Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 28 de abril de 2013

Bienvenidos al corazón del autismo (Diariovasco.com)




San Sebastián acoge de jueves a sábado a 1.700 grandes investigadores de este trastorno.





Llega el IMFAR (International Meeting For Autism Research) a San Sebastián. De jueves a sábado la cima mundial de la investigación sobre el autismo se reunirá en el Kursaal. Un total de 1.700 investigadores de todo el mundo, los que están cambiando el panorama de un trastorno del que se dice -o se decía- que no tiene cura, intercambiarán su saber en Donostia. Y el miércoles, la víspera de que el macrocongreso levante el telón, un curso previo gratuito llevará los avances del autismo a 600 profesionales de Gipuzkoa: personal de los berritzegunes, de los servicios de salud mental, médicos, profesores o familiares de las personas con autismo atenderán las explicaciones de investigadores del King's College de Londres, el Instituto Pasteur de París, y las universidades estadounidenses de Yale, Johns Hopkins, UCLA, Carolina del Norte o Boston. En el encuentro se presentarán 800 proyectos, las más prometedoras y avanzadas líneas de investigación sobre el autismo.
«Es un encuentro diferente a las convenciones europeas», explica Joaquín Fuentes, presidente del IMFAR. «En este encuentro la gente viene a participar y a compartir. Tenemos 800 póster de investigación que se presentan y solo hay tres conferencias plenarias: la actividad básica de este congreso es buscar evidencias y compartir proyectos», continúa.
El congreso, cuyas reservas han llenado los hoteles de San Sebastián, según fuentes del sector, atrae a investigadores de muchas disciplinas. «Hay aspectos inmunológicos, neurológicos, radiológicos, educativos, sociales o genéticos: el autismo se contempla desde todos los puntos de vista», asegura el psiquiatra. «Ello resulta complicado pero muy enriquecedor, así se abren ventanas a aspectos sobre los que no se está acostumbrado a pensar. El IMFAR cubre todas las facetas que interesan a las familias y a las personas con autismo».
La globalidad es otra de las características de un encuentro que organiza anualmente la 'International Society for Autism Research' (INSAR) y que por vez primera se celebra en un país de la Europa continental. Llega gente de más de 40 países y equipos de investigación de todos los continentes. «De los 13 mejores proyectos de investigación del pasado año, los que cambian la perspectiva del autismo, 12 de sus autores vienen a Donostia» dice Fuentes.
He aquí grandes líneas de investigación sobre el autismo, cuyos autores estarán presentes en IMFAR:
Biomarcadores. «Se trata de señales en el cerebro del paciente. El investigador Joseph Piven ha estudiado a hermanos recién nacidos después de un hijo con diagnóstico de autismo. Ha analizado a casi 100 hermanos a los 6, 12, 18 ó 24 meses. Ha descubierto que hay un porcentaje importante de casos que acaban teniendo un trastorno de autismo de diferentes niveles o características. Además presentan otros problemas de desarrollo. En estos niños el diagnóstico se hizo prospectivamente. Sabíamos que no presentaban síntomas hasta los 6 meses. Y de 6 a 12 meses empezaban a fijarse demasiado en los objetos y menos en las personas. También, que a los 12 meses empezaban a perder algo de lenguaje. En concreto, Piven ha descubierto, con una sofisticada resonancia magnética que analiza la sustancia blanca del cerebro, que los niños que luego tuvieron autismo, a los 6 meses presentaban datos patológicos en la resonancia magnética. Por primera vez tenemos biomarcadores en las resonancias magnéticas de niños que luego desarrollaron el problema».
Estimulación. «Sally Rogers estudió a un grupo de bebés con autismo con edades comprendidas entre los 18 y los 30 meses. Habían recibido la estimulación educativa indicada para este trastorno. En estudios con electroencefalogramas, Rogers ha demostrado que estos niños mejoraban -además de en su comportamiento-, en el área cerebral donde se refleja el comportamiento social. Los niños mejoran con la estimulación. Sus ondas cerebrales funcionan mejor. De nuevo, parámetros objetivos para ver el resultado de los tratamientos».
Ácido fólico. «En los países escandinavos han hecho un estudio de 85.000 embarazos. Aquellas madres que tomaban ácido fólico, desde un mes antes de quedarse embarazadas hasta dos meses después del parto, tenían una disminución del riesgo de autismo en su hijo. La reducción del riesgo era de un 39% respecto a las mujeres que no lo tomaban».
Educación integrada. «Connie Kasari, que ofrecerá una conferencia en Kutxa para universitarios de Psicología o Ciencias de la Educación, demuestra los beneficios de la integración. Niños con autismo integrados en el colegio, frente a otros a los que las competencias sociales se las enseñan los adultos, aprenden mucho mejor. Sus compañeros han sido instruidos para tratarles y se convierten en los mejores profesores».
Invertir los síntomas. «Es un simposio estrella dentro del congreso. Hablamos de nuevos medicamentos, de momento probados en animales, que actúan sobre los mecanismos fundamentales de las conexiones en el cerebro».

