Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 16 de diciembre de 2012

Adam Lanza, el asesino de Connecticut, era un chico tímido, raro e inteligente


  • El autor de la matanza de Newtown no conectó nunca "con el colegio ni con la ciudad".
  • Insinúan que podría ser autista porque odiaba ser el centro de atención.









Adam Lanza, identificado como el autor de la matanza de 20 niños y seis adultos en una escuela de la localidad de Newtown, era un chico tímido e inteligente, según los que le conocieron.
El joven de 20 años entró el viernes por la mañana en una escuela de Newtown, en el estado de Connecticut (EEUU), y vestido con uniforme militar y un chaleco, sacó armas y comenzó a disparar. Antes, había dado muerte a su madre, profesora de esa escuela. Tras perpetrar la matanza, Adam Lanza se suicidó. 
¿Cómo era Adam Lanza? Según The New York Times, Adam no tenía página en Facebook y tampoco aparecía en el libro de estudiantes de su escuela de secundaria, pues en lugar de su fotografía aparecía un espacio en negro con la leyenda: "Camera Shy" (es decir, que no quiso aparecer en la foto).
Pasaba desapercibido
Algunos de sus viejos compañeros de escuela dudan de que haya terminado la secundaria. Eso sí, recuerdan que eran un chico muy tímido, al que no le gustaba ser el centro de atención. "Si le mirabas a la cara, no sabías si tenía emociones en la cabeza", afirmó uno de sus ex compañeros. "Pasaba tan desapercibido que te dabas cuenta de que ahí había algo raro y de que necesitaba ayuda", afirmó otra compañera a The New York Times. 
El hecho de que Lanza se mostrase incómodo en determinadas situaciones hacía pensar a sus ex compañeros que sufría algún tipo de trastorno de la mente. Algunos de ellos, según The New York Times, sugerían la idea de que podía sufrir el síndrome de Asperger, un tipo de autismo.
Olivia De Vivo, una de sus compañeras de secundaria, se refería a Lanza como una persona que hablaba de alienígenas, que lanzaba cosas al aire, aunque ella lo achacaba a la etapa de la pubertad. Sin embargo, cuando habló con varios compañeros tras conocer las noticias de la matanza, todos coincidieron en que no les extrañaba. "Nos pareció de que eso era algo de lo que,él era capaz porque nunca conectó con la escuela ni con la ciudad", afirmó De Vivo a The New York Times. 
Inteligente en clase
Matt Baier, un alumno que se sentó junto a Lanza en clase de matemáticas en secundaria, afirmó al periódico que el chico no abrió la boca en todo el curso y que, echando un vistazo de reojo a sus notas, vio que eran muy altas.
Ryan, el hermano mayor de Adam terminó el bachillerato y se fue a una universidad de Connecticut, dejándolo solo con sus padres. En 2008 los padres se divorciaron tras 17 años de casados. El padre, Peter Lanza, un ejecutivo de General Electric, se fue a vivir a Stamford, y allí se casó en 2011 con una bibliotecaria.
La madre, Nancy, se quedó en Newtown, donde vivía de manera holgada como profesora de la misma escuela donde se produjo la matanza.
Aparentemente, vivía con su hijo Adam. "La madre le protegía mucho", afirmó a The New York Times una mujer llamada Gine Mcdade, vecina de la ciudad cuyo hijo estudió con Adam. "Era una estupenda ama de casa.Para ella los hijos eran lo primero".
Socialmente extraño
Otra vecina, Beth Israel, afirmó que su hija era compañera de Lanza en el colegio. "Era un chico socialmente extraño. Le encantaba la soledad. No sé cuales eran sus amigos".
El padre fue interrogado por la policía, aunque se ha avanzado que aparentemente no tiene nada que ver con el tiroteo.
En cuanto al hermano, Ryan (24 años) reside en Hoboken (Nueva Jersey), y algunas imágenes de televisión le mostraban mientras agentes de la policía local se lo llevaban para interrogarle, aunque las autoridades también creen que no está implicado. En las primeras declaraciones a la Policía, Ryan reconoció que su hermano sufría un trastorno de la personalidad.

