la opción que elegí en su momento y sería una cobarde si a estas alturas tuviese el deseo de bajarme del tren, un tren del que yo soy la locomotora y mis hijas, los dos vagones "luxe". Además, estoy convencida de que sin ellas, me sentiría perdida y muy sola.

Por cierto, hoy he recibido el mejor de los regalos: un enorme y ¡fuerte! abrazo de Celia, acompañado de una sonrisa y un sincero "Felicidades, mamá"

 
                                                          

                                                                                                                     

"JULIA Y SU MUNDO" (M.A.M.)

Julia, mi hija mayor, está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista (T.E.A.) no verbal. El pasado mes de marzo cumplió 18 años por tanto, el camino avanzado con ella a través de los misterios del Autismo es de más de 16 años.

Julia es inteligente aunque tiene muchas dificultades para dejar salir su potencial ya que la gran carga que suponen la incomprensión de los convencionalismos sociales y los problemas de interrelación con los demás, su extremada hipersensibilidad a los sonidos o al tacto y, sobre todo, su falta de lenguaje oral, "aplastan” la posibilidad de usar su atípica inteligencia. Porque, no olvidemos una cosa, las personas con autismo desarrollan, en algunas ocasiones, habilidades extraordinarias aunque luego, realmente, no resultan en absoluto "prácticas" en el día a día.

El entorno social de Julia es muy cerrado. Prácticamente se circunscribe a nosotros, su familia, y a los trabajadores del colegio al que asiste y éstos, porque le obligan diariamente, con su esfuerzo, a interrelacionar con ellos. Podría decir que el resto del mundo es para ella invisible o le resulta indiferente por lo que no le importa mostrar sus estereotipias, emitir sus característicos ruidos o, por ejemplo, reírse a carcajadas, sin conocer la causa de su risa, ante cualquier desconocido.

Julia tiene un componente infantil muy potenciado: le siguen gustando las mismas películas de Píxar o Disney, entretenerse con los mismos libros que leía de pequeña, "estrujar" a sus peluches de siempre o escuchar las mismas canciones que oía ya a los tres años. En su habitación, que es su particular mundo, dispone de una gigantesca pelota, sobre la que salta sin parar con un equilibrio y una experiencia difícilmente comparables.

Otra cosa que le enloquece es saltar sobre una colchoneta: saltar y saltar, dando volteretas en el aire y, como música de fondo, sus carcajadas...A falta de colchoneta, es aceptable una cama ( ya ha roto ocho) o un sofá.

 ¡Le encanta el agua!, en cualquiera de sus versiones: en un vaso, para beber; en una bañera, para remojarse o bien en la playa o en la piscina para nadar, algo que aprendió ella sola, como otras muchas cosas.

A Julia le resulta indiferente que la piscina esté llena de gente o que en la playa no encontremos un mínimo lugar para tender las toallas. Ella tiene como prioridad su diversión...diversión que en ocasiones no entienden las personas que comparten su espacio. En la piscina le encanta saltar, gritando y riendo, al tiempo que golpea el agua con las manos y, le enloquece, llenar la boca de agua y "disparar" su chorro a cualquier bañista que pase cerca de ella. Obviamente, a mí, me genera muchos problemas pues, debido al desconocimiento social que existe sobre el autismo, todo el mundo da por hecho dos cosas : o bien que Julia tiene algún retraso de tipo cognitivo o, simplemente, que es una maleducada. En la playa no tiene ningún problema para coger de la mano a la persona que, en ese momento esté junto a ella, y solicitar su ayuda para saltar las olas.

Pero hay dos cosas que no pueden faltar en el día a día de Julia: la comida y los mimos. Ante unas patatas fritas, unas galletas o un plato de lentejas...¡es feliz! y ¡tendríais que escucharla reír entre mis brazos, cuando la beso o hago cosquillas".

Soy consciente de que el futuro de Julia es incierto, que debo luchar porque encuentre una ubicación cuando llegue a su edad adulta pero, en la actualidad, es una niña feliz. No quiero ser simplista, por lo que no debo olvidarme de lo duro que puede llegar a ser ver a tu hija auto lesionarse con rabia y desesperación, dando cabezazos contra la pared, pegándose con su propio puño o mordiéndose con saña... es terrible ver sus cicatrices en el antebrazo y en su mano, huellas de su ansiedad.

Por tanto, ¿qué pediría para Julia?: ¿autonomía?... prácticamente impensable; ¿un trabajo?...imposible; ¿una relación de pareja?...inalcanzable...algo tan sencillo como ir a comprar el pan o caminar sola por la calle... irrealizable. Por lo que, realmente lo único a lo que puedo aspirar es que, dentro de sus limitaciones, sea una persona sana y feliz y eso sí que puede ser una realidad.

