Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 13 de abril de 2016

"¿HUBIERA PREFERIDO QUE JULIA FUESE UNA NIÑA NO "ESPECIAL" ?"(M.A.M.)

Cuando Julia y yo paseamos por la calle, acudimos a un parque, a una piscina, hacemos juntas la compra, he aceptado ya como algo absolutamente natural que, tarde o temprano, nos miren de soslayo, o bien directamente, a la vez que cuchichean o sonríen, en el mejor de los casos...porque también he vivido situaciones verdaderamente desagradables con personas aparentemente "ciegas" ante el hecho de que mi hija es "especial".


El otro día, una mujer desconocida, con la que nos cruzamos durante nuestros paseos por una senda cercana a nuestra casa, me preguntó: “¿No hubieras preferido que tu hija fuese una niña “normal?”. Me quedé perpleja por su osadía pero, a su vez, realmente me hice esa pregunta.


Sería una necia si negase que, en multitud de ocasiones, he deseado que Julia no tuviese autismo. Sin embargo Julia es mi hija, al igual que lo es Celia y, así como no cambiaría a Celia por nadie, puedo asegurar que tampoco cambiaría a Julia por nadie.


Sí tuve un periodo de rebeldía. Estaba enfadada contra el mundo en general por haberme robado esa etapa tan maravillosa que es cuando tu hijo es un bebé y se supone que le gustan hacer todas las “monerías” que le gustan al resto. 


Las diferencias se hicieron más evidentes cuando nació Celia. Julia tenía 14 meses y dejó de emitir los escasos ruidos que salían de su boca. Recuerdo perfectamente cuando me reincorporé a mi trabajo, tras la baja maternal, y me preguntaban “¿qué tal lleva Julia el nacimiento de su hermana?”, mi contestación era siempre la misma: “no sé que le ocurre pero es como si se hubiese quedado muda”.


Al nacer Celia y tener como referencia un bebé “normal” me di de bruces con la evidencia: “algo va muy mal en el desarrollo de Julia”, como efectivamente confirmaron los miles de diagnósticos que recibió desde entonces.


Aún así, a día de hoy, cuando veo a un matrimonio, en un restaurante, comiendo o cenando con su bebé, sentado en una trona, siento envidia: jamás pudimos hacer eso; no porque Celia no fuese a comportarse correctamente, sino porque la conducta de Julia era impredecible….en cualquier momento, podía pegar un manotazo al plato, tirar por los aires el tenedor, levantarse de la mesa y correr entre los comensales…todo ello aderezado con gritos y lágrimas difíciles de controlar. Nunca pudimos ir a la Cabalgata de los Reyes Magos, a un desfile de Carnaval…a una función de teatro…acudir al cine era una hazaña que ya he dado por perdida.


Pero no todo es tristeza. Disfruto viendo a Julia feliz corriendo en plena naturaleza,  nadando en la piscina o en la playa, algo que nadie le enseñó y que domina a la perfección, saltando sobre su pelota y realizando verdaderas volteretas en el aire.


¿Cambiaría a Julia, como es hoy en día, por otra Julia, “normal”?. En mi fuero interno, mentiría si dijese que nunca he pensado “¡ojalá el autismo no se hubiese cebado en nuestra vida!", pero, realmente, ni tan siquiera puedo plantearme esa pregunta. Amo con locura a mi hija Julia, en su conjunto, tal y como es  y no…a estas alturas no…Lo único que deseo es que siga siendo la niña maravillosa y feliz que es y a la que todos queremos.


En la foto, Julia tenía dos años y Celia, uno.


Al igual que jamás cambiaría a mi otra hija Celia. ¿Qué si me gustaría que fuese más cariñosa, mimosa, afectuosa?...Tal vez, pero ella es así, al igual que es sumamente responsable, madura, inteligente…me consta que nos adora tanto a su hermana como a mi. Y lo más importante, es feliz, a pesar de las circunstancias, es plenamente feliz, integrada en un grupo fantástico de amigas y disfrutando de una adolescencia maravillosa y plena.


                                                     
Son mis hijas… las quiero con toda mi alma y lo único que deseo es su felicidad.


jueves, 7 de abril de 2016

"JULIA EN LA COCINA...LA CARA AMABLE DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Hoy no deseo entrar en reflexiones complejas, ni profundas.