Enfado por asociar el asesino de Connecticut con el autismo


"Un poco más de prudencia y respeto, por favor. ¡Cuánto daño puede hacer a un colectivo tan vulnerable como el de las familias de niños con autismo un titular tan desafortunado!", comentaba el muro de lainformación.com en Facebook una lectora llamada Elvira Laruelo. 
Como ella, muchas personas han poblado de comentarios la noticia en la que se asociaba al asesino de la escuela de Newtown, en Connecticut, con un trastorno de la mente, concretamente, con un tipo de autismo llamado "Síndrome de Asperger".
Una de las manifestaciones de este clase de autismo es una mente inteligente, pero a la vez, incapaz de relacionarse normalmente con los demás. En un reportaje de The New York Times, que sirvió de base a los medios españoles para componer el perfil del asesino de 27 personas, los  ex compañeros de secundaria de Adam Lanza afirman que era un chico muy inteligente, pero que era una persona extraña, tímida y sin emociones.
Otros afirman que no se extrañan de que haya cometido esos crímenes dado su comportamiento en clase. Y afirmaba que seguramente se trataba de un autista, un chico con Asperger.
Muchos lectores se han indignado porque creen que son afirmaciones sin base científica. "Y ahora todo el mundo se va a pensar que porque tenía Asperger era un asesino en potencia. No toda la gente que tiene problemas para socializar es un terrorista, ni la gente que saluda al vecino [son]  unos santos que no matarían ni a una mosca", decía una persona que firma como Ayumi Matsubara en elpaís.com. Este diario publicó la crónica de The New York Times firmada por el reportero David Halbfinger, que se desplazó hasta la pequeña población donde tuvo lugar la tragedia. 
"No por el hecho de ser autista eres un asesino; eres igual que cualquiera de nosotros", afirmaba en Facebook una lectora de lainformacion.com identificada como María Angeles Gómez. 
En abc.com un lector dejaba el siguiente comentario sobre Adam Lanza. "Ahora el hermano dice que era un tanto autista; pues no me lo creo: la gente autista no hace esos crímenes".

"Lainformacion.com"

Adam Lanza, el supuesto autor de la matanza de Connecticut  -Foto: lainformacion.com

lunes, 10 de diciembre de 2012

"DOS VÍDEOS SOBRE EL AUTISMO...DOS MUNDOS OPUESTOS"

Ya no lo recuerdo con exactitud, pero creo que fue hace algo más de dos años cuando, a través de Facebook, entablé amistad con varias madres de hij@s con autimo. A la mayoría les unía un vínculo que a mí me alejaba del grupo: ¡la edad de los niños!.

Sus hijos no superaban los cuatro años...mi hija tenía ya 12 años cumplidos y mucho camino recorrido.

Coincidió en el tiempo la publicación del excelente libro " María y yo " escrita por el dibujante, creador del famoso Makoki, héroe macarra de la década de los ochenta, Miguel Gallardo, cuya hija está diagnosticada de autismo.

Pues bien, ese grupo de madres realizó un vídeo titulado "Las dos caras del autismo" que, francamente, con el paso del tiempo y después de haberlo revisado recientemente, me sigue produciendo la misma impresión. 

-No por tener un hijo con autismo vas a ser mejor madre que una mujer cuyos hijos son "normales"

-Lo que se refleja en ese vídeo no es real. Los niños con autismo se autolesionan, lloran sin razón, chillan, pegan...por supuesto depende del grado de afectación.

-En este vídeo se ve una colección dce imágenes de madres, padres y niños, todos sonrientes...sigo pensando que el mensaje que desprende es:" Qué guay es tener un hijo con autismo".

-Obvian todo el trabajo que requiere reconducir su comportamiento, que coman con un plato con sus correspondientes tenedores, cucharas, que no pequen a la gente ni se pequen a si mismos.

-Pues bien, sufrí una "lapidación" pública por este grupo de madres...lapidación que se extendió a varios foros de algunos periódicos, a mi muro de Facebook donde me llamaron de todo menos "Bonita".

-Yo lo único que pretendía es que no podemos quedarnos con esa imagen del autismo porque es un trastorno de la conducta que puede mejorar pero no tiene cura. Ese vídeo tuvo que hacer mucho daño a padres ancianos de hijos con autimo, adultos, a los que la sociedad arrinconó por falta de información. Yo lo comparo con mi "anorexia nerviosa", Cuando empecé a sufrir alteraciones en mis conductas alimenticias ni tan siquiera estaba tipificada como enfermedad...seguún mi médico yo padecía "Trastorno de Peter Pan"...y he estado casi veinte años de mi vida provocando el vómito, pues llegó un momento en el que se unió mi anorexia con la bulimia. Ahora, existen ya unidades especialezadas para jóvenes anoréxicas...puden funcionar mejor o peor, pero están ahi.

