Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

lunes, 28 de enero de 2013

Cómo actuar ante un trastorno de TDAH


Protocolos de actuación, orientación, costumbres adquiridas... un exhaustivo control del trastorno por déficit de atención con herramientas profesionales,
Niño TDAH, pizcadevida
Similar en la mayoría de comunidades para el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, la Región de Murcia cuenta con un protocolo de actuación que, editado en 2008 por la Consejería de Educación, Formación y Empleo, y utilizado en los colegios e institutos de la región, contempla las actuaciones y pautas que ha de seguir el profesorado ante un posible caso de TDAH. Así, pueden ser los propios profesores los que se den cuenta de un comportamiento necesario de evaluar y, previo informe y entrevista con los padres, deriven al menor a su pediatra habitual. El niño, dentro de escena en todo momento, también se somete a análisis psicopedagógicos, médicos y psicológicos para descartar otros posibles factores que puedan influir en su comportamiento.

Primeros pasos


Una vez recibido el diagnóstico y en función de las características del TDAH del menor, se establecerán las terapias cognitivo-conductuales y farmacológicas que fueran necesarias. Mediante este tratamiento combinado, se logra un aumento de la reflexión y un descenso de la impulsividad en el niño que le ayudará a conseguir sus objetivos en el día a día.
También es de vital importancia la comunicación fluida con el menor, haciéndole saber su afección por TDAH, algo que se recomienda transmitir con la ayuda de un especialista médico. De este modo, el niño podrá entender mejor lo que le sucede y dejará de frustrarse y de pensar que es “malo”, algo muy común en los menores con este trastorno.


Pautas a seguir en casa

A los afectados con TDAH les cuesta terminar o centrarse en actividades que son mecánicas para el resto porque las funciones ejecutivas de su cerebro se encuentran distorsionadas, así como su concepción del tiempo.
Para evitar esto, lo ideal es ayudar al niño facilitándole los pasos que ha de seguir de uno en uno (recoger el baño: primero las toallas, después la ropa sucia, etc.), instrucciones que debemos darle con contacto ocular, o delegando en él responsabilidades que pueda asumir y que le atraigan, pues de lo contrario provocará un efecto negativo de frustración. Los deportes con entrenador como las artes marciales o la natación son altamente recomendables en estos casos, ya que proveen al menor de habilidades comunicativas y de atención de las que carecen.
Las autoinstrucciones (1º observo, 2º qué tengo que hacer, 3º cómo lo hago, etc.) también tiene vital importancia para estos niños ya que les ayuda a pensar y establece unos mecanismos para afrontar actividades cotidianas que de otro modo les resultarían más complicadas. También cobra especial importancia la forma de dirigirnos a ellos, algo que se debe hacer teniendo en cuenta sus fortalezas y debilidades, explicándoles qué es o no negociable en sus deberes y preparándoles ante situaciones, como cumpleaños u otros actos sociales, que rompan su rutina.

Niños especiales

Sobre todo, los padres no deben olvidar que sus hijos con TDAH tienen multitud de cualidades entre las que destacan aptitudes no rencorosas, espontáneas, colaborativas, entregadas o expresivas que, con la terapia adecuada para ayudarles con su problema, harán su vida tan especial como la de cualquier otro niño de su edad. Lo único que necesitan sonestímulos positivos y normas que les ayuden a manejarse ante su falta de habilidades sociales, huyendo de castigos o enfados que, lejos de erradicar determinado comportamiento, conllevan frustración y estrés para el menor. Siempre son preferibles otros sistemas educativos como el de puntos, con el que aumentan su autoestima y consiguen objetivos que les agradan.

Ayuda para los padres

Tener un hijo con TDAH abre un abanico de preguntas y miedos que los padres han de solucionar para poder tratar de manera adecuada al menor. Esta ayuda la encontrarán en asociaciones como ADAIH en Murcia, especializadas en el trastorno TDAH y que ofrecen a los padres, además de terapia para los menores, distintas herramientas para que ellos puedaneducar a los hijos que sufran este problema. Aquí los progenitores también encontrarán ayuda para solucionar el estrés y la frustración que la familia soporta en la mayoría de los casos.


sábado, 26 de enero de 2013

Fundación Orange facilita herramientas online para personas con autismo

FUNDACIÓN ORANGE LLEVA A ESPAÑA ZAC BROWSER GOLD Y ZAC PICTO, DOS HERRAMIENTAS MULTIMEDIA GRATUITAS PARA PERSONAS CON AUTISMO



