Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 29 de marzo de 2017

·"HOY DESEO HABLAR DE MI HIJA CELIA" (M.A.M.)



Nació, tan solo, catorce meses después de Julia, pero nunca pudo jugar con su hermana como lo hacía con el resto de sus amigas. Al principio, supongo que no entendía el por qué... hasta que asumió esa realidad. A Julia nunca le gustaron las muñecas, jamás sintió interés por jugar a "papás y mamás"...Julia se divertía (y se divierte aún) corriendo, saltando, haciendo cosquillas, viendo vídeos y Celia captó el mensaje rápidamente. Así que, cuando Celia tenía ganas de jugar con su hermana, hacía lo que sabía que le gustaba: ambas saltaban sobre la cama, se hacían cosquillas, corrían una detrás de la otra...utilizaban mis piernas como columpio y os puedo asegurar que ¡se lo pasaban genial!
                                     
                                               

Celia ha crecido junto a Julia y ¿podéis creer que jamás me ha preguntado por qué su hermana no habla, por qué grita, ríe o llora sin razón aparente, por qué se muerde la mano o se pega en la cabeza desconociendo sus motivos, por qué corre por el pasillo una y otra vez?.

Creo recordar que fue cuando empezó al colegio, a los tres años, cuando le expliqué que su hermana era diferente al resto de los niños. No era ni mejor, ni peor...tan sólo diferente. El colegio al que ambas asistían era un centro de integración por lo que pronto entendió que algunos de sus compañeros no eran como ella pero ¡tampoco se parecían a Julia!.

La palabra "Autismo" la escuchó varias veces desde muy niña. Cuando viajábamos fuera de Asturias buscando una explicación, demandando una solución, solicitando una ayuda que nos permitiese buscar una salida al "problema" de su hermana, Celia iba con nosotros y la recuerdo, perfectamente, sentada junto a Julia, escuchando al médico de turno con infinita atención. No fui yo quién le explicó el significado de la palabra "Autismo" o de la expresión "Trastorno de Espectro Autista"; fueron los innumerables especialistas a los que acudimos.

Pero ambas fueron creciendo y Celia comenzó a asumir como cierto que su hermana nunca iba a ser como ella.


Celia empezó a tener un grupo de amigas que aún mantiene; su hermana no sabe qué significa la palabra "amigo". A Celia ya le "han gustado" algunos niños; Julia jamás conocerá esa sensación. Celia ya sabe qué desea estudiar y en lo qué le gustaría trabajar cuando sea mayor; Julia siempre necesitará un guía, alguien en quien apoyarse, nunca podrá ejercer un oficio.

                                                    
                                           

Creo que la peor etapa fue la entrada en la adolescencia de Celia. A los trece años hubo un intento de alejamiento pues fue entonces cuando comenzó a afectarle el anómalo comportamiento de su hermana en público. Es comprensible...estaba en una etapa en la que debía reforzar su imagen dentro de su grupo de amigos y, por ejemplo, realmente lo pasaba mal cuando coincidíamos en la piscina, ella con sus amigas, Julia conmigo, y se daba cuenta de las miradas de la gente hacia su hermana, de las "risitas crueles" del grupo de adolescentes de turno o ¡de  las madres de dichos adolescentes!...permanecía alejada de nosotras porque, trístemente, se avergonzaba del comportamiento de su hermana. Pero esta situación solamente duró unos meses y jamás se lo reproché porque yo aún no he logrado superar las miradas inquisitorias, los "cuchicheos", las burlas de determinado tipo de personas hacia Julia.


Hoy, a sus casi dieciocho años, se ha convertido en mi gran apoyo en el cuidado de su hermana, en mi confidente en los días en los que estoy con el ánimo "por los suelos", en mi amiga, al contarme sus problemas, proyectos, ilusiones.

Es ella quien, en numerosas ocasiones, le marca a su hermana las barreras que no debe traspasar; le indica qué es lo que está bien y lo que está mal...es mucho más estricta que yo y, aunque suene paradójico, Julia obedece, en muchas ocasiones, más a su hermana que a mí.

Pero también colabora activamente en su cuidado. Los sábados, Celia me ayuda con la ducha de su hermana; si yo tengo que salir, es ella quien se queda en casa vigilando que todo está bajo control. Realmente, es la persona en la que más confío y que más tranquilidad me aporta. Sé que con ella Julia está bajo control.

Muchas veces he pensado en lo afortunada que soy teniendo una hija como Celia. Ha asumido que tiene una hermana "especial", ha vivido el divorcio de sus padres, me ha visto derrumbada anímicamente y, sin embargo, sigue siendo la niña responsable y madura que fue siempre.

Me gustaría pensar que es la manera en la que la estoy educando la razón por la que es la adolescente tan maravillosa en la que se ha convertido...pero creo que el mérito es solamente suyo.


                                                       

Es una persona fuerte, mucho más fuerte que yo; independiente, mucho más independiente que yo. Tiene una seguridad en si misma que yo jamás he tenido. Se siente contenta consigo misma, algo que yo jamás he conocido. Me gusta su manera de afrontar los problemas, con seguridad y sin dejarse desbordar por las emociones. Es sociable y  de ese tipo de personas en las que sabes que puedes confiar...por eso tiene un grupo de amigas que permanece prácticamente inamovible desde hace años.

Es inteligente, estudiosa; jamás me ha dado ningún disgusto. ¿Qué le pediría?: que me permitiese "comerla a besos", "achucharla" como cuando era pequeña. Pero no puedo negar que, a su manera, es una de las niñas más cariñosas que he conocido...porque si no, ¿por qué me pregunta amorosamente, todos los días: "¿qué tal estás hoy, mamá?" o  ¿qué mayor demostración de amor hacia a su hermana que grabar su risa y, tras transcribirlo a ondas de sonido, tatuarlo en su antebrazo?

                                                     



Sentía la necesidad de dar a conocer públicamente lo maravillosa que es mi hija pequeña, Celia,








porque, en muchas ocasiones, me he sentido culpable al pensar que, debido al problema de Julia, pudo haberse sentido desatendida, relegada, olvidada. Ahora sé que no es así y si lo sé es porque ella misma me lo ha confirmado. Para Celia soy una gran madre y esa afirmación es para mí el mejor de los regalos. Además de saber que ambas, Julia y Celia, son felices...¿qué más puedo pedir?.






1 comentario:

  1. Buen día!
    Quisiera saber si podía contestar ésta encuesta sobre la música como terapia en niños o jóvenes (con trastornos o síndromes). La encuesta no le tomará más de 5 minutos:
    https://goo.gl/forms/Y70awa1jIUTfHKWE3

    Si su hijo/a es mayor de 12 años favor de poner que tiene 12 y que actualmente cursa secundaria :)
    De verdad le agradecería muchísimo que se tomara el tiempo de contestara debido a que es para una investigación de la escuela.

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