"CLAUSURA" (M.A.M.)

Creo que ya he cerrado un ciclo, finalizado un proyecto, clausurado una etapa de mi vida. Desde hoy pongo fin a este blog que nació con la intención de dar a conocer mi experiencia, estrictamente personal, sobre el autismo.
Mi hija Julia ya tiene veinte años y, francamente, dudo que vaya a producirse algún cambio digno de reseñar.
Cedo el testigo a todas aquellas madres que llegan a este duro mundo del autismo...yo ya he contado todo lo que tenía que contar.

"LA NATURAL BONDAD DE JULIA" (M.A.M.)

Mi hija Julia tiene Autismo no verbal.

Es un ser puro, carente de maldad. Desconoce qué es la hipocresía al igual que desconoce el significado del dinero. Ignora el significado de palabras como: política, guerra, terrorismo, refugiado, desigualdad...No entiende los convencionalismos sociales pero eso no implica que sea maleducada o consentida. 

Es sincera en sus afectos, sensible, cariñosa, mimosa, intuitiva. Es una maravillosa y buena persona, además de una luchadora nata...cada día es un reto a superar.

Y sí, es diferente, pero eso no significa ser peor. 

Ella jamás te mirará con desprecio, te observará con suspicacia ni criticará tu comportamiento...pero, puedes estar seguro de que si le gustas, no dudará ni por un momento en acudir a abrazarte...aunque esos abrazos casi nunca sean bien recibidos y seguidos de mil disculpas por mi parte.

A pesar de todo, Julia es feliz...lo transmite su risueña mirada y su naravillosa sonrisa. Además, necesita de muy poco para alcanzar esa felicidad, tan solo sentirse querida, nada más..

"Julia, no te preocupes...yo seré tu voz, tu guía, tu apoyo siempre...en un futuro, no sé que va a ocurrir, pero si algo he aprendido de ti es que hay que disfrutar del momento y que se puede llegar a ser feliz desde la sencillez. Jamás permitiré que nadie te menosprecie por el simple hecho de ser "especial"".

"FACEBOOK Y EL AUTISMO ENTRE LAS MADRES" (M.A.M)

A veces pienso en abandonar Facebook.

Mi muro tiene dos grandes protagonistas: mi papel de madre de una persona adulta con autismo y mi faceta como escritora. Hay veces que me pregunto si me compensa mantenerlo abierto únicamente para dar rienda a mi lado creativo y estrictamente personal.

Os explico. Hace ya mucho tiempo que me siento fuera de lugar sobre todo en lo que respecta a mi experiencia con el Autismo.

Creo que mis apreciaciones son tan válidas como las de cualquier madre, pero no soporto a las que van de adalides del Autismo. Yo me baso en mis propias vivencias y puede asegurar que veinte años de experiencia, leyendo todo lo que ha caído en mis manos, aportan un conocimiento amplio y objetivo..Y me defino como integrante del lado feo del autismo.

Mi hija es dulce, mimosa, inteligente, con una habilidad cerebral de la que jamás volveré a hablar porque me consta que ha sido objeto de duda y de burla. Pero también presenta el lado oscuro de las crisis autolesivas y socialmente, en un bebé.

No me considero una mujer poco preparada e inculta. Tengo una formación universitaria y un amplio currículum profesional. No, no soy psicóloga pero me considero lo suficientemente preparada para abordar cualquier discusión sobre las terapias cognitivas, conductistas, alternativas. Y aquí está el problema: estoy muy cansada de esas madres que sin tener una preparación médica "vendan " en sus blogs las mejores terapías a seguir, intentado sentar cátedra.

Por favor, tal vez me equivoque y exista alguna con un doctorado en neuropsiquiatría especialista en autismo, con numerosos másteres sobre el Trastorno de Espectro Autista, pero yo aún no la conozco). Sin embargo me consta que muchas de estar madres que, no sé si es casualidad, siempre tienen hijos con Autismo de alto funcionamiento, capaces de comunicarse e incluso hablar en varios idiomas, cobran verdaderas barbaridades por impartir charlas y, lo siento, me parece muy poco ético ya desde la base del propio Autismo.

Está ampliamente aceptado que la presentación clínica del autismo es muy variable o heterogénea. Los pacientes varían entre si en términos de, entre otras cosas, los tipos de síntomas, su gravedad, cuando se presentan los mismos y cormobilidad. Robert Schultz, director del Centro para la Investigación de Autismo en el Hospital De niños de Filadelfia, hizo una analogía entre las personas con autismo y los copos de nieve, no hay dos iguales. Por ello no es sorprendente que algunos investigadores han renombrado la condición lo "los autismo" estando en oposició "al autismo". Esto ha sido tratado ampliamente en dos libros: "The Autisms" de Mart Coleman y Chirstopher Gillbert y "Rethinking Autism" por Lynn Waterhouse

Sé que dentro del Trastorno de Espectro Autista se encuentran diagnosticados personas con el Síndrome de Asperger, capaces de alcanzar una vida medianamente normal y, perdón, no me siento en absoluto identificada con ellos, Mi hija nunca tendrá un trabajo, una autonomía en cualquiera de los aspectos fundamentales de una persona, una relaciones como persona con la sociedad nulas, una dependencia de mí absoluta. Carecerá de trabajo, de pareja, de familia propia.

