Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

sábado, 25 de febrero de 2017

"INTEGRACIÓN FORZADA" ( M.A.M.)

Ayer estaba demasiado enfadada como para expresar lo que sentía. 

¡¡¡Odio el Autismo pero aún detesto más esa fantasía que revolotea en días como el de ayer, en el que se celebraba el Carnaval en el colgio de Julia!!!. Esa pretensión de que mi hija disfrute de algo que no entiende en absoluto. Por favor, no deseo ser malinterpretada...¡por supusto que hay personas con autismo que entienden el por qué de un disfraz y pueden llegar a disfrutar utilizándo! pero, tristemente, no es el caso de mi hija.

Ayer, Julia, además de piscina, tuvo que vestir el disfraz de "Faraón egipcio" (el más cómodo que encontró mi madre); en una jornada escolar tuvo que vestirse y desvestirse varias veces, con el estado de ansiedad que eso le produce. Cuando fui a ponerle el pijama me encontré con una dentellada en la cicatriz de su brazo izquierdo, la diana de sus mordiscos durante sus crisis, una dentellada profunda, aún con sangre reseca. No quiero imaginar la ansiedad que vivió ayer mi hija, pero me consta que lo debió pasar muy mal.

Y esta es mi reflexión: si estamos hablando de personas cuya forma de razonar, de entender las cosas, difiere un abismo de los que nos consideramos "normales", ¿por qué obligarles a integrarse en un mundo que no comprenden, que les genera frustración, ansiedad, miedo cuando el resto de la sociedad no gasta ni un segundo de su tiempo intentándo ponerse en su piel?.

Lo sé, en el colegio al que acude mi hija, sí hay alumn@s que disfrutan disfrazándose...pero Julia, no...jamás le gustó, ni cuando acudía a la guardería. Y no, no deseo introducir a mi hija en una burbuja aséptica, únicamente deseo ahorrarle sitaciones que disparen sus niveles de estrés, ante hechos que no entiende, que no le hacen feliz, con las que no disfruta. Estoy muy contenta con el trato que recibe Julia en el centro al que acude pero creo que éste va a ser el último carnaval al que acude. Su yo supiera que es feliz...¡adelante y a por todas!...pero la conozco muy bien y sé que es algo que se escapa a su entendimiento, generándole un nerviosismo que, como ayer, no pudo conteolar.

Lo único que puedo pedir para Julia es felicidad y tranquilidad y, jornadas como la de ayer, no le producen ninguna de las dos cosas. La dentellada en su antebrazo es una clara muestra. 

Lo siento, no creo en la integración, lo he pasado suficientemente mal en el pasado como para tener la más mínima fe en ella. Me reitero, si la sociedad no hace ni al más mínimo esfuerzo para intentar entender a personas como mi hija, no voy a hacerla pasar por costumbres sociales que a ella le generen frustración, rabia y ansiedad. Me niego a que mi hija pierda su sonrisa por ello porque no se lo merece.




miércoles, 22 de febrero de 2017

"SOY MUJER, MADRE, DIVORCIADA" (M.A.M.)

¿Os habéis preguntado alguna vez por qué, en Facebook, en Blogger, en Twitter, participan tan pocos padres de niños con autismo o, para no resultar demasiado restrictiva, de niños "especiales"?. ¿Por qué somos la mayoría madres?.

No quiero generalizar porque, ¡por supuesto que habrá excepciones! pero las mujeres cuando nos convertimos en madres nos transformamos, dejamos a un lado parte de nuestra esencia como persona para entregarnos en cuerpo y alma a nuestros hijos y, lo mejor de todo es, que ¡no nos importa!. Una persona hasta hace poco tiempo muy allegada a mí afirmaba, con rotundidad, al escucharme decir que daría mi vida por mis hijas...sí, ahora mismo, sin dudarlo ni una décima de segundo...que "era un claro signo de locura...que nadie da la vida por nadie". Por supuesto, esa persona no tiene hijos, no sabe qué significa querer a un hijo y, en el caso de una madre, desconoce el vínculo que existe con esa persona que ha crecido dentro de ti, que ha estado en tu interior durante nueve meses.

