"CLAUSURA" (M.A.M.)

Creo que ya he cerrado un ciclo, finalizado un proyecto, clausurado una etapa de mi vida. Desde hoy pongo fin a este blog que nació con la intención de dar a conocer mi experiencia, estrictamente personal, sobre el autismo.
Mi hija Julia ya tiene veinte años y, francamente, dudo que vaya a producirse algún cambio digno de reseñar.
Cedo el testigo a todas aquellas madres que llegan a este duro mundo del autismo...yo ya he contado todo lo que tenía que contar.

"LA NATURAL BONDAD DE JULIA" (M.A.M.)

Mi hija Julia tiene Autismo no verbal.

Es un ser puro, carente de maldad. Desconoce qué es la hipocresía al igual que desconoce el significado del dinero. Ignora el significado de palabras como: política, guerra, terrorismo, refugiado, desigualdad...No entiende los convencionalismos sociales pero eso no implica que sea maleducada o consentida. 

Es sincera en sus afectos, sensible, cariñosa, mimosa, intuitiva. Es una maravillosa y buena persona, además de una luchadora nata...cada día es un reto a superar.

Y sí, es diferente, pero eso no significa ser peor. 

Ella jamás te mirará con desprecio, te observará con suspicacia ni criticará tu comportamiento...pero, puedes estar seguro de que si le gustas, no dudará ni por un momento en acudir a abrazarte...aunque esos abrazos casi nunca sean bien recibidos y seguidos de mil disculpas por mi parte.

A pesar de todo, Julia es feliz...lo transmite su risueña mirada y su naravillosa sonrisa. Además, necesita de muy poco para alcanzar esa felicidad, tan solo sentirse querida, nada más..

"Julia, no te preocupes...yo seré tu voz, tu guía, tu apoyo siempre...en un futuro, no sé que va a ocurrir, pero si algo he aprendido de ti es que hay que disfrutar del momento y que se puede llegar a ser feliz desde la sencillez. Jamás permitiré que nadie te menosprecie por el simple hecho de ser "especial"".

"FACEBOOK Y EL AUTISMO ENTRE LAS MADRES" (M.A.M)

A veces pienso en abandonar Facebook.

Mi muro tiene dos grandes protagonistas: mi papel de madre de una persona adulta con autismo y mi faceta como escritora. Hay veces que me pregunto si me compensa mantenerlo abierto únicamente para dar rienda a mi lado creativo y estrictamente personal.

Os explico. Hace ya mucho tiempo que me siento fuera de lugar sobre todo en lo que respecta a mi experiencia con el Autismo.

Creo que mis apreciaciones son tan válidas como las de cualquier madre, pero no soporto a las que van de adalides del Autismo. Yo me baso en mis propias vivencias y puede asegurar que veinte años de experiencia, leyendo todo lo que ha caído en mis manos, aportan un conocimiento amplio y objetivo..Y me defino como integrante del lado feo del autismo.

Mi hija es dulce, mimosa, inteligente, con una habilidad cerebral de la que jamás volveré a hablar porque me consta que ha sido objeto de duda y de burla. Pero también presenta el lado oscuro de las crisis autolesivas y socialmente, en un bebé.

No me considero una mujer poco preparada e inculta. Tengo una formación universitaria y un amplio currículum profesional. No, no soy psicóloga pero me considero lo suficientemente preparada para abordar cualquier discusión sobre las terapias cognitivas, conductistas, alternativas. Y aquí está el problema: estoy muy cansada de esas madres que sin tener una preparación médica "vendan " en sus blogs las mejores terapías a seguir, intentado sentar cátedra.

Por favor, tal vez me equivoque y exista alguna con un doctorado en neuropsiquiatría especialista en autismo, con numerosos másteres sobre el Trastorno de Espectro Autista, pero yo aún no la conozco). Sin embargo me consta que muchas de estar madres que, no sé si es casualidad, siempre tienen hijos con Autismo de alto funcionamiento, capaces de comunicarse e incluso hablar en varios idiomas, cobran verdaderas barbaridades por impartir charlas y, lo siento, me parece muy poco ético ya desde la base del propio Autismo.