También me molesta muchísimo esta lucha interna que tienen varias de estas madres para ser las "más seguidas", "las que tienen las iniciativas más chulas para dar visibilidad al autismo"...pero no es lo mismo que estas campañas las inicie una madre normalita sin contactos u otra que ya, de antemano, sabe que va a tener repercusión. Si yo ahora siguiese trabajando en un periódico también podría iniciar iniciativas varias pero ¿realmente son validas?. Sinceramente, no creo que ese tipo de campañas den mayor visibilidad al autismo. ¿Sabéis cuál es la dura realidad?. Lo que realmente interesaría es que se iniciase uns linea de investigación internacioal que nos abriese realmente las puertas al mundo desconocido del Autismo. Pero eso no interesa porque no tiene curación ( y, por favor, que dejen de vender esa gran mentira que lo único que consigue es dañar a padres desesperados). El Autismo interesa a la Industria Farmacéutica, a esa sí y mucho. Os dejo aquí un enlace que os abrirá los ojos ( https://autismodiario.org/2012/04/15/tercera-sentencia-condenatoria-consecutiva-en-los-ee-uu-por-ocultar-los-efectos-adversos-del-risperdal/)

Tampoco me reconozco en las madres victimistas. Yo tengo tengo todos los papeles para llorar día sí y día también, pero si no asumes la situación, literalmente terminas mal de la cabeza sin ayudar en absoluto a tu hijo. Mi hija va a depender de mí siempre y no puedo negar que odio el Autismo porque, simplificando, ha robado a Julia su vida.

Yo he tenido años en los que he vivido en una verdadera "economía de guerra". Ahora vivimos dignamente, pero todo se logra luchando por nosotras mismas. Nadie lo va a hacer por nosotras.

A mi hija le queda un último curso en el Centro de Educación Especial y ¿sabéis qué?; no me convencen ninguna de las alternativas que se me ofrecen. Hasta en estas situaciones el dinero es esencial. Si yo disfrutase un unos elevados ingresos, el amplio abanico que se me presentaría sería enorme, pero no, con una economía digna, el futuro lo veo muy negro. Solo pido que la decisión que tome sea respetada.

Para terminar quiero que, si algo hay seguro en el Autismo es que no tiene cura. Mi hija ha acudido a todas las terapias habidas y por haber, ¡por favor, concedémosles y démonos a nosotros un poco de paz!.

Ah!, no sé porque tendría que disculparme con aquellas madres que no entro diariamente en sus muros para seguir lo que les acontece o mantener largas conversaciones. Simplemente no tengo tiempo y, ¿por qué no?; mi día a día es el Autismo y, en ocasiones, prefiero no retroalimentarme y lo que necesito es alejarme. Me consta que muchas me han borrado pero, no me molesta, en el fondo me hace gracia. No me considero ni mejor ni peor que nadie Y todas aquellas que deseéis borrarme por no leeros asiduamente, hacedlo, la libertad en uno de los valores principales que poseemos.

Pero no olvidemos nunca algo muy importante: a cada una de nosotras quiénes nos importan realmente son nuestros hijos, a título individual, y yo hay veces que me siento saturada de dolor porque, precisamente, convivo con ello todos los días.

"FALTA DE SENSIBILIDAD EN LA SEGURIDAD SOCIAL" (M.A.M.)

#autismonoverbal #mihijatieneautismoyustedquemira #hastalasnaricesestoy #sanidadoublicayautismo

Hoy había pedido cita con mi médico de cabecera que, vaya por delante, es un profesional sumamente competente al que ya considero un amigo. Mi intención era solicitar una analítica completa para mis hijas y para mí (recordemos que Julia está medicada, Celia desea ser vegetariana y yo, debido al hipotiroidismo subclínico que padezco, estoy obligada a ello); también deseaba una primera revisión ginecológica para mis hijas.

Y comenzaron las sorpresas. 

El doctor que ejercía de sustituto me dijo que a Julia se le había hecho una analítica en octubre de 2016 y que no era necesario una nueva porque, si entonces estaba bien, nada nos debe hacer pensar que se haya producido una alteración. Insistí. Julia toma un antipsicótico y creo que, conociendo sus efectos secundarios, es absolutamente necesario. Al fin, conseguí una cita.

Pero lo que realmente me ha indignado es que se ha negado a darme una cita para realizar una revisión ginecológica. A pesar de comentarle que mi hija no habla, fundamentó su razonamiento en la ausencia de relaciones sexuales. Le respondí que las monjas, presuntamente, tampoco mantienen sexo y, que yo sepa, son revisadas por la seguridad social.

Y aquí viene lo peor.

Sin ningún pudor me dijo que, si tuviera que basarse en el hecho de la ausencia de lenguaje de mi hija, debería solicitar cita para todos los especialistas. Y yo me pregunto, ¿por qué no?. No digo yo todos los años pero sí cada cierto tiempo. Son personas que, generalmente, están medicadas y, solo por ese motivo, debería revisar la capacidad hepática, renal, digestiva. ¿O es que las personas con autismo solo tienen derecho a acudir al psiquiatra o al neurólogo?.

Estoy harta de la falta de derechos de las personas con autismo en todos los ámbitos...pero que uno de éstos sea el de la sanidad me parece un delito. Y no hablo de la educación porque merece mención aparte.

"EL AUTISMO Y YO" (M.A.M.)

El autismo apareció en mi vida inesperadamente trastocándola para siempre. Durante mucho tiempo me sentí culpable...no entendía qué era lo que podía haber ocurrido por lo que presupuse que era mi culpa. La lectura de artículos sobre el origen del autismo no ayudó a disipar mis temores.

