"UN BOFETÓN DE REALIDAD" (M.A.M.)

Llevo un tiempo pensando si no habré tirado ya la toalla.

Recuerdo aquellos años frenéticos en busca de un diagnóstico certero, de un posible tratamiento, de una terapia adecuada...en busca de ¡una solución!. La esperanza que me movía me hacía sentir viva, útil, responsable.

Durante mucho tiempo, trabajé a diario con Julia. Cuando era una niña, lo hacíamos en mi cama. Nos sentábamos, frente a frente, rodeadas de puzzles, cubos de colores, muñecos, cuentos...y, entre actividad y actividad...un abrazo y una sesión de mimos.

En su día no quise escuchar a una de las profesoras que venía a casa a reforzar lo enseñado en el colegio:"María, a las personas adultas con autismo, se les nota en la cara, en sus gestos...hasta en su manera de andar". Me negaba a creer esas palabras. Miraba a Julia y veía a una niña tan preciosa que me parecía imposible que, algún día, su gesto pudiese endurecerse, su postura corporal modificarse, su caminar alterarse.

En marzo Julia cumplió 18 años. Es ya una adulta, aunque su actitud sea la de la niña que fue.

Nunca ha dado un paso atrás en su evolución, pero hace tiempo que no se producen sus asombrosos avances como cuando nos sorprendió a todos escribiendo en el ordenador o leyendo fonéticamente un cuento.

Ahora, cuando llega a casa después del colegio, son casi las seis de la tarde. Pienso que, tras una larga jornada, se merece un descanso pero...me pregunto: ¿no habré perdido ya la ilusión?...¿será ésto que siento la famosa fase de aceptación?.

Celia, mi otra hija, es solo catorce meses menor y su vida es ¡tan diferente!. El sábado se celebró Carnaval. Se disfrazó de "Cisne Negro" (dos horas estuve pegando plumas en su falda...dos horas charlando de nuestras cosas); quedó con su grupo de amigas de siempre y con el chico de su clase con el que sale y al que ya conozco. Durante el tiempo que estuvo fuera me envió varias fotografías por Whatsapp...me mantuvo al tanto...sé que se divirtió.

¿Y Julia?. Sé que Julia celebró el Carnaval el viernes en su colegio; también sé que se disfrazó de "faraona egipcia" porque ese fue el disfraz que le metí en la mochila...pero no he visto fotografías, tampoco sé si se divirtió. Es más, estoy convencida de que no entiende el significado de las palabras "carnaval" o "disfraz". El sábado se quedó en casa conmigo ajena a todo el ajetreo "juvenil" que se vivía en la calle.

Sé que pueden parecer tonterías pero...¡me parece a veces todo tan injusto!. Por un lado, me alegro de corazón, porque Celia lleva una vida plena, feliz, rodeada de amigos...este curso es muy duro, pero estudia con responsabilidad. Pero, por otro lado, se me rompe el corazón cuando miro a Julia y me doy cuenta de que, dentro de diez años, es posible que su vida no haya cambiado ni un ápice.

Quiero pensar que ella vive en su particular mundo y que en él es feliz. 

Lo siento, hoy es uno de esos días en los que la vida te da un " bofetón de realidad".

              Julia y Celia, cuando tenía cuatro y cinco años...Aún yo pensaba que encontraría una

              salida.

          

"ALGÚN FALSO MITO DEL AUTISMO" ( M.A.M.)

Tiremos por tierra uno de los mitos que rodean al Autismo: "Las personas con Autismo no son capaces de mostrar afecto, rechazando cuaquier tipo de contacto físico y, por supuesto, negándose a abrazar y ser abrazados, a besar y ser besados...".

Ayer, tras más de una semana separadas, al bajar del autobús Julia "me comió" a besos, mimos, carantoñas y risas, respondiéndole yo con más besos, mimos, carantoñas y risas. Estábamos felices y lo demostrábamos...¡Julia exteriorizaba...comunicaba su felicidad".

Al llegar del instituto mi otra hija, Celia, fui yo quién la abrazó, sin mucho entusiasmo por su parte...tiene 16 años...pero con un dulce:"mami, he sacado un 8,5 en matemáticas y un 9,5 en Cultura Científica"..."¿me has echado de menos?"..."¿cómo no voy a echarte de menos?, ¡claro que sí, mamá!".

