Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

sábado, 26 de septiembre de 2015

"MIEDO Y ALEGRÍA...UNA EXTRAÑA COMBINACIÓN" (M.A.M.)

Ayer me acosté muy cansada. Lo cierto ea que no recordaba cuándo había estado tan agotada. Supongo que el hecho de haber terminado, por fin, un relato que tenía que entregar y que ya envié, me relajó...bueno, eso y que están cambiando el ascensor de mi edificio y arreglando el portal y llevo casi un mes subiendo y bajando cuatro pisos. ¡Jamás me había percatado del número de veces que salgo  y entro de mi casa!.

Hoy, sábado, Julia se despertó, como siempre a las 7 de la mañana y, con ella, nuestro perro Xasy. Fue a despertarme dulcemente a la habitación. Tras entrar, se aproxima silenciosamente hasta mi cama y, dulcemente, acaricia mi cara. Obviamente, debo levantarme. Tras bajar a Xasy a su paseo matutino y desayunar con Julia decidí acostarme un poco más...¡eran las ocho de la mañana de un sábado!. Media hora después, me sobresaltaron los gritos de Julia que, nuevamente, tenía uno de esos ataques de ansiedad en los que llora sin control, su respiración se agita, abre enormemente sus preciosos ojos y...lo que peor llevo y a lo que jamás me acostumbraré...empecia a auto lesionarse con saña, tanto que, la cicatriz que tiene en su antebrazo izquierdo, apareció con nuevas heridas. Tras diez minutos de horror...llegó la calma. Se metió en su cama y se quedó plácidamente dormida.

Mi hija Celia se levantó pronto para ser sábado. Debían ser las diez cuando me dice que si la dejo ir a un centro comercial que hay, no muy lejos de donde vivimos, con sus amigos, Nuria y Fabián, porque éste último necesita consejo para el regalo de cumpleaños de su novia.

Cuando nos quedamos solas Julia y yo me quedé pensativa.

¿Qué diferentes van a ser las vidas de mis dos hijas?.

Empecé a angustiarme con mi obsesión recurrente: ¿qué pasará con Julia cuando yo no esté?. Tengo previsto vivir hasta los cien años pero, ya se sabe, "el hombre dispone y Dios impone". Quise imaginar la vida de Julia dentro de cuarenta años. Tendrá 57 años, es decir, será aún una mujer joven pero, si yo ya no estoy...¿quién la cuidará?.
Quiero pensar que su hermana, llegado el caso, la ayudará; que la cobertura social y médica para las personas con autismo habrá mejorado; que la ciencia haya avanzado en el conocimiento de ese gran desconocido que es el Trastorno de Espectro Autista, pero ¿y si todo sigue igual?. Me conozco y sé que si quiero estropear un sábado y, por extensión, estropear el de mis hijas, mi madre, mi pareja, lo único que debo hacer es dejarme llevar por mis miedos. Hace poco he aprendido,
al menos, a intentar, mantener a raya mis angustias.

Cuando miro a mi hija Celia, en cambio, llego a sentir un poco de envidia...de la sana, por supuesto...es mi hija, ¡por Dios!.

Mis dieciséis años fueron muy diferentes. Habían aparecido mis trastornos alimenticios que se tradujeron en una anorexia de la que jamás me he recuperado del todo. Intentaba conciliar el instituto, con mis clases de ballet, el estudio de violín y solfeo. Hubo un momento en el que necesité parar. Recuerdo que le dije a mi padre que no podía seguir estudiando violín; ahora sé que mi decisión fue equivocada. Si hubiese continuado con el instrumento y siendo mi padre concertino de viola en la Orquesta de RTVE, mi futuro estaba más que asegurado. Pero asumí el riesgo. A los 19 años me vi obligada a dejar el ballet, tras quince años de estudio. La anorexia ya había hecho. mella en mi cuerpo y sufrí una descalicificación en una rodilla que me impidió continuar mi sueño. Me sentí perdida. Estudié una carrera que me gustaba, pero no entusiasmaba, como es Historia e Historia del Arte y terminé trabajando como documentalista en la redacción de un periódico, algo que nunca me llenó. Al menos ahora, por primera vez en mucho tiempo, estoy haciendo algo que realmente me gusta: escribir