Tal y como dijo en su día el "eminente" Leo Kanner, el origen del autismo se encontraría en las "madres nevera", mujeres incapaces de demostrar amor, mimos, cobijo a sus hijos...Más tarde, él mismo se dio cuenta de lo incongruente de su afirmación. Aún así, en el primer colegio al que asistió Juia, el psicólogo del centro sí dejó caer esa posibilidad y a mí me quedó grabada a fuego: ¡yo era la culpable del autismo de Julia!...¿cómo podía ser cierto si me deshacía a mimos tanto con ella como con mi otra hija, Celia?. 

Son numerosas las causas que se barajan como posible origen del autismo. Genéticas, neurológicas, ambientales y, tristemente, muchas de ellas "culpan" indirectamente a la madre: problemas en el embarazo, bajo consumo de ácido fólico durante el mismo, nacimientos prematuros, gestantes adolescentes o mayores de cuarenta años... Eso sí, es dificil encontrar información sobre el papel del padre en el origen del autismo de su hijo, salvo uno que incide en la edad de éste.

Recuerdo cuando acudimos a la Clinica Universitaria de Navarra donde trabajaba (espero que ya esté jubilado por el bien de la salud mental de muchos padres que acuden a su consulta ) un prestigioso neurólogo, presuntamente especializado en lenguaje infantil. Tras observar a Julia ¡¡¡dos minutos!!! afirmó con contundencia: "su hija no habla porque no recibe información del exterior...¿ve esa planta?...así es su hija...posiblemente su autismo esté motivado por alguna alteración neurológica o genética". 

Sin embargo, los estudios neurológicos, genéticos, endocrinos, psiquiátricos, ánálisis de tóxicos en sangre a través de su cabello a los que sometí a Julia, ¡todos! resultaron normales.

Y luego...los diferentes estudios sobre el cociente intelectual de mi hija. Para el eminente neurólogo que antes mencioné, Julia tenía la edad mental de un niño de 18 meses y no había esperanzas sobre una posible mejora. Según un psiquiatra de Barcelona, un neuropediatra catalán y un neuropsiquiatra madrileño mi hija Julia entraría a formar parte de los niños de alta capacidades...pero su autismo le impediría demostrarlo. Los estudios que le realizaron en Oviedo indicaban que su inteligencia era muy superior a la media, en determinadas áreas, aunque muy por debajo de la media en otras, sobre todo las relacionadas con el área de la sociabilización y el lenguaje.

¿Por qué voy a creer que mi hija tiene una inteligencia normal o por encima de la media y no creer lo que me dijeron en Navarra?. 

Lo único que sé es que hubo un día en el que decidí no acudir al parque con mis hijas para evitar enfrentamientos con otras madres y para omitir explicaciones inútiles. Nunca pudimos ir a comer a un restaurante o de visita a casa de algún familiar sin que se convirtiesen en terribles experiencias. Desde hace varios verano no acudimos a la piscina publica del lugar en el que vivo porque Julia, el ser más bueno y puro que nunca he conocido, se convierte en  objeto de burla de todos los niños y adolescentes...es más, su hermana, que me consta que la adora, prefiere que no acudamos a a piscina en la que está ella y todos sus amigos.

Yo siento que me han robado demasiadas cosas: disfrutar de mis embarazos, mis bebés, sus paseos, el parque, jugar con otras niñas...charlar con ella de "sus cosas", su adolescencia....

Además, cuanto mayor es, mas se aprecian los rasgos autistas. El autismo no crece, se hace cada vez más evidente; sus rasgos se endurecen durante sus ataques de ansiedad, aunque luego logran recobrar su dulzura.

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida,cuando menos siete de las siguientes características:

· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.

· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).

· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.

· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.

· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.

· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.

· No mira a los ojos de su interlocutor, evita cualquier contacto visual.

· No juega ni socializa con los demás niños.

· No responde a su nombre.

· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.

· No obedece ni sigue instrucciones.

· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

· Evita el contacto físico.   No le gusta que lo toquen o carguen.

· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.

· Gira o se mece sobre sí mismo.

· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.

· Camina de puntillaas (como en el ballet).

· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).

· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).

· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).

· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.

· Se enfada, se frustra, se rebela contra sí misma.

· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).

· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

En realidad, Julia presenta: falta de lenguaje oral, hiperactvidad, hipersensibilidad acústica, nula sociabilización con otros niños, se enfada sin razón aparente, en ocasiones, se ríe o llora sin tener ningún motivo que lo desencadene y, durante sus crisis, se auto agrede...como veréis esos siete rasgos son capaces de trastocar una vida.

¡¡¡Estoy muy harta del desconocimiento que existe en la actualidad!!!. Nos encontramos, prácticamente, en el mismo sitio de hace dieciocho años pues, a penas ha habido alguna evolución significativa en el estudio sobre el autismo.

Lo único que tengo claro es que amo a mis dos hijas con sus virtudes y defectos. Solamente deseo lo mejor para ambas pues ambas son mi vida...¿qué si me hubiese gustado tener "dos Celias"?...obviamente mi vida sería mucho más sencilla... pero quiero a mis hijas por como son, diferentes, pero igualmente maravillosas.

"LOS 20 CONCEPTOS FUNDAMENTALES" POR ÁNGEL RIVIERE

Veinte frases, viente realidades sobre las personas con autismo que Ángel Riviere plasmó en ‘Los 20 conceptos fundamentales’.

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.

3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas” o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

"HOY JULIA CUMPLE VEINTE AÑOS" (M.A.M.)

Hoy, hace veinte años, ya estaba ingresada para el que sería el momento más feliz de mi vida.