miércoles, 3 de abril de 2013

Autismo Segovia denuncia el recorte de las prestaciones de la Ley de Dependencia

La Plaza Mayor acoge el acto del Día Mundial de Concienciación sobre este trastorno que afecta a uno de cada 88 niños

Autismo Segovia denuncia el recorte de las prestaciones de la Ley de Dependencia
Niños y voluntarios llevan los globos a la Plaza Mayor. / ANTONIO DE TORRE

Un centenar de globos azules han volado este martes desde la Plaza Mayor hacia el cielo de Segovia. El vuelo ha representado la visualización del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada 2 de abril desde 2007 por acuerdo de la Asamblea General de Naciones Unidas y que este año ha contado en Segovia con medio centenar de personas para reivindicar mayor atención hacia el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), que afecta a uno de cada 88 niños.
Este trastorno ha sido definido como una profunda alteración de diferentes funciones del sistema nervioso central, que persiste a lo largo de toda la vida aunque no suele presentar rasgos físicos, según ha remarcado Susana Guri, presidenta de Autismo Segovia. En la Plaza Mayor, acompañada por el alcalde, Pedro Arahuetes, y los concejales Javier Giráldez y Andrés Torquemada, Susana Guri ha reivindicado una mayor atención para las familias que tienen a un hijo diagnosticado con TEA, que, sin embargo, se encuentran con que las instituciones «vulneran los derechos de las personas con esta discapacidad funcional», pues «acogiéndose a la crisis» están aprobando «recortes en las prestaciones que por derecho les pertenecen».
15 familias
Los recortes de las prestaciones establecidas en la Ley de Dependencia para estas familias están siendo reducidas de forma drástica y, según ha comentado la presidenta de Autismo Segovia, «la crisis está siendo una escusa para recortar en el último sitio donde se debería tocar». En Segovia, ha explicado Guri, están asociadas 15 familias con quince niños y adolescentes que «necesitan una atención diaria», lo que consiguen a tráves de las cuatro personas que tiene en plantilla la asociación. Por eso no se explican los ajustes, ya que de acuerdo con las estadísticas de prevalencia «es más facil tener un hijo con autismo que un hijo estrella del fútbol».
El último informe publicado en 2012 por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos sitúa el índice de prevalencia del autismo en uno por cada 88 niños nacidos, y supone un aumento del 23% respecto a la última estadística publicada en 2006, que se situaba en uno por cada 110, y de un 75% desde que el CDC comenzó a registrar la incidencia de los TEA en 2001.
El trastorno se hace evidente entre los 18 meses y los 3 años de vida y da lugar a diferentes grados de alteración del lenguaje y la comunicación, de las competencias sociales y de la imaginación. De ahí que Susana Guri haya reivindicado también «una educación inclusiva y de calidad, en colegios ordinarios con apoyos», ya que está demostrado que «las personas que han tenido un compañero en el aula con necesidades especiales son más tolerantes y más solidarios, y ven en la diferencia la riqueza de la vida».
Para pensar
El objetivo de la declaración del Día Mundial es que los gobiernos promuevan la concienciación sobre la realidad del autismo en cada sociedad, además de potenciar el diagnóstico precoz y la investigación como las mejores herramientas para garantizar la atención de las personas con TEA. Susana Guri ha manifestado que «nos gustaria que pensárais por un momento cómo nos sentimos cuando a nuestros hijos los llaman autistas; nuestros hijos tienen nombre y apellidos y un trastorno que no una enfermedad, no es contagioso como la gripe», que les acompañará toda la vida y, ha agregado, «que les hace diferentes, únicos y especiales, como cualquier otro niño, joven o adulto, sin ningún tipo de trastorno o con alguno distinto».
Como parte de los actos para conmemorar este día, la Asociación Autismo Segovia ha invitado a todos los segovianos a participar este sábado, a las 14:30 horas en la avenida de Fernández Ladreda, en la degustación la tercera Comida Solidaria, una estupenda paella, con agua, pan y postre con un precio de 4 euros por persona. Los actos de este año culminarán con el cuarto Festival Benéfico ACFAL, el sábado 13 de abril a las seis de la tarde en el instituto de Secundaria Andrés Laguna.
Este martes, en la Plaza Mayor ha estado desplegado en el balcón del Ayuntamiento un gran lazo azul, del color del autismo, y se han soltado cien globos azulesmientras el mago Pablo Álvarez ha sacado de su chistera los mejores trucos para el disfrute de grandes y pequeños.

