Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 5 de agosto de 2016

"JULIA Y YO ESTAMOS MADURANDO" (M.A.M.)

Es un hecho confirmado que Julia y yo hemos madurado.

Esta tarde hemos ido solas a la playa. No he hecho como hacía otras veces que buscaba el rincón más aislado y alejado del resto de la gente; no, hoy he buscado un lugar cercano a la orilla, independientemente del número de bañistas que nos rodeasen. He estirado las dos toallas.

Julia se ha desvestido tirando sus bermudas y su camiseta, convertidas ambas en lo más parecido a un acordeón, sobre la arena. Primeras miradas...Pero, ahora, me da igual. Es más, hoy me hubiese apetecido gritar, para que me escuchase todo aquel que quisiera:

-Mi hija sabe desvestirse sola. De acuerdo, no es capaz de doblar su ropa y, por supuesto, tiene muchísimas dificultades para vestirse sin mi ayuda pero, al menos, se desviste sola...aunque tire su ropa sobre la arena.

Esta tarde le he dicho que la ropa debe guardarla en la bolsa. Veremos qué hace mañana. Si la guarda en el capazo, aunque sea a riesgo de llevar media playa dentro, será otro reto conseguido.

Seguidamente, le he echado crema por la espalda, los brazos, las piernas, la cara. Nuevamente las miradas. Pero, me resultan indiferentes. Además, llegados a este punto, la gente que nos rodea empieza a darse cuenta de que algo no funciona bien. Y nuevamente me apetecería decir en voz alta:

-Sí, debo echarle yo la crema a mi hija, pero ahora la acepta, ahora no la rechaza. No grita ante la textura grasa, al contrario, se relaja.

Después, hemos ido a darnos un baño. Julia en el agua se entusiasma; cada ola que llega se traduce en una carcajada estruendosa, en un grito de alegría, en unos aleteos con sus brazos que es incapaz de controlar. Nuevas miradas. Pero, esos que miran, desconocen que mi hija sabe nadar; por supuesto, sin estilo, pero es capaz de seguirme hasta donde no hace pie y volver junto a mí hasta la orilla.

Cuando regresamos a la toalla, Julia no se tumba "ad hoc". A ella le resulta indiferente que la mitad de su cuerpo esté sobre la arena. En este momento entra en estado de total relajación y...vuelven las miradas. Asumo que puede resultar atípico ver a una joven, sentada sobre la toalla, "hechizada" ante la visión del paso de la arena entre sus dedos o haciendo surcos, lineas, curvas hasta quedar rodeada por los dibujos que ella misma ha realizado...pero es en este punto cuando me doy cuenta que mi maduración como madre de una persona con autismo ha aumentado enormemente. Tranquila, sabiendo que no se mueve de mi lado, cierro los ojos, tumbada boca arriba o leo un libro, tumbada boca abajo.




Cuando las miradas son inmisericordes es a la hora de recoger. Julia tienes muchísimos problemas de psicomotricidad fina. Es incapaz de eliminar la arena que tiene pegada a su cuerpo que, puedo asegurar, es mucha. Debo limpiarla con una toalla los brazos, las piernas, la espalda antes de vestirla porque no, Julia no es capaz de vestirse sola. Podría hacerlo sino me importase que llevase el pantalón desabrochado, el cinturón suelto, la camiseta al revés y los playeros sin atar, pero me importa y....me da igual que hoy una señora, que parecía estar muy aburrida, no nos quitase sus ojos de encima durante el proceso de recogida, limpieza de arena y vestido final.

Creo que cada día que pasa, Julia y yo estamos madurando. Ella en su lucha diaría, superando pequeños retos que no dejan de ser pasos de gigante y yo obviando miradas que, antes, me dañaban.

lunes, 1 de agosto de 2016

"MI NIÑA HA REGRESADO" (M.A.M.)

¡¡¡Julia ya está en casa!!!.

Con ella han llegado las risas, los mimos, los besos, los abrazos, los achuchones. Tengo por delante quince días para disfrutar de ella; luego le toca a su padre, nuevamente, la segunda quincena de agosto quedarse a su cuidado pero, tras el verano, todo volverá a la normalidad.

Me ha hecho gracia mi ex marido. Se ha acercado a mí, bajando la voz y me ha dicho:

-"Es que no quiero que me escuche Celia pero...¡qué gozada es estar con Julia!...es obediente, agradecida, buena y siempre está de tan buen humor!"

A lo que yo le he respondido:

-"¿Recuerdas que vivo con ella?".

Aún sigo sin entender el por qué de su deseo de renunciar a su custodia, pero ya es un tema en el que me niego a entrar. Ha conseguido lo que quería y allá él y su conciencia.