Julia nació a las 19 h. tras un parto maravilloso, doloroso, pero maravilloso. Tras un único empujón nació la niña más guapa que había visto nunca; la pusieron sobre mi pecho y, al escuchar mi voz, levantó la cabeza y me miró fijamente con sus enormes ojos negros. Desde ese instante, supe que nada iba a ser igual.

Era feliz. Cinco meses después, estaba nuevamente embarazada de quien sería mi segunda hija, Celia.

El día de su primer cumpleaños creo que fue la fecha que marcó un antes y un después. Recuerdo que mi embarazo era ya de ocho meses y que le preparamos a Julia una pequeña fiesta, en su trona, con una tarta, una corona, una vela enorme y su reacción al verlo desencadenó una rabieta incontrolable. Ni mi madre, ni mi entonces marido, ni yo misma éramos capaces de comprender aquella reacción de rechazo. 

Poco después ya nada era como antes. Aquella niña, que parecía una muñeca, cambió. Eran cambios sutiles, pero demasiado evidentes. El resto ya lo conocéis todos los que seguís este blog.
Ese monstruo silencioso llamado autismo se asentó en nuestra vida para quedarse.

Hoy es un día de emociones enfrentadas. Julia está ante su tarta, pero no entiende el significado del paso del tiempo, Hoy cumple veinte años pero lo desconoce, al igual que desconoce un sinfín de mecanismos sociales.

Sin embargo sé que debo pensar en positivo. Julia es una fuente inagotable de mimos, besos, abrazos y, sobre todo, es FELIZ y, realmente, ahora mismo, lo único que deseo es que continúe siendo FELIZ. y espero que ella sepa que yo voy a estar siempre ahí, a su lado, "ayudándole a atar los cordones de sus zapatillas".

Hoy no logro eliminar de mi cabeza una frase que me dijo una profesora que tuvo Julia particular hace ya un tiempo: "El autismo no crece, con los años se hace más y más evidente". Al menos, el autismo que nos ha tocado vivir a nosotras, el feo, el no verbal, el de las crisis y autolesiones; pero también el de los enormes abrazos y besos dados a destiempo, que son los mejores.

"ANTIPSICÓTICOS Y AUTISMO" (M.A.M.)

Ayer tuve cita con la psiquiatra de Julia. A lo largo de sus casi veinte años, a penas ha variado su medicación: antipsicóticos que se presuponen "reducen los efectos adversos del autismo" Sin embargo tuve que ser yo, a riesgo de recibir una bronca, quien le comentó que era más efectivo ante una crisis autolesivas.
Siempre se escudan en que se desconocen los efectos adversos que pueden tener  los antidepresivos o los ansiolíticos en personas con autismo, pero siguen recetando lo mismo que hace, como mínimo, veinte años (los que llevo de madre de Julia): antipsicóticos como la Risperidona o el Aripiprazol, cuyos efectos adversos son del todo conocidos. A veces pienso que hay un gran interés por la industria farmacéutica para que se receten dichos medicamentos. Y no solo ocurre con el Autismo. Para tratar mi depresión me han recetado, además de antipsicóticos como el Seroquel (que, por cierto, quería la psiquiatra que volviese a tomarlo, a lo que me negué...y sí, Julia y yo compartimos psiquiatra), también he tomado antiepilépticos y un listado de tratamientos que he ido dejando voluntariamente.
Os dejo un interesante artículo que habla este tema, pero voy a copiar un pequeño párrafo que ya da una idea sobre lo que os vais a encontrar. Yo estoy pensando seriamente en retirar los antipsicóticos de la vida de mi hija ( ahora toma Aripiprazol 10 mg) porque los terribles efectos secundarios no compensan ante un problema que, como el Autismo, desgraciadamente no tiene cura.


"En América la FDA (Food and Drug Administration o Administración de Alimentos y Drogas) aprueba una droga o medicación lo que quiere decir que esa medicación se puede anunciar (la publicidad de medicamentos está permitida en los USA), y puede promocionarse a los médicos, pues ha habido un mínimo (muy mínimo en muchos casos: algunos miembros de la FDA son asesores de las farmacéuticas) de evidencia sobre su efectividad y salvedad. Algunas medicaciones llevan “black box warnings” en la caja misma; los ISRS pueden aumentar la tendencia al suicidio en jóvenes por ejemplo. Aun así las drogas psicotrópicas tienen todo tipo de problemas legales inconcebibles en España. Dos medicaciones, las dos con serios problemas con la Ley, están aprobadas por la FDA para el autismo: la RISPERIDONA (10) y el ARIPIPRAZOL. Esto no quiere decir que no se puedan prescribir otras drogas o que haya obligación de prescribir estas. Pero si la droga no está aprobada por la FDA y algo NO marcha bien, sería el médico que la receta “off label”, o “fuera de prospecto”, y la autoridad o aseguradora que lo emplea los que serían responsables ante la Ley. Claro que la aseguradora y/o la autoridad sanitaria de los estados pueden probar que la farmacéutica ha promocionado el producto ilegalmente. Ha habido ya miles de juicios, varios a nivel estatal e incluso federal por daños y compensaciones, promoción ilegal, fraude de marketing y sobreprecio, con algunas multas galácticas que baten todos los récords de la historia del comercio mundial."




https://autismodiario.org/2015/02/20/autismo-y-medicacion/

"QUÉ NO ME NIEGUE NADIE LA EXISTENCIA DE LAS CRISIS DE AUTISMO" (M.A.M.)

#autismonoverbal #mihijatieneautismoyustedquémira.

Mi hija Julia cumple veinte años el día veinticinco de este mes, por lo que creo que tengo un considerable conocimiento empírico sobre el autismo no verbal.

Hoy no ha podido acudir al colegio.