Ahora contemplo a Celia y veo a una adolescente responsable, estudiosa, madura, centrada y feliz, muy feliz. Quieres a sus amigas de siempre, está disfrutando de su primer amor y, sobre todo, tiene toda una vida por delante, una gran cantidad de planes sin iniciar, ningún error a sus espaldas. Vive despreocupada, sin grandes problemas, más allá de los estudios, sin responsabilidades, plenamente libre. Y yo, añoro esa época en la que no tenía ningún problema, en la que no reparaba en el milagro que supone vivir, en la que únicamente tenía un montón de sueños a realizar. Hoy estuve tentada a compartir con ella mis temores pero no quise estropear sus dieciséis años...una época dulce, alegre, llena de sorpresas agradables...no quise ser tan egoísta.

¡Qué injusta es a veces la vida!.

La vida me concedió lo que siempre había deseado; ser madre, aunque pronto todo se volvió tan complicado, tan triste, tan extraño...yo jamás había conocido a una persona con autismo. Fue como aventurarme en una selva sin puñal y desnuda. No sabía por dónde empezar. Aún sigo habitada por el miedo al futuro, la angustia al día a día, el temor a que Julia no sea tratada con el respeto que se merece.


                                
                               



Mi pasado ya lo conozco, mi presente son mis hijas y, mi futuro...prefiero no hacer planes a largo plazo. Me conformo con ir cumpliendo pequeñas metas, poco a poco...al menos eso me da cierta tranquilidad.

lunes, 14 de septiembre de 2015

·"EL ENORME PROBLEMA DEL GUSANITO GUSGUSILUZ""(M.A.M.)






El gusanito Gusgusiluz tenía un gran un problema que, además, no podía evitar: su cuerpo brillaba en la oscuridad y como, generalmente a la gente no le gustan los gusanos, tenía que vivir escondido en la rendija de la esquina de un edificio abandonado que había convertido en su casa.

El gusanito Gusgusiluz no tenía amigos porque el resto de los gusanos no querían estar con él; en cierto modo era comprensible, pues la luz que desprendía hacia que las personas pudiesen fijarse en ellos y pisarlos bruscamente, porque generalmente a la gente le dan asco los gusanos.

Es por esa razón que el gusanito Gususiluz únicamente podía salir de día a buscar comida, ya que la potente luz del sol ocultaba el brillo que desprendía su cuerpecillo.
Y así era el día a día del gusanito Gusgusiluz, buscando comida a la luz del sol que le amparaba y escondido de noche para no dejar ver su brillo.

Pero un día, el Sol había tenido una fuerte discusión con su novia la Luna, ya que a penas se veían ni podían coincidir en ningún lugar, salvo un ratito por las tardes en las que ambos coinciden en el cielo, pero es justo la hora en la que el Sol se va a dormir y la Luna sale a trabajar y, sobre todo, los días en los que hay Luna Nueva, esas noches oscuras , oscuras en las que el Sol y la Luna pasan juntos todo el tiempo… pero es solo una vez al mes. El Sol le dijo a la Luna que para demostrarle que le quería tenía que estar en fase de Luna Nueva al menos un mes y él a cambio, tampoco saldría a iluminar, durante el tiempo que durase su escapada amorosa.


                                    



¿Y sabéis lo que es estar a oscuras todo un mes en el mundo de los gusanos?. No pueden salir porque pueden pisarlos, ya no porque produzcan asco, que lo producen, sino porque no les ven…y ¿cómo van a conseguir comida si no pueden salir de sus casas?. 