25/01/2013 11:02:13 La Fundación Orange ha hecho posible que los programas multimedia Zac Picto y Zac Browser Gold estén disponibles en castellano, abriendo así una nueva ventana a herramientas tecnológicas desarrolladas para personas con trastornos del espectro del autismo (TEA). Ambos programas se pueden descargar de forma gratuita y están destinados tanto para el uso directo por parte de personas con autismo como por su entorno: padres, profesionales, etc.
Zac Picto y Zac Browser Gold han sido desarrollados por People CD, empresa dirigida por John LeSieur. John es conocido como “el abuelo informático”, ya que tras conocer que su nieto Zackary tenía autismo reorientó su carrera profesional en el campo de la informática y la enfocó en desarrollar aplicaciones para, a través de la tecnología, facilitar la vida a las personas que tienen este trastorno y a quienes les rodean. De este modo creó el famoso navegador Zac Browser, que cuenta ya con más de tres millones de usuarios en todo el mundo. Tal y como explica el propio John LeSieur, tengo un pequeño secreto y es que me casé con una persona 12 años mayor que yo y mi nieto me presentó al mundo del autismo, un mundo que es maravilloso… Adoro las tecnologías y el autismo cambió radicalmente el camino que seguía. No iba a crear una aplicación sobre el autismo, pero desarrollé un software (Zac Browser), específico para mi nieto Zackary, que resultó tan poderoso que lo compartimos con el resto del mundo.
Zac Browser Gold es la versión 2.0 de este navegador y presenta un sinfín de actividades online a las que acceder de una forma sencilla y visual. Por su parte, Zac Picto es una solución multimedia todo en uno basada en pictogramas y diseñada para ayudar a padres, profesionales, terapeutas y, en definitiva, el entorno o grupo de apoyo que rodea a las personas con autismo.

viernes, 25 de enero de 2013

Beneficios de la danza para personas con autismo


El baile es un instrumento útil para el progreso del niño con diversidad funcional porque desarrollará capacidades.
24 ene, 2013 | Los niños con autismo son como cualquier otro. Andar enérgicos es característico en ellos y por eso sus padres deben buscar formas de que drenen esa fuerza que los embarga, una de las maneras más efectivas es el baile.
A la mayoría de los niños con autismo, desde pequeños los divierte moverse al compás de la música, algo que se debe promover en lo posible, una vez conocidos los beneficios del baile, señala la psicopedagoga Ana Rojas.
A los jóvenes con autismo les agrada asistir a clases de danza debido a que pueden socializar y ejercitarse.
Foto: ARCHIVO
El baile es una herramienta útil para el progreso del niño con diversidad funcional ya que   desarrollará capacidades desde muy joven a través del efectivo proceso de enseñanza y aprendizaje, desarrollando salud física y psicológica, comodidad con su cuerpo, autoestima y herramientas sociales.
Otro de los beneficios de esta práctica es que se imitan los pasos del instructor de baile, lo que ejercita la atención del niño con autismo.
“Este tipo de niños por la condición con que nacieron se les dificulta prestar atención. En el baile se deben repetir pasos y posturas. Es inevitable para ellos tener que fijarse en cuáles son los pasos que se emplean”, dice Rojas.
Salud
La danza facilita la circulación de la sangre y el tono de la piel, aumenta el tono y capacidad musculares en gran medida, favorece la eliminación de grasas, ayuda a combatir el sobrepeso y la obesidad en todos los casos.
“Las niñas con autismo no suelen ser amantes de los deportes, ellas tienden a copiar patrones femeninos de sus madres. A ellas no las convencen los deportes y sienten cierto rechazo porque lo asocian con actividades de varón. Una buena herramienta para que se ejerciten es la danza, inscribirlas en flamenco, ballet, jazz, tap, joropo, pues resulta beneficioso para su salud”.
Socialización
Otro de los beneficios del baile en los niños con autismo es que desarrollan factores sociales emotivos. Esta actividad los puede ayudar a superar la timidez, a hacer amigos, a desinhibirse y ser espontáneos, liberar tensiones y miedos, fomentando fuertemente la confianza en sí mismos. “Cuando los niños con autismo asisten a clases de danza, uno de los casos que más los prenda es relacionarse con otras personas y sobre todo hacer amigos”.

ESTUDIO PUBLICADO EN LA REVISTA 'NEURON' "Un 5% de riesgo de autismo está relacionado con mutaciones heredadas que interrumpen las funciones de los genes"


   Los resultados de dos nuevos estudios publicados este miércoles en la revista 'Neuron' sugieren que un 5 por ciento de riesgo de padecer autismo está relacionado con mutaciones heredadas que interrumpen completamente las funciones de los genes.

