El 25 de marzo, Julia, mi niña "especial", cumplirá 14 años...¡¡¡14 años han pasado ya!!!.
Recuerdo como el momento más feliz de mi vida el día que nació en un parto doloroso pero fácil.
Recuerdo como el momento más pletórico de mi vida la primera vez que la ví, que nos miramos a los ojos, tras depositarla en mi pecho. ¡Estaba tan guapa!.
Recuerdo como el momento más excitante de mi vida la primera vez que la dispusieron sobre uno de mis senos y como con su pequeña boca encontró el pezón que empezó a succionar con fuerza.
Luego, a los pocos meses nos dimos cuenta que algo ocurría, pero eso es otra historia.
Hoy, mi hija primogénita, deseada, querida, soñada es una preadolescente "especial" pero muy feliz.
Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.
sábado, 10 de marzo de 2012
viernes, 9 de marzo de 2012
Defienden las técnicas del ilusionismo en tratamiento del autismo o alzheime
11:49h | lainformacion.com
El experto en neurociencia Stephen Macknik ha defendido hoy el uso de las técnicas del ilusionismo para contribuir a detectar y tratar enfermedades como el autismo y el alzheimer a través de una disciplina que analiza la relación entre el cerebro, las ilusiones ópticas y la magia.
Granada, 9 mar.- El experto en neurociencia Stephen Macknik ha defendido hoy el uso de las técnicas del ilusionismo para contribuir a detectar y tratar enfermedades como el autismo y el alzheimer a través de una disciplina que analiza la relación entre el cerebro, las ilusiones ópticas y la magia.
Macknik, que ha impartido hoy una conferencia en Granada en el marco de los actos conmemorativos de la semana mundial del cerebro, ha señalado a Efe que los magos, a los que define como "artistas de la cognición", utilizan métodos que, aunque no científicos, sirven para estudiar la percepción sistemática.
A través de sus técnicas consiguen, por ejemplo, captar la atención del público y desviarla hacia donde quieren, lo que aplicado a personas con autismo, que tienen un déficit de atención conjunta, podría contribuir a detectar y tratar ésta y otras enfermedades neurodegenerativas como el alzheimer, ha explicado Macknik.
Y ello porque el mago basa su técnica en el engaño de la mente a través de la captación y manipulación de la atención del público.
"Cuando estudiamos una ilusión, estudiamos qué hace el cerebro de verdad", ha indicado este doctor en Psicobiología por la Universidad de Harvard y director del laboratorio de Neurofisiología del comportamiento del Barrow Institute de Phoenix (Arizona).
Su mujer, Susana Martínez-Conde, es una de las fundadoras de esta nueva disciplina denominada neuromagia, que defiende que la magia puede revelar cómo funciona el cerebro en situaciones cotidianas y contribuir a comprender la conducta humana.
La neurocientífica Martínez-Conde, que también participará en los actos de la semana mundial del cerebro convocados por el Parque de las Ciencias de Granada, es directora del laboratorio de Neurociencia Visual del Instituto Neurológico Barrows de Phoenix.
A través de la colaboración con los mejores magos del mundo, estos científicos pretenden mostrar cómo un buen ilusionista utiliza las propiedades intrínsecas de la mente para crear hechos imposibles y, en esencia, mágicos.
LAINFORMACION.COM
ENTREVISTA CON EL PROFESOR DE JULIA
Ayer tuve reunión con el profesor de Julia...¡pensar que hace solamente un año era incapaz de ir a las reuniones con sus profesores!...Su paso por el Colegio de las Ursulinas, en Oviedo, y las charlas con el psicólogo del centro me hundían literalmente (recuerdo su ya desfasada teoría de la "madre nevera" o la imposibilidad de mejora de los niños con sindrome de espectro autista).
Ayer, únicamente hablamos de los pequeños pero importantes pasos de Julia, de sus avances en autonomía personal, en sociabilización y sobre todo y por encima de todo, en su felicidad.