El Vaticano invita a revisar la imagen estereotipada del niño autista (EPsocial)

No puedo creerlo: por primera vez en mucho tiempo voy a "colgar" un "post" relacionado positivamente con la Iglesia Católica y su visión del autismo.


El presidente del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud, monseñor Zygmunt Zimowski, ha invitado a revisar con profundidad la "imagen típica y estereotipada del niño autista", con ocasión de la VI Jornada Mundial del Autismo que se celebra este 2 de abril, en el que anima a realizar una mayor solidaridad a las personas que padecen esta enfermedad. de la cual ha agregado que a través de su historia y desde sus inicios
   "Frente a los problemas y dificultades que enfrentan los niños autistas y sus padres, la Iglesia ofrece con humildad el camino del servicio a estos hermanos que sufren, acompañándolos mediante la compasión y la ternura en su difícil camino humano y psicorelacional, mediante una acción efectiva de las parroquias, las asociaciones, los movimientos eclesiales y las personas de buena voluntad", ha dicho.
   En el texto, titulado 'Auténtica solidaridad para las personas con autismo y sus familias', el representante vaticano ha indicado que la Iglesia Católica se preocupa por las personas con autismo y anima a la auténtica solidaridad con ellas y sus familias porque en la actualidad, según ha precisado, persisten "muchos de los prejuicios que rodean a las personas con discapacidad".
   Asimismo, Zimowski ha apuntado que "cuando se trata de definir el autismo viene como resultado inmediato un juicio negativo sobre la persona que lo padece y, de manera implícita, una sentencia definitiva de exclusión en la sociedad". También ha añadido que, por otro lado, "se tiene la idea de una persona incapaz de comunicarse eficazmente con los demás, y se percibe como encerrado en una campana de cristal, su inescrutable, pero maravilloso mundo interior".
   En esta línea, el presidente del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud ha citado las palabras del Papa Francisco: "Debemos mantener viva en el mundo la sed de lo absoluto, no permitiendo que prevalezca una visión de la persona humana en una sola dimensión, según la cual el hombre se reduce a lo que produce y a lo que consume: esta sería una de las trampas más peligrosas para nuestro tiempo".
   Al finalizar, ha asegurado a las personas con autismo, a sus familias y todos aquellos que están comprometidos con su servicio la cercanía y oraciones de este dicasterio vaticano y su presidente y ha enviado su "personal y afectuoso saludo junto con mis mejores deseos personales por una feliz y alegre pascua con el Señor Resucitado".