Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 26 de octubre de 2011

EL COLEGIO DE JULIA Y YO...UNA RELACION ESPECIAL






Hace dos días, el pasado lunes 24 de Octubre, Javier y yo fuimos a hablar con el profesor de Julia, Luis, en su nuevo colegio, como ya sabéis, un colegio de Educación Especial que se encuentra en Latores (Oviedo).

A finales de septiembre había tenido lugar una reunión colectiva a la que asistieron todo el profesorado, los miembros del AMPA ( Asociación de madres y padres de Alumnos) así como los padres de los alumnos.

De aquella reunión salí feliz. Cada tutor enseñaba el aula en la que pasan tantas horas al día nuestros hijos y a mí, tanto Luis, como dos madres veteranas que se incorporaron a la visita, me resultaron muy agradables. La clase me pareció luminosa y alegre; las instalaciones del centro, perfectas para las necesidades de niños y niñas “especiales”. El planteamiento curricular que no expuso el tutor me pareció muy acertado. En resumen, ese día salí feliz y satisfecha del nuevo colegio de Julia.

Como comenté al principio, el pasado lunes tuvimos una reunión Javier y yo con Luis, tutor de Julia. Y sus comentarios, no por no escuchados con anterioridad, me “aplastaron” psicológica y anímicamente.

Yo pensaba que ya había superado todas las fases de adaptación en relación al trastorno de espectro autista de Julia, es decir, creía haber pasado por  el PROCESO DE DUELO que se define como el conjunto de manifestaciones fisiológicas, intelectuales, emocionales, conductuales y espirituales que se manifiestan como consecuencia de una terrible noticia relacionada con alguien íntimamente ligado a una persona…¿Y quien puede estar más ligado a una madre?, obviamente, un hijo.
En ninguna otra situación como en el duelo, el dolor producido es TOTAL: Es un dolor biológico (duele el cuerpo), psicológico (duele la personalidad), social (duele la sociedad y su forma de ser), familiar (nos duele el dolor de otros), y espiritual (pones en duda todas tus creencias religiosas, de ahí mi actual ateísmo).
La finalidad de un duelo es dar expresión y cauce sano a los sentimientos, serenar el sufrimiento dominando la pena de la aparición inesperada de la enfermedad, aceptar la realidad de la situación y amar con un nuevo lenguaje a nuestro hijo “especial “.
Quienes atravesamos por un proceso de duelo transitamos por una serie de etapas o vivencias comunes, aunque cada una se caracteriza por una amplia variedad de respuestas humanas.
Las reacciones que se presentan en cada una de las etapas son totalmente normales y esperables.

Muchos autores de libros sobre el duelo piensan que el duelo se desarrolla en 5 etapas o fases, que aunque reciben diferentes nombres según el autor, tienen las mismas características:
1ª etapa: Impacto y Negación.

2ª etapa: Conciencia de la perdida.


3ª etapa: Conservación o Retraimiento.



4ª etapa: Cicatrización o reacomodo.


5ª etapa: Recuperación y sanación.

1ª etapa: Impacto y Negación

Sus características son:

  Incredulidad, confusión, inquietud, confusión, oleadas de angustia aguda (agitación, llanto, sensación de ahogo, respiración suspirante vació en el abdomen, preocupación por la imagen del muerto), pensamientos obsesivos y algunos sintomas físicos. (debilidad muscular, temblor incontrolable, perplejidad, mareos y palpitaciones)

2ª etapa: Conciencia de la enfermedad o trastorno (desorganización)


A medida que los síntomas y reacciones iniciales gradualmente pierden su intensidad y la persona acepta intelectualmente la nueva situación, comienza la segunda etapa.
Ansiedad, estrés prolongado, agresividad, impotencia, frustración, hipersensibilidad, transtornos del sueño, comportamiento de búsqueda. En esta etapa llena de conflictos surge la culpa real o imaginaria, aparece con sentimientos y pensamientos de “SI HUBIERA . . .”
La culpa puede tomar varias formas:
Sentirse culpable de la enfermedad de tu hijo. Auto acusaciones. Culpa fantasiosa
Recapacitar sobre lo  ilógico que es sentir culpa por algo que no podemos cambiar y que no estuvo en nuestras manos hacerlo, disminuirá la culpa y allanara el camino para la resolución de un duelo sano, pero es sumamente difícil de acometer.

3ª etapa: Conservación, retraimiento

Aislamiento, impaciencia, fatiga y debilidad, repaso obsesivo, apoyo social disminuido, necesidad de sueño, desesperación, desamparo, impotencia.