Tras la ducha entró en crisis; cada vez ha ido a más: gritos, golpes, puñetazos, cabezazos contra la pared. A mí, en un infructuoso intento de calmarla, me ha pegado, apretado con fuerza los brazos, me ha empujado hasta tirarme al suelo.

Sin embargo, con su mirada parecía querer preguntarme qué es lo que le ocurría. Y yo no lo sé. Y nadie lo sabe.

Que no venga nadie a decirme que estas crisis se pueden anticipar; que los pictogramas sirven para adelantarnos al motivo que las provoca y ¡mucho menos! que nadie me diga que estas crisis no están relacionadas con el autismo.

Puedo asegurar que he leído muchísimo durante todos estos años y no creo pecar de soberbia si digo que mi conocimiento sobre el autismo severo no verbal no es inferior al de cualquier médico que se precie porque, hasta el día de hoy, ninguno me ha dado solución alguna.

Solo sé que cuando estos episodios de violencia terminan, sin ninguna razón que explique tampoco el por qué de su fin, Julia vuelve a ser la persona dulce, risueña y mimosa de siempre y a mí se me rompe el corazón por ser incapaz de ofrecerle una ayuda efectiva.

Este es uno de esos días en los que odio profundamente a este monstruo silencioso que es el autismo.

"EMPATÍA" (M.A.M.)

Imagina que estás en una ciudad extranjera, bulliciosa y llena de gente por la noche, sin entender la lengua que se habla, reconociendo solamente unas pocas palabras, pero no comprendiéndolas del todo, así como las situaciones que se producen a tu alrededor. Sientes la necesidad de pedir ayuda pero no puedes. Todo ello empieza a provocarte una sensación de ansiedad, de angustia, incluso de pánico, que no sabes cómo explicar.

Tal vez, esta experiencia pueda empezar a ayudarte a entender lo que un niño, joven o adulto con Autismo siente un día cualquiera. Pero, ¡siempre le ha resultado tan difícil al ser humano situarse en el lugar de otro!. La empatía debería ser una asignatura obligatoria en los centros escolares.

Por eso, si un día ves que mi hija aprieta sus manos con fuerza, pellizca sus nudillos, siente la necesidad de morder su brazo o, que al bajar del autocar que la trae de vuelta a casa, me pega porque no tiene otra forma de comunicarme su enfado, aunque siempre desconoceré su desencadenante, es porque su nivel de estrés está alcanzando el grado máximo, aunque ya sé que eso a ti no te importa y solamente ves a una joven extraña que se comporta de una manera más extraña aún...pero ella se merece que mires más allá de ese caparazón que la cubre llamado Autismo.

"MALDITAS CRISIS" (M.A.M.)

#autismonooralatípico #mihijatieneautismoyustedquémira

El viernes, la tutora de Julia me envió esta foto en la que mi niña aparece con su maravillosa sonrisa...una hora después, me llamó desesperada por la fuerte crisis que estaba pasando, pidiéndome que fuese a recogerla al centro...no sabía cómo tranquilizarla. Sus autolesiones le asustaron hasta el punto de vacíar el aula. Varios profesionales del centro intentaron que dejará de pegarse, pero no había manera.

Vuelvo a insistir en el hecho de que las crisis que padece Julia, acompañadas de autolesiones muy agresivas, son imprevisibles y no es posible anticiparlas...de ninguna manera. Luego, de pronto, se tranquiliza y todo vuelve a la calma.

Es cierto que, en lo que va de curso, es la primera que padece una en el cole y, puede ser, que su tutora se asustarse porque estás crisis imponen, te hacen sentir impotente y duelen profundamente. Luego, me escribió pidiéndome disculpas y explicándome la frustración que había sentido..."¡Raquel, hiciste lo correcto avisándome de lo que ocurría; en clase tienes otros tres alumnos y es absolutamente normal que te sintieses desbordada".

Probablemente, Julia perciba que nuestro día a día se ha visto alterado por la grave enfermedad de mi madre, aunque no me permito exteriorizar mis sentimientos en casa...para eso dispongo del coche que es donde me desahogo.

Lo más increíble de todo es que mi ex marido niega la existencia de estas crisis...es más, asegura que con él, Julia nunca se ha agredido y, puedo jurar que la cicatriz que tiene en su brazo izquierdo, provocada por sus mordiscos ya existía cuando estábamos casados. Tal vez, llevar nueve años sin convivir con ella, le nublen la razón o la memoria. Solo sé que la tutora de Julia me ha dicho que, por favor, sí eso es cierto, nos pase el truco porque ella se sintió absolutamente incapaz de controlar la situación. Y, menos mal que Celia estaba presente y supo poner a su padre en su sitio...yo, ahora mismo no tengo demasiadas energías para discutir.

Creo que mi ex sigue sin aceptar el autismo severo no verbal de Julia...tal vez abandonó el barco hace ya demasiado tiempo y para asumirlo se necesita cotidianeidad, costumbre y, sobre todo, mucho amor.

"GRACIAS, MIS NIÑAS" (MAM.)

Mi mayor logro son mis hijas. Son, sin lugar a dudas, lo mejor que he hecho en la vida. Nadie les preguntó si deseaban venir a este mundo de locos en el que lo único que puedes prometer, sin temor a errar, es que no van a conocer la felicidad plena. 

Pero, al menos, se puede intentar crear un mundo paralelo, cuyo núcleo sea nuestra casa y en el que reine lo más parecido a lo que se conoce como felicidad.

