"MUNDO SIN LENGUAJE" (M.A.M.)

Ya está. Ya ha pasado el fin de semana que Julia ha pasado con su padre. 

¿Cómo lo ha pasado?, ¿cómo se ha portado?, ¿se ha aburrido?, ¿le han gritado?, ¿le ha gustado la comida?, ¿ha salido a pasear?...¡NO LO SÉ!...y, tal vez, pueda parecer una tontería desconocer estos detalles pero para mí son fundamentales. Julia, desde su falta de lenguaje, obviamente no puede contarme qué tal le ha ido, si se ha divertido, si ha dormido bien, si ha pasado calor...¡yo que sé!...¿pero sabéis lo angustioso que puede llegar a ser desconocer absolutamente todo lo que le sucede a tu hija una vez la pierdes de vista?.

Estoy intentado aprender a desconectar estos dos fines de semana de cada mes. Asumo que el silencio, el poder bajar la guardia, desconectar, salir de ese microcosmos en el que todas las madres de niños "especiales" vivimos, viene muy bien pero a mí el desconocimiento me mata.

Hoy Julia se ha portado bien en el colegio y si lo sé es porque su tutora y yo nos comunicamos a través de la "libreta viajera". Ha bajado del autobús con una de sus enormes sonrisas y en el corto trayecto que nos lleva hasta casa ha reído, me ha comido a besos, me ha pegado en el brazo sin conocer el motivo, ha vuelto a besarme, ha gritado, ha vuelto a reír. ha vuelto a besarme...

Mi casa vuelve a estar plenamente habitada por Julia. Ella es quien la llena de música, carcajadas, carreras, saltos, besos, gritos. Porque, durante el fin de semana, Celia ha estado en casa pero, desde sus casi 17 años, da igual que esté porque no sale de su habitación, apenas habla un par de palabras, no ríe, utiliza auriculares para todo, vive en su mundo particular.

Mi realidad es que vivo con mis dos hijas en un mundo sin lenguaje; Julia no habla porque tiene autismo severo y Celia no habla...¿por su carácter?, ¿por la ya cansina adolescencia?, ¿por qué simplemente no tiene nada que contarme?. 

                                         Julia y Celia de bebés, cuando yo aún era feliz.

"LAS MANÍAS DE JULIA" (M.A.M.)

Hoy no tengo ganas de profundas disquisiciones sobre el autismo porque, en ocasiones, se dan situaciones que no dejan de ser cómicas y positivas para la salud mental y física de las madres o de los padres.

Muchas personas tienen diferentes manías que les afectan en un mayor o menor grado y por el hecho de estar diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista no son inmunes a ellas.

Cuando yo era  pequeña recuerdo que me encantaba tirar cosas por la terraza que daba a la calle…teniendo en cuenta  que era un sexto, la emoción era intensa... eso sí, siempre lanzaba pequeños objetos "no agresivos" como aviones de papel, algún folio suelto, hebras de lana...¡era un auténtico placer verlos mecerse con el viento!.

                            

En mi edificio trabajaba un portero que me odiaba…¡¡¡siempre refunfuñaba cuando le pedía las llaves del trastero donde los niños guardábamos las bicicletas!!!...¿Sabéis cómo me vengaba?: tirando vasos de agua sobre su cabeza (siempre se sentaba en una silla frente al portal ). Para mí suponía una potente descarga de adrenalina , teniendo en cuenta que tardó más de un año en averiguar quien era la “mano del culpable”…eso sí, cuando supo que era yo, la reprimenda de mi madre fue apoteósica…

A Julia no le gusta el ruido, los sonidos estridentes aunque es muy selectiva porque puede escuchar la misma canción de la pelicula Bambi cien veces seguidas a un volumen que a mí me resulta inasumible. Pero no puedo decir nada...pues a mí me pasa lo mismo. El otro día escuché una antigua canción de Miguel Bosé,,,¿75 veces?...hasta que me dí cuenta de lo que estaba haciendo pero os puedo asegurar que, mientras la escuchaba una y otra vez, no era consciente de lo que hacía. En cuando al volúmen tampoco puedo realizar ninguna crítica porque cuando voy sola en mi coche, si en la radio suena una de esas canciones que no puedo evitar cantar, elevo el volumen a un nivel que creo que, en esos momentos, es aceptable únicamente por mí.

