Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 8 de mayo de 2014

"Madres "especiales"" (M.A.M.)

Las madres de niños "especiales" tendemos a unirnos como si pensáramos que así nuestra fuerza se acrecienta. Y no es así; yo he hecho más amistades entre estas madres porque, de alguna manera, nuestros hijos mantienen una parte muy arraigada en la infancia y eso es lo que realmente nos vincula entre nosotras.

Lo más curioso es que apenas hablamos de los problemas que vivimos día a día; es muy raro que expresemos nuestros verdaderos sentimientos, nuestras preocupaciones.

El pasado mes de septiembre se unieron dos madres al grupo ya existente de la parada del autocar del colegio, cuyos hijos tienen Síndrome de Down. Desde el primer momento, una de ellas y yo congeniamos muy bien y, como yo práctico la marcha rápida, una hora por las mañanas, le comenté si le apetecería acompañarme.

Pues bien: hoy, casi ocho meses después de conocernos, durante todo el recorrido estuvimos hablando de nuestros respectivos hijos, de nuestras preocupaciones de cara al futuro, de las angustias diarias pero también de las alegrías y los avances.

Es curioso pero las dos tuvimos dos embarazos especialmente difíciles, con varias amenazas de aborto, reposo absoluto, parto prematuro. Le confesé que yo siempre he tenido una sospecha: creo que esas amenazas no eran más que llamadas de aviso de la naturaleza para comunicarnos que algo no iba correctamente, que algo funcionaba mal. Sin embargo, ambas, luchamos con todas nuestras fuerzas para que el embarazo siguiese adelante.

Pero, ¡claro!, ninguna de las dos sabíamos que estábamos gestando a un niño con Sindrome de Down y a una niña con Trastorno de Espectro Autista, respectivamente. Y nos preguntamos qué hubiésemos hecho si lo hubiésemos sabido.

Sinceramente, yo no supe que contestar. Yo daría mi vida por Julia; llevo junto a ella desde hace dieciséis años y ¿me gustaría que fuese como su hermana Celia, una niña "normal"?...pues si, pero ahora mismo no sería capaz de cambiar a Julia por nadie en el mundo. Julia es Julia porque es Julia y no puedo imaginarme a otra Julia ni mi vida sin Julia.

No quisiera verme en la disyuntiva de estar embarazada y saber que el niño o la niña que estoy gestando tiene algún problema. No sabría qué hacer. Como soy madre de Julia, tal vez siguiera adelante, pero no puedo valorar moralmente lo que otras mujeres decidan.

Mi realidad son mis dos hijas: Julia, mi niña "especial y mágica" y Celia, mi niña especial y mágica. No quiero pensar en el futuro porque nadie sabe qué es lo que va a pasar. He logrado vivir el día a día y creo que es la opción más positiva.


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