NOTICIA ESPERANZADORA (M.A.M.)

El artículo que he incorporado a mi blog es esperanzador y si afirmo ésto es porque, cuando tienes un hijo diagnosticado como autista, por mucho que lo hayas aceptado, asimilado, asumido, siempre queda un telón de fondo ocupado por el miedo, sobre todo si no tienen comunicación oral: miedo al abuso, miedo a las pérdidas, miedo a acudir a cualquier sitio...pánico a acudir a un centro médico, porque sabes que casi nunca habrá un especialista en trabajar con estos niños.

Hace siete años mi hija Julia desapareció de casa...estaba en zapatillas, tenía nueve años y ¡no sabíamos qué hacer!. Su padre, y yo, salimos despavoridos a la calle y nos dividimos en su búsqueda; miramos en todos los lugares en los que pudiese haber comida de cualquier tipo o golosinas (para el que no lo sepa, desde 2007, vivimos en un pueblo ubicado a unos 15 kilómetros de Oviedo, llamado Pola de Siero, al que nos trasladamos por problemas derivados de la escolaridad de Julia...pero este es otro tema...lo que quiero indicar es que no es lo mismo escaparse en Madrid que en el lugar en el que vivimos).

Cuándo ya íbamos a llamar a la policía al borde de la desesperación, el propietario de un locutorio, en el que vendían golosinas, nos comentó que había entrado una niña...que había ido directamente al expositor de chucherías...que había cogido una bolsa de "gusanitos"...y que tal como había entrado se marchó. Obviamente, el joven salió tras ella y al notar que no contestaba a sus preguntas decidió llevarla a la sede de la policía local que ¡menos mal! está a menos de dos minútos de casa. Cuando llegamos estaba comiendo una chocolatina, rodeada de agentes qué no sabían que hacer a pesar de llevar al cuello una placa en la que indicaba su nombre y en el reverso su diagnóstico y tres números de teléfono...pero como era de oro supusieron que era un adorno sin más. Desde entonces, todos sus datos están en la base de datos de la policía local de Siero..

Dos años después en un descuido de un segundo, volvió a escaparse de casa. Ese día si llamé a la policía y...¡tras cuarenta y cinco terribles minutos de angustia...apareció con una enorme sonrisa!...Ahora, en la puerta de acceso a la calle, en mi casa, hay un gran cartel que recuerda cerrar siempre la puerta con llave.

Mi casa es la "mansión de los candados": candado en la cocina para que no entre y desvalije la nevera; candado en el salón para que no se dedique a tirar por la ventana todo tipo de objetos; candado en mi estudio para que no pueda salir a la terraza...candados en los muebles de la cocina con acceso a la cocina...

Desde aquí aplaudo cualquier iniciativa, por pequeña que esta sea, que facilite el día a día de estas personas especiales que ¡tan perdidas se encuentran en un mundo habitado por gente no especial!

Ilustro este "post" con una fotografía muy significativa para mi: "Julia, nunca olvides que siempre voy a estar junto a ti, ayudándote a atar los cordones de tus zapatillas".

"Los bomberos ya saben cómo actuar en accidentes con personas con autismo" ( Diaridetarragona.com)

Bombers ha editado un tríptico sobre la enfermedad. Mossos  y otros cuerpos de seguridad se plantean iniciativas similares.