Está ampliamente aceptado que la presentación clínica del autismo es muy variable o heterogénea. Los pacientes varían entre si en términos de, entre otras cosas, los tipos de síntomas, su gravedad, cuando se presentan los mismos y cormobilidad. Robert Schultz, director del Centro para la Investigación de Autismo en el Hospital De niños de Filadelfia, hizo una analogía entre las personas con autismo y los copos de nieve, no hay dos iguales. Por ello no es sorprendente que algunos investigadores han renombrado la condición lo "los autismo" estando en oposició "al autismo". Esto ha sido tratado ampliamente en dos libros: "The Autisms" de Mart Coleman y Chirstopher Gillbert y "Rethinking Autism" por Lynn Waterhouse

Sé que dentro del Trastorno de Espectro Autista se encuentran diagnosticados personas con el Síndrome de Asperger, capaces de alcanzar una vida medianamente normal y, perdón, no me siento en absoluto identificada con ellos, Mi hija nunca tendrá un trabajo, una autonomía en cualquiera de los aspectos fundamentales de una persona, una relaciones como persona con la sociedad nulas, una dependencia de mí absoluta. Carecerá de trabajo, de pareja, de familia propia.

También me molesta muchísimo esta lucha interna que tienen varias de estas madres para ser las "más seguidas", "las que tienen las iniciativas más chulas para dar visibilidad al autismo"...pero no es lo mismo que estas campañas las inicie una madre normalita sin contactos u otra que ya, de antemano, sabe que va a tener repercusión. Si yo ahora siguiese trabajando en un periódico también podría iniciar iniciativas varias pero ¿realmente son validas?. Sinceramente, no creo que ese tipo de campañas den mayor visibilidad al autismo. ¿Sabéis cuál es la dura realidad?. Lo que realmente interesaría es que se iniciase uns linea de investigación internacioal que nos abriese realmente las puertas al mundo desconocido del Autismo. Pero eso no interesa porque no tiene curación ( y, por favor, que dejen de vender esa gran mentira que lo único que consigue es dañar a padres desesperados). El Autismo interesa a la Industria Farmacéutica, a esa sí y mucho. Os dejo aquí un enlace que os abrirá los ojos ( https://autismodiario.org/2012/04/15/tercera-sentencia-condenatoria-consecutiva-en-los-ee-uu-por-ocultar-los-efectos-adversos-del-risperdal/)

Tampoco me reconozco en las madres victimistas. Yo tengo tengo todos los papeles para llorar día sí y día también, pero si no asumes la situación, literalmente terminas mal de la cabeza sin ayudar en absoluto a tu hijo. Mi hija va a depender de mí siempre y no puedo negar que odio el Autismo porque, simplificando, ha robado a Julia su vida.

Yo he tenido años en los que he vivido en una verdadera "economía de guerra". Ahora vivimos dignamente, pero todo se logra luchando por nosotras mismas. Nadie lo va a hacer por nosotras.

A mi hija le queda un último curso en el Centro de Educación Especial y ¿sabéis qué?; no me convencen ninguna de las alternativas que se me ofrecen. Hasta en estas situaciones el dinero es esencial. Si yo disfrutase un unos elevados ingresos, el amplio abanico que se me presentaría sería enorme, pero no, con una economía digna, el futuro lo veo muy negro. Solo pido que la decisión que tome sea respetada.

Para terminar quiero que, si algo hay seguro en el Autismo es que no tiene cura. Mi hija ha acudido a todas las terapias habidas y por haber, ¡por favor, concedémosles y démonos a nosotros un poco de paz!.

Ah!, no sé porque tendría que disculparme con aquellas madres que no entro diariamente en sus muros para seguir lo que les acontece o mantener largas conversaciones. Simplemente no tengo tiempo y, ¿por qué no?; mi día a día es el Autismo y, en ocasiones, prefiero no retroalimentarme y lo que necesito es alejarme. Me consta que muchas me han borrado pero, no me molesta, en el fondo me hace gracia. No me considero ni mejor ni peor que nadie Y todas aquellas que deseéis borrarme por no leeros asiduamente, hacedlo, la libertad en uno de los valores principales que poseemos.