Sin embargo hay ruidos que aparentemente no deberían molestar a Julia como puede ser un claxon de un coche, un ladrido de nuestro perro, un secador o una lavadora centrifugando...es entonces cuando lleva sus manos a los oídos y los tapa con toda su fuerza.

A Julia le encanta oler...sí, sí, oler. Desde su ombligo hasta su oreja, desde mi cuello hasta mi mano, desde nuestro perro al gato del vecino. Estoy convencida de que, si lo hace, además de porque le gusta, es porque recibe una gran cantidad de información que a nosotros, los neurotípicos, se nos escapa.

                                 

Creo que mi hija está inmunizada ante cualquier tipo de bacteria o virus y no exagero. Creo que el haber probado, desde muy pequeña, la ceniza de un cigarrillo, la arena de la playa, la tierra de las plantas, la comida de nuestro perro, la pintura de la pared, la plata de un marco de fotos, el agua de la piscina. Podéis reprocharme: ¿pero no estabas pendiente de tu hija?. Puedo aseguraros que, a pesar de que su hermana nació cuando Julia tenía tan solo catorce meses, estaba permanente en alerta, pero su rapidez de acción conviertía en imposible una rápida intervención.

A Julia le apasiona correr sin rumbo, saltar hasta agotarse en una enorme pelota o, en su defecto, sobre su cama a la que se lanza en plancha...aunque, tras romper ocho camas, ahora duerme sobre dos colchones que he dispuesto sobre una tabla. Puedo asegurar que es de lo más confortable.

                                    

Una de las cosas que más le gusta es tirar cosas por la ventana. Ha tirado desde pelotas enormes...sí, esas que se utilizan para hacer Pilates hasta videoconsolas, desde peluches hasta el tazón de cereales. En este punto debo decir que, cuando nos mudamos a nuestra casa, decidí que su habitación diera a un patio interior porque no quería correr el riesgo que, alguno de los objetos que lanza, cayese sobre la cabeza de un viandante.

Cuando jugaba con la Game Boy no llevaba nada bien perder por lo que, cuando Mario Bros moría, él y la maquinita iban directas al patio de luces; obviamente,cuando llegamos a la décima opté por no comprarle ninguna más.

Y hay algo que hace al menor descuido y que, precisamente, es lo que comentaba al principio, a mí me viene muy bien física y mentalmente: le encanta descolgar la ropa del tendal, pero no recogerla, sino dejarla caer, prenda a prenda, con sus correspondientes pinzas. Os preguntaréis por qué me viene bien…muy sencillo: mentalmente, tengo que trabajar mi paciencia, mi control para no “estrangular” a mi hija y, físicamente, ¿sabéis el ejercicio que supone recoger toda una colada junto a un buen número de pinzas repartidas por un enorme patio de luces?.

                        

                             

Creo que las manías de Julia son un buen filón de ideas para este blog sobre todo cuando, como hoy, no tengo ganas de profundidades.

"UNA CRISIS" (M.A.M.)

Esta pasada noche, Julia sufrió una crisis. El día había transcurrido con normalidad, no había ocurrido nada fuera de lo habitual...Eran las once de la noche y empecé a escuchar golpes en la pared. Estaban provocados por los cabezazos que se estaba dando.

Había cenado como siempre a las nueve, se acostó a la misma hora de todos los día...entonces...¿qué pudo desencadenar la crisis de ayer?. Llevaba dos horas acostada, en silencio, a oscuras, sin aparentemente ningún estímulo agresivo pero...¿alguien me puede decir qué ocurre dentro de los cerebros de nuestros hijos?. Sabemos que funcionan de una manera diferente, que no procesan la información como nosotros, que cualquier impulso sensorial puede generarles una angustia sin límites. Pero ayer, de verdad, no sé que pudo haber ocurrido...tal vez le costaba dormirse y eso le alteró...no sé.

Volvieron los llantos desconsolados, los puñetazos en su cabeza, los cabezazos contra la pared. Acudí a su habitación. Estaba en su cama, boca abajo. Me dispuse sobre ella, intentando calmarla, con suaves caricias en el cuello. Pero cada vez tiene más fuerza. Levantó la cabeza y me dió en el pómulo un golpe que os puedo asegurar que dolió; intentaba por todos los medios desembarazarse de mí pero, simultáneamente, me pedía besos en su espalda. Es un proceso tan complejo e inexplicable que, aún hoy, sigue impactándome.