Estos quince días sin ella, he hecho vida de soltera. He salido casi todos los días, me he reído, he estado con adultos que no son padres de niños con autismo...he vivido otra vida, que está genial pero que no es mi vida. Pero me he forzado. Necesitaba recargar pilas y haré lo mismo la segunda quincena de agosto y los primeros días de septiembre.

Y si lo he pasado bien es porque sabía que iba a regresar mi niña amorosa...y si he estado tranquila es porque, aunque su padre tiene mil defectos, quiero pensar que la cuida bien y que está en buenas manos.

Hasta el 15 de agosto, si el tiempo lo permite...y sino, también, iré con ella a la playa bien a tomar el sol, a correr por la orilla del mar o a jugar en las pozas que forma el mar cuando baja la marea. Porque yo soy otra, porque ya obvio las miradas, porque mi hija tiene derecho a disfrutar, porque es una maravillosa persona que no conoce el significado de la palabra "maldad".

Y, ojalá se una a nosotras algún día, mi otra hija Celia, porque es otro cielo de niña a la que le cuesta, a pesar de ser neurotípica, mostrar sus sentimientos, ofrecer un abrazo, dar un beso, decir "te quiero". Aún recuerdo esos maravillosos días en mi paraíso en los que juntas jugaban, riendo a carcajadas, en la piscina de la urbanización.

Os quiero con toda el alma.

martes, 28 de junio de 2016

"INDIGNACIÓN" (M.A.M.,)

Aún estoy indignada por lo que me ha contado mi amiga Esperanza Puerta Bartolomé, pero no creo conveniente hablar de ello porque concierne a terceras personas que no conozco. Pero si voy a contar lo que me sucedió a mí el pasado mes de marzo porque explica muy bien el ¡gran desconocimiento que existe en la sanidad sobre el autismo!.

Tras someterme a la prueba de Papanicolau o citología, le comenté a la ginecóloga que me atendió que tenía una hija que iba a cumplir 18 años y me gustaría saber cuándo era conveniente empezar a realizar las revisiones rutinarias que toda mujer debe hacerse. Le dije que tenía autismo no verbal y que no colaboraba por lo que le pregunté si existía alguna unidad especial. ¿Sabéis qué respondió?:

-"¿Su hija mantiene relaciones sexuales?"
Obviamente le respondí que no, a lo que añadió:
-"Pues entonces no es necesario que se someta a ninguna revisión ginecológica".

¡Toma ya profesionalidad!.
Primero, estoy convencida que la doctora no tenía ni idea de lo que significa o supone tener autismo no verbal porque si algo caracteriza a nuestros hij@s es su extrema dificultad para sociabilizar, así que...¿mantener relaciones sexuales?...
Segundo. Es muy fácil "quitarse paquetes de encima" de esa sencilla manera y yo me pregunto...¿acaso las monjas jamás acuden a un ginecólogo?.

Hace poco escribí un post en el que hablaba de mi experiencia con la Sanidad y su "sensibilidad" en el trato con las personas que, como mi hija, tienen autismo...aquí os dejo el enlace: (http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2016/06/la-pesadilla-de-acudir-un-centro-medico.html ).


Si acudir a cualquier médico con un niño de corta edad con autismo no verbal o con autismo verbal severo es toda una terrible aventura, imaginad si lo hacéis con una persona con autismo que pesa 80 kilos, tiene una gran fuerza física, le aterroriza todo lo que le rodea porque no entiende qué le van a hacer...todo le resulta hostil. Un simple análisis de sangre es una tarea, al menos en mi caso, prácticamente imposible. Yo ya lo intentado cuatro veces y no ha habido manera; a veces pienso que sienten más miedo las enfermeras que la propia Julia. Entonces, ¿cómo una ginecóloga que hace citologías que duran unos 30 segundos ( y no exagero) va a gastar su valioso tiempo en una persona a la que hay que tratar de manera diferente por la sencilla razón de que...¡es diferente!...pero eso no significa que no tenga el mismo derecho que yo a que le realicen cualquier prueba médica!. Y si hay que sedarla...se la seda.

Lo siento, mi hija Julia tiene el mismo derecho que mi hija Celia y debería ser atendida en cualquier especialidad...¡por Dios, si hasta que no supo vocalizar en voz alta no supimos si veía bien!...me cansé de decirle a su pediatra que Julia no hablaba y que por muchos coches, flores y casitas que pusiese, mi hija no iba a decir nada. Por fín, en la revisión de los doce años le sugerí que probase con las vocales...y sí, ve perfectamente.
En fin...una vergüenza.

lunes, 27 de junio de 2016

"JULIA...¡HA MADURADO!" (M.A.M.)