Fue entonces cuando se acordaron del gusanito Gusgusiluz


Todos los gusanos de la ciudad se acercaron a su casa a solicitar su ayuda. Con su cuerpo iluminado podrían salir guiados por su luz y conseguir comida y, sin perderse, regresar a su casa.


-“¿Qué queréis de mi?...siempre me habéis rechazado, nunca habéis querido ser mis amigos y ahora que me necesitáis, esperáis que os ayude?. Desde que nací he sido rechazado por todos y he tenido que vivir solo, ¿podéis imaginar como me he sentido?. ¿Y qué pasará cuando regresen el Sol y la Luna?... pues que todo volverá a ser como antes".

-“No, gusanito Gusgusiluz… de verdad que estamos muy arrepentidos de nuestro comportamiento contigo…reconocemos nuestro egoísmo…¡pero te necesitamos!...por favor, ayúdanos”.

-“¿De verdad que os arrepentís…de verdad que seguiréis siendo mis amigos cuando volvamos a la normalidad?”

-“De verdad…de verdad de la buena”.

El gusanito Gusgusiluz se dejó llevar por las buenas palabras del resto de los gusanos y durante el tiempo que el Sol y la Luna estuvieron fuera, se convirtió en su guía, en su protector, en su ayuda diaria y constante.

¡Pero… amiguitos, los gusanos al igual que las personas, tienden a ser muy, muy egoístas y preocuparse únicamente de ellos mismos!. Así que cuando la Luna entro en fase creciente y el Sol volvió a brillar, más resplandeciente que nuca, los gusanos volvieron a dar la espalda al gusanito Gusgusiluz.

Sin embargo, el gusanito Gusgusiluz, a pesar de ser bueno por naturaleza, se sintió tan, tan desencantado por la actitud de los gusanos que hizo que saliese su natural egoísmo que tenía tan, tan escondido, debido a su bondad, que le costó un montón encontrarlo. Él sabía que tarde o temprano volvería la más oscura oscuridad, durante otra escapada de los novios el Sol y la Luna.

¡Y claro que ocurrió!.. ¡y los gusanos volvieron a buscar al gusanito Gusgusiluz!, sin embargo, él había encontrado ya la parte de egoísmo que tenía escondida y se negó a ayudarles. Durante los días de total oscuridad el único gusano que comió, durmió... durmió y comió fue el gusanito Gusgusiluz….¿Y sabéis lo que pasó?, que el resto de gusanos se dieron cuenta de que Gusgusiluz se estaba comportando ahora como siempre de habían comportado ellos….¡Y eso no gustó a ninguno!. Por eso, cuando regresó el Sol de su escapada con la Luna, los gusanos fueron a casa del gusanito Gusgusiluz a pedirle perdón.

-“ Y para que veas que nuestro pesar es sincero te venimos a pedir perdón ahora que no necesitamos tu ayuda porque nos hemos dado cuenta que a un amigo hay que quererle simpre, en los ratos buenos y en los ratos malos, y hay que aceptarle como es….¡tú eres luminoso…pues viva la luminosidad del gusanito Gusgusiluz!.



                                         





Y colorín colorado este cuento se ha acabado y de corazón espero que te haya gustado.

miércoles, 9 de septiembre de 2015

"La natural bondad de Julia" (M.A.M.)

Mi hija Julia tiene Autismo no oral.

Es un ser puro, carente de maldad. Desconoce qué es la hipocresía al igual que desconoce el significado del dinero. Ignora el significado de palabras como: política, guerra, terrorismo, refugiado, desigualdad...No entiende los convencionalismos sociales pero eso no implica que sea maleducada o consentida. 

Es sincera en sus afectos, sensible, cariñosa, mimosa, intuitiva. Es una maravillosa y buena persona, además de una luchadora nata...cada día es un reto a superar.
Y sí, es diferente, pero eso no significa ser peor. 