Una madre prioriza a sus hijos por encima de todo y sé de lo que hablo. He trabajado durante veintidós años en un periódico y he conocido muchos casos de compañeras que tras ser madres dejaban su puesto de trabajo (también es cierto que podían permitírselo; yo, aunque lo hubiese deseado, no hubiera podido hacerlo), pero no he conocido a ningún hombre que renunciase a su trabajo, ni tan siquiera unas horas, por un hijo (dejando, por supuesto, casos extremos como puede ser un ingreso hospitalario pero...es que si en ese caso no acuden junto a su hijo...en fin). El 99% de las mujeres que allí trabajábamos no demorábamos nuestra salida del periódico ni un segundo y sí, es cierto, es una realidad incuestionable al menos en la empresa privada, a las mujeres nos hacen pagar un alto precio nuestra maternidad: salarios muy inferiores a los de nuestros compañeros (que, por supuesto, pueden ser padres de todos los hijos que deseen porque, en ellos, es un ejemplo de mayor dedicación al trabajo) y nula representación entre los puestos de mando (salvo excepciones, claro; en el periódico en el que yo trabajaba, en los últimos años la dirección del mismo la ocupaba una mujer...una mujer ¡sin hijos y sin ganas de tenerlos!). 

Jamás me erigiré como ejemplo de nada ni de nadie porque soy una mujer con muchos, muchísimos, defectos pero ¿qué existan por ahí hombres que pongan en entredicho la importancia del papel que jugamos las madres?. Esos hombres utilizan como estúpido argumento el "valioso tiempo que pierden las mujeres" tomando un café juntas tras dejar a sus hijos en el colegio. ¡Vamos a ver!. Yo jamás lo he hecho. Pero, después de dejar a Julia en el autocar, voy a ver un rato a mi madre, luego charlo un rato con una gran amiga y, ahora, voy a volver a caminar una hora por una senda cercana a mi casa, ¿acaso eso me hace menos válida que un hombre?. Yo he tenido que renunciar a trabajar fuera de casa, tras mi divorcio, porque contratar a una persona capacitada para el cuidado de una persona con autismo me suponía ¡prácticamente mi sueldo!. Estoy saliendo a flote, trabajo desde y dentro de casa...¿eso me hace ser menos válida que un hombre que trabaja de 9 h. a 15 h?.

Y luego, desengañémonos. Si eres mujer, divorciada y madre, a lo que añades que uno de tus hij@s tiene autismo o es "especial" parece que pasamos a convertirnos en meras sombras de lo que fuimos. Preparar unas oposiciones es prácticamente imposible porque ¿de dónde saco yo 8 horas para estudiar?;  si además añado los efectos que los malditos antidepresivos y ansiolíticos ejercen en mi memoria la tarea es prácticamente imposible. Si acudes a una entrevista de trabajo tienes dos opciones: mentir descaradamente y tener la posibilidad de obtener el puesto que, seguidamente has de dejar porque el horario te obliga a contratar a una persona que cuide de tus hijos pero tu sueldo no te alcanza para ello...o decir la verdad y vivir la experiencia de escuchar al jefe de personal de turno mil y una excusas para no darte, ni siquiera, la posibilidad de dar a probar tu capacidad laboral. Y luego...la vida personal...¿una mujer divorciada, con hijos a cargo, uno de ellos con autismo o "especial"...rehacer su vida de pareja?. Que levante la mano quien conozca al hombre dispuesto a amar incondicionalmente a una mujer en esas condiciones...¿uno de cada mil...dos, tal vez?. 

