"TRISTEZA" ( M.A.M.)

Hay días en los que pienso que debería ir poniendo fin a este blog.

Julia ya ha cumplido 18 años y, siendo realista, dudo que vaya a alcanzar nuevos retos. No quisiera que se malinterpretasen mis palabras porque, por supuesto, no voy a tirar la toalla y seguiré trabajando, mano a mano, con mi hija. Pero, ¿logrará atarse algún día los cordones de sus zapatillas, podrá salir sola a la calle, hablará?. Sinceramente, creo que no.

A veces visualizo nuestro futuro y lo único que contemplo es soledad. Si su propio padre ha renunciado a su custodia, ¿qué se supone que puedo esperar?. Y sí, Celia es mi apoyo, pero no puedo exigirle que renuncie a su vida.

Sin embargo, Julia tiene un maravilloso poder: consigue transmitir amor puro, ese que no espera recibir nada a cambio. Nada en ella es falso...no sabe engañar.

Sus besos, sus abrazos, su risa...las veces en las que me mira a los ojos son mágicos obsequios que logran arrinconar su insomnio, sus ataques de ansiedad, las autolesiones, su ocasional ira y su, casi siempre presente, frustración.

Tal vez la tristeza me haga ver mi día a día como un callejón sin salida... Necesito recobrar mi autoestima por mis hijas, por las pocas personas que me quieren y por mí misma.

Pido perdón por haber usado este "post" a modo de catarsis...lo necesitaba.

"JULIA COCINANDO...Y COMIENDO, ES FELIZ" (M.A.M.)

Hoy no deseo entrar en reflexiones complejas, ni profundas. Es viernes y no me apetece iniciar el fin de semana triste o desanimada.

Como ya os he comentado en otras ocasiones, Julia es feliz cocinando y lo es más aún comiendo. Esta semana, en el taller de cocina del cole, han realizado "Caracoles de chocolate".

Independientemente de que la receta haya salido correctamente, lo que más ilusión me ha hecho es ver a Julia ¡¡¡CORTAR CON LA AYUDA DE UN CUCHILLO Y UN TENEDOR una ensaimada!!!.
Es uno de sus pequeños saltos hacia adelante que, a partir de ahora, deberemos practicar en casa.

Por su cara, durante la elaboración del postre ha estado muy concentrada por lo que también ha trabajado la psicomotricidad fina, la coordinación óculo- manual, la sucesión ordenada de una serie de pasos establecida y todo fue recompensado con los maravillosos "Caracoles de chocholate".

Gracias a los profes que participan en estos talleres. A través de algo tan lúdico como puede ser la cocina, consiguen que nuestros niños adquieran una serie de conductas absolutamente fundamentales para el desarrollo de su autonomía.

"EL RETO DE VIVIR CON EL AUTISMO" ( M.A.M.)

Mi hija mayor, Julia, tiene "Trastorno de Espectro Autista (TEA) no oral atípico" según consta en su historial médico y porque así lo decidió en su día el neuropediatra que llevaba su caso.

El momento en el que te enfrentas a un diagnóstico de estas características es terrible pero no es menos espantoso la realidad de la situación diez o doce años después.

Julia tiene ya 17 años y su autismo es más que evidente.

Cuando era una niña pequeña, en un principio, nada hacía pensar que fuese "especial".

Su nacimiento fue absolutamente mágico. Únicamente necesité empujar una vez, tras unas horas de intenso dolor, y ¡allí estaba...sobre mi pecho!, Recuerdo que le dije. "hola, mi niña" y ella levantó su cabeza y posó sus enormes ojos sobre mí...pensé que no podía haber algo más maravilloso que eso que estaba viviendo en  ese preciso instante.

En aquel entonces, yo era muy creyente...creía firmemente en la existencia de un Dios bueno al que podías "convencer" con el poder que ejercía la oración. Una noche, mientras rezaba, me sorprendí diciendo " por favor, que Julia sea una niña fuerte, feliz y normal"; inmediatamente, me pregunté por qué había utilizado la palabra "normal" y no lo supe hasta mucho tiempo después aunque, para aquel entonces yo ya había iniciado el camino del retroceso de mi fe. Me cansé de hablar con un dios que nunca me escuchaba.

Fue mi madre, que vivía con nosotros, quien empezó a sospechar que algo no iba bien en el desarrollo de Julia. Yo no tenía ninguna referencia con la que comparar, pero ella sí... Veía a Julia una niña demasiado "silenciosa " y nada, nada "convencional". Cuando intentábamos que se relacionase con nosotros con los típicos juegos de imitación que se practican en la más tierna infancia, ella no "respondía" a nuestros gestos ,era como si estuviese "por encima de todo convencionalismo".

Poco después de cumplir catorce meses, nació mi otra hija, Celia. Yo me sentía la mujer más feliz y afortunada sobre la faz de la tierra. Siempre, desde muy niña, había deseado ser madre; pues bien, lo había conseguido. Sin embargo, la felicidad plena no existe.

