Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

sábado, 12 de abril de 2014

"La dolorosa ignorancia" (M.A.M.)



Es muy triste, pero este verano no voy a acudir con mi hija Julia a la piscina municipal. ¿Por qué?. Simplemente no soporto las miradas, las risitas, los cuchicheos tanto de niños como de jóvenes y adultos. 

Estoy harta de explicar lo que le ocurre, cansada de "llamar la atención" a aquellos que no ocultan sus carcajadas, exhausta por no poder sentarme en la toalla ni un segundo. Entendámonos, yo soy la primera en reconocer que si ves a una adolescente, saltando dentro de la piscina, riéndose mientras golpea el agua puede que  llame la atención en un primer momento, pero transcurridos unos segundos comprendes que "algo le pasa". Si sus risas y sus saltos no fuesen individuales, si estuviesen acompasados dentro de un juego con otros niños, pasaría desapercibida; lo que hace que llame la atención es la soledad de su diversión.

Cuando Julia fue diagnosticada dentro del enorme "cajón de sastre" que es el Trastorno de Espectro Autista. tras el impacto inicial y después de pasado un tiempo, siempre he pensado que si tienes un niño con algún tipo de discapacidad psíquica, lo "mejor" es que su problema sea tan evidente que no de pie a conjeturas. Por ejemplo, si mi hija tuviese Síndrome de Dwon, aun conociendo sus limitaciones, la gente ni tan siquiera  miraría porque sus peculiares rasgos permiten saber el por qué de su comportamiento; a lo que hay que añadir que, actualmente, un niño Dwon es estimulado desde su primer día de vida y alcanzan una autonomia prácticamente normal. El problema del Autismo es que es el "Gran Desconocido", tanto para la sociedad como para el estamento médico.


Un niño con autismo cuando aún es pequeño, dependiendo del grado de afectación y dado que no tienen ningún rasgo físico que delate su problema, pasan totalmente desapercibidos. Pero, a medida que pasa el tiempo, este niño crece y entra en la adolescencia, sin embargo muchas de sus estereotipias, sus gestos, su actitud siguen siendo las de un niño de cinco o seis años. Y no, su comportamiento no tiene nada que ver con su inteligencia. Por ejemplo: Julia ya escribía en el ordenador a los tres años sin que nadie le hubiese enseñado, pero da igual porque las especiales habilidades que tienen muchos de estos niños no son realmente prácticas en su día a día.

Recuerdo uno de los muchos intentos realizados para conocer el verdadero Coeficiente Intelectual de Julia. La psicóloga y la logopeda que estudiaron el caso de Julia me comentaron que tenía una curva intelectual típica del Trastorno Autista y dibujaron una línea recta sobre la que dispusieron una curva por encima: la linea recta correspondía a una inteligencia "normal"; la curva superior identificaba todo aquello en lo que Julia superaba intelectualmente a la media y los trazos de la curva que descendían tras atravesar la línea recta aludían a esos factores en los que Julia siempre ha estado "retrasada" en relación a los niños de su edad y engloban, fundamentalmente, todo lo relacionado con la sociabilidad, las relaciones interpersonales, la autonomía. El mejor ejemplo de esta curva lo encontré en una de las ilustraciones de "El Principito" de Antoine de Saint- Exupéry.




Sé que Julia ya ha cumplido dieciséis años y que en todo este tiempo debería haber aprendido a superar las miradas de la gente, pero no puedo. Me gustaría que todas esas personas que la observan con descaro, conociesen a la maravillosa persona que es Julia: afectuosa, cariñosa, mimosa...Julia es ¡¡¡FELIZ!!! y me hace feliz. Debería aprender de ella y no permitir que unos estúpidos ignorantes me estropeasen un día en la piscina.

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