Como ya os he comentado en otras ocasiones, Julia es feliz cocinando y lo es más aún comiendo. Esta semana, en el taller de cocina del cole, han realizado "Sándwiches vegetales".

Independientemente de que la receta haya salido correctamente, lo que más ilusión me ha hecho es ver a Julia ¡¡¡TOSTANDO REBANADAS DE PAN DE MOLDE!!!.
Es uno de sus pequeños saltos hacia adelante que, a partir de ahora, deberemos practicar en casa.

Por su cara, durante la elaboración de la receta ha estado muy concentrada por lo que también ha trabajado la psicomotricidad fina, la coordinación óculo- manual, la sucesión ordenada de una serie de pasos establecida y todo fue recompensado con los maravillosos "Sándwiches vegetales".

Gracias a los profes que participan en estos talleres. A través de algo tan lúdico como puede ser la cocina, consiguen que nuestros niños adquieran una serie de conductas absolutamente fundamentales para el desarrollo de su autonomía.



                   

miércoles, 6 de abril de 2016

"EL PODER CURATIVO DE LOS ABRAZOS" (M.A.M.)

Empiezo definiendo qué es para mí un “conocimiento empírico”:

Es aquel basado en la experiencia y, en último término, en la percepción, pues nos dice qué es lo que existe y cuáles son sus características, pero no nos dice que algo deba ser necesario así y no de otra forma. Es decir, abordas un conocimiento desde la continua repetición de hechos sin tener un claro referente científico.

Y estaréis pensando y preguntando: “¿por qué María nos suelta tal afirmación?”.

Doy por supuesto que las personas que acceden a este blog lo hacen porque, de un modo u otro, están vinculadas al Autismo; bien son madres o abuelas, hermanos o tíos, o simplemente amigos de alguien con Trastorno de Espectro Autista (TEA). Por lo tanto, sabéis que mi hija mayor se llama Julia y tiene Autismo no verbal. En marzo cumplió 18 años, por lo que, mi experiencia sobre este síndrome es larga en el tiempo e intensa en experiencia.

Hoy vuelvo a hablar del “poder sanador” de los abrazos. Pero, no un abrazo suave y ligero…no, no…un abrazo de “luchador de sumo”, un abrazo que aplaque es decir que consiga mitigar, sosegar, suavizar, en este caso, una excitación del ánimo y de la fuerza de Julia. 

Hace unos días, Julia tuvo un proceso de “auto lesión” muy agresiva. A diferencia de las personas que no tienen autismo, mi hija se agrede a sí misma en un intento desesperado de gritar lo que, en ese momento, le hace daño, bien física o mentalmente. Al no tener desarrollado un lenguaje oral, el modo que tiene de dar “rienda suelta” a sus sensaciones negativas es mediante mordiscos, cabezazos, puñetazos que se infringe ella misma y, cuando voy a calmarla, esas conductas tienen en mí una perfecta diana.

Pues bien, ¿qué hice para tranquilizarla, estando echada en su cama, chillando, mientras se mordía el brazo derecho (tiene una enorme cicatriz que lo atestigua) al tiempo que golpeaba reiteradamente su cabeza con el puño?...Me puse sobre ella y con mis dos brazos, fuertemente, la rodeé durante unos minutos hasta conseguir que dejase de llorar, chillar y golpear su cabeza contra la pared. Para los que no me conocéis personalmente que, obviamente, sois mayoría, deciros que soy “pequeña” tanto en altura como en peso, pero tengo mucha fuerza, debido a que mis músculos ganan por “goleada” a la grasa. Así que, con quince centímetros y más de treinta  kilos menos soy capaz de “noquear” a mi hija y puedo asegurar con la certeza que da la experiencia que el poder curativo de los abrazos es real. Es más, existe una práctica conocida como “abrazoterapia” según la cuál, al rodear con nuestros brazos a una persona, su cerebro “fabrica” hormonas tan beneficiosas como la oxitocina, la serotonina y la dopamina por lo que resulta fácilmente entendible la razón por la que experimentamos una maravillosa sensación de bienestar, sedación, armonía y plenitud en el momento del abrazo.