4ª etapa: Cicatrización o reacomodo

El doliente va dejando poco a poco su mundo emotivo y vuelve a tener una perspectiva, realiza un balance entre lo que ha perdido con la enfermedad de su hijo, lo que le queda y lo que ha aprendido de ella.
Características:
Reconstruir la forma de ser, retomar el control de la propia vida, disminución gradual del estrés, aumento de la energía física y emocional.

5ª etapa: Recuperación y sanación

En esta etapa retomamos el control sobre la vida. Se nos brinda la ocasión de ir al interior de uno mismo y descubrir los recursos profundos, pues el sufrimiento vivido concientemente es con frecuencia un estimulo para evolucionar y abrirse a los demás. Por eso es importante vivir a fondo las cuatro primeras etapas, antes de pasar a la quinta.
El doliente esta ahora listo para perdonarse a si mismo y a dar gracias a su hijo por la experiencia que le ha supuesto el aprendizaje de su enfermedad y su evolución.

Tipos de duelo

ANTICIPADO: precedido con tiempo y pleno conocimiento de la situación, permite prepararse anímicamente.


RETARDADO: es un duelo inhibido o reprimido. Se puede tener una reacción emotiva en el momento del diagnóstico, pero no va en proporción con el significado de la enfermedad del hijo.


CRONICO: Es un pesar inusitadamente intenso que no diminuye con el tiempo y, por lo tanto, se transforma en una manera de ser.


EMERGENTE: El sufrimiento aparece por etapas, fechas o circunstancias.


PATOLÓGICO: El duelo anormal puede presentarse de diversas maneras, que va desde el retraso del duelo, o la ausencia de este, hasta un duelo muy intenso y prolongado.


NEGADO: Es la ausencia de la expresión del duelo en el momento de la aparición de la enfermedad.


SALUDABLE O POSITIVO: Te planteas el gran desafío de reincorporarte al mundo a partir de una nueva identidad, de un nuevo conocimiento de nosotros mismos.

ES POSIBLE VOLVER A LA VIDA, VOLVER A AMAR, Y VOLVER A SONREÍR.
Recomendaciones para un duelo sano

LLORAR: es humano y es una reacción normal

HABLAR: es una forma de desahogarse y compartir nuestros sentimientos y nuestros estados de animo.

CONVERSAR CON OTROS PADRES: acercarse a un grupo que comparta la misma enfermedad en sus respectivos hijos.


ESCRIBIR LO QUE SE SIENTE: nos permite esclarecer nuestros propios sentimientos y las emociones.


PRESTAR ATENCIÓN A TUS OTROS HIJOS, SI LOS HUBIERE



EVITAR TOMAR RESPONSABILIDADES O DECISIONES IMPORTANTES


Pues bien, aunque yo pensaba que había logrado superar todas las fases conservo secuelas, sueltas, de muchas de ellas y afloran en situaciones como la del lunes: un encuentro con un profesor que habla desde la distancia emocional de los problemas congnitivos de tu hija, de sus limitaciones expresivas, de sus tics y manías, de las anomalías de su comportamiento, de los problemas de sociabilización.

Este tipo de encuentros siempre han supuesto para mí el equivalente a un bofetón en la cara, dado sin intención, pero yo lo siento físicamente. Sin embargo, esta vez, el bofetón recibido quizás fue más intenso porque yo pensaba, ingenua, que ya había logrado aceptar toda la problemática del trastorno de Julia y, lo más importante, creía haber construido una coraza protectora capaz de repeler cualquier información negativa sobre Julia.
Y no es así. Ayer estuve todo el día llorando, vomitando (no metafóricamente, realmente) y dormitando…solamente mientras duermes te olvidas del problema. Hoy, al escribir este post para el blog, realmente lo que estoy llevando a cabo es una catarsis, una limpieza interior, aunque aún haya vomitado nuevamente y me pueda el cansancio y el sueño.
Intentaré poner un punto y final positivo a este escrito. Julia está matriculada en el centro que mejor puede encauzar sus posibilidades y que de una manera constructiva mejor puede ir superando todas las dificultades que conlleva ser una niña TAE, es decir, una niña con Trastorno de Espectro Autista.
No soy amiga de dar consejos porque creo que cada padre, cada madre, conoce mejor que nadie a su hijo y sus posibilidades, pero desde mi propia experiencia, pienso que cometimos un gran error al escuchar los maravillosos “ cantos de sirena “ de la Consejería de Educación sobre la “integración “ escolar porque tal integración es una falacia…¡LA INTEGRACION NO ES REAL, NO EXISTE…NO HAY MEDIOS, NO HAY CONOCIMIENTOS, NO HAY APOYOS ECONÓMICOS! sobre todo cuando se trata de un síndrome tan poco conocido aún como es el AUTISMO, en el que cada niño es un caso en sí mismo.

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