Puedo afirmar con rotundidad que Julia...¡ha madurado!.

El pasado martes, estuvimos toda la tarde comprando ropa en una gran superficie; entramos en varios probadores; obviamente, se probó ropa y, salvo en una ocasión...¡tuvo un comportamiento genial!.

La suerte que tengo con Julia es que ella prima la comodidad por encima de todo, así que básicamente su armario de verano se compone de bermudas y camisetas. Tiene alguna que otra falda pero...¡tendríais que ver cómo se sienta!.

En Primark tuve que dejarla sola en el probador porque había cogido una talla pequeña de pantalones; le comenté a la encargada, que se ocupa de controlar las prendas que introduces, que salía un momento a hacer un cambio y que dejaba a mi hija sola:

- Por favor, tiene autismo no verbal...se lo comento por si escucha algún grito o sale en ropa interior;
yo voy a tardar 30 segundos.

- Lo siento, no puedo hacerme responsable de nadie.

- No estoy pidiéndole que se haga responsable, solamente le aviso para que no se asuste.

- Pues usted no tarde.

- En 30 segundos estoy de regreso.

Ya podéis imaginarme realizando un "sprint" por la tienda cambiando los cuatro bermudas que llevaba...eso sí, batí mi propio récord.

Sí hubo algo que me llamó muy gratamente la atención y es que, en Decathlon, le probé unas sandalias que, a simple vista, parecían muy cómodas y eran monísimas, pero no hubo manera de que las aceptara. Conseguí que se las pusiera, pero no dejaba de "decir": "o" que habréis adivinado, significa "no". Desconozco si el motivo fue que no le gustaron estéticamente, algo que dudo muchísimo, o, simplemente, no le resultaban cómodas. En la misma tienda también tuvimos una pequeña protesta probando bañadores pero...¡nada comparado a lo de hace unos años!.

Y hoy...¡a la playa!.

Lógicamente, la gente mira porque ven a una madre ayudar a desvestirse a una persona ya adulta, a quien tiene que echarle crema, estirar la toalla, limpiarle de arena, volver a vestirla (Julia no sabe abrochar un pantalón y mucho menos un cinturón; tampoco controla el derecho y el revés de una prenda y le cuesta mucho darle la vuelta; y le resulta imposible, eliminar la arena que tiene pegada a su cuerpo con una toalla...aquí el problema de psicomotricidad fina es enorme).

Pero, salvando esos momentos, estuvimos paseando, tomando el sol, bañándonos y su comportamiento fue muy bueno. Uno de los problemas que más me agobian en las playas y en las piscinas es el tema del pis. En las piscinas, cada cierto tiempo le pregunto si quiere ir al baño pero...¿y en la playa?. Esta tarde, en uno de nuestros paseos, noté que quería acercarse al agua; el problema es que estábamos en una zona en la que el baño no está permitido pero, tal vez eso, me libró del único problema que hubiese podido tener. En la orilla, sin ningún tipo de disimulo, hizo pis. ¡Imaginad si lo hace al otro lado de la playa, donde está toda la gente...!. Estas cosas son las que aún me superan, su falta de pudor que, si bien es maravilloso en algunas ocasiones, en otras es terriblemente embarazoso.

Y de regreso a casa, decidí pasar nuevamente por Decathlon para comprarle un nuevo bañador. Aquí sí se comportó como una campeona. Mientras estábamos haciendo la cola para pagar, señaló ¡pero no cogió! una caja de barritas de cereales; lógicamente, me hice con una y esperó, pacientemente, a que llegase la hora de pagar. Pero es más, junto a la cajera, había una caja de deliciosas chocolatinas que señaló con el dedo; solamente le dije:

- Julia, va a comer ahora unas barritas de cereales; la chocolatina no la compro.

Lo aceptó sin ningún tipo de problema y os puedo asegurar que hace años sus gritos se hubiese oído en el aparcamiento.

De regreso a casa he estado reflexionando. Julia ha madurado, por supuesto, pero yo también. Estoy empezando a ser inmune a las miradas. Tal vez, y sé que puede sonar duro, el hecho de que ahora sea evidente que Julia es una persona con algún tipo de problema que la gente no sabría definir, me ayuda a estar más relajada. Cuando era pequeña, físicamente era perfecta, pero su comportamiento no casaba con esa perfección. Aunque, he de decir que, antes de subir a casa, pasé por la farmacia de siempre y...había un farmacéutico nuevo que no conocía a Julia y preguntó:

-¿Vienen las dos juntas?.

Así que, tal vez, no sea un problema de su físico, característico de muchas personas con autismo que toman medicación ( Julia es grande, fuerte, le sobran bastantes kilos ), sino de nuestra mutua maduración.

