"LOS 20 CONCEPTOS FUNDAMENTALES" POR ÁNGEL RIVIERE

Veinte frases, viente realidades sobre las personas con autismo que Ángel Riviere plasmó en ‘Los 20 conceptos fundamentales’.

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.

3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas” o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

"HOY JULIA CUMPLE VEINTE AÑOS" (M.A.M.)

Hoy, hace veinte años, ya estaba ingresada para el que sería el momento más feliz de mi vida.

Julia nació a las 19 h. tras un parto maravilloso, doloroso, pero maravilloso. Tras un único empujón nació la niña más guapa que había visto nunca; la pusieron sobre mi pecho y, al escuchar mi voz, levantó la cabeza y me miró fijamente con sus enormes ojos negros. Desde ese instante, supe que nada iba a ser igual.

Era feliz. Cinco meses después, estaba nuevamente embarazada de quien sería mi segunda hija, Celia.

El día de su primer cumpleaños creo que fue la fecha que marcó un antes y un después. Recuerdo que mi embarazo era ya de ocho meses y que le preparamos a Julia una pequeña fiesta, en su trona, con una tarta, una corona, una vela enorme y su reacción al verlo desencadenó una rabieta incontrolable. Ni mi madre, ni mi entonces marido, ni yo misma éramos capaces de comprender aquella reacción de rechazo. 

Poco después ya nada era como antes. Aquella niña, que parecía una muñeca, cambió. Eran cambios sutiles, pero demasiado evidentes. El resto ya lo conocéis todos los que seguís este blog.
Ese monstruo silencioso llamado autismo se asentó en nuestra vida para quedarse.

Hoy es un día de emociones enfrentadas. Julia está ante su tarta, pero no entiende el significado del paso del tiempo, Hoy cumple veinte años pero lo desconoce, al igual que desconoce un sinfín de mecanismos sociales.

Sin embargo sé que debo pensar en positivo. Julia es una fuente inagotable de mimos, besos, abrazos y, sobre todo, es FELIZ y, realmente, ahora mismo, lo único que deseo es que continúe siendo FELIZ. y espero que ella sepa que yo voy a estar siempre ahí, a su lado, "ayudándole a atar los cordones de sus zapatillas".

Hoy no logro eliminar de mi cabeza una frase que me dijo una profesora que tuvo Julia particular hace ya un tiempo: "El autismo no crece, con los años se hace más y más evidente". Al menos, el autismo que nos ha tocado vivir a nosotras, el feo, el no verbal, el de las crisis y autolesiones; pero también el de los enormes abrazos y besos dados a destiempo, que son los mejores.

"ANTIPSICÓTICOS Y AUTISMO" (M.A.M.)

Ayer tuve cita con la psiquiatra de Julia. A lo largo de sus casi veinte años, a penas ha variado su medicación: antipsicóticos que se presuponen "reducen los efectos adversos del autismo" Sin embargo tuve que ser yo, a riesgo de recibir una bronca, quien le comentó que era más efectivo ante una crisis autolesivas.
Siempre se escudan en que se desconocen los efectos adversos que pueden tener  los antidepresivos o los ansiolíticos en personas con autismo, pero siguen recetando lo mismo que hace, como mínimo, veinte años (los que llevo de madre de Julia): antipsicóticos como la Risperidona o el Aripiprazol, cuyos efectos adversos son del todo conocidos. A veces pienso que hay un gran interés por la industria farmacéutica para que se receten dichos medicamentos. Y no solo ocurre con el Autismo. Para tratar mi depresión me han recetado, además de antipsicóticos como el Seroquel (que, por cierto, quería la psiquiatra que volviese a tomarlo, a lo que me negué...y sí, Julia y yo compartimos psiquiatra), también he tomado antiepilépticos y un listado de tratamientos que he ido dejando voluntariamente.
Os dejo un interesante artículo que habla este tema, pero voy a copiar un pequeño párrafo que ya da una idea sobre lo que os vais a encontrar. Yo estoy pensando seriamente en retirar los antipsicóticos de la vida de mi hija ( ahora toma Aripiprazol 10 mg) porque los terribles efectos secundarios no compensan ante un problema que, como el Autismo, desgraciadamente no tiene cura.