No quiero pecar de frívola. Tengo miedo...miedo a que llegue un terrible día en el que no pueda controlar los ataques de ansiedad o de ira de mi hija Julia; miedo a sentirme obligada a llamar al 112 porque mis medidas de contención no funcionen; miedo a que ambas nos lastimemos mutuamente por no medir nuestras fuerzas, Julia, cegada por su ansiedad y yo por impedir que se dañe. Pero, por ahora, mis abrazos y mi fuerza son más que suficientes.

Asumo que, aunque aquí intente desdramatizar la situación, es terrible vivir la experiencia de ver como una de las personas que más quiero en este mundo, mi hija , me araña, me pellizca, me pega, me empuja o da patadas; no puedo explicar lo que siento cuando veo que su cara cambia dramáticamente, tornándose sus dulces rasgos, en gestos duros, llenos de ira y dolor. Pero volvamos, a la "ligereza" del inicio del "post" y recuperemos el poder terapéutico del abrazo por que: ¿no es maravilloso abrazar a una persona querida?...es uno de esos escasos regalos que ofrece la vida totalmente gratis.

Yo adoro abrazar y que me abracen...

En ese momento, me siento protegida, segura, reconfortada. Obviamente, no es igual el abrazo que doy o recibo de Julia o de mi otra hija Celia, que el que puedo dar a mi madre, cuya vejez despierta en mí una infinita ternura, pero el trasfondo es el mismo, siempre...un abrazo genera tranquilidad, paz, amor, felicidad...seguridad, protección...confianza y ¡ganas de vivir!.


                                               
                                   





                                            
                                     

martes, 5 de abril de 2016

"CRISIS, AUTISMO Y VÍDEO" (M.A.M.)

Por fin he visto el "polémico" vídeo en el que se simula una crisis de una persona con autismo. Voy a dar mi opinión y me baso en lo que conozco. 

Mi hija Julia cumplió, el pasado 25 de marzo, 18 años. Tiene Autismo no verbal y sí, mi hija sufre crisis. Nadie puede negarme que estas crisis no están relacionadas con su problema porque a mí me lo han confirmado doctores espelizados en el tema, en Madrid, Oviedo, Pamplona, San Sebastián, Barcelona...además, no creo que sea tan difícil de comprender el nivel de frustración al que puede llegar una persona incapaz de comunicarse que, además, tiene hipersensibilidad (a la luz, al sonido, al tacto). Julia recibe los estímulos multiplicados por mil, por eso no soporta las aglomeraciones de gente, los fuegos artificiales, los centros comerciales...

Esta mañana han venido a mi casa dos enfermeras de Bienestar social para valorar el grado. de dependencia de mi hija. No creo que sea necesario decir que todo lo que respondí se corresponde con la realidad. Además, aunque no hubiese sido así, ellas mismas pusieron a prueba las capacidades de Julia en su entorno más cercano, su propia casa. Estas mismas personas se asustaron al contemplar las dos enormes cicatrices que Julia presenta en su antebrazo y su mano derechos, cicatrices ya encallecidas consecuencia de sus crisis de ansiedad. También se percataron de los nudillos de sus manos, ennegrecidos a consecuencia de los puñetazos y las estereotipias (constantemente se tira de la piel de los nudillos). Julia está tomando Risperidona, un antipsicótico, recetado por su neurólogo y su psiquiatra y, puedo asegurar, que no creo que haya madre más reacia que yo ante la medicación, pero había que elegir entre bajar un poco el nivel de ansiedad o que, cualquier día, se abriese la cabeza contra la pared.