Ella jamás te mirará con desprecio, te observará con suspicacia ni criticará tu comportamiento...pero, puedes estar seguro de que si le gustas, no dudará ni por un momento en acudir a abrazarte...aunque esos abrazos casi nunca sean bien recibidos y seguidos de mil disculpas por mi parte.

A pesar de todo, Julia es feliz...lo transmite su risueña mirada y su naravillosa sonrisa. Además, necesita de muy poco para alcanzar esa felicidad, tan solo sentirse querida, nada más.

"Julia, no te preocupes...yo seré tu voz, tu guía, tu apoyo siempre...en un futuro, no sé que va a ocurrir, pero si algo he aprendido de ti es que hay que disfrutar del momento y que se puede llegar a ser feliz desde la sencillez". 

viernes, 4 de septiembre de 2015

"Confidencias entre madres" (M.A.M.)

Creo que entre las madres de hijos "especiales" existe una natural predisposición hacia las confidencias, las charlas y, ¿por qué no?, la amistad.

El pasado fin de semana me encontraba en Llanes, sentada en una terraza, cuando vi pasar a una niña, ya adolescente, acompañada de su madre y un joven que supuse sería su hermano, que le sujetaban ante las evidentes diificultades que tenía para caminar. Ante el asombroso parecido que tenía con una compañera de mi hija Julia, sin dudarlo ni un momento, me levanté y me aproximé a saludar a su madre.

-"Hola...creo que tu hija es compañera de clase de la mía"- dije yo.

-"¡Anda, ¿no me digas?...¡que casualidad!- me respondió.

Fue entonces cuando me percaté que, aunque el parecido era asombroso, me había equivocado.

-"Perdona, pero creo que me he confundido...mi hija asiste al Colegio de Educación Especial Latores, en Oviedo".

-"Anda, pues sí...nosotros vivimos en Madrid".

Sin embargo, a pesar del error, comenzamos a hablar como si nos conociésemos de siempre. Por los rasgos físicos de la niña le pregunté si lo que tenía  ers "Síndrome de Angelman" y su madre me respondió que, hasta hace poco ese era su diagnóstico pero, que hacía escasamente dos meses, les habían comunicado que lo que padecía era "Síndrome de West".
A su vez, ella me preguntó qué era lo que tenía Julia a lo que yo respondí que mi hija tiene Autismo "no oral".

Su hija tiene 19 años, Julia tiene 17...Compartimos confidencias, informaciones, experiencias, alegrías, miedos... 

Además, debo quitarme el sombrero ante ella. Quién conoce la localidad de Llanes sabe la enorme cantidad de turistas que caminan por sus calles durante el verano...pues bien, nuestra conversación tuvo lugar en una esquina en la que estaba tocando un músico ambulante, con su hija sentada en el suelo (por lo que me contó su madre, a su hija le apasiona la música, afición que por cierto comparte con Julia) y ante las inevitables y, en ocasiones, irritantes miradas de las personas que pasaban a nuestro lado. Su sonrisa no desapareció de su cara ni un sólo momento.

Mi pena...tan enfrascadas estuvimos en la conversación que manteníamos que, a pesar de decir el nombre de nuestras respectivas hijas, no llegamos a presentarnos. Me quedé con las ganas de saber como se llama esa maravillosa mujer y me apena no haber anotado su teléfono y que ella hubiese hecho lo mismo. Lo único que sé es que viven en Madrid.

A lo mejor, el verano que viene nos volvemos a encontrar...


                              

miércoles, 2 de septiembre de 2015

" Una aproximación al autismo desde la mirada de una madre"







Para todas esas nuevas personas, ya amigos, que he conocido a lo largo de estos últimos meses...este vídeo está inspirado en mi hija con "autismo" pero es un homenaje a todas las personas "especiales" que merecen ocupar un lugar en este mundo, a veces tan hostil a los "diferentes", orgullosos de sus peculiaridades. Como madre me siento satisfecha...mi hija es feliz.