En noviembre del año pasado agentes de los bomberos acudieron a un curso organizado por la Associació de Famílies amb Disminuïts Psíquics de les Comarques Tarragonines, Astafanias, sobre el autismo.
Lo que no imaginaron es que, poco tiempo después, aquellos conocimientos que  obtuvieron serían determinantes para atender a un niño víctima de un accidente de tráfico. Su padre había perdido la conciencia y se dieron cuenta, por las ‘estereotipias’(comportamientos peculiares) del pequeño, que tenía un Trastorno del Espectro Autista.
A partir de allí los agentes se quitaron los cascos, desactivaron todas las sirenas y se descargaron en el teléfono móvil un programa basado en pictogramas.  Gracias a ello pudieron comunicarse y consiguieron sacar al pequeño del coche.El relato lo cuenta emocionada Alejandra Salor, presidenta de Astafanias y madre de un niño autista. Explica que están muy agradecidos porque en Bombers se interesaron inmediatamente  por el tema y decidieron hacer un tríptico para informar a sus agentes en toda Catalunya. Ahora Mossos d’Esquadra, SEM, Guàrdia Urbana y Policía Portuaria también han mostrado interés por hacer iniciativas similares. Además, de una asociación de padres de Navarra les han pedido asesoramiento para hacer lo mismo con los cuerpos de seguridad de su comunidad.Iniciativa tranquilizadora
«Para un padre es muy tranquilizador saber que en una situación de emergencia sabrán cómo atender a tu hijo... Es algo con lo que pueden encontrarse con relativa facilidad, porque la proporción de personas con un Trastornos del Espectro Autista es de una por cada ochenta y ocho».
Anna Subirà, psicóloga de la Unitat del Grup d’Emergències Mèdiques de Bombers, explica que los agentes ya cuentan con una formación específica en primero auxilios psicológicos, pero muchas de las pautas que tienen podrían no servirles con una persona autista. Hay recomendaciones, como establecer contacto visual o mantener el contacto físico que en este caso no se recomiendan.
Además, el tríptico explica cuáles pueden ser los comportamientos típicos de un autista en un incendio, o si desaparece de casa, por ejemplo,
Los cursos para fuerzas de seguridad  se repetirán en mayo de este año y correrán a cargo de la psicóloga Ester Rovira Güell. Cuentan con la colaboración de la Caixa, la Diputació de Tarragona y el Port de Tarragona.

"JULIA ¡FELIZ Y CONCENTRADA! EN EL TALLER DE COCINA" (M.A.M.).

El taller de cocina es uno de los favoritos de Julia. Y, aunque pueda parecer algo sin importancia, durante la elaboración de una receta, nuestros niños trabajan un sin fin de áreas:

- El autocontrol y la ansiedad: si hay algo que le gusta a Julia es comer y conseguir que siga paso a paso la elaboración de una receta, sin ceder a la tentación de "echar la mano" a los diferentes ingredientes, es un verdadero triunfo.

- La psicomotricidad fina: por ejemplo, en esta receta, cortar algo tan pequeño como son las aceitunas es todo un reto que, por la fotografía, ha superado.

- Saber esperar el turno: en este caso, saber esperar a que sus compañeros terminen la tarea que se les ha asignado, para iniciar la que le corresponde a ella.

Y lo mejor de todo es que este esfuerzo tiene una gran recompensa: ¡Comer todo lo cocinado!





ESTA SEMANA HAN LLEGADO LOS "ANGRY BIRDS" AL COLE DE JULIA.

NECESITAMOS: PAN DE HAMBURGUESA O DE MOLDE, QUESO, ACEITUNAS NEGRAS, CHORIZO, MORTADELA, QUESO DE UNTAR Y DULCE DE MEMBRILLO








1º- Cortar el pan con la ayuda de un molde (una taza puede servir)

2º- Untar los panecillos con el queso.


               
                                         


3º- Usamos un vaso como molde para cortar las lonchas de queso, chorizo o mortadela.






4º- Cortamos las aceitunas.


                                                      


5º- Colocamos la loncha de lo que más nos guste.

6º- A continuación le ponemos el pico y la cresta.

7º- Por último, colocamos los ojos y las cejas.


                                    

                                          ¡YA ESTÁN LISTOS PARA COMER!

DEFINICIÓN DE AUTISMO EN EL REAL DICCIONARIO DE LA LENGUA ESPAÑOLA (RAE). (M.A.M.)