Pues yo soy MUJER, MADRE, DIVORCIADA y no por ello dejo de ser menos que un hombre, padre, divorciado o que un hombre, soltero, sin hijos o que...nada...Soy mucha mujer y mucha madre y parece ser que eso da mucho miedo a muchos hombres y sí, utilizo el adverbio "mucho" porque me gusta y es mi blog. 






martes, 21 de febrero de 2017

"LO RUTINARIO DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Llevo ya mucho tiempo conviviendo con el autismo y me he dado cuenta de que, en realidad, he creado realidades paralelas en mi día a día.
En ocasiones, la situación puede resultar hasta esquizoide. Podemos estar en la cocina mis dos hijas y yo y, en un momento dado, Julia comienza a pegarse puñetazos en la cabeza sin saber por qué...la crisis dura menos de un minuto...tras ella, Celia y yo seguimos con lo que estábamos haciendo. No sé, son momentos que de tanto vivirlos se han normalizado, sabiendo que no son en absoluto normales.
Es como cuando Celia está estudiando en su habitación y Julia, un año mayor, lleva un buen rato corriendo por el pasillo mientras emite una serie de sonidos guturales. Yo, estoy como estoy ahora, sentada en el sofá con el ordenador sobre mis piernas, y lo vivo como algo ya cotidiano. Ese monstruo silencioso llamado Autismo es el cuarto habitante de mi casa.
Y, aunque hoy la tutora de Julia ha escrito en el cuaderno de comunicación que lleva una temporada muy buena en el colegio y, sí, es cierto, está tranquila, mimosa, risueña, no puedo evitar pensar que la situación que vivimos, por mucho que intente abstraerme de ella, es la que es. El viernes Julia celebra el Carnaval en su colegio; se disfrazará y merendarán chocolate pero nunca entenderá el significado de lo que está haciendo y el motivo por el que lo hace.
Lo siento, hoy no tengo un buen día. La proximidad del cumpleaños de Julia siempre me lleva a este tipode reflexiones. Recuerdo una frase que me dijo en una ocasión una profesora de apoyo que venía a casa: "el autismo no aumenta, pero se hace cada día más evidente"...yo añadiría que también se hace más cotidiano y rutinario.


jueves, 16 de febrero de 2017

"ESE CAPARAZÓN LLAMADO AUTISMO" (M.A.M.)

Mi hija mayor Julia tiene autismo y es inteligente. Mi hija mayor Julia es inteligente y tiene autismo.

No sé por qué extraño fenómeno a la gente le resulta más llevadera la segunda afirmación, aún siendo igual que la primera. Pero, ¡claro!, luego pasa lo que pasa y tengo que escuchar preguntas del tipo:"¿cómo es que siendo inteligente no tiene lenguaje oral?" o "¿por qué le cuesta seguir una cadena de preguntas sumamente sencillas, si es inteligente?". Las dos preguntas tienen la misma respuesta: porque tiene autismo.

Julia, a los tres años ya sabía escribir en el ordenador sin que nadie le hubiese enseñado, sin embargo no habla. Julia tiene una memoria visual increíble pero no consigue entender el valor del dinero. El funcionamiento de su cerebro no es como el de las personas "normales"; es diferente, lo que no significa peor.

A Julia, su autismo le provoca un desgaste diario de energía de tal calibre que no queda espacio para nada más. Es por eso que sigue manteniendo aficiones "infantiles" para su edad, como ver películas de Disney o saltar hasta caer agotada en una cama elástica.

Su autismo es una especie de caparazón que la cubre por entero sin dejar a penas resquicios por donde dejar escapar sus capacidades intelectuales.


                                   
                         


¿Mi angustia?: pensar que nunca va a ser capaz de romper ese caparazón que la mantiene aislada del mundo real.

¿Mi alivio?: saber que ese caparazón le permite ser feliz dentro de su particular mundo.

He aprendido a vivir el día a día de Julia, pero también el de mi otra hija, Celia. 