-Mi mejor amiga tiene dos hijos, uno de 18 años y otro de 8. Son dos mundos diferentes. El mayor es tranquilo, se comunica oralmente, jamás le he visto una conducta agresiva...es la bondad personificada. El pequeño ha estado ingresado ¡¡¡todo el verano anterior!!!, por un desajuste en su medicación: pega, chilla, escupe, se golpea...Mi hija tiene 14 años, no habla, aunque lo intenta, tiene una fuerza desmesurada; su relación con la gente depende del grado de confianza que le den. Es decir: son tres niños y casa caso no tiene nada que ver con el otro, salvo la base autista.


Creo que añadí que no podemos ni debemos olvidarnos de los padres de autistas adultos, de 40 años para arriba, Son padres que, hasta hace poco, pensaban que tenían un hijo "loco" en su casa. Lo cual no es de extrañar. Yo he estado en un centro de día de adultos de mi generación y es realmente triste que, por no haber trabajado con ellos, se hayan convertido en unos seres incapaces de salir de su propio mundo, con mil y una estereotipia, en ocasiones agresivos...antiguamente eran "carne de manicomio".

Como no quiero dilatarme más voy a enlazar dos vídeos: "Las dos caras del autismo" cuyo mensaje es "que guay es se autista y vivir en "autismolandia"" y un documental que pusieron el pasado 2 de Diciembre, en "Documentos TV", programa que no se caracteriza por su falta de rigidez e información...¡ustedes juzguen".

http://www.youtube.com/watch?v=had9MA2pWJ4


http://www.rtve.es/television/20121126/documentos-tv-laberinto-autista/577963.shtml

En la vida de Juanlu


Los recortes amenazan los servicios y atenciones que recibe el hijo de Rosa, un autista de 27 años que peregrinó desde niño de centro en centro para integrarse y no ser un hombre "oculto"


zoom

Rosa sostiene uno de los carteles que Afanas Cádiz llevó a la multitudinaria manifestación de Sevilla contra los recortes a los discapacitados.


"Fue hace tres años. ¿Tres años? Sí, tres años, Juanlu tendría 24. Ahora tiene 27. Ocurrió en la playa. Siempre vamos al mismo sitio para que él no se descentre. Juanlu salía del agua y vio esa piscinita de plástico, de esas que ponen para los bebés, ¿sabes cuáles? Juanlu se metió en la piscinita y esa mujer empezó a gritar, a llamarle tonto, qué haces en la piscina de mi nieto con ese cuerpazo. Juanlu, sentado en la piscina de plástico, se descontroló, gritaba, se tapaba los oídos y esa mujer no paraba de gritar, no paraba de gritar. Y yo también grité y le dije a la mujer que la tonta era ella, que si no veía que Juanlu era un niño... que Juanlu tenía un problema". 

La madre de Juanlu, Rosa, sospechó desde el primer momento, desde los primeros meses, que su tercer hijo no actuaba como sus dos hermanas mayores. No lloraba cuando tenía hambre, no pedía que se le cambiara el pañal cuando estaba sucio. "Yo lo llamaba y como si no lo llamase; si lo cogía se ponía tenso". El pediatra no aportaba gran cosa. Los niños son más lentos que las niñas, decía. Juanlu cumplió tres años y estaba, parecía, perdido. Sus juguetes daban vueltas en su mano en un ritmo eterno, en una gestación del círculo permanente. Su mundo estaba dentro. Su mundo era suyo tras las empalizadas. 

Rosa acudió a un centro especializado de San Fernando, toda una novedad a finales de los 80, "un centro de motricidad". Juanlu fue observado al microscopio: autismo, no un autismo profundo, tampoco leve. Coincide en siete características, hay una ventana al mundo, quizá. Rosa se hunde, Rosa renace, Rosa estudia. Van Gogh y Verdi lo eran. Los genios, como los autistas, se aprisionan en su mundo, cierran la puerta de la cárcel y tiran la llave al mar. 

