Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 8 de marzo de 2017

"TENER AUTISMO Y SER MUJER" (M.A.M.)


Si estar diagnosticado dentro del Trastorno de Espectro Autista ya es de por sí un hándicap difícil de superar aún lo es más si quien lo padece es una mujer.

La prevalencia del TEA es casi cinco veces más común en niños (1 de cada 54) que en niñas (1 de cada 252).

El autismo es ese monstruo invisible y silencioso del que prácticamente no se conoce nada o, lo que es lo mismo, se desconoce todo.

Si a ello le sumas que quien ha sido diagnosticado dentro del Trastorno de Espectro Autista es una niña el desconocimiento es aún mayor.

Pero, una de las cosas que más me enoja, desde que empecé mi ya larga trayectoria en el particular mundo del autismo es esa hiriente tendencia a culpabilizar a las madres del autismo de sus hijos.

En agosto del año pasado, la revista "Nature" publicó un artículo titulado "Society: Don´t blame the mothers" ( "Sociedad: No culpen a las madres") en el que se hace un repaso sobre una serie de conclusiones científicas que de una forma u otra, cuando son cubiertos en medios de comunicación, arrojan una " culpa" sobre las madres. Una reflexión sobre la razón por la que, para la mayoría de los estudiosos, sólo las madres influyen en los aspectos relativos a la "calidad" de su descendencia.

Si fuese cierta la teoría del origen genético del autismo o, incluso el epigenético, es lógico que que una parte importante de la investigación se centre en las madre

Dado que solamente las mujeres tienen la capacidad de concebir y dar continuidad a la especie por lo que entiendo que sea normal que se estudie con más detalle qué sucede durante el proceso de concepción y embarazo. Pero sin olvidar que sin la presencia de un padre, dicho proceso no podría tener lugar...así que ¿por qué siempre se culpabiliza a las madres?.

En base a los estudios realizados, los factores de riesgo para concebir un hijo con autismo son tantos que pueden llegar a abrumar y...¡cómo siempre!...la responsable o culpable es la madre:  quedarse embarazada a partir de una determinada edad; vivir cerca de campos de cultivo susceptibles de ser fumigados; no fumar, no beber alcohol, no tomar fármacos de ningún tipo antes, durante y después del embarazo; no comer casi de nada ya que casi todo es- de una forma u otra- tóxico; tomar ácido fólico prácticamente desde la niñez; no contraer ninguna enfermedad durante el embarazo; etc, etc, etc...

Sin embargo...propongo un reto...intentad buscar alguna información en la que se responsabilice al padre del autismo de su hijo...¡apenas nada!...es como si ellos no fuesen parte implicada.

Volvamos a la trasnochada teoría de las "madres nevera"...¿por qué se supone que la frialdad en el trato de una madre con su hijo, según Leo Kanner, podría estar en el origen del problema y no el mismo trato dado por un padre.




Y tras esta disquisición sobre la manía de culpar a las madres del origen del autismo de sus hijos, pasemos a la gran diferencia que existe si el que lo padece es un niño o una niña.

Recuerdo cuando, hace unos cinco años, y ante la entrada de mi hija en la adolescencia busqué información sobre las consecuencias que este proceso podría tener sobre ella. ¡Nada!. Localicé mil y un artículos sobre la llegada a la pubertad de niños diagnosticados dentro del Trastorno de Espectro Autista pero ninguno hacía referencia a las niñas. Tuve que recurrir a mi gran referente, la maravillosa Temple Grandin para lograr obtener algún dato que me facilitase el camino.

Simon Baron- Cohen, especialista en autismo de la Universidad de Cambridge afirmó:
"Sabemos que las personas con autismo tienen dos problemas básicos: la comunicación y la sociabilización. Sin embargo, hemos descubierto que en las niñas estudiadas dentro de este mismo espectro, los síntomas son distintos. Las mujeres tienden a poseer un interés obsesivo que está centrado alrededor de la gente y las relaciones, pero como estas conductas se esperan de una niña, muchas veces se pasan por alto".

Es decir, los estereotipos masculinos y femeninos están tan arraigados en la sociedad que hasta los científicos se ven mediatizados por ellos.Por ejemplo, como la extrema timidez, ciertas obsesiones y miedos, la acusada sensibilidad son rasgos presuntamente femeninos no se interpretan como señales de alarma de qué algo no va bien, sobre todo, si las afectadas son niñas con autismo de alto funcionamiento.

En fin, tristemente aún queda un largo camino por recorrer para que la igualdad del hombre y la mujer sea un hecho en todos los ámbitos...incluyendo en mundo de la discapacidad

                                              





                                   

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