Por supuesto que intento, dentro de mis posibilidades, dejar un camino recto y sin baches para el futuro de ambas, pero sin obsesionarme hasta el punto de no poder disfrutar de los pequeños regalos que, diariamente, me ofrecen ambas en forma de besos, abrazos o un sencillo "te quiero, mami" de boca de Celia.

martes, 14 de febrero de 2017

"¿INTEGRACIÓN?: HAY CASOS EN LOS QUE RESULTA MUY PERJUDICIAL" ( M.A.M.)

Si mis hijas y yo vivimos a 15 kilómetros de Oviedo, en Pola de Siero, es porque en 2006, el colegio religioso donde estaban matriculadas (colegio concertado de integración), nos "invitó" a que sacásemos a Julia del centro debido a la "complejidad de su caso"; eso sí, nos "permitían" que mi otra hija Celia, alumna ejemplar de sobresaliente, permaneciese en el mismo. Debo aclarar que si en su momento matriculamos a Julia en dicho colegio fue porque todos los profesionales con los que consultamos nos lo recomendaron como el mejor para su escolarización.

Julia es el típico caso de autismo severo no verbal, acompañado de un CI elevado que en la práctica no le sirve para absolutamente nada y, por si ésto fuera poco, desde muy niña, ha desarrollado una increíble capacidad cerebral que, por increíble y por haber desquiciado a todos los neurólogos de gran parte de España, prefiero no explicar en qué consiste.

Acudí a la Consejería de Educación, considerablemente enojada, pero nuevamente insistieron en que Julia era una alumna de integración. Recuerdo mi discusión con el inspector escolar: "mi hija no habla, socialmente es un bebé...no interactua...¡no es una alumna de integración!. Pero ya había entrado en juego la psicopedagoga de turno que consideró que Julia era una alumna, sí, con autismo, pero también con altas capacidades. Fue entonces cuando le habilitaron una plaza en el colegio público del lugar en el que vivo desde 2007. Lo que en un principio puede parecer un lujo, se convirtió en una verdadera pesadilla de la que, por desgracia, no me enteré a tiempo.

El profesor encargado de desarrollar los talleres de niños con altas capacidades en el colegio, se convirtió, prácticamente, en un profesor exclusivamente para Julia. Solamente compartía aula con dos compañeros con Síndrome de Down en logopedia. Julia no mantenía ningún contacto con el resto de alumnos. Sus horas pasaban en una clase, habilitada con una mesa mirando a la pared, flanqueada por dos biombos, con el fin de que no tuviese ninguna distracción y que su "capacidad" no interfiriese en su trabajo. ¿Su trabajo?: copiar durante horas, copiar dentro de la pauta, copiar con la mano derecha a pesar de que es zurda, copiar con una letra perfecta sin preocupase de saber si Julia entendía lo que copiaba; leer fonéticamente, leer página tras página desconociendo la capacidad de comprensión de Julia. Obvió su autismo. No trabajó con pictogramas, ni con apoyo visual...dejó a un lado la psicomotricidad, el control de las emociones, la integración...no quiero imaginar qué ocurría en aquella aula, Julia y aquel profesor solos, ante una equivocación de Julia. Aisló a Julia del resto de alumnos, la estigmatizó.

Eso sí, Julia compartía el recreo con el resto de alumnos pero, Julia era la rara, la niña que cogía piedras del suelo y las metía en su boca (este detalle me lo contó una compañera suya hace apenas dos semanas) sin que ningún profesor la controlase; a la que rodeaban en círculo para tirarle comida al suelo y burlarse de ella cuando se agachaba a recoger los trozos de bocadillo; la niña que olía el barro y lo probaba...la niña que olía, probaba, observaba, no jugaba y era objeto de burlas...pero si algo tiene de bueno el autismo severo es que Julia no era consciente de ese comportamiento, es más, es probable que acompañase con sus risas, las carcajadas de los crueles niños que se reían a su costa.