Por 3.000 pesetas la sesión, Juanlu progresa en el centro de San Fernando. Es privado. La figura ausente durante varios meses al año, el padre, fallece. Era marino mercante. No hay dinero para pagar todo eso. Rosa, sola, busca y busca. Empieza el peregrinaje buscando servicios públicos, que no hay muchos a principios de los 90: un centro en Puerto Real, un colegio, el Gadir, en Cádiz, que es el primero que incorpora un aula especial para niños con discapacidades y, por último, el Adolfo de Castro, que es pionero en la integración. Pero ser pionero tiene sus dificultades cuando la maestra considera que integrar al autista es una carga, se queja de que no le permite progresar con los otros niños porque Juanlu tira cosas por la ventana, se sube en el pupitre. Juanlu se convierte en un mueble de esa clase y Rosa va antes a recogerle. Juanlu no se integra en el colegio de integración. 

Rosa busca y busca. Su salida es Afanas, pero Juanlu tiene una ventana al mundo, sabe que ese lugar está poblado de personas sin ventanas, se siente como en un manicomio. Vuelan las bandejas de la comida, grita, llora. Los profesores tienen paciencia, le tratan con cariño, se centran en él. Juanlu empieza a sentirse cómodo, se acerca a la gente sin ventanas que le acogen, le sonríen a su manera. Se comunican en sus mundos interiores. Es posible que Juanlu piense que tiene amigos en ese refugio, en Afanas, donde los adultos no vociferan, no le llamarían tonto por meterse en piscinas de bebés. 

Juanlu se introduce en una pantalla de ordenador, se zambulle, el mundo binario le es familiar, cero o uno; aprende de memoria los recorridos de los videojuegos de coches, es invencible, en cada meta gana segundos, va más allá; celebra los premios en los concursos televisivos. Cuando en Pasapalabra alguien gana 500.000 euros parece que los ha ganado él. Juanlu tiene mucho miedo a las tormentas. Juanlu, dijimos, tiene una ventana al mundo. Una ventana pequeña. 

Eva no. Eva cumple, al igual que Juanlu, 27 años. Ella no tiene ventanas. Bueno, sí, una muy muy pequeña. Es la música. Suena y ella se levanta de su silla de ruedas y ejecuta una especie de baile propio, el baile de Eva. El ritmo está dentro. El resto del tiempo Eva está sentada en su silla de ruedas, manotea y hace gestos, es difícil saber su estado de humor. Si en la televisión no hay dibujos se altera; si hay dibujos, se calma. Come purés, no tiene predilección por unos u otros. "Si le das de comer, come; si no, no lo pide". Hace tiempo que dejó de comer sólido por una hernia de hiato. Cuando nació, cuenta Esperanza, su madre, que habla de Eva con ternura como "mi regalo, un regalo de Dios que pensó que si tengo que enviar a Eva la enviaré a alguien que la quiera y la cuide, un bebé para toda la vida", todo parecía normal. Duró poco tiempo. No tomaba el pecho, hubo que dejarlo. Observaron a Eva: cefalopatía. "No me derrumbé", dice con orgullo Esperanza. "Desde el primer momento busqué todos los sitios, todos los lugares en que pudieran ayudarla, aunque entonces no había muchos". 

La lucha de estas madres dedicadas en cuerpo y alma a los regalos que les mandó Dios es buscar y buscar. No siempre es así. No siempre fue así. La historia nos habla de loqueros, almacenes humanos en los que se mezclaban esquizofrénicos, oligofrénicos, autistas, paralíticos cerebrales, alcohólicos. Ni siquiera estaban diagnosticados, estaban arrumbados. Las familias escondían a los niños tontos. Nuestra sociedad ha mejorado, reconoce Rosa. Ha invertido, ha gastado dinero en buscar dispositivos, en formar profesionales, en comprender que hay seres humanos con ventanas pequeñas que hay que abrir y padres que aman a esos seres humanos a los que hay que darles respiro, a los que hay que aliviarles del agotamiento de estar todas las horas del día defendiendo un regalo indefenso. Todos esos padres salen a la calle, portan carteles en los que recuerdan que ellos son personas, que no son números. Los recortes provocados por las gamberradas de los niños listos amenazan con detener buena parte del camino andado. 