"En América la FDA (Food and Drug Administration o Administración de Alimentos y Drogas) aprueba una droga o medicación lo que quiere decir que esa medicación se puede anunciar (la publicidad de medicamentos está permitida en los USA), y puede promocionarse a los médicos, pues ha habido un mínimo (muy mínimo en muchos casos: algunos miembros de la FDA son asesores de las farmacéuticas) de evidencia sobre su efectividad y salvedad. Algunas medicaciones llevan “black box warnings” en la caja misma; los ISRS pueden aumentar la tendencia al suicidio en jóvenes por ejemplo. Aun así las drogas psicotrópicas tienen todo tipo de problemas legales inconcebibles en España. Dos medicaciones, las dos con serios problemas con la Ley, están aprobadas por la FDA para el autismo: la RISPERIDONA (10) y el ARIPIPRAZOL. Esto no quiere decir que no se puedan prescribir otras drogas o que haya obligación de prescribir estas. Pero si la droga no está aprobada por la FDA y algo NO marcha bien, sería el médico que la receta “off label”, o “fuera de prospecto”, y la autoridad o aseguradora que lo emplea los que serían responsables ante la Ley. Claro que la aseguradora y/o la autoridad sanitaria de los estados pueden probar que la farmacéutica ha promocionado el producto ilegalmente. Ha habido ya miles de juicios, varios a nivel estatal e incluso federal por daños y compensaciones, promoción ilegal, fraude de marketing y sobreprecio, con algunas multas galácticas que baten todos los récords de la historia del comercio mundial."




https://autismodiario.org/2015/02/20/autismo-y-medicacion/

"QUÉ NO ME NIEGUE NADIE LA EXISTENCIA DE LAS CRISIS DE AUTISMO" (M.A.M.)

#autismonoverbal #mihijatieneautismoyustedquémira.

Mi hija Julia cumple veinte años el día veinticinco de este mes, por lo que creo que tengo un considerable conocimiento empírico sobre el autismo no verbal.

Hoy no ha podido acudir al colegio.

Tras la ducha entró en crisis; cada vez ha ido a más: gritos, golpes, puñetazos, cabezazos contra la pared. A mí, en un infructuoso intento de calmarla, me ha pegado, apretado con fuerza los brazos, me ha empujado hasta tirarme al suelo.

Sin embargo, con su mirada parecía querer preguntarme qué es lo que le ocurría. Y yo no lo sé. Y nadie lo sabe.

Que no venga nadie a decirme que estas crisis se pueden anticipar; que los pictogramas sirven para adelantarnos al motivo que las provoca y ¡mucho menos! que nadie me diga que estas crisis no están relacionadas con el autismo.

Puedo asegurar que he leído muchísimo durante todos estos años y no creo pecar de soberbia si digo que mi conocimiento sobre el autismo severo no verbal no es inferior al de cualquier médico que se precie porque, hasta el día de hoy, ninguno me ha dado solución alguna.

Solo sé que cuando estos episodios de violencia terminan, sin ninguna razón que explique tampoco el por qué de su fin, Julia vuelve a ser la persona dulce, risueña y mimosa de siempre y a mí se me rompe el corazón por ser incapaz de ofrecerle una ayuda efectiva.

Este es uno de esos días en los que odio profundamente a este monstruo silencioso que es el autismo.

"EMPATÍA" (M.A.M.)

Imagina que estás en una ciudad extranjera, bulliciosa y llena de gente por la noche, sin entender la lengua que se habla, reconociendo solamente unas pocas palabras, pero no comprendiéndolas del todo, así como las situaciones que se producen a tu alrededor. Sientes la necesidad de pedir ayuda pero no puedes. Todo ello empieza a provocarte una sensación de ansiedad, de angustia, incluso de pánico, que no sabes cómo explicar.

Tal vez, esta experiencia pueda empezar a ayudarte a entender lo que un niño, joven o adulto con Autismo siente un día cualquiera. Pero, ¡siempre le ha resultado tan difícil al ser humano situarse en el lugar de otro!. La empatía debería ser una asignatura obligatoria en los centros escolares.

Por eso, si un día ves que mi hija aprieta sus manos con fuerza, pellizca sus nudillos, siente la necesidad de morder su brazo o, que al bajar del autocar que la trae de vuelta a casa, me pega porque no tiene otra forma de comunicarme su enfado, aunque siempre desconoceré su desencadenante, es porque su nivel de estrés está alcanzando el grado máximo, aunque ya sé que eso a ti no te importa y solamente ves a una joven extraña que se comporta de una manera más extraña aún...pero ella se merece que mires más allá de ese caparazón que la cubre llamado Autismo.