Julia cumplirá en marzo veinte años  y, obviamente, sigue teniendo autismo. Hace ya tiempo que he asumido que el espectro de síntomas que rodean a mi hija no tienen cura. Pueden mejorar con trabajo, terapias, más trabajo, más terapias, estímulos; además su propia madurez como persona también colaboran en esta mejora. Pero el tiempo me ha demostrado que, aunque el autismo "no crece", con los años se hace más y más evidente. 

Sin embargo creo poder asegurar que Julia  ya ha accedido a una felicidad desconocida para el resto de las personas "no especiales". Solamente mantener esa parte infantil que el autismo le impide abandonar, hacen de ella un ser feliz. Desconocer el significado de conceptos abstractos como puede ser la crisis económica o el valor del euro, la mantienen en un círculo mágico y protector.

Su lenguaje oral propio, no obligado, se reduce al "si" y al "no"...Si le pido que se esfuerce, puede decir otras palabras, pero sufre debido a sus problemas expresivos. Con un si y un no podemos mantener una conversación, simple, pero al fin y al cabo, conversación.

Y ¡su lenguaje expresivo es maravilloso!...Si está feliz, sus besos son continuos, sus abrazos interminables...te coge de las manos para llevarte a su cama para que le hagas cosquillas suaves por el pelo o, con un gesto y la pronunciación de un fomena que solamente ella y yo conocemos, me indica que le apetece que le "mordisquee" con suavidad el cuello y la espalda

No nos engañemos. Llegar a ser feliz con una hija con autismo es muy complicado. Yo ya he pasado por todas las fases de duelo:

1.- REPULSA O NEGACIÓN. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente. Considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosisimo de intervención.

2.- REBELIÓN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como "¿porqué a mí?"

3.- NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad.

4.- DEPRESIÓN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempos muy prolongados.

5.- RECONCILIACIÓN. Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante.

Yo, ahora mismo, desconozco en que fase estoy porque, en realidad creo que aún no he superado ninguna. Voy dando saltos de una a otra, según mi estado de ánimo. Me reprocho, me culpo, me agredo como causante del autismo de mi hija. Aún me cuesta muchísimo acudir a determinados lugares públicos como un restaurante, un supermercado, un cine; no voy relajada porque sé que, en cuestión de un segundo, todo puede girar 180 grados.

Sin embargo, con todos sus problemas, es mi hija, a la que tanto deseé y la quiero tal y como es...¿Qué si me gustaría que no tuviese autismo?...por supuesto que si, pero no está en mi mano y estoy un poco cansada de luchar "contra ruedas de molino".

Celia es justamente un año más pequeña que su hermana. Siempre ha vivido con su problema, no conoce  otro tipo de relación fraternal.

Pero los años, los amigos, le han hecho ver que Julia es "diferente" y también tiene que pasar su duelo para aceptar que no va a poder ir a ningún sitio con su hermana como lo hace con sus amigos y me consta que eso le duele. 

También sé que lo pasa mal en determinados lugares públicos si vamos las tres juntas. Pero es que Celia está viviendo  las repercusiones que la adolescencia tiene en el entorno social algo que, por desgracia, Julia jamás vivirá. 

Celia también fue deseada, buscada, anhelada.

Es inteligente, seria, madura, sensata, responsable además de guapísima, tanto por fuera como por dentro...¡por supuesto que conserva "ramalazos" infantiles"!...pero tiene dieciocho años ¡por Dios!.

Sin que ella lo sepa, para mí es una gran ayuda en el cuidado de su hermana. A ella, le tiene más respeto que a mí; es mucho más dura e  intransigente. Sólo sé que, a día de hoy, es la persona en la que más confío si tengo que dejar un momento sola a Julia pues estoy convencida de que,con ella, está segura y en las mejores manos

Además, ha vuelto a ser la niña maravillosa que siempre fue. Tras unos años de acentuada adolescencia, ha roto el cerco en el que se había metido y, nuevamente, comparte conmigo mágicas conversaciones  que me demuestran que, como madre, no lo debo estar haciendo demasiado mal. 

Celia está en el camino de convertirse en una mujer segura de si misma, que se gusta y se quiere, que camina recto y fuerte y que nunca va a dejarse llevar por las estúpidas inseguridades y obsesiones que sufrí yo. 

Me consta que me quiere y eso para mí es lo más importante. Pero, por ahora, al llegar la noche, se convierte en un "cervatillo" pequeño y mimoso, acurrucada en su cama, con su manta, siempre al lado de su perro Xasy, a quien tanto mima.

Mis dos hijas, mis dos regalos...Por ellas pondría mi cabeza sobre la guillotina sin dudarlo ni un momento.

"DENTRO DE VEINTE, TREINTA AÑOS" (M.A.M.)

Nunca me he considerado una mujer fuerte emocionalmente, pero sí físicamente. Sin embargo, últimamente me descubro imaginándome, ante determinadas situaciones, junto a Julia dentro de veinte, treinta años.

Cuando era pequeña, ante uno de sus ataques de ira, no me resultaba demasiado engorroso controlarla pero, con el tiempo, Julia ha crecido mucho en tamaño, peso y fuerza y, ya en la actualidad, me resulta difícil "placarla": sus golpes duelen, sus pellizcos duelen, sus patadas, además de doler, logran tirarme al suelo.

Me muero de pena cuando, en uno de estos ataques de ansiedad o de ira, observo su cara y...¡no es Julia!. Sus rasgos aparecen endurecidos, rígidos, la mirada enfurecida, las manos crispadas y sus gritos...sus gritos denotan la angustia que siente en ese momento, una angustia aparentemente irracional pero que obedece, estoy segura, a esas parcelas del autismo aún desconocidas, esas que no son capaces de explicarnos qué les puede pasar por su mente para que pasen de la risa al llanto en cuestión de segundos o entren en esas fases de ansiedad, de enfado con el mundo.