"CARTA A UNA MADRE DE UNA NIÑA ";ESPECIAL"...ESA MADRE SOY YO" (M.A.M.)

Hola, María.

Si no encabezo esta carta con el adecuado "estimada" es porque creo que aún no has conseguido quererte un poco a ti misma. Sigues sintiendo que la culpable de todo lo que ha sucedido eres tú y, de esa manera, no lograrás ser feliz, saboreando los maravillosos momentos que te ofrece la vida, día a día.

Creo que deberías aligerar el saco de piedras que has cargado voluntariamente sobre tu espalda y que te impide avanzar con la ligereza con la que deberías hacerlo.

Me consta que eres madre de dos maravillosas hijas y sé que la mayor está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista no oral.

Nadie hacía presagiar que ese bebé, llamado Julia, iba a ser una persona "especial". Siempre ha tenido una mirada viva, nunca ha rechazado tus besos, ni caricias pero..algo te hacía pensar que no todo iba bien.

  


                                         
Sé que te preocupaba que no lograse conciliar el sueño, que fuese capaz de pasar noches enteras sin cerrar los ojos; eso sí, sin llorar...en silencio.
Te extrañaba que no le gustasen los juegos que ya te había enseñado tu abuela como el famoso "Cinco lobitos tiene la loba" en el que, lo único que tenía que hacer era mover su mano mientras tú cantabas la canción. Te inquietaban esos largos ratos en los que permanecía muy seria, como ausente del mundo que le rodeaba. Te alarmaba que no aceptase comer con cuchara, que no quisiese morder, que solamente aceptase el biberón.

                      

                                         
                                            

Te desesperaban esas "rabietas" de las que desconocías su origen pero era tu primera hija y no tenías ninguna referencia con la que comparar. Solamente tu madre empezó a darse cuenta de que algo no iba bien...pero te negabas a aceptarlo.

Hubo momentos de alegría como el día que, con tan sólo once meses, sin haber gateado jamás, bajó del sillón en el que estaba sentada junto a tí y ¡empezó a caminar como si lo hubiese hecho toda la vida!...no se balanceaba, iba decidida y segura de sí misma. También fuiste feliz ante sus primeras palabras...la primera que dijo fue "teté", señalando el chupete que tanto le gustaba. Siguió con mamá, papá, "aba" (por agua) y algún que otro balbuceo.


Te quedaste nuevamente embarazada cuando Julia tenía tan sólo cinco meses y tu principal preocupación era que no se sintiese desplazada tras el nacimiento de su hermana; no querías que sintiese celos. Sin embargo, estabas ilusionada porque iba a tener una hermana que tu pensaste que podría convertirse en su mejor amiga, su aliada y confidente...¡tan sólo iban a llevarse 14 meses de diferencia!.


                                                                                                                                                                    

Sin embargo, tras el nacimiento de Celia, Julia no mostró ni un poquito de curiosidad por aquel bebé de enormes ojos, aunque tampoco le rechazaba...simplemente, ignoraba su existencia. Las pocas palabras que había logrado decir "desaparecieron" para siempre. Recuerdo que, tras tu incorporación al trabajo, cuándo te preguntaban qué tal llevaba Julia la llegada de Celia, tu siempre respondías lo mismo: " Siento que se ha quedado muda...no emite ni un solo sonido".

El momento del diagnóstico fue para ti uno de los peores momentos de tu vida. En ese instante, todo lo planeado se desbarató. Fuiste consciente de que, a partir de ese momento, nada sería igual.Te diste cuenta que, además de madre mimosa, cariñosa...deberías convertirte en terapeuta, psicóloga, profesora, observando cada pequeño detalle del día a día de tu hija...sin dejar a un lado, a Celia, tu otra hija, que se merecía que tu permanecieses a su lado sin tan siquiera percatarse de tu preocupación.

Desde que fue diagnosticada y, a lo largo de más de 12 años, luchaste por encontrar una solución.

Recorriste España en pos de una nueva opinión; te enfrentaste a los diagnósticos de médicos de innumerables especialidades; contactactase con laboratorios, repartidos por el mundo, a los que enviaste muestras de pelo y sangre de tu hija; discutiste con innumerables psicólogos, imbuidos en su propia sapienza, y separados, por profundos abismos, de la realidad; te enfrentaste a un sistema educativo que daba la espalda a las necesidades de tu hija. Y si utilizo el singular es porque estas duras batallas las dirigiste, planificaste, sopesaste y llevaste a cabo tú sola.