Una vez fui a hablar con el director del centro y me dijo que el recreo no era una zona de integración a lo que le respondí: "pero, al menos, será una zona de protección". No recibí respuesta alguna

Lo más triste es que Julia no habla y de todo lo sucedido fui enterándome demasiado tarde. Lo más lamentable, el maravilloso tiempo perdido por haber seguido los consejos de supuestos profesionales y sus afanes de integración.

No deseo que se me malinterprete. Creo en la integración cuando ésta es factible y positiva para el niño a integrar pero, con la perspectiva que me da el tiempo, hoy, si Julia tuviese tres años, la matricularía sin pensar en un colegio de educación especial. Al menos ahora, Julia no es la rara del colegio y esta en un centro preparado para atender sus necesidades educativas especiales. Centro que, paradojas de la vida, está en Oviedo, por lo que diariamente, Julia debe hacer un trayecto de autobús de una hora de ida y otra hora de vuelta. 

Su hemana Celia está en Segundo de Bachillerato. Celia volará, o no, pero a Julia le queda toda una vida por delante en Centros de día para adultos a partir de los 21 años.



    Julia en 2005, un año antes de empezar la debacle escolar.

viernes, 10 de febrero de 2017

"BLOG Y RESPONSABILIDAD" (M.A.M.)


Este blog nació, en un principio, con una finalidad clara: difundir cualquier tipo se información sobre el Autismo que pudiese arrojar un poco de luz a este mundo tan complejo. Tras cerrarlo y abrirlo e numerosas ocasiones, dependiendo de mi estado anímico, ahora mismo no es más que un lugar en el que cuento, en primera persona, mi experiencia con el Autismo, con la esperanza de servir de ayuda a padres que se sientan perdidos en este mundo tan complejo.

Sin embargo, a veces me pesa ser el posible referente de madres y padres, que están iniciando este duro trayecto que, tristemente, no tiene fin. Tengo miedo de ser demasiado clara, demasiado directa, en muchos de mi "post". Pero me veo mediatizada por la situación que vive mi hija.

Julia tiene autismo "no verbal". Ha conseguido aprender a escribir, a leer fonéticamente; su memoria visual es asombrosa pero, socialmente, es como una niña de dos años. Aunque ha desarrollado una capacidad que ha vuelto locos a neurólogos y psiquiatras, eso no fue más que un nuevo obstáculo. 

Esa alta capacidad deslumbró en un principio y a mí casi me vuelve loca. Los especialistas negaban el autismo de Julia y la encuadraban como niña con " altas capacidades". A día de hoy, aunque sigue conservándola intacta, no le resulta en absoluto funcional, ni práctica. Julia no sabe qué es el dinero, no entiende las interrelaciones, ni los convencionalismos sociales. Hay que ayudarle a vestirse, a ducharse, a secarse...hay que cortarle ¡y controlar! la comida...Su vida está mediatizadaza por su elevado número de limitaciones.

En marzo, Julia cumple 19 años. Ya no es aquella niña con cara de muñeca que sí, podía tener ciertas conductas disruptivas, pero pasaban casi desapercibidas. El autismo no crece, pero sí se hace más evidente. Cuando está relajada, su rostro conserva la dulzura de la niñez pero, si se muestra tensa, sus rasgos se endurecen y sus estereotipias regresan con ímpetu. 

El diagnóstico de Julia tardó mucho, debido a esa alta capacidad. Neurólogos y psiquiatras se negaban a enmarcarla dentro del autismo y afirmaban, como real, que era una niña de "altas capacidades"...pero preferí poner los pies en la tierra cuanto antes y enfrentarme a lo que yo día a día iba viendo. Tantos años conviviendo con el Autismo aportan una experiencia que, ojalá, no hubiera debido alcanzar.

Vivir con una persona afectada severamente por el Autismo es muy duro. Desgasta física y anímicamente y si esa persona es tu hijo, el dolor se multiplica.

Yo ahora hago memoria y recuerdo mis años de no aceptación, de negación de lo evidente, de esperanza que ocurriese algo que devolviese a mi hija a la "normalidad".

