Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 27 de julio de 2014

Me siento totalmente identificada.



TESTIMONIO DE LA MAMÁ DE UN NIÑO CON AUTISMO, SOBRE UNA SITUACIÓN MUY MOLESTA Y DESAGRADABLE, LEEDLO, SEGURO QUE MUCHOS OS SENTIRÉIS IDENTIFICADOS.
TODOS LOS QUE TENEMOS HIJOS TENEMOS LA OBLIGACIÓN DE EDUCARLOS EN EL RESPETO Y LA IGUALDAD, DESDE PEQUEÑOS !!!l
¿CÓMO ACTUARÍAS EN ESA SITUACIÓN?
(Visto en el muro de Colores de Esperanza y con el permiso de la mamá de Nacho lo publicamos).
"Me hicieron pasar una mala Noche..........
Ayer por la tarde mientras paseaba con Nacho, ocurrió algo que no es la (primera, segunda ni tercera vez ) .......y convencida estoy que con los años y cuanto más crezca más pasará.
Me paré hablar con una amiga ,y Nacho siguió andando a la vez que se paraba y con su mirada me buscaba ( yo no le quito"ojo " ) ,,y al ratito en cuestión de segundos vi que le tenían "acorralado " TRES MOCOSOS .....y señalándole ,jactándose de él le decían ....
Niño RARO ,NIÑO RARO y venga a REIRSE ..Y OTRA VEZ TÚUUU NIÑO RAROOOOOOO.....
Nacho se tapó los oídos ,,,y no paraba de dar vueltas...
Y sí perdí los PAPELES....Y DE QUE FORMA....
Entiendo que con tres MOCOSOS no debí ponerme a su altura pero........yo soy HUMANA.....
A mí me hicieron DAÑO pero a Nacho MUCHO MAS..."

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Me siento terriblemente identificada con el relato...yo he aprendido a decir "mi hija tiene autismo" en francés, inglés, italiano, alemán, noruego...y sigo llamando la atención a los jovenzuelos y niños que miran a Julia entre risas...

"8 cosas que no sabías sobre el autismo"


autismoAl menos uno de cada 150 niños sufre autismo. Te contamos ocho descubrimientos recientes sobre este trastorno cuyos principales signos y síntomas afectan a la comunicación, las interacciones sociales y las conductas repetitivas.

Mal de genios. ¿Qué tenían en común Albert Einstein, Isaac Newton, Mozart, Beethoven, Inmanuel Kant y Hans Christian Andersen? Según ha concluído Michael Fitzgerald, psiquiatra irlandés del Trinity Collage de Dublín, todos estos grandes genios de la historia sufrieron alguna forma de autismo a lo largo de su vida.

Cabeza grande. Los niños con autismo tienen más niveles de hormonas implicadas en el crecimiento (factores de crecimiento insulínicos tipos 1 y 2) que aquellos que no padecen la enfermedad. Eso explicaría por qué la circunferencia de la cabeza en los autistas es más grande, según concluía un reciente estudio de la Universidad de Cincinnati (EE UU) publicado en Clinical Endocrinology.

La reputación no importa. De acuerdo con una investigación del Instituto Tecnológico de California (Caltech), a los autistas no les importa lo que los demás piensan de ellos. Para demostrarlo, los científicos compararon su comportamiento a la hora de hacer donaciones económicas a UNICEF en dos condiciones: estando solos y cuando eran observados por otra persona. Los sujetos sanos donaban más en presencia de un observador, porque tenían en cuenta cómo repercutiría en su reputación social. La cuantía donada por los autistas, sin embargo, era idéntica en ambas situaciones. Las conclusiones se publicaron en la revista PNAS.

Procesan mejor. Los autistas tienen mayor capacidad de procesar información que el común de los mortales, lo que podría explicar el porcentaje aparentemente mayor que el promedio de personas autistas que trabajan en el sector de la tecnología de la información, afirman investigadores de Reino Unido. Además de esta mayor capacidad de procesar información, los autistas son más capaces de detectar información que se considera esencial, según el estudio, que aparecía en la publicación Journal of Abnormal Psychology.

Cara autista. El rostro de los niños con autismo tiene rasgos característicos, de acuerdo con un estudio publicado hace poco en la revista Molecular Autism. Concretamente, tienen los ojos y la boca más anchos, la zona alta de la cara más grande de lo habitual y la zona media de la cara (nariz y mejillas) algo más pequeña que la media.

Prematuros. Los bebés prematuros y los que nacen con bajo peso tienen una predisposición cinco veces mayor a desarrollar autismo que aquellos que nacen con un peso normal, según un estudio publicado en la revista Pediatrics y basado en datos obtenidos durante 21 años.