He de decir que Julia ha heredado de mí el carácter cariñoso, mimoso, besucón, incluso diría "pasteloso" y Celia se parece, en este aspecto, mucho a su padre, poco amigo de demostrar sus afectos.

Sino fuera porque el Autismo, al menos para mí, es una gran "p....." y que daría lo que fuese para que desapareciese de nuestras vidas, podría decir que estoy viviendo la experiencia de conocer dos adolescencias diametralmente opuestas y...¡qué queréis que os diga!...no deja der una experiencia apasionante.

             N.                                

NOTICIA ESPERANZADORA (M.A.M.)

El artículo que he incorporado a mi blog es esperanzador y si afirmo ésto es porque, cuando tienes un hijo diagnosticado como autista, por mucho que lo hayas aceptado, asimilado, asumido, siempre queda un telón de fondo ocupado por el miedo, sobre todo si no tienen comunicación oral: miedo al abuso, miedo a las pérdidas, miedo a acudir a cualquier sitio...pánico a acudir a un centro médico, porque sabes que casi nunca habrá un especialista en trabajar con estos niños.

Hace siete años mi hija Julia desapareció de casa...estaba en zapatillas, tenía nueve años y ¡no sabíamos qué hacer!. Su padre, y yo, salimos despavoridos a la calle y nos dividimos en su búsqueda; miramos en todos los lugares en los que pudiese haber comida de cualquier tipo o golosinas (para el que no lo sepa, desde 2007, vivimos en un pueblo ubicado a unos 15 kilómetros de Oviedo, llamado Pola de Siero, al que nos trasladamos por problemas derivados de la escolaridad de Julia...pero este es otro tema...lo que quiero indicar es que no es lo mismo escaparse en Madrid que en el lugar en el que vivimos).

Cuándo ya íbamos a llamar a la policía al borde de la desesperación, el propietario de un locutorio, en el que vendían golosinas, nos comentó que había entrado una niña...que había ido directamente al expositor de chucherías...que había cogido una bolsa de "gusanitos"...y que tal como había entrado se marchó. Obviamente, el joven salió tras ella y al notar que no contestaba a sus preguntas decidió llevarla a la sede de la policía local que ¡menos mal! está a menos de dos minútos de casa. Cuando llegamos estaba comiendo una chocolatina, rodeada de agentes qué no sabían que hacer a pesar de llevar al cuello una placa en la que indicaba su nombre y en el reverso su diagnóstico y tres números de teléfono...pero como era de oro supusieron que era un adorno sin más. Desde entonces, todos sus datos están en la base de datos de la policía local de Siero..

Dos años después en un descuido de un segundo, volvió a escaparse de casa. Ese día si llamé a la policía y...¡tras cuarenta y cinco terribles minutos de angustia...apareció con una enorme sonrisa!...Ahora, en la puerta de acceso a la calle, en mi casa, hay un gran cartel que recuerda cerrar siempre la puerta con llave.

Mi casa es la "mansión de los candados": candado en la cocina para que no entre y desvalije la nevera; candado en el salón para que no se dedique a tirar por la ventana todo tipo de objetos; candado en mi estudio para que no pueda salir a la terraza...candados en los muebles de la cocina con acceso a la cocina...

Desde aquí aplaudo cualquier iniciativa, por pequeña que esta sea, que facilite el día a día de estas personas especiales que ¡tan perdidas se encuentran en un mundo habitado por gente no especial!

Ilustro este "post" con una fotografía muy significativa para mi: "Julia, nunca olvides que siempre voy a estar junto a ti, ayudándote a atar los cordones de tus zapatillas".

"Los bomberos ya saben cómo actuar en accidentes con personas con autismo" ( Diaridetarragona.com)

Bombers ha editado un tríptico sobre la enfermedad. Mossos  y otros cuerpos de seguridad se plantean iniciativas similares.

