"NAVIDAD, AUTISMO Y HOSPITAL" (M.A.M.)

He querido recoger, a modo de diario, las entradas que escribí durante el periplo médico que duró la onfalitis (infección del ombligo) de Julia,

Aunque en líneas generales creo que, en relación a hace unos años, la sensibilidad hacia las personas con Autismo, entre el personal sanitario, ha aumentado pero no lo suficiente. Aún hoy en día, la estancia en un hospital de un neurotípico, sin tener en cuenta la problemática que le ha llevado a ocupar una cama en un centro sanitario, es mucho más cómoda que para una persona con Autismo. 

Queda mucho camino por recorrer hasta que se consiga que un hospital esté preparado para albergar a una persona que, por ejemplo, se siente agredida si es tocada por alguien desconocido o que simplemente no es capaz de entender qué es lo que va a ocurrir porque es incapaz de anticipar acciones.

22 de diciembre 2016

Julia lleva repitiendo una estereotipia desde hace ya mucho tiempo: mete su dedo en el ombligo...le encanta, le relaja, le gusta. ¿Consecuencias?. Ayer, mientras la duchaba, le descubrí un bulto del tamaño de una pelota de golf sobre su preciado orificio; apareció de la noche a la mañana. Diagnóstico: Onfalitis o infección de ombligo. Augmentine, pomada con antibiótico y unas pastillas para proteger la flora intestinal. Esta mañana...¡incluso se quedó dormida!,,,algo insólito para ella,

¿Algo positivo durante la visita al centro de salud?. Se negó a tumbarse en la camilla pero, nuestro médico de cabecera que es un cielo, sin alterarse ni un segundo, sin alzar la voz, le fue explicando todo lo que iba haciendo ("ahora me pongo los guantes, ¿ves?; ahora voy a ver qué es lo que tienes, con mucho cuidado" ).

Le pidió que se levantase el jersey y Julia le permitió que le tocase, a pesar del dolor.

Las personas con Autismo tan solo necesitan ser comprendidas, que la otra parte se meta, aunque sea por un momento, en su mundo.

En la fotografía, con su llamativo pijama, junto a Xasy, escuchando música...aún a pesar de la molestia, mi niña sonríe...

25 de diciembre 2016

Celebrando la Navidad en Urgencias del HUCA...a Julia no le baja el bulto que tiene sobre el ombligo, provocado por una onfalitis. Hoy ya me he agobiado; no es normal que Julia no tenga hambre. He dicho que tiene autismo no verbal y...como si escucharán llover. Aquí estamos en una sala atestada de gente. Por ahora...mantenemos la calma...

¡¡¡YA ESTAMOS EN CASA!!!...

Han sido muchas horas, pero tengo que agradecer el trato amable, afectivo, cariñoso que, tanto el equipo médico como el de enfermeras del servicio de Urgencias del HUCA, han tenido con Julia. Cada vez que me llamaban a una nueva prueba, repetía mi mantra : "mi hija tiene autismo no verbal...no sé si va a colaborar" y, como por arte de magia, todo se ralentizaba, las voces se mitigaban. Fue complicado sacarle sangre pero, tras probar en tres sitios diferentes, tres increíbles enfermeras y yo, conseguimos que se mantuviese inmóvil. Le dejaron una vía puesta que hubo de cubrírsela con una venda para que no la quitase.

En cirugía nos esperaba lo peor: punción en el lugar de la infección. Aquí ya estaba su padre. Probamos dos sitios. Logramos que se tumbara en la camilla. Javier le sujetaba un brazo e impedía que viese qué es lo que iban a hacerle...yo sujetaba el otro brazo y subí mi pierna sobres las suyas, para inmovilizarla...¡¡¡tres pinchazos sin anestesia local!!!...No había pus.

Estoy muy orgullosa de Julia. Ha aguantado casi ocho horas sin rechistar ni una sola vez ( solo me tiró al suelo en el primer intento para sacarle sangre...pero es normal) en una sala atestada de gente. No ha llamado la atención. Se ha mostrado colaboradora y obediente, dentro de sus miedos y limitaciones...

De vuelta a casa, puse KISS FM,nuestra emisora de radio favorita...¡sus sonrisa ha sido la mejor recomensa para este atípico día de Navidad!.

Ahora que está relajada y, aprovechando que está Celia, voy a correr...yo si necesito sacar energía.

Un beso de parte de Julia y, por supuesto, de mi parte.

29 de diciembre 2016

Hoy me toca hablar de la cara oscura del Autismo.

Un ex cuñado, médico, me ha dicho que el lugar en el que tiene Julia la infección, el ombligo, está lleno de terminaciones nerviosas...que el dolor es intenso, muy intenso. Y debe ser tan fuerte que ayer, por la noche, Julia, ni tan siquiera tuvo energía para desarrollar la crisis que había iniciado. Pegó un puñetazo a la tele de su habitación, me apretó con fuerza mis brazos, se pegó en la cabeza con sus manos, cerradas con fuerza, pero vi el sufrimiento en sus ojos...quería comunicarme el dolor que sentía. 