Ambos pensamos lo mismo: Julia es inteligente, pero no puede hacer uso de su inteligencia al menos como lo hace la gente "normal", pero dentro de sus limitaciones lo más importante de todo es su felicidad y puedo asegurar que mi hija es ¡¡¡¡Feliz!!!!, amorosa, mimosa, besucona.
Ayer no salí del centro escolar con la mirada perdida, los ojos humedecidos por las lágrimas y un peso de mala conciencia sobre mi, no me sentí un mala madre.
Ayer salí contenta y tranquila porque ¡por fin! creo que hemos acertado con el lugar idóneo para Julia. Un lugar en el que trabajan la autonomía personal, la sociabilización, la alimentación ( el comedor es obligatorio y en cinco meses han conseguido que Julia ¡¡¡¡¡coma de todo!!!!), la higiene personal, la logopedia...si tiene hasta un día de piscina.
Y, desde la experiencia que me dan los años conviviendo con una niña con TEA, puedo asegurar que, al menos en nuestro caso, la integración es una falacia...la integración no existe con este tipo de niños porque hay aún mucho camino que recorrer y cada alumno es un mundo en sí mismo.
Gracias Luis, por ser tan cielo, tan amable con tus alumnos, entre ellos Julia.
Gracias Julia por ser como eres, pues en ocasiones, en muchas ocasiones eres la que trae la felicidad, con tu sonrisa, a casa.
Ayer, únicamente hablamos de los pequeños pero importantes pasos de Julia, de sus avances en autonomía personal, en sociabilización y sobre todo y por encima de todo, en su felicidad.
Ambos pensamos lo mismo: Julia es inteligente, pero no puede hacer uso de su inteligencia al menos como lo hace la gente "normal", pero dentro de sus limitaciones lo más importante de todo es su felicidad y puedo asegurar que mi hija es ¡¡¡¡Feliz!!!!, amorosa, mimosa, besucona.
Ayer no salí del centro escolar con la mirada perdida, los ojos humedecidos por las lágrimas y un peso de mala conciencia sobre mi, no me sentí un mala madre.
Ayer salí contenta y tranquila porque ¡por fin! creo que hemos acertado con el lugar idóneo para Julia. Un lugar en el que trabajan la autonomía personal, la sociabilización, la alimentación ( el comedor es obligatorio y en cinco meses han conseguido que Julia ¡¡¡¡¡coma de todo!!!!), la higiene personal, la logopedia...si tiene hasta un día de piscina.
Y, desde la experiencia que me dan los años conviviendo con una niña con TEA, puedo asegurar que, al menos en nuestro caso, la integración es una falacia...la integración no existe con este tipo de niños porque hay aún mucho camino que recorrer y cada alumno es un mundo en sí mismo.
Gracias Luis, por ser tan cielo, tan amable con tus alumnos, entre ellos Julia.
Gracias Julia por ser como eres, pues en ocasiones, en muchas ocasiones eres la que trae la felicidad, con tu sonrisa, a casa.
NIÑAS CON TEA ANTE LA LLEGADA DE LA MENSTRUACION
Y como hacía tanto tiempo que no tocaba el tema de la adolescencia en el autismo me gustaría que las madres de NIÑAS afectadas con este trastorno no se preocupen ante la llegada de la menstruación.
El año pasado busqué, investigué, leí, indagué y ¡nada!...como el nº de niñas con autismo es muy inferior al de niños con el mismo problema, el tema de la pubertad masculina está desarrollado y estudiado a fondo. En cambio, solo encontré una referencia a la pubertad femenina en una entrevista realizada a la maravillosa Temple Grandin, autista de alto nivel que tanto ha ayudado con sus conferencias y escritos.
Pues bien, Julia tuvo su primera menstruación el junio del año pasado y, lejos de excitarse, hipersensibilizarse, mostrar dolor...¡¡¡nada!!!!...El trabajo a realizar es muy similar al que se lleva a cabo cuando se quita el pañal; la diferencia es que aquí hay que enseñar la introducción de un nuevo elemento: la compresa.