Y aquí es dónde proyecto mi miedo al futuro. Llegará un momento en el que no voy a poder hacer frente a las patadas de Julia, patadas que si bien ahora aguanto, tarde o temprano terminarán por tirarme; empujones que ahora soporto pero que, en mi vejez, no sé como sobrellevaré.

Ahora, cuando caminamos juntas por la calle, generalmente, me lleva cogida del brazo y yo aprovecho para agarrar su mano y evitar que se escape pero, más adelante, Julia me superará en fuerza.

Por ahora, soy capaz de llevar su día. No quiero imaginar  a mi hija "atontada" por la medicación o ingresada en un centro, aunque me consta que hay casos en los que no queda más remedio e intento ponerme en la piel de esas madres y me resulta ¡tan difícil!.

Nadie me obligó a ser madre y, desde luego, Julia es la primera víctima de su autismo, no la causante. Quiero para ella una vida lo más digna posible, dentro de mis posibilidades. ¡Ojalá fuese rica y pudiese tener una "legión! de amables enfermeras que me ayudasen en su cuidado!.

Seguiré mi propio consejo:"María, vive el momento".

"LO RUTINARIO DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Llevo ya mucho tiempo conviviendo con el autismo y me he dado cuenta de que, a lo largo de estos casi veinte años, he logrado crear realidades paralelas en mi día a día, convirtiendo en cotidianas

En ocasiones, la situaciónes resultan hasta esquizoides. Podemos estar en la cocina mis dos hijas y yo y, en un momento dado, Julia comienza a pegarse puñetazos en la cabeza sin saber por qué...la crisis dura menos de un minuto...tras ella, Celia y yo seguimos con lo que estábamos haciendo. No sé, son momentos que de tanto vivirlos se han normalizado, sabiendo que no son en absoluto normales.

Es como cuando Celia está estudiando en su habitación y Julia, un año mayor, lleva un buen rato corriendo por el pasillo mientras emite una serie de sonidos guturales, acompañada de su inseparable "tablet". Yo, estoy como estoy ahora, sentada en el sofá con el ordenador sobre mis piernas, y lo vivo como algo ya cotidiano. Ese monstruo silencioso llamado Autismo es el cuarto habitante de mi casa...bueno, el quinto, olvidaba a nuestro perro Xasy.

Y, aunque Julia lleva una temporada muy buena en el colegio y, sí, es cierto, está tranquila, mimosa, risueña, no puedo evitar pensar que la situación que vivimos, por mucho que intente abstraerme de ella, es la que es. La Navidad está a la vuelta de la esquina y, a pesar de las luces, los villancicos, los árboles adornados con miles de colores, que no dejan de ser enormes y reales "pictogramas", mi hija pero nunca entenderá su significado. Son acontecimientos demasiado abstractos que su mente no consigue desentrañar.

Lo siento, estas fechas siempre me llevan a este tipo de reflexiones. Recuerdo una frase que me dijo en una ocasión una profesora de apoyo que venía a casa: "el autismo no aumenta, pero se hace cada día más evidente"...yo añadiría que también se hace más cotidiano y rutinario.

"AMO A UNA PERSONA CON AUTISMO, MI HIJA JULIA" ((M.A.M.)

Como madre de una persona con autismo solamente pediría una cosa: ponte, por un momento, en su lugar y después, reflexiona.

Mi hija es primero y fundamentalmente una persona, como tú y como yo. Tiene autismo, no es "autista". Su autismo es solo un aspecto de su naturaleza, no la define como persona. Tal vez sea lo primero que veas cuando la conoces, pero no representa lo que es.

Tiene hipersensibilidad a los sonidos, la luz, el ruido. Imagina entonces lo que puede suponerle entrar en un centro comercial lleno de gente, hablando todos a la vez, con una estruendosa música de fondo y una intensa iluminación. No la mires como a un "bicho raro" si se tapa los oídos...únicamente se está defendiendo.

Mi hija no habla, pero tiene un ato nivel de comprensión. Es capaz de comunicarse...dale una oportunidad

No comprende las normas sociales, no tiene dobleces, no es hipócrita. El concepto de dinero es algo demasiado abstracto para ella. Si mete su mano en tu bolsa de patatas fritas no lo hace por falta de educación...simplemente no comprende nociones como la propiedad. Lo suyo es tuyo...de eso no te quepa la menor duda.

Es buena por naturaleza...puedes estar seguro de que jamás te hará daño voluntariamente.

No te burles de ella si la ves correr sin sentido, balancearse nerviosa, reír o gritar aparentemente sin motivo, saltar, agitar sus manos...es incapaz de canalizar el exceso de información que recibe por lo que necesita una vía de escape para no ahogarse ante la presión exterior.

Mi hija es la persona más cariñosa, mimosa, amorosa que conozco. No rechaces sus abrazos...le estás haciendo mucho daño. Ella es una experta ofreciendo amor.

Puede tener comportamientos extraños...tal vez no le gusten las mismas cosas que te gustan a ti o su manera de disfrutar, de divertirse no corran paralelas a su edad...no la juzgues por ello. Conserva una parte infantil muy importante, pero no creo que por ello deba ser objeto de mofa, de desprecio, de desaire.