Seguidamente, se metió en su cama sin cenar...

A ver que me dice mañana el médico...yo ya estoy empezando a angustiarme, sobre todo porque no sé qué es lo que Julia siente realmente..

Aún así, Julia siempre sabe sacar una sonrisa...

30 de diciembre 2016

Estamos nuevamente en Urgencias del HUCA...ya os iré contando. Sólo espero que hoy salgamos con el problema solucionado. Un beso.

Ya estamos en la habitación del HUCA. Al parecer, lo que tenía era un quiste que se infectó...al menos esa fue la explicación del cirujano. Estoy encantada porque

el trato del personal sanitario está siendo maravilloso, aunque he de decir que Julia se está portando como una campeona. En su historial ya aparece la palabra Autismo, a la que yo siempre añado "no verbal"...y prácticamente no debo explicar nada más. Quiero creer que existe ya una sensibilización y comprensión en relación al T.E.A. que hace años no había. El único problema: no hay habitaciones individuales y, ahora mismo, no existe la posibilidad de que Julia esté sola porque la planta está saturada. Al menos, esta noche está profundamente dormida gracias al calmante. Su compañera es una señora mayor...espero que lleguemos a entendernos porque me temo que, hasta el martes, nos quedaremos aquí, debido al drenaje que le han puesto a Julia y, además...hasta el martes es festivo.

Os iré informando, aunque ya me han dicho en el control de enfermería que el Wifi no funciona demasiado bien.

Muchísimas gracias por las muestras de preocupación que he recibido.

Un beso.

Voy a ver si puedo relajarme un poco.

31 de diciembre 2016

Al final...Julia y yo pasamos la Nochevieja en el hospital. Tiene puntos y un drenaje. Desde aquí quiero dar las gracias a todo el personal sanitario del HUCA, pues su comportamiento con mi hija está siendo maravilloso, aunque...mi niña está demostrando ser más valiente de lo que yo misma pensaba. 

También quiero agradecer todos los mensajes que recibo. Sois un cielo y os quiero...a todos...hoy quiero terminar el año llena de amor porque deseo iniciar 2017 de la misma forma.

Ahora estoy en casa; he venido a hacer la compra para Celia, que cena con mi madre y luego tiene planes para su primera Nochevieja en un local con sus amigos (debe disfrutar...tiene 17 años) y porque tengo que ducharme...Enseguida regreso a Oviedo.

Un beso...si consigo tener WIFI, intentaré conectarme...Si no, ¡¡¡Feliz Año 2017!!!.

Ayer escribí un poema en la sala de espera de Urgencias y hoy me apetece...escribir y leer...si puedo, pasaré de nuevo por aquí.

Un beso enorme para tod@s.

31 de diciembre 2016

Esta es la cara increíble del Autismo. A pesar del drenaje, de los puntos, del gotero, de la incomodidad...Julia...¡sonríe!. 

Quizá haya gente que me critique por publicar esta foto pero, al igual que hablo de la parte siniestra del autismo, me siento en la obligación de resaltar los retos a los que son capaces de enfrentarse nuestros hijos.

Además, insisto, la sensibilidad del personal sanitario, desde el celador al cirujano, está siendo increíble, teniendo en cuenta lo que significaba acudir antes, no hace demasiado, a un hospital con un hijo con autismo.

Aquí está mi princesa...su sonrisa, el mejor "cotillón" de Nochevieja.

Y Julia ha disfrutado de cena especial de Nochevieja: Sopa de tropiezos, Pez espada a la Avilesina, dulces navideños y uvas.

Yo he comprado una ensalada en la cafetería...pero he traído un benjamín de cava y tomaré las uvas viendo las campanadas...muy bajito...en la habitación en la que, por cierto, nos hemos quedado solas. Ayer comenté en el control de enfermería que, debido a di autismo, podía molestar a su acompañante y...aquí estamos...encantadas.  

Lo siento...las foto es terrible pero Julia y yo os deseamos ¡¡¡FELIZ 2017!!!

1 de enero  2017

Mi princesa Julia os desea...¡Feliz Año 2017!...

2 de enero 2017

Aquí seguimos. Continua con el drenaje por lo que, al menos hoy, no nos dan el alta, pero... Julia vuelve a ser Julia desde que le quitaron el gotero. Esta mañana, en uno de sus "súper aleteos", una de las vías salió volando para caer a los pies de una enfermera. Aún así, ya permite que le miren la herida, le tomé la tensión, la temperatura...