Ventajas en la prehistoria. Algunos de los genes que contribuyen al autismo podrían haber sido seleccionados en el pasado porque proporcionaban mayores habilidades en inteligencia espacial, concentración y memoria, cualidades que favorecían a quienes padecían autismo a la hora de cazar y recolectar.

Neuronas espejo. Las personas que sufren autismo tienden a tener problemas en cuanto a las habilidades sociales y les resulta casi imposible mostrar empatía al comunicarse con otra persona. De acuerdo con una investigación dada a conocer en Biological Psychiatry, se debe a fallos en el sistema de las neuronas espejo (las encargadas de comprender y anticipar los deseos y las acciones de los demás), que no se bloquean pero se desarrollan con extremada lentitud.









Revista "Muy interesante"

viernes, 11 de julio de 2014

Hoy me odio a mí misma (M.A.M.)




  Hoy me odio a mí misma.

Siempre he criticado las miradas lastimeras, condescendientes, burlonas a mi hija Julia. Nunca he aceptado las "risitas", cuando no, risas a carcajadas a costa de mi hija Julia. No soporto los "cuchicheos" de la gente al paso de mi hija Julia.

Pues bien, esta tarde, si alguien nos miraba, era más bien por una madre que había perdido los nervios y con ellos los papeles; esa madre soy yo.

Esta tarde fuimos a caminar Julia y yo por una senda que tenemos muy cerca de nuestra casa. Al regresar le pregunté si quería ir a casa de "abuelita" y me contestó que "si" o más bien "íii". Cuando llegamos estaba mi hermana y, nunca hemos sabido por qué, ante ella Julia "demuestra" estereotipias y movimientos corporales que hace ya años que nunca hace. Ya salí de casa de mi madre "atacada de los nervios". 


Cuando salimos del portal inició su decimocuarto "ataque de risa" que acepto porque no deja de estar en plena adolescencia pero que no consigo asumir con tranquilidad. Sus carcajadas van acompañadas de sonidos guturales, como "gorgoritos" y "gritos agudos"...Pues bien, perdí los papeles. Me puse muy seria frente a ella con mi dedo índice hacia arriba, demostrando enojo...ya tenía a todos los transeúntes mirando hacia nosotras. Como no dejaba de reír hice lo que no debo hacer jamas: la tomé del brazo, apretando con fuerza. Ahora pienso en ello y me siento una estúpida histérica.

Recuerdo cuando Julia era una niña pequeña que una de las profesoras particulares me dijo en una ocasión: "una de las peculiaridades del autismo es que, a medida que la persona crece, los rasgos se hacen más evidente" y es totalmente cierto. Ahora, aunque yo desease tener el don de la "invisibilidad" para ella y para mí, no pasamos desapercibidas allí donde vayamos. Y no consigo asumirlo como algo normal. Ayer, fuimos a la playa...Julia no corre como corren los demás; ella "galopa" entre "gritos de alegría"...Julia no teme mancharse de arena tras salir del agua; ella directamente se tira sobre ella, rebozándose igual que cuando tenía tres años. Es lo que peor llevo del autismo: la insalvable frontera que supone el cumplimiento de las "normas sociales", que no dejan de ser una reglas estúpidas e hipócritas, pero vivimos, tristemente, en una sociedad estúpida e hipócrita.

Julia tiene una inteligencia normal con algunos picos muy por encima de la media pero su autismo le pone demasiadas trabas y le resulta muy difícil dejar entrever de lo qué es capaz de hacer.

Yo hoy he sido una mala madre. He perdido los nervios y he apretado con fuerza el brazo de Julia para que cesara sus carcajadas y sus gritos. Mi hija tiene una capacidad que jamás he contado públicamente, ni creo que lo haga nunca, pero si es cierto que Julia entiende perfectamente lo que quiero decirle con solo mirarla. Tenemos una relación tan estrecha que no nos hacen falta palabras para saber lo que queremos la una de la otra.

Ya le he perdido perdón y nos hemos comido a besos...pero yo sigo sintiéndome fatal. Además, por escribir este post, la pizza que tenía en el horno, uno de sus platos preferidos, se ha quemado.

En definitiva...hoy me he comportado como una madre nefasta y mi particular "Pepito Grillo" no cesa de gritar a mi conciencia "cargante, imbécil, ridícula histérica".





lunes, 7 de julio de 2014

Ciencia: Los diez principales avances israelíes respecto del autismo

Salvo los estudios genéticos, nada nuevo bajo el sol.
El chaleco que "aprieta el cuerpo" es una versión mejorada de la "maquina de dar abrazos" inventada por la gran Temple Grandin, mi referente en el mundo del autismo.
Acusar a un déficit de oxitocina durante el embarazo es más de lo mismo, es decir, culpar a la madre de la aparición del autismo.
Al menos, el modelo de escuela de integración es perfecto pero, tristemente, inaplicable dentro del sistema educativo español.