Nuevamente dando vueltas a la definición que el Real Diccionario de la Lengua Española (RAE) da sobe el autismo:

Diccionario de la lengua española

El Diccionario de la lengua española (DRAE) es la obra de referencia de la Academia. La última edición es la 23.ª, publicada en octubre de 2014. Mientras se trabaja en la edición digital, que estará disponible próximamente, esta versión electrónica permite acceder al contenido de la 22.ª edición y las enmiendas incorporadas hasta 2012.

autismo.

(Del gr. αὐτός, uno mismo, e -ismo).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Si esta definición fuese cien por cien correcta yo podría afirmar que no tengo una hija diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista:

1. Mi hija ¡¡¡JAMÁS!!! ha sufrido un repliegue patológico de la personalidad sobre si         misma.

Muy al contrario; desde muy pequeña ha hecho verdaderos esfuerzos para salir de su invisible caparazón y luchar así contra el aislamiento que le provoca no tener desarrollado el lenguaje oral. Ha creado innumerables sistemas alternativos de comunicación que no la hacen "menor" ante el resto de la gente, solamente "especial".

No puedo negar la evidencia: hay personas con autismo que pueden estar durante horas, balanceándose sobre sí mismos, en la esquina de una habitación...pero son los menos. Puedo asegurar que mi hija, desde muy pequeña, nos sorprendió con una alternativa de comunicación que, por asombrosa, prefiero no hablar de ello hasta que, como mínimo cumpla su mayoría de edad y siempre que ella quiera darlo a conocer.

2. Julia es la niña más mimosa que conozco y, a través de sus abrazos, besos,   caricias, cosquillas ha intentado por todos los medios interactuar con su entorno más cercano: su familia en casa y su mundo escolar. En cuanto a la invariabilidad de su ambiente:¡FALSO!. Si hay algo que apasiona a mi hija es la "curiosidad", investigar nuevos lugares, visitar casas ajenas. Solamente un ejemplo: en sus 17 años de vida ha "disfrutado" de tres mudanzas y utilizo el verbo "disfrutar" porque, al contrario que indica la RAE,a Julia le encanta investigar, descubrir nuevos lugares. Lo mismo ocurre durante las vacaciones de verano: ¡JAMÁS! hemos tenido algún problema de adaptación.

3. La última acepción parece escrita a la desesperada: " síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor". Me resulta hasta hiriente y es evidente que la persona que lo ha escrito no ha convivido ni de lejos con una persona con autismo.

No quiero que se malinterpreten mis palabras, ni quiero dar la impresión de sentirme la mujer más feliz del mundo porque mi hija tiene Autismo. ¡Muy al contrario!. Nuestra vida es una lucha diaria a favor de la integración en una sociedad que no está preparada para este tipo de personas pero, lo realmente triste, es que nuestro mundo solamente está adecuado para admitir a las personas encuadradas dentro de un "estándar" de comportamiento.

Tenemos que seguir avanzando, investigando, trabajando y, sobre todo, conseguir que nuestros hijos, tengan el trastorno que tengan, no sean etiquetados. Son personas con deberes y derechos...sobre todo tienen el derecho a ser felices...¡Ayudemos entre todos para que nuestros niños "especiales" pasen a ser,eso... especiales, pero por el mero hecho de ser niños, adolescentes, adultos maravillosos!.

"Maternidad ¿ergo estupidez?...me niego a pensarlo". (M.A.M.)

Hace unos días vi una película sobre la historia de la aviadora estadounidense Amelia Earhart, un canto a la libertad, voluntariamente elegida, por una mujer que supeditó su vida a sus sueños.


                                          


Yo siempre deseé ser madre y, tras terminar mis estudios universitarios y conseguir un trabajo estable en un periódico, me casé con mi novio desde hacía siete años que, en aquel entonces no trabajaba, ni tenía perspectivas laborales a corto plazo. Muchas veces pienso que, realmente, lo que me llevó al matrimonio fue mi "reloj biológico" y, si había algo que tenía muy claro, es que deseaba tener hijos antes de cumplir los 35 años.






 


¿Por qué a ojos de muchas personas es mucho más loable la renuncia a la maternidad en pos de unos sueños de triunfo laboral, aventuras o libertad que la opción voluntaria y vocacional de tener hijos?.

