Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

lunes, 28 de septiembre de 2015

"Adultos con autismo, los grandes olvidados de la sociedad". eldiario.es Extremadura / Sociedad



La ley Madex exige una minusvalía del 75% para acceder a centros de día y residencias
El presidente de Apnaba asegura que se puede dar una cifra exacta de afectados “porque muchos no saben que lo padecen”
Aftea construye el que será el primer centro de día para estas personas de Cáceres
Amor entre autistas, uno de los mensajes más emotivos vistos en Tribeca
Pareja de personas con el Trastorno del Espectro Autista.
“La situación más dura es cuando los niños crecen”. Son palabras de Ana Belén Salas, presidenta de la Asociación de Familias de Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (Aftea) y madre de una pequeña de 11 años que sufre esta alteración. Ella, al igual que muchos padres de niños con autismo, mira con incertidumbre al futuro de su retoña.
El Trastorno de Espectro Autista (TEA) es una alteración de origen neurobiológico que altera capacidades de la interacción social, la comunicación y la imaginación. Se identificó y diagnosticó como trastorno en la década de los 70, momento en el que se superó los estereotipos de locos y raros que históricamente se habían atribuido a las personas que lo padecían.
Estas primeras personas a las que se les diagnosticó hoy superan los cuarenta años y son personas adultas que se enfrentan a una sociedad que les descuida. Quizás el hecho de que las primeras manifestaciones aparezcan antes de los tres años y la importancia de un diagnóstico precoz para iniciar cuanto antes un tratamiento sean los motivos por los que toda la atención del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se centre en los más pequeños, olvidando que estos pequeños crecen y se convierten en adultos.
En Extremadura se desconoce con exactitud la cifra exacta de las personas adultas que lo sufren, especialmente “porque muchos no saben que lo padecen” según asevera el presidente de la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Badajoz (Apnaba), Teodoro Pizarro.
Cáceres, en construcción
A día de hoy no existe ningún centro en Cáceres que trate el autismo en adultos. Salas cuenta que hasta los 21 años pueden estar en centros de educación especial y que después no existe ninguna institución que trabaje con ellos. “Es ahí donde viene la situación dura”.
Ladrillo a ladrillo y por iniciativa de Aftea, se está construyendo el que será el primer centro de día de la ciudad. Un proyecto que cuenta con la financiación del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SEPAD), la Fundación ONCE y la Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo (Fespau).
Esta edificación se divide en tres fases y actualmente está dando los últimos coletazos para dar por concluida la primera. “Una vez que tengamos la segunda se podrá poner al 100% en marcha”, asegura Salas calculando que será para principios del próximo año.
Este centro de día tendrá una capacidad de entre 100 y 125 personas y ofrecerá talleres y tratamientos que mejoren la fonación y psicomotricidad, entre otros campos, de estas personas. Siempre con un tratamiento personalizado ya que, según recalca la presidenta, “igual que nosotros somos diferentes unos de otros, cada persona con autismo es totalmente diferente a otra”.
Badajoz, de día y residentes
En la capital pacense se encuentra Apnaba. Desde su fundación, hace 25 años, ofrece ayuda a las personas que sufren este trastorno en sus instalaciones, formadas por un centro de formación, un centro de día y una residencia.
Apnaba, autismo.
Apnaba organiza distintas actividades para niños y adultos con autismo. APNABA
Esta institución atiende a día de hoy a 190 personas. Según detalla su presidente, los adultos están distribuidos entre el centro de día, donde hay unos 20, y la residencia, donde se albergan 11 personas gravemente afectadas por no haber recibido un “tratamiento adecuado”.
“Muchos de ellos tienen 30 años y se hacen sus necesidades encima”, cuenta Pizarro. Al tratarse de personas con tal grado de deterioro, la institución cuenta con un número restringido de plazas en función a los terapeutas que trabajan allí. Un aforo que se queda pequeño. “Se están demandando plazas y no hay”.
Una situación totalmente contraria a lo que sucede en el centro de día. Éste, con un aforo para 30 personas, está ocupado tan solo por 17. La explicación que Pizarro da es que, según recoge el Marco de Atención a la Discapacidad en Extremadura (Madex), los usuarios deben tener reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 75%.
“El resto, podrá estar en un taller de empleo u ocupacional destinado para este tipo de personas. No hay otra salida”, lamenta.
Necesidad de ocupación
Pizarro resalta el peligro que supone que las personas con TAE no tengan ocupación. Explica que sufren una frustración por no emplear su tiempo que origina que se aíslen de la sociedad “sin entender la realidad, el sentido de su vida” y desembocando en problemas de agresividad.
Unos problemas que podrían evitarse si se les ofreciese una alternativa “en la que estén atenidos y tengan sus necesidades cubiertas”. Y es que, aunque los tabúes van desapareciendo, aún hay muchos que piensan que estos niños “viven en su mundo”, denuncia Salas. Un mundo que comparten con el resto de personas y que, al menos a los adultos, parece darle la espalda.

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