Es cierto que Julia nunca ha tenido problemas de control de esfínteres y la regla, si bien no puedo afirmar que comprende qué es eso que le sucede, la ha aceptado con naturalidad.
Se que cada niñ@ con TEA es un caso en si mismo, pero al menos, por mi experiencia, no incrementéis vuestro estrés porque a vuestra hija con autismo le ha llegado la regla. Eso sí, recomiendo el uso de compresas tamaño gigante.
El año pasado busqué, investigué, leí, indagué y ¡nada!...como el nº de niñas con autismo es muy inferior al de niños con el mismo problema, el tema de la pubertad masculina está desarrollado y estudiado a fondo. En cambio, solo encontré una referencia a la pubertad femenina en una entrevista realizada a la maravillosa Temple Grandin, autista de alto nivel que tanto ha ayudado con sus conferencias y escritos.
Pues bien, Julia tuvo su primera menstruación el junio del año pasado y, lejos de excitarse, hipersensibilizarse, mostrar dolor...¡¡¡nada!!!!...El trabajo a realizar es muy similar al que se lleva a cabo cuando se quita el pañal; la diferencia es que aquí hay que enseñar la introducción de un nuevo elemento: la compresa.
Es cierto que Julia nunca ha tenido problemas de control de esfínteres y la regla, si bien no puedo afirmar que comprende qué es eso que le sucede, la ha aceptado con naturalidad.
Se que cada niñ@ con TEA es un caso en si mismo, pero al menos, por mi experiencia, no incrementéis vuestro estrés porque a vuestra hija con autismo le ha llegado la regla. Eso sí, recomiendo el uso de compresas tamaño gigante.
lunes, 26 de diciembre de 2011
JULIA: FIN DEL PRIMER TRIMESTRE EN SU NUEVO COLEGIO
Ya ha finalizado el primer trimestre desde el inicio de curso de Julia en su nuevo colegio, un centro “especial” para niños “especiales” como ella.
¿He notado algún cambio?
Muchos e importantes:
-El comedor: uno de los retos más difíciles pues Julia siempre ha sido muy selectiva
comiendo, pero como está muy gordita, pensé que si estaba tres meses sin comer,
al menos adelgazaría. Pues no, los magníficos auxiliares que controlan a los niños
en el comedor han conseguido que coma ¡¡¡absolutamente de todo!!!...¡¡¡han logrado
hasta que pruebe y le guste la ensalada!!!. Eso me lleva a autoinculparme porque
es un hecho que si en el colegio lo hace, podía llevar haciéndolo desde hace tiempo
en casa, pero no supe conseguirlo.
-Su autonomía:¡increíble los retos que ha alcanzado!. Detalles como el de servirse el
zumo en un vaso y no beber “ a morro” del “brick”; decirle que vamos a cenar y se
dirige sin que nadie le diga nada a su habitación donde se pone el pijama, su bata y tras
lavarse las manos, se sienta en la mesa de la cocina a la espera de su cena. Algo funda-
mental para mí: cuando baja del autocar, además de llegar “amorosa y besucona”,
camina por la calle normalmente, sin saltos, sin gritos, nadie nos mira.
-Su relación con su compañeros: no podía ser mejor. En su clase hay cuatro alumnos
más con diferentes patologías; Julia es la más pequeña pero no por ello se deja dominar.
Ha sabido marcar su territorio, pacíficamente.
En los recreos, ¡¡¡participa de los juegos voluntariamente!!!, y eso si es “integración”;
de acuerdo, integración entre niños “especiales” pero es donde ella se siente cómoda.
No obstante, hay mucho camino que recorrer, porque sigue siendo Julia.
Por poner un ejemplo de su comportamiento, su hermana hace unos días no encontraba
ninguno de los tres libros que había utilizado ese fin de semana…tampoco su carpeta ni
su estuche.