¿Por qué tiene que ser más enriquecedor conocer África, Asia, América...qué la experiencia de vivir un embarazo, ver nacer a tu propio hijo y, llegado el caso, dar tu vida por él?.

¿Por qué las primeras son una magníficas mujeres, libres y las segundas somos, despectivamente, unas "madrazas" que queremos con locura a nuestros hijos?. ¿Por qué determinadas personas consideran que la mujer que opta por no ser madre es, por defecto, mucho más inteligente, atractiva, loable que las mujeres que deseamos ser madres?

Si durante veintitrés años fui capaz de sacar adelante una vida como madre y otra, paralela, como mujer trabajadora, ¿por qué soy peor que cualquier mujer trabajadora, sin hijos?

Estoy harta de que, a las mujeres que renunciamos a prácticamente la totalidad de nuestra libertad se nos confine a la cola de las estúpidas.

Desde luego en mi caso, no todo salió como había previsto. Jamás habría barajado la posibilidad de que mi hija mayor, Julia, fuese a ser diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista, ni mucho menos había pensado que me fuesen a despedir de mi trabajo, tras veintitrés años, a la peor edad para volver a ubicarme en el mercado laboral y en la peor coyuntura económica de este país en años.

En el momento actual, si mi hija mayor Julia no estuviese encerrada en su mundo autista, con una dependencia casi absoluta de mí y contase con dos adolescentes "sin problemas", mi espacio de libertad sería mucho mayor. Económicamente, empiezo a "salir a flote". Trabajar fuera de casa se ha convertido en una quimera pues debería ser en una empresa que me permitiese conciliar mi vida familiar y laboral. además de cobrar un sueldo "estratosférico" que me permitiese contratar a una persona capacitada para el cuidado de personas con autismo.

Cuando nacieron mis hijas, con catorce meses de diferencia, yo estuve trabajando, en ambos casos hasta la víspera de dar a luz y fui perfectamente capaz de compaginar mi vida laboral con mi vida como madre, aún con el ingrato visitante que se instaló en mi familia: el autismo. Al tener mi ex marido un trabajo liberal, no sujeto a horarios y sin un salario fijo, cuando yo iba a trabajar, él se quedaba con nuestras hijas. En mi caso, dado que no podía permitirme el lujo de dejar mi trabajo, hubo un cambio de roles: yo era el "hombre" de la casa...él disfrutó del parque, de los baños nocturnos, de sus juegos mucho más tiempo que yo, aunque siempre he pensado que, sin duda, es mejor la calidad que la intensidad, en relación a los hijos.

Me niego a pensar que, incluso, los años y años de búsqueda de explicaciones al problema de mi hija mayor, en los que conté con mi única iniciativa, "tirando yo del carro, día a día" mientras los compaginaba con un horario de cuatro a once de la noche, me sitúan a los pies de otras mujeres que, aún teniendo un trabajo, son "más personas" por el hecho de haber renunciado a su maternidad.

Y si, soy la primera que me descubro mirando la película sobre la aviadora Amelia Earthart, envidiando sus viajes por países que yo nunca conoceré; pero esas mujeres desconocen lo maravilloso que es el proceso del embarazo, notar como tu propio cuerpo va cambiando porque tienes un ser, creado por ti, que crece en tu interior, la magia insuperable de ver nacer a tu propio hijo y saber que es parte de ti. Mi madre siempre me ha dicho: "vivir en pareja no cambia, lo que realmente te transforma es la maternidad".

Asumo que mis circunstancias personales, en la actualidad, están muy lejos de la épica que rodea a las mujeres que no han sido madres.

Si no hubiésemos tenido hijos ¡qué fácil hubiese sido a separación!. Cada uno por su lado, rompiendo la relación en su totalidad y plenitud. ¡Cómo me hubiese gustado, el día que firmamos los papeles del divorcio, en 2010...que precisamente ese día fuese el último en el que hubiese tenido que verle!. Y, en tal caso, yo ahora mismo no estaría donde estoy. Desconozco el lugar en el que me hubiese instalado o si aún estuviese buscando mi sitio pero, desde luego, no estaría en el lugar en el que me encuentro hoy.