Durante mucho tiempo te obsesionaste con la razón que había motivado el autismo de tu hija y, por supuesto, siempre pensaste que la culpable habías sido tú. Mirabas una y otra vez los vídeos que habías grabado de tus hijas intentando discernir el momento en el que empezó a manifestarse que algo no iba bien en el desarrollo de Julia.

                        

Sé que has llorado viendo esas imágenes... me consta que te has desesperado encontrando una razón que te explicase todo lo que estaba sucediendo.

Tras la llegada del diagnóstico pasaste a convertirte en otra profesora de apoyo  más para tu hija. Sé que, todas las tardes durante más de una hora, varios años, te sentabas con Julia en la cama y trabajabas con ella intentando enseñarle los colores, los números, las letras...aprendiste nociones de logopedia y psicomotricidad. Pero también comenzaste a evaluar constantemente a tu hija...continuamente la analizabas, le planteabas preguntas esperando averiguar su nivel de comprensión...

Algo que me gustaría reprocharte es el no haber sabido superar situaciones como, por ejemplo, acudir a algún sitio público como un restaurante, un cine, una piscina, un centro comercial... y haber sido incapaz de relajarte y obviar las miradas ajenas a Julia, los comentarios, las burlas. Deberías haber sido más fuerte y sé que aún no has superado esta fase.

Sé que te desesperaban los gritos de Julia en plena calle, sus desproporcionados enfados, tu incapacidad para controlar esas ocasiones en las que sentías que toda la gente miraba, según tú, reprochándote la actitud de tu hija. Me consta que aún hoy, te cuesta acudir con Julia a lugares en los que sabes que, en cualquier momento, puede aparecer una conducta disructiva...y te entiendo...el autismo, tristemente, se hace más evidente cuánto mayor es la persona que lo padece


                                 


Al menos ya has asumido, que no aceptado, el autismo de tu hija.

Sé que si existiese una píldora mágica que erradicase de tu vida ese monstruo silencioso ya se la habrías dado hace mucho tiempo porque...no te engañes...¡claro que hubieses preferido que Julia no fuese "especial"!..¡por supuesto que has deseado, en multitud de ocasiones, tener dos hijas no especiales!. Pero también sé que, ahora mismo, no la cambiarías por nadie.

Quieres a Julia por sus besos, sus sonrisas...por el regalo que te concede cada vez que consigue un nuevo avance como  servirse ella misma agua en un vaso...esos pequeños detalles te dan la energía necesaria para continuar.

No dudo ni por un instante que amas a tus dos hijas con la misma intensidad y que por las dos te preocupas con denuedo aunque, obviamente, la preocupación que siente por cada una, es diferente.

Te aconsejaría que intentaras vivir el día a día, disfrutando de esos momentos que tanto Julia como Celia te ofrecen y que no te obsesiones tanto por el futuro pues eso te está impidiendo gozar de lo que ahora tienes: dos maravillosas hijas, ya adolescentes, que te quieren y eso, créeme, es lo más importante.

¿Qué ocurrirá dentro de cinco, diez, quince años?. Ni tú ni nadie puede saberlo. Es lógico que hagas planes de futuro, pero sin angustias, sin miedo.

Cuando recibas esta carta, levántate, mira a tus hijas y pregúntate: "¿son felices?". Si la respuesta es la que yo creo: un "SI" enorme, seguro, convincente...entonces disfruta e intenta ser tú también feliz. Observa sus sonrisas...a su edad, son incapcaes de disimular y si sonríen, aliméntate de sus risas...es tu mejor medicina

No te castigues...creo que estás haciendo bien tu trabajo.

No te castigues...creo que estás haciendo bien tu trabajo.

           

"NO CREO QUE EL DESEO DE SER MADRE IMPLIQUE ESTUPIDEZ" (M.A.M.)

Hay días en los que me siento superada y desearía con todas mis fuerzas, desaparecer...abandonar todas mis obligaciones y responsabilidades, en definitiva, ser libre.

Seguidamente me digo que nadie me obligó a ser madre. Mis dos hijas fueron deseadas, anheladas, buscadas. Lo cierto es que siempre quise ser madre al igual que siempre aspiré a ser una mujer independiente económicamente.

Cuando estoy en esos días que reniegas de todo, que estás harta, cansada, desanimada alguien que estuvo en mi vida, siempre me decía: "la culpable de tu situación, únicamente eres tú; no haber sido madre", como si eso hubiese sido la solución a todos mis problemas. Además, qué fácil es hacer esa afirmación cuando no se tienen hijos.

Por supuesto que, muchas veces, he mirado con cierta envidia la libertad que tenían algunas amigas,  compañeras de trabajo o conocidas, solteras y sin hijos. Claro que mi vida sería muchísimo más sencilla pero, "alea jacta est", la suerte está echada y ya no hay posibilidad de retroceso.