Quiero tener la esperanza de que este verano va a ser relajado.


viernes, 24 de junio de 2016

"JULIA Y SU MUNDO" (M.A.M.)

Mi hija mayor Julia está diagnosticada como Autista no verbal. El pasado mes de marzo cumplió 18 años, por tanto, el camino avanzado con ella a través de los misterios del Autismo es de más de 16 años.

Julia es inteligente aunque tiene muchas dificultades para dejar salir su potencial ya que la gran carga que suponen la incomprensión de los convencionalismos sociales y los problemas de interrelación con los demás, su extremada hipersensibilidad a los sonidos o al tacto y, sobre todo, su falta de lenguaje oral, "aplastan” la posibilidad de usar su atípica inteligencia. Porque, no olvidemos una cosa, las personas con autismo desarrollan, en algunas ocasiones, habilidades extraordinarias aunque luego, realmente, no resultan en absoluto "prácticas" en el día a día.

El entorno social de Julia es muy cerrado. Prácticamente se circunscribe a Celia y a mí, su núcleo
familiar; a su padre, dos fines de semana al mes, y a los trabajadores del colegio al que asiste y éstos, porque le obligan diariamente, con su esfuerzo, a interrelacionar con ellos. Podría decir que el resto del mundo es para ella invisible o le resulta indiferente por lo que no le importa mostrar sus estereotipias, emitir sus característicos ruidos o, por ejemplo, reírse a carcajadas, sin conocer la causa de su risa, ante cualquier desconocido. En verano, las protagonistas de su día a día pasamos a ser su hermana y yo; de forma esporádica, mi madre y su padre, los días de vacaciones que ha marcado el juez.

Julia tiene un componente infantil muy potenciado: le siguen gustando las mismas películas de Píxar o Disney, entretenerse con los mismos libros que leía de pequeña, "estrujar" a sus peluches de siempre o escuchar las mismas canciones que oía ya a los tres años. En su habitación, que es su particular mundo, dispone de una gigantesca pelota, sobre la que salta sin parar con un equilibrio y una experiencia difícilmente igualables.

Otra cosa que le enloquece es saltar sobre una colchoneta: saltar y saltar, dando volteretas en el aire y, como música de fondo, sus carcajadas...A falta de colchoneta, es aceptable una cama ( ya ha roto ocho) o un sofá.


 ¡Le encanta el agua!, en cualquiera de sus versiones: en un vaso, para beber; en una bañera, para remojarse o bien en la playa o en la piscina para nadar, algo que aprendió ella sola, como otras muchas cosas.




A Julia le resulta indiferente que la piscina esté llena de gente o que en la playa no encontremos un mínimo lugar para tender las toallas. Ella tiene como prioridad su diversión...diversión que en ocasiones no entienden las personas que comparten su espacio. En la piscina le encanta saltar, gritando y riendo, al tiempo que golpea el agua con las manos y, le enloquece, llenar la boca de agua y "disparar" su chorro a cualquier bañista que pase cerca de ella. Obviamente, a mí, me genera muchos problemas pues, debido al desconocimiento social que existe sobre el autismo, todo el mundo da por hecho dos cosas : o bien que Julia tiene algún retraso de tipo cognitivo o, simplemente, que es una maleducada. En la playa no tiene ningún problema para coger de la mano a la persona que, en ese momento esté junto a ella, y solicitar su ayuda para saltar las olas.


Pero hay dos cosas que no pueden faltar en el día a día de Julia: la comida y los mimos. Ante unas patatas fritas, unas galletas o un plato de lentejas...¡es feliz! y ¡tendríais que escucharla reír entre mis brazos, cuando la beso o hago cosquillas".










Soy consciente de que el futuro de Julia es incierto, que debo luchar porque encuentre una ubicación cuando llegue a su edad adulta pero, en la actualidad, es una niña feliz. No quiero ser simplista, por lo que no debo olvidarme de lo duro que puede llegar a ser ver a tu hija auto lesionarse con rabia y desesperación, dando cabezazos contra la pared, pegándose con su propio puño o mordiéndose con saña... es terrible ver sus cicatrices en el antebrazo y en su mano, huellas de su ansiedad.

Por tanto, ¿qué pediría para Julia?: ¿autonomía?... prácticamente impensable; ¿un trabajo?...imposible; ¿una relación de pareja?...inalcanzable...algo tan sencillo como ir a comprar el pan o caminar sola por la calle... irrealizable. Por lo que, realmente lo único a lo que puedo aspirar es que, dentro de sus limitaciones, sea una persona sana y feliz y eso sí que puede ser una realidad.