Eva y Juanlu son compañeros en el centro de Afanas de Cádiz. A la entrada del centro se venden a 15 euros los trabajos con gresite que hacen los usuarios del centro ocupacional. Juanlu es uno de ellos. Corta los mosaicos en bruto, aunque no todos los días. Hay días que Juanlu no coge la sierra y su profesor bromea con él y le dice que está en huelga. Otros, como su amigo Dani, utilizan los alicates para cortar las piezas más pequeñas. En la exposición de trabajos hay un penitente, un escudo del Real Madrid, otro del Barcelona, un paisaje. En este centro de Afanas, como en casi todos los centros de Andalucía, los profesores llevan sin cobrar sus sueldos desde hace dos meses. Hay lo justo para pagar todo lo demás: la luz, Hacienda, etc, etc. Para los profesores no llega. Entre los usuarios, quien puede paga 150 euros del centro ocupacional más los 200 euros de cuota de la asociación. Pero pocos, muy pocos, tienen ya esos 350 euros. Rosa cuenta que muchos de ellos han sacado a los niños (niño es un espectro muy amplio en este mundo, vale el término niño para nombrar desde a los más pequeños a aquellos que ya han cumplido 50 años) para quedarse con el dinero de la ley de dependendencia, lo necesitan para vivir, aunque ahora también se recorta ese dinero. Es una ley despeñándose. Y este lugar en el que nos encontramos, Afanas, aguantará el tiempo que pueda, quizá no mucho si las cosas siguen así. "Los profesores también tienen que dar de comer a sus familias y es difícil trabajar sin cobrar", afirma Rosa. 

Hay más recortes. Alendoy es una asociación heroica. Nació como un lugar de encuentro para niños marginales y amplió sus servicios a personas discapacitadas. Sus monitores organizan tres campamentos al año, se llevan a Juanlu y a sus amigos a la playa, a la discoteca. Les encanta la discoteca. De hecho, es el lugar favorito de Juanlu y Eva. Un lugar en el que todo es música. Alendoy, que cuenta con ayudas municipales y de la Junta, ya apenas se sostiene porque esas ayudas tardan en llegar. Ya no hay para los tres campamentos, apenas hay para pagar el acuerdo con la discoteca, para pagar el transporte. Los monitores recaudan lo que los padres pueden pagar, que a veces es una cuota de diez euros. Rosa y Esperanza temen que Alendoy tenga los días contados. 

Y ellas no se quejan, piensan en otras familias que están mucho peor, familias que ven desaparecer del circuito de dispositivos dedicados a los discapacitados porque no pueden sostener con sus escasos ingresos la atención a sus hijos, hijos que crecen, futuros sin ventanas. "Yo puedo entender que a mi pareja le quiten la paga de Navidad o que me rebajaran la paga de viudedad, pero no puedo entender que los recortes les lleguen a ellos, a nuestros niños, que no saben ni lo que son los recortes. Eso no lo puedo entender", se lamenta Rosa. 

La tarde del viernes, como cada viernes, Juanlu lleva el TP bajo el brazo. Pregúntale por cualquier programa de cualquier televisión a cualquier hora. Se los sabe todos. Los concursos son su ventana al mundo. Pasapalabra, Cifras y Letras... Eva no, sólo ve dibujos en su mundo. Pero Eva parece iluminarse cuando Juanlu, con una gran sonrisa, le besa en la mejilla.

Diariodecadiz.es

martes, 4 de diciembre de 2012

Documentos TV. "El laberinto autista"

Uno de los mejores documentales sobre el autismo a los que he accedido. Creo que para las personas que desconocen esta problemática es sumamente "educativo". ¡Un gran trabajo!

http://www.rtve.es/television/20121126/documentos-tv-laberinto-autista/577963.shtml

lunes, 3 de diciembre de 2012

"DIA DE LA DISCAPACIDAD" (M.A.M.)


"DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD".

Siempre he defendido el derecho a ser diferentes, el respeto a la persona por encima de la enfermedad, raza, sexo, ideología políticas, creencias religiosas, pero también hay que reivindicar la libertad de las personas "especiales" o "diferentes" para acceder, dentro sus posibilidades, a las mismas áreas de la cotidianidad que el resto de la sociedad, ya que generalmente, se les exige el cumplimiento de las mismas normas que al resto de las personas, pero muchas veces no se les conceden los mismos derechos.

Mi hija mayor, de 14 años, está diagnosticada de Trastorno de Espectro Autista. Aspiro y lucho por si independencia, su autonomía, pero sobre todo su derecho a ser feliz...aunque siempre necesite algo de ayuda, no hay que añadir barreras innecesarias en el camino de su vida.

"Mi amor, yo siempre estaré ahí, para ayudarte a atarte el cordón de tus zapatillas"