Yo deseé ser madre pero el Autismo entró en mi vida sin esperarlo, poniendo todo mi mundo patas a arribas, rompiendo todos mis planes, haciendo añicos mis proyectos.

Pero, una vez que mi hija Julia fue diagnosticada como Autista "no oral" ¿qué iba a hacer?. ¿Abrir la puerta y escapar sin girar la cabeza? o seguir a su lado y luchar con y por ella. Obviamente, la única persona no culpable es mi hija. Si ella está en este mundo, fue por el empeño que puse en que naciera. Su embarazo fue muy difícil: cuatro amenazas de aborto y un ingreso en un hospital a reposo absoluto no facilitaron las cosas. A veces pienso si lo ocurrido no fueron señales que la naturaleza me enviaba para indicarme que algo no iba bien y que yo no debía haber luchado con el denuedo con el que lo hice. Pero no me arrepiento de nada, actué de la manera en la que creí que debía hacerlo y volvería a repetirlo.

Sé que mi futuro es difícil y complicado. Soy consciente de las muchas barreras que nos quedan por romper, tabúes que destrozar, obstáculos que salvar. Me duele la posibilidad de verme ya mayor, con la única compañía de mi hija Julia, pero si ese es mi destino, debo acatarlo; no puedo hacer nada para cambiarlo.

Luego están las personas que me consideran una heroína, una luchadora nata, por sacar adelante a mis dos hijas, prácticamente sola, teniendo una de ellas autismo. Y tampoco es eso. Son mis hijas, lo más importante para mí; si no lo hago yo ¿quién va a hacerlo?.

Pero, lo siento. No considero que por haber deseado tener hijos, esté menos capacitada que aquella persona que borró la palabra maternidad o paternidad de su vocabulario.

¿Que tal vez mi vida sería mucho más sencilla si en lugar de tener a Julia y a Celia, tuviese dos Celias, con su inaguantable adolescencia pero que no es más que un mal pasajero?. Por supuesto que lo sé, no soy una estúpida.

¿Qué sería más libre para trabajar, viajar, realizarme como mujer si no hubiese madre?...por supuesto que sí.

Pero me niego aceptar que la elección de haber sido madre me sitúe varias escalas por debajo de las personas que han optados por la "no paternidad" o la "no maternidad".

Mi realidad es que tengo dos hijas de 19 y casi 18 años. Que la mayor tiene autismo "no verbal", no sé la causa, desconozco la razón, pero si de algo estoy segura es que mi hija no es culpable de nada. No soporto que me digan que Julia ha destrozado mi vida. Puede que eso lo piensen hombres y mujeres sin capacidad de entrega, egoístas o, simplemente, cómodos en la parcela que les ha tocado vivir.

¿Qué si hubiese deseado que el Autismo no hubiese entrado en mi vida?. Por supuesto, pero por la misma razón, no quisiera conocer la experiencia de vivir un cáncer, una cardiopatía congénita, una incapacidad respiratoria, o sufrir un accidente que me dejara postrada de por vida en una silla de ruedas.

Siempre rebato a aquellos que me dicen que no ser padre o madre es la opción más inteligente a seguir con el mismo argumento; qué sería de la humanidad si estúpidas como yo no hubiesen optado por el camino de la maternidad, con o sin problemas.

¿Qué si no hubiese sido madre, ahora mismo estaría en cualquier otro sitio que no fuese en el que me encuentro?...por supuesto que sí. ¿Qué gozaría de una libertad absoluta?...tal vez,  pero eso, ¿me aportaría una felicidad inigualable, sin medida, infinita?, perdonad si tengo ciertas reticencias al respecto.

A estas alturas de mi vida me conozco ya lo suficiente como para ser plenamente consciente de que son mis dos hijas las que me mantienen con los pies en la tierra; son mi referente, aquello que me exige estar centrada. Sin mis hijas, carecería de la brújula que ellas para mí representan. Realmente, son lo que dan un sentido a mi vida.

"AUTISMO" (M.A.M.)

Odio
este silencio
impuesto,
esta ignorancia
que me invade,
este desconocimiento
obligado
porque
aunque lo intento,
juro que lo intento,
no sé cómo ayudar
a mi hija
a salir de ese infierno
en el que,
a veces,
se introduce
por caminos nunca recorridos
y
grita,
llora,
se golpea
con saña
y
me mira fijamente
con sus enormes ojos negros
implorando
mi ayuda,
sin hablar
porque
de su boca no salen palabras,
tan solo
ruidos.
Entramos las dos
en un círculo negro
que nos devora.
Son ya muchos años
para tener esperanza
y
tengo miedo de enloquecer
porque
he convertido en cotidiano
convivir con una pesadilla
llamada
autismo.