   "Desde hace tiempo se sabe que el autismo es un trastorno hereditario y que en algunos casos parecen darse en familias. Nuestros estudios son los primeros en comenzar a abordar este componente hereditario", afirma el doctor Christopher Walsh, del Hospital de Niños de Boston (Estados Unidos) y principal autor de uno de los informes.

   Ambos grupos secuenciaron la porción del genoma que codifica las proteínas, también conocido como el exoma, en individuos con autismo, sus familiares y los controles. En un estudio, los investigadores se centraron en mutaciones raras que abolen completamente la función de genes particulares y, por lo tanto, la expresión de una proteína.

   "Hemos utilizado las nuevas tecnologías de secuenciación genómica para descubrir un componente de autismo que puede atribuirse a la herencia recesiva, es decir, cuando un niño hereda dos copias rotas de un mismo gen, una de cada padre o madre que es portadora", explica el autor principal, el doctor Mark Daly, del Hospital General de Massachusetts y el Instituto Broad.

   Al igual que el doctor Daly y sus colegas, el doctor Walsh y su equipo identificaron y caracterizaron los casos de autismo, debido a la herencia de la mutación en dos genes, uno de cada padre. En este trabajo, sin embargo, los investigadores encontraron que la pérdida parcial de la función, no sólo la ausencia completa de un gen de función, está asociada con trastornos del espectro autista.

   Así, se identificaron varios genes, como los que participan en las vías neurometabólicas, que no estaban asociados anteriormente con riesgo de autismo, y se reveló una variabilidad notable de la gravedad del autismo a pesar de la herencia de mutaciones genéticas similares.

   "Estos dos estudios establecen firmemente que las mutaciones recesivas contribuyen de manera importante al autismo, y no sólo en las poblaciones especializadas, sino en la población en general", dice uno de los autores, el doctor Timothy Yu, del Hospital de Niños de Boston.

   Con el trabajo de seguimiento, la identificación de los genes diferentes que están en silencio o parcialmente desactivados en los casos de autismo se pueden descubrir pistas importantes para entender la biología subyacente de los trastornos del espectro autista y, potencialmente, ayudar a generar nuevos tratamientos.