No infravalores sus logros, es una gran luchadora. Vestirse sola, comer sin ayuda, lavarse, echar agua en un vaso...recoger su habitación...leer, escribir, sumar, restar...suponen para ella un esfuerzo mucho mayor que para ti...no te rías si se equivoca y se pone el pijama al revés...ella intenta día a día superarse y agradece tu alegría.

Y como escribo en la página principal de este blog a modo de declaración de intenciones:
"Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...

¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco".

"BLOG Y RESPONSABILIDAD" (M.A.M.)

Este blog nació, en un principio, con una finalidad clara: difundir cualquier tipo se información sobre el Autismo que pudiese arrojar un poco de luz a este mundo tan complejo. Tras cerrarlo y abrirlo e numerosas ocasiones, dependiendo de mi estado anímico, ahora mismo no es más que un lugar en el que cuento, en primera persona, mi experiencia con el Autismo, con la esperanza de servir de ayuda a padres que se sientan perdidos en este mundo tan complejo.

Sin embargo, a veces me pesa ser el posible referente de madres y padres, que están iniciando este duro trayecto que, tristemente, no tiene fin. Tengo miedo de ser demasiado clara, demasiado directa, en muchos de mi "post". Pero me veo mediatizada por la situación que vive mi hija.

Este curso se ha incorporado una nueva madre al corrillo que formamos en la parada del autocar. Su hija aún no tiene tres años y presenta el mismo diagnóstico que Julia. Aprecio como, cada día que nos encontramos, me observa como si se reflejase en un espejo que tiene la posibilidad de avanzar en el tiempo. Me descubrí el pasado viernes diciendo: "no te agobies, el autismo también tiene aspectos positivos...no cambiaría la adolescencia de Julia por la revolución que vivió mi otra hija, Celia, que aún no ha finalizado del todo". Y es que, literalmente, me rompe el corazón el larguísimo camino que le quda por recorrer.

Julia tiene autismo "no verbal". Ha conseguido aprender a escribir, a leer fonéticamente; su memoria visual es asombrosa pero, socialmente, es como una niña de dos años. Aunque ha desarrollado una capacidad que ha vuelto locos a neurólogos y psiquiatras, eso no fue más que un nuevo obstáculo. 

Esa alta capacidad deslumbró en un principio y a mí casi me vuelve loca. Los especialistas negaban el autismo de Julia y la encuadraban como niña con " altas capacidades". A día de hoy, aunque sigue conservándola intacta, no le resulta en absoluto funcional, ni práctica. Julia no sabe qué es el dinero, no entiende las interrelaciones, ni los convencionalismos sociales. Hay que ayudarle a vestirse, a ducharse, a secarse...hay que cortarle ¡y controlar! la comida...Su vida está mediatizadaza por su elevado número de limitaciones.

En marzo, Julia cumplirá 20 años. Ya no es aquella niña con cara de muñeca que sí, podía tener ciertas conductas disruptivas, pero pasaban casi desapercibidas. El autismo no crece, pero sí se hace más evidente. Cuando está relajada, su rostro conserva la dulzura de la niñez pero, si se muestra tensa, sus rasgos se endurecen y sus estereotipias regresan con ímpetu. 

El diagnóstico de Julia tardó mucho, debido a esa alta capacidad. Neurólogos y psiquiatras se negaban a enmarcarla dentro del autismo y afirmaban, como real, que era una niña de "altas capacidades"...pero preferí poner los pies en la tierra cuanto antes y enfrentarme a lo que yo día a día iba viendo. Tantos años conviviendo con el Autismo aportan una experiencia que, ojalá, no hubiera debido alcanzar.

Vivir con una persona afectada severamente por el Autismo es muy duro. Desgasta física y anímicamente y si esa persona es tu hijo, el dolor se multiplica.

Yo ahora hago memoria y recuerdo mis años de no aceptación, de negación de lo evidente, de esperanza que ocurriese algo que devolviese a mi hija a la "normalidad".

Tengo miedo de ser, en ocasiones, demasiado dura al contar mi experiencia porque lo que una madre "principiante" espera son solo palabras de ánimo, de optimismo.

Por supuesto que hay un amplio espectro de autismo. Desde niños apenas afectados ( capaces de hablar, de asistir a un colegio ordinario, de entrar solos en un centro comercial y comprar, por ejemplo, una barra de pan) a personas como mi hija Julia, incapaz de desarrollar un lenguaje verbal y con unas limitaciones sociales sumamente incapacitantes.

Siempre termino diciendo lo mismo: lo único que pido es que mi hija sea feliz y que se sienta amada y protegida. Y a los padres jóvenes, que están iniciando su camino, pediría que no me tomen como único referente. No hay dos personas con Autismo iguales y su desarrollo es imprevisible. 

No me gusta aconsejar pero cuanto antes acepten la situación de su hijo, antes podrán poner en marcha las herramientas necesarias que le harán la vida más sencilla dentro de un mundo que, en muchas ocasiones, les será hostil. 

Yo me arrepiento de tantos años perdidos haciendo caso a " cantos de sirena" que me desviaron de la verdadera problemática de mi hija. Puede que Julia tenga "altas capacidades" en un área muy concreta, tan concreta que no es en absoluto válida para poder llevar una vida normal, algo a lo que mi hija jamás accederá. 

Y me arrepiento de tantos años perdidos en colegios que no sabían como enfrentarse a su verdadera problemática, arrinconándola y aumentando su tendencia natural al aislamiento. Con la perspectiva que me da el tiempo y la experiencia, Julia hubiese acudido desde los tres años a un Centro de Educación Especial porque, no nos engañemos, son los únicos que están preparados, aún así con limitaciones, a las especiales necesidades de nuestros hijos.