Ayer por la noche, quise ir a por una Coca-Cola a una máquina que hay al final del pasillo. Son treinta segundos, ida y vuelta. Aún así, le comenté a una enfermera que tenía miedo que echáse a correr por el pasillo...cuando regresé, tras treinta segundos, la enfermera respiró aliviada...se había sentido desbordada.

Conviviendo con el Autismo.

Ahora ya he encontrado el motivo de sus "escapes" en el cole. "Restos cristalinos" en orina y proceso de formación del quiste que hubo que operar.

Viviendo con el Autismo no verbal.

2 de enero 2017

Esta tarde nos ha visitado Geli Menéndez Muñiz. Nunca nos habíamos visto personalmente, pero fue como si nos conociéramos de siempre...compartir la aventura del autismo une de una manera especial. No llegó sola...lo hizo acompañada de una gran oso de peluche del que inmediatamente nos enamoramos.

Por cierto, Julia, a pesar de llevar aún la bolsa de drenaje, ha recobrado toda su energía...con tanta intensidad que han retirado la otra cama y nos hemos quedado solas en la habitación...tras haber entrado una enfermera a llamarnos la atención por "el volumen de las carcajadas y los famosos gritos guturales de Julia". Y yo me pregunto, ¿de verdad ha sido necesario que las enfermeras tuviesen que escuchar gritar a mi hija y verla correr por los pasillos del hospital para darse cuenta de que realmente era cierto lo que les comenté el día que ingresamos?. Yo no solicité una habitación individual por egoísmo; si lo hice es porque conozco a mi hija y hay que tener paciencia, amor y conocimiento para convivir con ella y, desde luego, todo ello no lo puedo pedir a una paciente que, si está ingresada en la planta de cirugía es porque está convaleciente de una operación. Aunque llegado el caso, yo ya me había armado con mi escudo protector. En el caso de que hubiese ingresado una paciente, como compañera de mi hija Julia, tendrían que ser sus familiares quienes protestasen y solicitasen el cambio de habitación porque tanto derecho tiene una como otra y yo no iba a atar y amordazar a mi hija con el fin de no molestar porque, tristemente, el autismo es así, al menos el que me ha tocado vivir a mí.

3 de enero 2017

¡¡¡Nos vamos a casa!!!...Adiós a estas vistas...

4 de enero 2017

Acabo de salir del Centro de Salud donde, el médico y la enfermera de Julia, debian valorar el estado de la cicatriz tras la operación del pasado 30 de duciembre y...ambos se han mostrado extrañados por la prontitud con la que quitaron los puntos de sutura. Parece ser que la herdida está muy "blanda" y aún supura.

Ayer en el hospital, cuando fueron a retirarle el drenaje, me dí cuenta de que los puntos de sutura que debería cerrar la herida, estaban cosidos a la cánula del drenaje. Lógicamente, el enfermero, para quitar el drenaje tuvo que cortar los puntos. 

Cuando vino el médico con el parte de alta, me comentó que debía seguir dándole a Julia antibióticos durante cuatro días más y que, los puntos debían ser retirados en nuestro centro de salud...¡dentro de dos semanas!...cuando le comenté que acababan de quitárselos, no hizo ningún comentario...de todos es conocido el corporativismo que existe entre los médicos aunque, también es cierto, que el corporativismo existe en muchas otras profesiones.

El error tuvo su inicio en el quirófano...los puntos debería haberlos tenido un mínimo de catorce días y sólo han sido cinco porque jamás deberían haber estado cosidos a la cánula del drenaje. 

Me veo nuevamente en Urgencias. Por ahora, debo volver el lunes y, mientras, realizar las curas yo...

¡¡¡MALDITOS RECORTES EN SANIDAD!!!

5 de enero 2017

Nuevamente en Urgencias...¿de quién fue la genial idea de coser los puntos de sutura a la cánula de la bolsa de drenaje?...

Ya estamos en casa. Obviamente, aunque en el informe de alta especifica que había que quitar los puntos de sutura diez o doce días después de la intervención, nadie lo ha reconocido.

La persona que me atendió que, aún no sé si era médico o enfermero, me dijo que todo estaba "correcto". Y, lo siento, llamadme "redicha", que los soy, pero un informe escrito con faltas de ortografía da un poco de miedo.

No sé, a lo mejor cosieron los puntos a la cánula de la bolsa de drenaje ante el temor de que Julia pudiese arrancarla. Pero si fue así, ¿por qué no me comunicaron que había sido una medida de precaución debido al Autismo de mi hija?, y, ¿por qué lo desconocía el médico que firmó el parte de alta?.

Y sí, aún desconozco si hoy fui atendida por un médico o un enfermero...el informe no está firmado; solo aparece el nombre de la persona que lo imprimió que he de suponer que es el mismo que realizó la cura a Julia...la misma que debo hacer yo mañana: limpieza con Betadine y tiras de aproximación más el apósito. Por supuesto, debe seguir con antibiótico.