Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 23 de abril de 2017

"CARTA A UNA MADRE DE UNA NIÑA ";ESPECIAL"...ESA MADRE SOY YO" (M.A.M.)


Hola, María.

Si no encabezo esta carta con el adecuado "estimada" es porque creo que aún no has conseguido quererte un poco a ti misma. Sigues sintiendo que la culpable de todo lo que ha sucedido eres tú y, de esa manera, no lograrás ser feliz, saboreando los maravillosos momentos que te ofrece la vida, día a día.

Creo que deberías aligerar el saco de piedras que has cargado voluntariamente sobre tu espalda y que te impide avanzar con la ligereza con la que deberías hacerlo.

Me consta que eres madre de dos maravillosas hijas y sé que la mayor está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista no oral.

Nadie hacía presagiar que ese bebé, llamado Julia, iba a ser una persona "especial". Siempre ha tenido una mirada viva, nunca ha rechazado tus besos, ni caricias pero..algo te hacía pensar que no todo iba bien.


  


                                         
Sé que te preocupaba que no lograse conciliar el sueño, que fuese capaz de pasar noches enteras sin cerrar los ojos; eso sí, sin llorar...en silencio.
Te extrañaba que no le gustasen los juegos que ya te había enseñado tu abuela como el famoso "Cinco lobitos tiene la loba" en el que, lo único que tenía que hacer era mover su mano mientras tú cantabas la canción. Te inquietaban esos largos ratos en los que permanecía muy seria, como ausente del mundo que le rodeaba. Te alarmaba que no aceptase comer con cuchara, que no quisiese morder, que solamente aceptase el biberón.

                      



                                         
                                            


Te desesperaban esas "rabietas" de las que desconocías su origen pero era tu primera hija y no tenías ninguna referencia con la que comparar. Solamente tu madre empezó a darse cuenta de que algo no iba bien...pero te negabas a aceptarlo.

Hubo momentos de alegría como el día que, con tan sólo once meses, sin haber gateado jamás, bajó del sillón en el que estaba sentada junto a tí y ¡empezó a caminar como si lo hubiese hecho toda la vida!...no se balanceaba, iba decidida y segura de sí misma. También fuiste feliz ante sus primeras palabras...la primera que dijo fue "teté", señalando el chupete que tanto le gustaba. Siguió con mamá, papá, "aba" (por agua) y algún que otro balbuceo.


Te quedaste nuevamente embarazada cuando Julia tenía tan sólo cinco meses y tu principal preocupación era que no se sintiese desplazada tras el nacimiento de su hermana; no querías que sintiese celos. Sin embargo, estabas ilusionada porque iba a tener una hermana que tu pensaste que podría convertirse en su mejor amiga, su aliada y confidente...¡tan sólo iban a llevarse 14 meses de diferencia!.


                                                                                                                                                                    

Sin embargo, tras el nacimiento de Celia, Julia no mostró ni un poquito de curiosidad por aquel bebé de enormes ojos, aunque tampoco le rechazaba...simplemente, ignoraba su existencia. Las pocas palabras que había logrado decir "desaparecieron" para siempre. Recuerdo que, tras tu incorporación al trabajo, cuándo te preguntaban qué tal llevaba Julia la llegada de Celia, tu siempre respondías lo mismo: " Siento que se ha quedado muda...no emite ni un solo sonido".

El momento del diagnóstico fue para ti uno de los peores momentos de tu vida. En ese instante, todo lo planeado se desbarató. Fuiste consciente de que, a partir de ese momento, nada sería igual.Te diste cuenta que, además de madre mimosa, cariñosa...deberías convertirte en terapeuta, psicóloga, profesora, observando cada pequeño detalle del día a día de tu hija...sin dejar a un lado, a Celia, tu otra hija, que se merecía que tu permanecieses a su lado sin tan siquiera percatarse de tu preocupación.


Desde que fue diagnosticada y, a lo largo de más de 12 años, luchaste por encontrar una solución.