Ciencia: Los diez principales avances israelíes respecto del autismo
Itongadol/AJN.- En los últimos años, Israel se ha convertido en un importante centro de estudios sobre el autismo, un trastorno del desarrollo neurológico que es el segundo más frecuente entre los niños.

Las personas con autismo, incluidos los trastornos conocido como del espectro autista (TEA), tienen dificultades sociales y comunicativas que a menudo hacen les dificulta salir de casa y vivir de forma independiente. Suelen tener un comportamiento repetitivo y pueden tener discapacidades intelectuales.

Israel ofrece una gama de productos y servicios de diagnóstico, apoyo y educativos para las familias de niños autistas, tales como el Programa de Intervención Mifné, en Rosh Piná, que trata a niños israelíes y extranjeros desde los dos años, y ALUT, la Sociedad Israelí para Niños Autistas, que les brinda servicios y programas desde el momento del diagnóstico hasta la adultez.

Éstos son los diez principales:

1. El BioHug Vest (chaleco de bioabrazo), de BioHug Technologies, con sede en Haifa, ofrece una presión similar a un abrazo para calmar las personas con autismo (foto). El chaleco portátil funciona con el principio demostrado de que la presión en ciertas partes del cuerpo tiene un perceptible efecto calmante. Las burbujas de aire del chaleco pueden bombearse automáticamente según una frecuencia predefinida o en forma manual con un control remoto, mientras que la ubicación y duración del “abrazo” pueden variarse. Principalmente se utiliza en la escuela y los tratamientos terapéuticos.

2. Neurobiólogos del Instituto Científico Weizmann, junto con colegas de los Estados Unidos, identificaron un método para identificar con precisión una señal biológica de autismo en niños de de muy corta edad mediante el escaneo de su actividad cerebral durante el sueño. Los niños con autismo mostraron una sincronización significativamente más débil entre las áreas del cerebro responsables del lenguaje y la comunicación. Usando los escáneres, los científicos fueron capaces de identificar el 70 por ciento de los niños autistas entre los uno y los tres años, la edad elegida para una intervención temprana.

3. La producción de la hormona oxitocina (la “hormona del amor”) es estimulada por actividades reproductivas como el sexo, el parto y la lactancia. Investigadores de la Universidad Hebrea de Jerusalem mostraron en 2011 que las personas con autismo tienen la mitad de la cantidad normal de oxitocina en sangre. Un estudio de 2013 del Departamento de Obstetricia y Ginecología del Centro Médico Universitario Hadassah de Jerusalem encontró que las interrupciones en la exposición prenatal a la oxitocina pueden estar asociadas al autismo.

4. Perros para la Gente, fundada en 2006 por el entrenador Paul Elmakes, usa cursos de control de perros para construir el autoestima y las habilidades comunicativas de sus participantes humanos. “Los niños autistas responden bien a los muy comunicativos caninos. Eso es bueno para los niños que tienen problemas para expresarse. El perro les da una recompensa y una motivación para seguir tratando de alcanzar y conectarse y no quedarse en su burbuja. Vemos que los niños que no decían una palabra están empezando a hablarles a los perros”, contó su socio, Asia Pavis, a Israel21c.

5. Los niños concebidos con fertilización in vitro (FIV) son tres veces más propensos a tener un autismo de leve a moderado, según un estudio de 2010 realizado en el Centro Médico Assaf Harofeh, cerca de Tel Aviv, uno de los principales hospitales universitarios del país. El estudio reveló que 10,5 por ciento de los niños diagnosticados con TEA fueron concebidos con FIV, una cantidad tres veces mayor que la tasa de la población general de Israel.

6. Yad Hamoreh (la mano del maestro) es una escuela primaria pública de Jerusalem única en su tipo porque integra a unos 50 niños grave a moderadamente autistas con 187 chicos que no padecen esa enfermedad. Los alumnos tienen clases separadas dentro del mismo edificio, pero se reúnen para todas las demás actividades: comer, natación, música, horticultura y sesiones de terapia animal. Educadores de otros países la visitan a menudo para aprender cómo podrían replicar el programa.

7. Un estudio de 2012 del Centro Médico Sheba de la Universidad de Tel Aviv mostró una posible conexión genética entre el autismo y la esquizofrenia, en base a datos procedentes de Israel y Suecia. Ambos trastornos se caracterizan por la disfunción social y cognitiva. Los hermanos de niños esquizofrénicos son 12 veces más propensos a tener autismo.

8. Genetistas de la Universidad Hebrea proporcionaron una mejor comprensión de los mecanismos genéticos involucrados en el autismo mediante el escrutinio de datos genéticos de miles de familias con niños autistas. Se encontraron mutaciones y variantes de genes comunes en individuos autistas de grupos funcionales específicos.