Tras diez minútos recibiendo pellizcos, empujones y cabezazos, viendo impotente como se lesionaba, escuchando un llanto inconsolable...fue calmándose poco a poco hasta que en su cara floreció una sonrisa. Sus músculos se relajaron, sus gestos se dulcificaron y cinco minútos después estaba dormida.

Julia toma 1mg. de Risperidona al día. ¿Realmente es eficaz?. Ante una de estas crisis que cursan paralelamente a una ansiedad y una angustia que imagino difíciles de soportar, ¿no sería eficaz suministrarle, puntualmente, un ansiólitico?. Julia tiene ya 18 años. El verano pasado pesaba 82 kilos y dudo que haya bajado de peso. Es una mujer atrapada en un cerebro que funciona de una manera inexplicable.

Por todo ello, me indignan las voces que niegan la relación de estas crisis con el autismo. Tal vez en casos de autismo de alto funcionamiento apenas se den...que lo dudo...pero en personas con autismo no verbal es algo más frecuente de lo que cualquier madre desearía.

Espero que la angustia le de a Julia y, por extensión a mí, una tregua.

"JULIA ES UNA PERSONA ESENCIALMENTE BUENA" (M.A.M.)

Julia es una persona esencialmente buena.

El pensador ilustrado Jean-Jacques Rousseau afirmaba, allá por el siglo XVIII, que el hombre es bueno por naturaleza y que es la sociedad quien le fuerza a actuar mal. Doy por supuesto que cuando Rousseau enunció la base de lo que luego sería toda su obra política y filosófica no estaba pensando en una persona con autismo pero, si nos paramos a pensar...¿conocéis a alguna persona diagnosticada como tal que no sea buena?. Yo, particularmente, no.

Esta pregunta me la he hecho tras el comportamiento de Julia esta tarde. Como tiene desarrollada la capacidad de discernir, le he preguntado si quería ir a dar un paseo o a los columpios. Claramente me ha contestado que no (bueno, su "no" es un "o", simplemente). Ha sido entonces cuando decidí salir sola a correr una hora que, no os voy a engañar, me ha venido genial.

A mi regreso, le he dado la merienda y, junto a nuestro perro Xasy, ha ido a su habitación. Y aquí empieza el quiz de la cuestión. Absorbida como estaba, escribiendo, no me percaté del silencio que imperaba en casa. Julia vino a "visitarme" al salón tres o cuatro veces; se ha sentado junto a mí y tras darme un "montón" de besos, me ha pedido que le "mordisquee" la mano y el cuello...¿qué cómo me lo ha pedido?...esto es algo que solo comprenderán las madres de niños con autismo no verbal. Hay una serie de gestos, de señales que, podríamos decir, casi se convierten en un "metalenguaje" que solamente comprendemos las madres. Julia solamente necesita inclinar su cabeza y emitir un leve "a" para indicarme que desea que le mordisquee el cuello.

Pero, claro, este lenguaje es sumamente limitado, extremadamente limitado, Por eso, cuando el silencio ya me pareció fuera de lo normal, me acerqué a su habitación y...¡su DVD no funcionaba!.

Se podría pensar que, en una situación así, una persona con autismo entraría en una terrible crisis de ansiedad...pero, no. Julia ha estado toda la tarde absolutamente tranquila. Le he arreglado el DVD y me ha regalado una de sus maravillosas sonrisas. Y ahora surge otra pregunta: ¿por qué ante una situación aparentemente estresante Julia no ha sufrido una crisis y, sin embargo, aparecen en momentos "normales", acompañadas de las no menos terribles autolesiones?. Supongo que nunca encontraré una respuesta convincente.

El hecho es que Julia ha tenido un comportamiento maravilloso, sin carreras por el pasillo, sin estruendosos saltos sobre su gigantesca pelota, sin sonoras carcajadas y todo ello...¡a pesar de que le faltaba su principal herramienta de entretenimiento!.