La llegada del autismo a un hogar es duro y traumático. Se convierte en un invitado desconocido que va creciendo día a día y que, si no eres lo suficientemente fuerte, puede llegar a destruirte. Yo estuve a punto de ser vencida por él, pero no lo consiguió. ¿Qué ayuda en estos casos a seguir adelante?: algo tan sencillo y único como el amor que solamente conoce la persona que es madre.

Soy mujer y soy madre y me rebelo contra las voces que afirman que la maternidad es el gran error de la mujer.

Es muy fácil criticar desde una posición de clara superioridad económica y laboral; hay palabras que hacen mucho daño y, lejos de ayudar, minan mi autoestima hasta límites insospechados.

Soy mujer, soy madre y aspiro a volver a ser una persona trabajadora, independiente de todos y de todo. Quiero que mi hija Celia crezca libre, independiente, trabajadora y que, si quiere ser madre, adelante pues jamás le pediré que renuncie a sus sueños. Eso sí, siempre contará con mi ayuda y mi apoyo como lleva haciéndolo mi madre conmigo desde siempre.

Julia es feliz en su mundo y es mi absoluta responsabilidad que perdure esta felicidad.




                          

"MIS DOS HIJAS...TAN DIFERENTES ENTRE SI COMO MARAVILLOSAS AMBAS" (M.A.M.)

-Mis dos hijas, las dos estrellas que guían mi día a día y que dan sentido a mi vida-

Las son igual de felices, risueñas, mimosas, maravillosas, especiales...bueno, una un poco más que la otra. Julia está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista y no habla.

¿Sabrías decirme, mirando sus fotos en la piscina, cuál de ellas es una niña con TEA y cual no?...¿A qué resulta difícil?.



Si fuese la primera vez que accedieseis a este blog, estoy segura que no sabrías decirme cuál de ellas tiene TEA.

¿Qué les diferencia?...

- Julia pasa ampliamente de lo que piense la gente; Celia no.

- Julia desconoce la razón de los convencionalismos sociales; Celia no.

- Julia no sabe el por qué del uso del dinero; a Celia le encanta ir de compras con sus amigas.

- Julia no puede ir sola por la calle; Celia no tiene ningún problema para viajar en trén o avión.

- Julia únicamente dice "si" y "no"; Celia, hasta la llegada de la adolescencia, hablaba "por los codos".

- Julia logró escribir con autonomía, dentro de la pauta a los 9 años; Celia a los 4.

- Julia consiguió leer ¡en voz alta! fonéticamente a los 9 años; Celia, silábicamente a los 4.

- Julia empezó a escribir en el ordenador sin que nadie la enseñase a los 4 años aunque para ello sólo utilice un dedo, Celia tuvo que aprender, eso si, sin ninguna dificultad.

- Julia logró permanecer sentada en el colegio durante cinco horas seguidas a los 9 años; Celia a los 3.

- Julia ha desarrollado una capacidad cerebral ¡alucinante! que no le sirve de nada, salvo para volver locos a los neurólogos; Celia me sorprende día a día con su madurez, sensatez, inteligencia, templanza.

Podría seguir escribiendo durante horas pero ¿para qué?...Creo que lo más importante es la reivindicación de la "diferencia" como algo positivo y no peyorativo.

¡Por favor, dejemos de etiquetar y reivindiquemos las diferencias, porque no son malas! ¡Qué cesen las miradas de lástima y conmiseración!.

Reivindiquemos el derecho de todo el mundo a ser felices y lograr una vida plena y autónoma en la medida de sus posibilidades. 

De una cosa estoy segura, a día de hoy, las dos son felices por igual y lo han sido siempre y espero que en el futuro lo sigan siendo...al menos, lucharé por ello.