jueves, 17 de enero de 2013

«El autismo es incurable porque se diagnostica tarde». Juan Larbán, psiquiatra


Juan Larbán.Juan Larbán. 
El presidente de la Asociación para la Docencia e Investigación en Salud Mental (Adisamef) acaba de publicar, a sus 67 años, su primer libro escrito en solitario: ´Vivir con el autismo, una experiencia relacional. Guía para cuidadores´, en el que asegura que el autismo es reversible si se trata antes de los tres años. Prepara ya la segunda parte, un manual más extenso y detallado para profesionales.
¿De dónde surge este libro?
Hace tiempo que intento comprender por qué cuando el cachorro humano necesita tanto un entorno cuidador, estable y seguro que lo críe, los que sufren autismo rechazan lo más importante, la relación emocional con su cuidador. La evita. Al precio de menoscabar su desarrollo como persona si no se interviene de forma precoz.
¿Ha llegado a una conclusión?
Sí, hoy día en la genética y en la medicina se está anclado en las teorías mendelianas, se busca un gen culpable de una enfermedad. Esto ha dado frutos durante un tiempo en enfermedades ligadas con el autismo secundario, pero el porcentaje de trastornos autísticos que tienen que ver con lo genético es muy reducido. Lo que se sabe ahora, desde el 54, es que tenemos un capital genético al nacer y que ese capital genético se exprese en positivo o negativo depende del entorno cuidador y el estilo de vida.
¿Eso no es culpar a los padres?
No. El entorno cuidador es la familia, los profesionales, las instituciones y la sociedad. Los profesionales son tan responsables como los padres. Es más, a veces los padres detectan en sus hijos trastornos del desarrollo antes del año, van al pediatra y les dice que esperen. Eso es gravísimo. No les atienden adecuadamente porque, ya de partida, no hay una especialidad en psiquiatría infantil y juvenil.
¿Aquí están bien atendidos?
No, faltan profesionales, un psiquiatra como mínimo, y no hay una formación suficiente para tratar y detectar precozmente el autismo. Si se dice que el autismo es incurable no es porque no sea un proceso reversible es porque al diagnosticar y tratar muy tarde, a los 5 años, es mucho más complicado revertir el problema. Si tratas antes de los tres años, cuanto más pronto mejor, aún es reversible. Le aseguramos al niño un porvenir de niño normal.
¿Qué debe hacer saltar las alarmas a los padres?
A los tres meses un indicador importante es la falta de la sonrisa intencional. El bebé, a partir de las seis semanas, es capaz de hacer un gesto a la madre, la madre se lo devuelve y se genera el primer diálogo no verbal. Si no tiene esa sonrisa a las seis semanas es un peligro, a los tres meses es inquietante. Si el niño también rechaza la comunicación con la mirada y con el cuerpo, si duerme mucho, el profesional de primera atención debería derivarlo a un especialista y empezar medidas terapéuticas de interacción de padres y bebé.
¿Ese niño, tratado desde bebé, puede llegar a ser normal?
Sí, en el libro describo casos muy ilustrativos. En la portada aparece un bebé, Guillermo, que empezamos a tratar a los dos meses y medio. A los 7 meses ya hacía un gesto que no hace ningún niño autista, reclamar que le cojan en brazos, y a los 31 meses era un niño encantador, precioso y normal. En el libro hay otro caso, Eva, una bebé de diez meses en tratamiento hasta los 8 años que es una niña normal.
Si el médico no hace caso a los padres, ¿qué deben hacer?
El problema es que dudan. Ven que algo no va bien, pero están deseando que les digan que todo está bien. Tras el coraje que han necesitado para dar el paso, la mayoría, si les dicen que esperen, lo hace. Solo en contadas ocasiones siguen. El problema en España es que si se hace una detección precoz ¿cómo se sigue? No hay profesionales suficientemente formados.
Dice que la mayoría de casos se diagnostican tarde. Si el niño tiene ya cinco años, ¿qué posibilidades hay de mejora?
Si se trata adecuadamente siempre hay mejoría, pero es difícil que lleve una vida normal. Cuanto más tarde más se acumulan los déficits. Al no haber una relación no existe la capacidad de desarrollarte como sujeto por la identificación con el otro y construir tu personalidad. El niño se desarrolla en una especie de vacío de pensamientos y representaciones. Es pura sensación. Sobre esa base no hay aprendizaje ni desarrollo posible.
¿Se diagnostican más casos o realmente hay más?
„Las dos cosas. Hay más porque el medio en el que se desarrollan los niños no es el más adecuado para cubrir sus necesidades básicas, que no son materiales. Estamos empujando, por razones económicas y sociales, a nuestros retoños hacia una independencia precoz y prematura, delegando los cuidados en los profesionales. Un niño, para desarrollar un vínculo de apego seguro, necesita que haya alguien de confianza. Vamos en el sentido contrario. Predominan los intereses económicos y sociales sobre el de los pequeños. Se están generando problemas de salud mental y autismo y patologías adictivas.
Pero no se le puede pedir a la mujer que vuelva a quedarse en casa ni una familia puede permitirse perder un sueldo.
Tenemos que fijarnos en los países escandinavos donde hay una verdadera conciliación de la vida laboral y familiar. No se dice que la madre tiene que volver a casa, sino que la que quiera criar a sus hijos pueda hacerlo con ayudas de la Administración, reserva de plaza y la formación para reincorporarse.
Puede ser el padre, ¿no?
La función la ejerce quien es capaz de responder a las funciones necesarias para el bebé. Un profesional, una institución, el padre o los abuelos pueden hacer la función materna. Como una madre puede hacer la paterna.
¿Los niños que aparecen en el libro llevan una vida normal?
Guillermo y Eva, que se trataron precozmente, son niños normales. Los otros dos casos, diagnosticados más tarde, aún están en tratamiento. Uno de ellos llegó sin comunicarse y estaba todo el día agitando un cordel y ha mejorado. Los profesionales se plantearon cómo interactuar a través del cordel. Cogieron el otro lado de la cuerda, empezaron un tira y afloja. Al cabo de un tiempo, el niño lanzó la cuerda. De ahí se pasó a una pelota y se abrió una ventana a la comunicación. Ahora a través de lenguaje no verbal da mensajes significativos. Se agarra a los padres en momentos clave. Empezó tarde, se puede mejorar, pero habrá déficits irrecuperables.
¿Cómo lo llevan los padres?
No hay sufrimiento mayor que el de unos padres que esperan un hijo con todo el cariño del mundo, porque lo han deseado muchísimo, pero el niño se protege de la comunicación emocional. No rechaza al cuidador, rechaza el sufrimiento y el malestar. Es muy doloroso para unos padres pensar eso. Piensan que lo están haciendo mal, y no es eso.

(diariodeibiza.es)