Tras buscar por toda la casa, debajo de las camas, detrás de los sillones, ocultos entre la
“montaña” de ropa que supone el interior del armario de Celia, se encendió esa bombilla
que tenemos las madres de niños “especiales”, que no sé como no se funde nunca de
tanto utilizarla: abrí la ventana de la habitación y lo que ví era la confirmación de que
Julia, por mucho que insistan los profesionales que su CI es normal e incluso han llega-
do a decir que superior a la media, ¿qué utilidad tiene si utiliza su cerebro de una
manera muy peculiar y particular …¡todo el patio interior estaba invadido por
los libros que su hermana no encontraba, junto a los folios de la carpeta con todo lo
realizado desde que inició el nuevo curso en el instituto¡y no solo eso porque, ya que
se había dispuesto a estudiar la “ley de la gravedad”, había tirado también un estuche
lleno de pinturas, unas zapatillas de deportes, el mando a distancia de la televisión de su
hermana, el bol de las palomitas de la tarde anterior!. Y como había llovido ¡todo el
material escolar se encontraba inservible!
Esta semana no encontrábamos el móvil de Celia por ningún sitio; tengo que añadir que
el orden y mi hija pequeña no se “conocen”…pero tras buscarlo por los sitios lógicos,
nos asomamos a la ventana del patio de luces y ahí estaba: el teléfono por un lado,
la batería por otro, la carcasa un poco más lejos y como es su costumbre además del
móvil tiró un cuaderno de notas y un lápiz.
En fin, salvo estas peculiaridades de Julia, quiero pensar que hemos tomado la mejor
decisión al matricularla en su nuevo colegio de Educación Especial; quiero pensar que
ha pasado de estar en un centro en el que controlaban hasta el más mínimo de sus actos,
siempre bajo un férreo control y que lo que ella necesita es lo que está recibiendo ahora:
una libertad de acción que la conduzca a una autonomía de vida que realmente es lo que
necesita.
Esta semana asistimos a la obra de teatro que con motivo de la Navidad habían organi-
zado todos los profesores del colegio.
Sí, asumo que lloré durante todo el tiempo que
duró la representación pero, por primera vez, tras innumerables festivales navideños o
de fin de curso a los que asistí primero en Oviedo, en el Colegio Concertado de
“integración” (jajajajajaja…”integración”, pura falacia, mentira absoluta) o los
festivales a los que no asistió en su nuevo colegio público de “integración” de Pola de
Siero (jajajajajaja…imaginación al poder) porque su profesor daba por supuesto que
Julia era incapaz de seguir unas mínimas normas
Julia es así…así es Julia…¿hasta dónde llegará?: es mi angustia, mi desesperación,
mi desazón continua, aunque también es mi esperanza, mi fe en el potencial de mi niña
“especial”.
Cuando era pequeña, aunque su carácter era más “explosivo”, con rabietas y pataletas
casi diarias, la gente la miraba para seguidamente dirigir sus ojos hacia mí y, sin decir ni
una sola palabra expresar todo lo que pensaban: “que mal educada está esta niña”, o
bien algo que me dolía mucho más : “pobre madre lo que tiene que aguantar “..
Pero hoy, en la actualidad, Julia es más alta que yo y debe pesar casi veinte kilos más lo
que propicia que las miradas, ante uno de sus gritos o saltos, sean de absoluta
lástima y conmiseración.
Desde su nacimiento, mi vida ha estado marcada por Julia, dirigida por ella, marcada
por sus problemas, pero también sus pequeños avances, sus “gamberradas” y, sobre
todo, su carácter dulce, amoroso, besucón…le gusta darme besos y que se los devuelva.
le gusta abrazarme y que la abrace, le gusta “achucharme” y que le “achuche”. Hoy
por hoy, es la única persona de la que recibo besos, mimos, abrazos y para mí son
un “bálsamo” curativo.
El ocho de enero, empezamos el segundo trimestre. Se inicia la actividad en la piscina,
algo que la enloquece porque Julia es por naturaleza, acuática.
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