9. En la primera semana de marzo de 2014, los principales investigadores de autismo israelíes y canadienses se reunieron para el Primer Simposio Canadá-Israel de TEA en la Universidad Hebrea de Jerusalem. Los participantes en la conferencia compartieron sus últimas investigaciones y sentaron las bases para una colaboración binacional.

10. Investigadores de la Universidad Hebrea, junto con científicos de las universidades de Nueva York y Princeton, descubrieron que el lenguaje corporal transmite un mensaje mucho más claro que las expresiones faciales al tratar de descifrar el estado de ánimo de alguien. “Desde una perspectiva práctico-clínica, los resultados pueden ayudar a los investigadores a entender cómo las expresiones corporales y faciales interactúan en las situaciones emocionales. Por ejemplo, los individuos con autismo pueden no reconocer las expresiones faciales, pero tal vez si se los entrena para procesar importantes señales del cuerpo, su rendimiento pueda mejorar significativamente”, explicó el doctor Hillel Aviezer a Israel21c.
Itongadol


Arrestan en California a padres que enjaulaban a su hijo autista

Al menos se ha hecho justicia ante un horror desmesurado.

La jaula, parecida a las que usan en las perreras fue hallada en el interior de la vivienda.

Los detectives confiscaron la jaula para ser utilizada como medio probatorio ante la Corte de California.
Los detectives confiscaron la jaula para ser utilizada como medio probatorio ante la Corte de California.

California, Estados Unidos.
Los padres de un niño de 11 años con un nivel severo de autismo fueron arrestados después de que los investigadores determinaron que lo habían mantenido en una jaula de metal, posiblemente para controlar sus episodios de descontrol, informaron las autoridades el miércoles. Publicó en su sitio eletrónico la cadena televisiva Univisión.
La jaula, parecida a las más grandes que usan en las perreras, fue hallada en la casa con un colchón y ropa de cama adentro, dijo el teniente Bob Dunn, de la policía de Anaheim. La jaula tiene 1.82 metros (seis pies) de alto, 1.52 metros (cinco pies) de largo y 1.22 metros (4 pies) de ancho.

El niño no estaba en la jaula, pero familiares dieron a las autoridades varias versiones de cuánto tiempo lo habían mantenido en ella, que variaron de horas a días, dijo Dunn.

"Parece que a medida que creció aumentaron los episodios de descontrol y violencia, y quizás los padres usaron la jaula como herramienta para modificar ese comportamiento y controlarlo", dijo el teniente.

"Obviamente, encerrar a un niño en una jaula, aunque la persona esté desesperada por controlarlo, no es lo mejor", agregó Dunn, señalando que hay recursos para familias en esa situación.

La policía fue a la casa y arrestó a los padres el martes por la noche después que una persona denunció la situación anónimamente ante los Servicios de Protección Infantil del Condado Orange.

Los padres fueron arrestados bajo sospecha de poner en peligro la vida de un menor y encarcelamiento ilegal.

El menor estaba bien alimentado y parecía sano por lo demás. Dos hermanos, de 10 y 8 años, estaban sanos y salvos. Todos fueron colocados bajo custodia del estado, dijo Dunn.

Los padres hablan poco inglés y los investigadores se valían de intérpretes para determinar los detalles del caso.

Hay otros familiares que viven en la casa y tenían una habitación alquilada a otra familia con niños.

jueves, 3 de julio de 2014

¿ El mundo se está volviendo loco?

Detienen en EE. UU. a esposos por encerrar a su hijo autista en una jaula para perros

El niño de 11 años fue encontrado por la policía del condado de Orange, al sur de Los Ángeles, según medios locales.


AP


El niño fue hallado en la vivienda al interior de una caja para animales de grandes dimensiones con un colchón y sábanas para que pudiera acostarse.
El agente Bob Dunn declaró que los padres, de 35 y 40 años, usaban la jaula "como forma para controlar" al niño ante los problemas de comunicación que tenía derivados de su enfermedad.
Dunn señaló que la policía está investigando cuánto tiempo el menor permaneció encerrado, ya que distintas versiones alegan que llevaba días o años.
El menor, que al parecer se encuentra en buen estado de salud, será sometido a un reconocimiento médico y quedará bajo la tutela de los servicios sociales, al igual que sus hermanos de ocho y diez años.
El matrimonio, de origen vietnamita, fue arrestado por negligencia y privación ilegal de la libertad.

martes, 1 de julio de 2014

Tristemente, un vídeo muy realista.

Aunque las mujeres que "hablan" en el vídeo están diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista, como Sindrome de Ásperger, refleja a la perfección cómo son las mujeres con autismo dentro de su elevadísima variedad de rasgos diferenciadores.

https://www.youtube.com/watch?v=E-FvExDAqh8