Pero no olvidemos nunca algo muy importante: a cada una de nosotras quiénes nos importan realmente son nuestros hijos, a título individual, y yo hay veces que me siento saturada de dolor porque, precisamente, convivo con ello todos los días.

"FALTA DE SENSIBILIDAD EN LA SEGURIDAD SOCIAL" (M.A.M.)

#autismonoverbal #mihijatieneautismoyustedquemira #hastalasnaricesestoy #sanidadoublicayautismo

Hoy había pedido cita con mi médico de cabecera que, vaya por delante, es un profesional sumamente competente al que ya considero un amigo. Mi intención era solicitar una analítica completa para mis hijas y para mí (recordemos que Julia está medicada, Celia desea ser vegetariana y yo, debido al hipotiroidismo subclínico que padezco, estoy obligada a ello); también deseaba una primera revisión ginecológica para mis hijas.

Y comenzaron las sorpresas. 

El doctor que ejercía de sustituto me dijo que a Julia se le había hecho una analítica en octubre de 2016 y que no era necesario una nueva porque, si entonces estaba bien, nada nos debe hacer pensar que se haya producido una alteración. Insistí. Julia toma un antipsicótico y creo que, conociendo sus efectos secundarios, es absolutamente necesario. Al fin, conseguí una cita.

Pero lo que realmente me ha indignado es que se ha negado a darme una cita para realizar una revisión ginecológica. A pesar de comentarle que mi hija no habla, fundamentó su razonamiento en la ausencia de relaciones sexuales. Le respondí que las monjas, presuntamente, tampoco mantienen sexo y, que yo sepa, son revisadas por la seguridad social.

Y aquí viene lo peor.

Sin ningún pudor me dijo que, si tuviera que basarse en el hecho de la ausencia de lenguaje de mi hija, debería solicitar cita para todos los especialistas. Y yo me pregunto, ¿por qué no?. No digo yo todos los años pero sí cada cierto tiempo. Son personas que, generalmente, están medicadas y, solo por ese motivo, debería revisar la capacidad hepática, renal, digestiva. ¿O es que las personas con autismo solo tienen derecho a acudir al psiquiatra o al neurólogo?.

Estoy harta de la falta de derechos de las personas con autismo en todos los ámbitos...pero que uno de éstos sea el de la sanidad me parece un delito. Y no hablo de la educación porque merece mención aparte.

"EL AUTISMO Y YO" (M.A.M.)

El autismo apareció en mi vida inesperadamente trastocándola para siempre. Durante mucho tiempo me sentí culpable...no entendía qué era lo que podía haber ocurrido por lo que presupuse que era mi culpa. La lectura de artículos sobre el origen del autismo no ayudó a disipar mis temores.

Tal y como dijo en su día el "eminente" Leo Kanner, el origen del autismo se encontraría en las "madres nevera", mujeres incapaces de demostrar amor, mimos, cobijo a sus hijos...Más tarde, él mismo se dio cuenta de lo incongruente de su afirmación. Aún así, en el primer colegio al que asistió Juia, el psicólogo del centro sí dejó caer esa posibilidad y a mí me quedó grabada a fuego: ¡yo era la culpable del autismo de Julia!...¿cómo podía ser cierto si me deshacía a mimos tanto con ella como con mi otra hija, Celia?. 

Son numerosas las causas que se barajan como posible origen del autismo. Genéticas, neurológicas, ambientales y, tristemente, muchas de ellas "culpan" indirectamente a la madre: problemas en el embarazo, bajo consumo de ácido fólico durante el mismo, nacimientos prematuros, gestantes adolescentes o mayores de cuarenta años... Eso sí, es dificil encontrar información sobre el papel del padre en el origen del autismo de su hijo, salvo uno que incide en la edad de éste.