Ahora, imaginaros por un momento a un niño neurotípico al que se le estropea su juguete favorito, ¿cuál sería su comportamiento?. Lo más normal es que, rápidamente, acuda al primer adulto que encuentre, solicitando su ayuda y, si éste no le presta atención, generalmente, llorará y se enfadará, frustrado por no haber conseguido su objetivo.

Julia, no. A Julia puede alterarle el estridente sonido de los fuegos artificiales o una multidud de gente pero no que se estropee su DVD.

Las personas con autismo son buenas y, creo que gran parte de su bondad reside en su incapacidad para comprender cualquier tipo de convencionalismo social. Para ellos no existe la propiedad, el dinero, la avaricia. Desconocen qué es la guerra, la violencia. Una persona con autismo solamente agrede si se siente agredido...jamás lo hace sin motivo y, aún así, no conocen el significado de la palabra "agresión". No son hipócritas, cínicos o sarcásticos; es más, es probable que si te ríes de ellos, respondan con una generosa y sincera sonrisa. Por supuesto, estoy hablando de personas con autismo severo no verbal. Estas personas son la inocencia personificada.

Termino este "post" como lo inicié: Julia es una persona esencialmente buena


                                                   

"LA ESPECIAL RELACIÓN DE JULIA CON XASY, NUESTRO PERRO" (M.A.M.)

He leído mucho sobre lo beneficioso que resulta para una persona con discapacidad el contacto con los animales, aunque siempre he sido un poco escéptica en cuanto a la relación que vincula "mejoría" del autismo con el trabajo desarrollado con ellos. Sí es cierto, porque yo misma lo he constatado, que acariciar a un gato, pasear a un perro o montar a un caballo genera una sensación de bienestar y relajación realmente placentera.

Recuerdo el tiempo durante el que Julia practicó equinoterapia...¡cómo le gustaba montar a caballo!. En aquel recinto se unían niños con autismo, con síndrome de Dwon, con parálisis cerebral y, en cuanto se subían a sus respectivos caballos...¡ocurría el milagro!...todos tenían una enorme sonrisa dibujada en su cara.

Fue entonces cuando decidí que aportar un animal a la familia podría ser beneficioso para Julia. Como, obviamente, no podía permitirme un caballo y ya que siempre me han gustado los perros, decidí que había llegado la hora de abrir las puertas de nuestra casa a un nuevo miembro: un westy de dos meses que, al segundo, nos enamoró. Vive con nosotros desde 2006.

Supongo que habrá bases científicas que dan credibilidad a la teoría que defiende los beneficios que aporta la presencia de un perro en la vida de un niño con autismo, pero yo tengo ¡pruebas empíricas!. Julia y Xasy, nuestro perro, uno más de la familia, tienen una relación maravillosa.

Quisiera apuntar que, a pesar de que Julia no habla, ella fue quien eligió el nombre de nuestro compañero canino. Antes de que le trajésemos a casa, le pregunté cómo quería qué se llamase y, en el ordenador, escribió: Xasy...no me preguntéis por qué...pero yo no lo dudé ni un segundo. Desde ese día, ese es su nombre.

Tienen una comunicación silenciosa, una mágica complicidad y se profesan un cariño muy especial.

A la hora de la merienda, Xasy acude, sigiloso, a la habitación de Julia, se sube a su cama y espera, pacientemente, a su trocito de galleta, de queso, de chorizo...¡de lo que sea!. A la hora de la cena, siempre se dispone junto a ella, porque sabe, a la perfección, que siempre le va a ofrecer algo de su plato.

                                             

Ambos juegan juntos...¡ a su manera !... corren por el pasillo, persiguiéndose, a ver quién de los dos se hace con el peluche o la pelota de turno. O bien Julia, a quien le encanta inflar globos, los agranda para luego dejarlos escapar, volando, algo que entusiasma a Xasy que, con sus ladridos, pide más,


                                         
                                      



Julia y Xasy son cariñosos y mimosos, no necesitan hablar para transmitir su afecto y, tal vez por ello, se entienden tan bien.

Sin embargo, cuando Xasy busca tranquilidad, acude a Celia. Siempre se mantiene a su lado cuando estudia y es en su habitación donde duerme.

A mí me ve como su mami...es a quien recurre cuando tiene hambre, algo que me hace saber, moviendo con su hocico el plato de la comida o cuándo necesita bajar a la calle...


                                 

Xasy, uno más de la familia.