Cuando cumplió dos años y ya harta de que su pediatra me dijese: "Julia no habla porque el nacimiento de su hermana  le ha provocado un retroceso en su desarrollo; no te preocupes, es algo muy normal en los hijos primogénitos", decidí acudir a un psicólogo infantil. ¡¿Quién me iba a decir que era la primera estación de un larguísimo viaje?!, Durante años fueron muchos los especialistas a los que preguntamos, muchas las ciudades que visitamos...todo era aparentemente normal, salvo la ausencia de lenguaje.

A lo largo de un año, nos enfrentamos a tres presuntos estudios del Cociente Intelectual de Julia; en el primero nos comunicaron que su C.I. correspondía a un niño de dieciocho meses; en el segundo, su inteligencia era, según el área que estudiase, inferior, normal o muy superior a la media y en el tercero, Julia el típico caso de niña con altas capacidades, suiperdotada. Y me pregunto: ¿cuál debo creer, cuál es el correcto?...

A los tres años le diagnosticaron un "retraso en el desarrollo del lenguaje" y fue, seis meses después cuando oí por primera vez la palabra "espectro" porque la palabra "autismo" ya la había leído muchísimas veces durante mis constantes y repetidas búsquedas en internet.

 Realmente, jamás, nadie me ha dicho la terrible frase. "su hija tiene autismo" aunque, a día de hoy, estoy absolutamente convencida de ello. No podía ser "normal" que una niña tan guapísima, tan "normal", sin saber cómo ni por qué,comenzaba a dar saltos y gritar como un modo de comunicar su frustración, ansiedad, miedo...pero también su felicidad, alegría, entusiasmo. Precisamente, el título de este blog está íntimamente relacionado con la situación que se daba a continuación: todo el mundo giraba su cabeza y todas las miradas se dirigían a mi hija y, seguidamente a mí...eran miradas de reprobación en la que se podían leer perfectamente: "qué mal educada está esta niña", "su comportamiento es absolutamente inapropiado".

Jamás he logrado superar esas miradas inquisidoras, de reprobación y, también, de miedo, temerosas ante lo desconocido.

Hoy, catorce años después, soy madre de dos adolescentes de diecisiete y dieciocho años, Celia y Julia y ¡qué diferente es el día a día con una y otra!. Recuerdo que una profesora particular que venía a casa cuando Julia tenía cuatro años,me dijo una vez: "el drama del autismo es que, además de no tener cura, a medida que pasa el tiempo, se hace más y más evidente"...y que razón tenía. A lo largo de un fin de semana, Julia es capaz de escuchar la banda sonora de la película de Disney "La Sirenita" unas mil veces a la vez que recorre, corriendo y saltando, el largo pasillo de nuestra casa durante horas y horas. Puedo asegurar que es realmente estresante porque ya no es aquella niña pequeña que correteaba sin destino, que reía y lloraba sin conocer el motivo...ahora, su tamaño y su peso hacen imposible obviar lo que está ocurriendo. Podríamos decir que, con el paso de los años, el autismo se cronifica y se convierte en el indeseable invitado que está en una fiesta familiar sin haber sido llamado.

Ayer, por la noche, vi la película "Lo Imposible", basada en la historia real de una familia española, la formada por un matrimonio junto a sus tres hijos que sobrevivieron al terrible tsunami que asoló las costas del Océano Índico en 2004. Me conmovió pero me descubrí sintiendo envidía de ella, la madre, María Belón...¿por qué?...muy sencillo: a lo largo del metraje, el primogénito colabora con su madre en la lucha por la supervivencia... pues bien, yo no habría tenido esa posibilidad pues la falta de comunicación oral lo convierte en imposible. Aún si hubiéramos estado Javier, Julia, Celia y yo en ese mismo lugar y, aunque hubiésemos sobrevivido los cuatro, jamás podríamos haber encontrado a nuestra hija mayor. La ausencia de lenguaje es una barrera de tal dimensión que convivir con ella se hace muy difícil.

No obstante, como refleja estupendamente la película, el ser humano puede sobreponerse a las terribles pruebas a las que debes enfrentarse a lo largo de la vida.

El autismo no va a poder con nosotros, somos más fuertes que él...eso es lo que pienso los días en los que me siento optimísta, pero cuando me siento "floja", "desanimada",..creo que nunca podré acostumbrarme a convivir con él.


                                            

                                                Un beso de mi hija consiga que
                                               me olvide de todos los problemas, al menos
                                               mientras dura ese beso.

"UNA APROXIMACIÓN AL AUTISMO DESDE LA MIRADA DE UNA MADRE " (M.A.M.)

Un homenaje a mi hija Julia y a todas las personas que, como ella, tienen Autismo porque como escribió Saint- Exupéry en su maravilloso libro “El Principito”: “He aquí mi secreto, que no puede ser más simple : sólo con el corazón se puede ver bien; lo esencial es invisible para los ojos.”