Julia ha desarrollado una habilidad mental que, durante sus primeros años, llevó a la confusión a muchos de los profesionales que trabajaron con ella. No deseo hablar de dicha habilidad porque, por ejemplo, el jefe de neuropediatría del Hospital Universitario Central de Asturias, cuyo nombre tampoco quiero mencionar, que lo vió con sus propios ojos, es más, que reunió en el Colegio de Médicos de Oviedo a cinco eminente neurólogos de toda España para que lo viesen y que, en su día, calificó a mi hija de "niña con altas capacidades", al no encontrar una explicación científica a dicha habilidad, nos dió la espalda. Dicha capacidad nos hizo perder unos años fundamentales, primero en un colegio concertado de integración y luego en un centro público. Nos dejamos guíar por las opinioes de los profesionales, pero son años perdidos. Con la perspectiva que me da el tiempo transcurrido y la experiencia, si Julia tuviese ahora tres años...sus tres años...con su extraña habilidad cerebral pero sin hablar, sin interrelacionarse, con enormes limitaciones respecto del resto de los niños de su edad...Julia no habría ido a un colegio normalizado, por mucho profesor de apoyo que hubiese; Julia hubiese iniciado su escolarización en el centro de educación especual en el que se encuentra. Además, no puedo olvidar, las burlas a la que se vió sometida durante su escolarización en centros ordinarios. Me alivia saber que ella no era consciente pero es muy doloroso enterarse de que a tu hija, por ejemplo, la rodeaban en el recreo, haciendo un círculo entorno a ella, con el fin de tirarle comida al suelo para que la recogiese y comiese, ante las carcajadas de sus "compañeros", o que esos mismos "compañeros, le ofrecían piedras para ver como las chupaba mientras se reían de ella...y podría seguir con infinidad de "bromas de niños" como lo calificaba el director de uno de los colegios.

Mi realidad a día de hoy es que Julia, al cumplir 18 años, ha dejado de estar dentro del Trastorno de Espectro Autista para pasar a ser una persona con Autismo y como no lleva a cabo una serie de acciones que se supone que toda persona a su edad debería ser capaz de llevar a cabo (ducharse, vestirse, peinarse o lavarse los dientes sola; salir a la calle sin mi presencia; entender conceptos como la anticipación, el tiempo...no hablemos ya del uso del dinero o, simplemente, de la existencia de un sexo opuesto al suyo ) han añadido el calificativo de "Retardo Mental". Mi único fin es que Julia siga dando pequeños pasos, dentro de sus limitaciones y que, sobre todo, sea feliz.

Os dejo el enlace del vídeo grabado y protagonizado por Carolina Martín, madre de mellizas, una de ellas, una niña con autismo no verbal. Yo he vivido esa situación en infinidad de ocasiones.



Para mi el Autismo es un monstruo indeseable que un día llegó a nuestras vidas para quedarase. No niego que hay personas con autismo capaces de hablar, interactuar...capaces de llevar una vida "prácticamente" normal. A mí me ha tocado convivir con la cara más oscura del Autismo. Pero aún así, encuentro un reducto para la felicidad: Julia es cariñosa, mimosa, le encantan los besos y los abrazos...su sonrisa es una constante en su cara...hasta que sus rasgos se endurecen a consecuencia de una crisis. Así y todo, creo poder afirmar que Julia es feliz en su mundo y para mí, eso es más que suficiente.

viernes, 25 de marzo de 2016

"18 CUMPLEAÑOS DE JULIA" (M.A.M.)

Hoy, hace dieciocho años, ya estaba ingresada para el que sería el momento más feliz de mi vida.
Julia nació a las 19 h. tras un parto maravilloso, doloroso, pero maravilloso. Tras un único empujón nació la niña más guapa que había visto nunca; la pusieron sobre mi pecho y, al oir mi voz, levantó la cabeza y me miró fijamente con sus enormes ojos negros. Desde ese instante, supe que nada iba a ser igual.

Era tan feliz. Cinco meses después, estaba nuevamente embarazada de quien sería mi segunda hija, Celia.

Dos años y medio después todo cambió. Aquella niña, que parecía una muñeca, cambió. Eran cambios sutiles, pero demasiado evidentes. El resto ya lo conocéis todos los que seguís este blog.
Ese monstruo silencioso llamado autismo se asentó en nuestra vida para quedarse.

Hoy Julia cumple 18 años. "Oficialmente", deja de estar dentro del Trastorno de Espectro Autista y pasa a tener Autismo no verbal y, a pesar de que en determinadas áreas cerebrales sobresale muy por encima del resto, al no ser capaz de realizar una serie de tareas que se consideran indispensables para la vida cotidiana de una persona, han añadido el epígrafe "Retardo Mental". Os aseguro que ese día, hace una semana, fue terrible.

Pero sé que debo pensar en positivo. Julia es una fuente inagotable de mimos, besos, abrazos y, sobre todo, es FELIZ...realmente, ahora mismo, lo único que deseo es que continúe siendo FELIZ...espero que ella sepa que yo voy a estar siempre ahí, a su lado, "ayudándole a atar los cordones de sus zapatillas".