En noviembre del año pasado agentes de los bomberos acudieron a un curso organizado por la Associació de Famílies amb Disminuïts Psíquics de les Comarques Tarragonines, Astafanias, sobre el autismo.
Lo que no imaginaron es que, poco tiempo después, aquellos conocimientos que  obtuvieron serían determinantes para atender a un niño víctima de un accidente de tráfico. Su padre había perdido la conciencia y se dieron cuenta, por las ‘estereotipias’(comportamientos peculiares) del pequeño, que tenía un Trastorno del Espectro Autista.
A partir de allí los agentes se quitaron los cascos, desactivaron todas las sirenas y se descargaron en el teléfono móvil un programa basado en pictogramas.  Gracias a ello pudieron comunicarse y consiguieron sacar al pequeño del coche.El relato lo cuenta emocionada Alejandra Salor, presidenta de Astafanias y madre de un niño autista. Explica que están muy agradecidos porque en Bombers se interesaron inmediatamente  por el tema y decidieron hacer un tríptico para informar a sus agentes en toda Catalunya. Ahora Mossos d’Esquadra, SEM, Guàrdia Urbana y Policía Portuaria también han mostrado interés por hacer iniciativas similares. Además, de una asociación de padres de Navarra les han pedido asesoramiento para hacer lo mismo con los cuerpos de seguridad de su comunidad.Iniciativa tranquilizadora
«Para un padre es muy tranquilizador saber que en una situación de emergencia sabrán cómo atender a tu hijo... Es algo con lo que pueden encontrarse con relativa facilidad, porque la proporción de personas con un Trastornos del Espectro Autista es de una por cada ochenta y ocho».
Anna Subirà, psicóloga de la Unitat del Grup d’Emergències Mèdiques de Bombers, explica que los agentes ya cuentan con una formación específica en primero auxilios psicológicos, pero muchas de las pautas que tienen podrían no servirles con una persona autista. Hay recomendaciones, como establecer contacto visual o mantener el contacto físico que en este caso no se recomiendan.
Además, el tríptico explica cuáles pueden ser los comportamientos típicos de un autista en un incendio, o si desaparece de casa, por ejemplo,
Los cursos para fuerzas de seguridad  se repetirán en mayo de este año y correrán a cargo de la psicóloga Ester Rovira Güell. Cuentan con la colaboración de la Caixa, la Diputació de Tarragona y el Port de Tarragona.

"JULIA ¡FELIZ Y CONCENTRADA! EN EL TALLER DE COCINA" (M.A.M.).

El taller de cocina es uno de los favoritos de Julia. Y, aunque pueda parecer algo sin importancia, durante la elaboración de una receta, nuestros niños trabajan un sin fin de áreas:

- El autocontrol y la ansiedad: si hay algo que le gusta a Julia es comer y conseguir que siga paso a paso la elaboración de una receta, sin ceder a la tentación de "echar la mano" a los diferentes ingredientes, es un verdadero triunfo.

- La psicomotricidad fina: por ejemplo, en esta receta, cortar algo tan pequeño como son las aceitunas es todo un reto que, por la fotografía, ha superado.

- Saber esperar el turno: en este caso, saber esperar a que sus compañeros terminen la tarea que se les ha asignado, para iniciar la que le corresponde a ella.

Y lo mejor de todo es que este esfuerzo tiene una gran recompensa: ¡Comer todo lo cocinado!





ESTA SEMANA HAN LLEGADO LOS "ANGRY BIRDS" AL COLE DE JULIA.

NECESITAMOS: PAN DE HAMBURGUESA O DE MOLDE, QUESO, ACEITUNAS NEGRAS, CHORIZO, MORTADELA, QUESO DE UNTAR Y DULCE DE MEMBRILLO








1º- Cortar el pan con la ayuda de un molde (una taza puede servir)

2º- Untar los panecillos con el queso.


               
                                         


3º- Usamos un vaso como molde para cortar las lonchas de queso, chorizo o mortadela.






4º- Cortamos las aceitunas.


                                                      


5º- Colocamos la loncha de lo que más nos guste.

6º- A continuación le ponemos el pico y la cresta.

7º- Por último, colocamos los ojos y las cejas.


                                    

                                          ¡YA ESTÁN LISTOS PARA COMER!