Recorriste España en pos de una nueva opinión; te enfrentaste a los diagnósticos de médicos de innumerables especialidades; contactactase con laboratorios, repartidos por el mundo, a los que enviaste muestras de pelo y sangre de tu hija; discutiste con innumerables psicólogos, imbuidos en su propia sapienza, y separados, por profundos abismos, de la realidad; te enfrentaste a un sistema educativo que daba la espalda a las necesidades de tu hija. Y si utilizo el singular es porque estas duras batallas las dirigiste, planificaste, sopesaste y llevaste a cabo tú sola.


Durante mucho tiempo te obsesionaste con la razón que había motivado el autismo de tu hija y, por supuesto, siempre pensaste que la culpable habías sido tú. Mirabas una y otra vez los vídeos que habías grabado de tus hijas intentando discernir el momento en el que empezó a manifestarse que algo no iba bien en el desarrollo de Julia.


                        


Sé que has llorado viendo esas imágenes... me consta que te has desesperado encontrando una razón que te explicase todo lo que estaba sucediendo.




Tras la llegada del diagnóstico pasaste a convertirte en otra profesora de apoyo  más para tu hija. Sé que, todas las tardes durante más de una hora, varios años, te sentabas con Julia en la cama y trabajabas con ella intentando enseñarle los colores, los números, las letras...aprendiste nociones de logopedia y psicomotricidad. Pero también comenzaste a evaluar constantemente a tu hija...continuamente la analizabas, le planteabas preguntas esperando averiguar su nivel de comprensión...

Algo que me gustaría reprocharte es el no haber sabido superar situaciones como, por ejemplo, acudir a algún sitio público como un restaurante, un cine, una piscina, un centro comercial... y haber sido incapaz de relajarte y obviar las miradas ajenas a Julia, los comentarios, las burlas. Deberías haber sido más fuerte y sé que aún no has superado esta fase.

Sé que te desesperaban los gritos de Julia en plena calle, sus desproporcionados enfados, tu incapacidad para controlar esas ocasiones en las que sentías que toda la gente miraba, según tú, reprochándote la actitud de tu hija. Me consta que aún hoy, te cuesta acudir con Julia a lugares en los que sabes que, en cualquier momento, puede aparecer una conducta disructiva...y te entiendo...el autismo, tristemente, se hace más evidente cuánto mayor es la persona que lo padece


                                 


Al menos ya has asumido, que no aceptado, el autismo de tu hija.

Sé que si existiese una píldora mágica que erradicase de tu vida ese monstruo silencioso ya se la habrías dado hace mucho tiempo porque...no te engañes...¡claro que hubieses preferido que Julia no fuese "especial"!..¡por supuesto que has deseado, en multitud de ocasiones, tener dos hijas no especiales!. Pero también sé que, ahora mismo, no la cambiarías por nadie.

Quieres a Julia por sus besos, sus sonrisas...por el regalo que te concede cada vez que consigue un nuevo avance como  servirse ella misma agua en un vaso...esos pequeños detalles te dan la energía necesaria para continuar.

No dudo ni por un instante que amas a tus dos hijas con la misma intensidad y que por las dos te preocupas con denuedo aunque, obviamente, la preocupación que siente por cada una, es diferente.

Te aconsejaría que intentaras vivir el día a día, disfrutando de esos momentos que tanto Julia como Celia te ofrecen y que no te obsesiones tanto por el futuro pues eso te está impidiendo gozar de lo que ahora tienes: dos maravillosas hijas, ya adolescentes, que te quieren y eso, créeme, es lo más importante.

¿Qué ocurrirá dentro de cinco, diez, quince años?. Ni tú ni nadie puede saberlo. Es lógico que hagas planes de futuro, pero sin angustias, sin miedo.

Cuando recibas esta carta, levántate, mira a tus hijas y pregúntate: "¿son felices?". Si la respuesta es la que yo creo: un "SI" enorme, seguro, convincente...entonces disfruta e intenta ser tú también feliz. Observa sus sonrisas...a su edad, son incapcaes de disimular y si sonríen, aliméntate de sus risas...es tu mejor medicina






No te castigues...creo que estás haciendo bien tu trabajo.



No te castigues...creo que estás haciendo bien tu trabajo.


           







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