Recuerdo cuando acudimos a la Clinica Universitaria de Navarra donde trabajaba (espero que ya esté jubilado por el bien de la salud mental de muchos padres que acuden a su consulta ) un prestigioso neurólogo, presuntamente especializado en lenguaje infantil. Tras observar a Julia ¡¡¡dos minutos!!! afirmó con contundencia: "su hija no habla porque no recibe información del exterior...¿ve esa planta?...así es su hija...posiblemente su autismo esté motivado por alguna alteración neurológica o genética". 

Sin embargo, los estudios neurológicos, genéticos, endocrinos, psiquiátricos, ánálisis de tóxicos en sangre a través de su cabello a los que sometí a Julia, ¡todos! resultaron normales.

Y luego...los diferentes estudios sobre el cociente intelectual de mi hija. Para el eminente neurólogo que antes mencioné, Julia tenía la edad mental de un niño de 18 meses y no había esperanzas sobre una posible mejora. Según un psiquiatra de Barcelona, un neuropediatra catalán y un neuropsiquiatra madrileño mi hija Julia entraría a formar parte de los niños de alta capacidades...pero su autismo le impediría demostrarlo. Los estudios que le realizaron en Oviedo indicaban que su inteligencia era muy superior a la media, en determinadas áreas, aunque muy por debajo de la media en otras, sobre todo las relacionadas con el área de la sociabilización y el lenguaje.

¿Por qué voy a creer que mi hija tiene una inteligencia normal o por encima de la media y no creer lo que me dijeron en Navarra?. 

Lo único que sé es que hubo un día en el que decidí no acudir al parque con mis hijas para evitar enfrentamientos con otras madres y para omitir explicaciones inútiles. Nunca pudimos ir a comer a un restaurante o de visita a casa de algún familiar sin que se convirtiesen en terribles experiencias. Desde hace varios verano no acudimos a la piscina publica del lugar en el que vivo porque Julia, el ser más bueno y puro que nunca he conocido, se convierte en  objeto de burla de todos los niños y adolescentes...es más, su hermana, que me consta que la adora, prefiere que no acudamos a a piscina en la que está ella y todos sus amigos.

Yo siento que me han robado demasiadas cosas: disfrutar de mis embarazos, mis bebés, sus paseos, el parque, jugar con otras niñas...charlar con ella de "sus cosas", su adolescencia....

Además, cuanto mayor es, mas se aprecian los rasgos autistas. El autismo no crece, se hace cada vez más evidente; sus rasgos se endurecen durante sus ataques de ansiedad, aunque luego logran recobrar su dulzura.

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida,cuando menos siete de las siguientes características:

· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.

· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).

· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.

· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.

· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.

· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.

· No mira a los ojos de su interlocutor, evita cualquier contacto visual.

· No juega ni socializa con los demás niños.

· No responde a su nombre.

· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.

· No obedece ni sigue instrucciones.

· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

· Evita el contacto físico.   No le gusta que lo toquen o carguen.

· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.

· Gira o se mece sobre sí mismo.

· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.

· Camina de puntillaas (como en el ballet).

· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).

· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).

· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).

· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.

· Se enfada, se frustra, se rebela contra sí misma.

· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).

· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

En realidad, Julia presenta: falta de lenguaje oral, hiperactvidad, hipersensibilidad acústica, nula sociabilización con otros niños, se enfada sin razón aparente, en ocasiones, se ríe o llora sin tener ningún motivo que lo desencadene y, durante sus crisis, se auto agrede...como veréis esos siete rasgos son capaces de trastocar una vida.

¡¡¡Estoy muy harta del desconocimiento que existe en la actualidad!!!. Nos encontramos, prácticamente, en el mismo sitio de hace dieciocho años pues, a penas ha habido alguna evolución significativa en el estudio sobre el autismo.

Lo único que tengo claro es que amo a mis dos hijas con sus virtudes y defectos. Solamente deseo lo mejor para ambas pues ambas son mi vida...¿qué si me hubiese gustado tener "dos Celias"?...obviamente mi vida sería mucho más sencilla... pero quiero a mis hijas por como son, diferentes, pero igualmente maravillosas.