Tengo miedo de ser, en ocasiones, demasiado dura al contar mi experiencia porque lo que una madre "principiante" espera son solo palabras de ánimo, de optimismo.

Por supuesto que hay un amplio espectro de autismo. Desde niños apenas afectados ( capaces de hablar, de asistir a un colegio ordinario, de entrar solos en un centro comercial y comprar, por ejemplo, una barra de pan) a personas como mi hija Julia, incapaz de desarrollar un lenguaje verbal y con unas limitaciones sociales sumamente incapacitantes.

Siempre termino diciendo lo mismo: lo único que pido es que mi hija sea feliz y que se sienta amada y protegida. Y a los padres jóvenes, que están iniciando su camino, pediría que no me tomen como único referente. No hay dos personas con Autismo iguales y su desarrollo es imprevisible. 

No me gusta aconsejar pero cuanto antes acepten la situación de su hijo, antes podrán poner en marcha las herramientas necesarias que le harán la vida más sencilla dentro de un mundo que, en muchas ocasiones, les será hostil. 

Yo me arrepiento de tantos años perdidos haciendo caso a " cantos de sirena" que me desviaron de la verdadera problemática de mi hija. Puede que Julia tenga "altas capacidades" en un área muy concreta, tan concreta que no es en absoluto válida para poder llevar una vida normal, algo a lo que mi hija jamás accederá. 

Y me arrepiento de tantos años perdidos en colegios que no sabían como enfrentarse a su verdadera problemática, arrinconándola y aumentando su tendencia natural al aislamiento. Con la perspectiva que me da el tiempo y la experiencia, Julia hubiese acudido desde los tres años a un Centro de Educación Especial porque, no nos engañemos, son los únicos que están preparados, aún así con limitaciones, a las especiales necesidades de nuestros hijos.

                                           
                        

jueves, 9 de febrero de 2017

"FALTA DE EMPATÍA" (M.A.M.)

Imagina que estás en una ciudad extranjera, bulliciosa y llena de gente por la noche, sin entender la lengua que se habla, reconociendo solamente unas pocas palabras, pero no comprendiéndolas del todo, así como las situaciones que se producen a tu alrededor. Sientes la necesidad de pedir ayuda pero no puedes. Todo ello empieza a provocarte una sensación de ansiedad, de angustia...incluso de pánico...que no sabes como explicar.

Tal vez, esta experiencia pueda empezar a ayudarte a entender lo que un niño, joven o adulto con Autismo siente un día cualquiera. Pero...¡siempre le ha resultado tan difícil al ser humano situarse en el lugar de otro!. La empatía debería ser una asignatura obligatoria en los centros esolares.

Por eso, si un día ves que mi hija aprieta sus manos con fuerza, pellizca sus nudillos o siente la necesidad de morder su brazo es porque su nivel de estrés está alcanzando el grado máximo, aunque ya sé que eso a ti no te importa y solamente ves a una adolescente extraña que se comporta de una manera más extraña aún...pero ella se merece que mires más allá de ese caparón que la cubre llamado Autismo.

jueves, 2 de febrero de 2017

"LO QUE ME ASIMILA A JULIA" (M.A.M.)



Creo que Julia y yo compartimos muchas manías y ciertas particularidades.

Esta reflexión viene dada tras haber escuchado ayer, el mismo fragmento de una canción de la película Shrek, no una vez, ni diez, ni treinta...calculad, porque yo perdí la cuenta pero... minuto y medio de música durante dos horas, da para muchas repeticiones. Pues bien, a mí me pasa exactamente igual. Puedo estar escuchando nueve minutos del Requiem de Mozart...¡durante tres horas!. Hoy, sin ir más lejos, no podría decir las veces que he escuchado la canción "American Pie" y hay un vídeo de ballet que puedo ver, una y otra vez, sin cansarme ( http://youtu.be/c-tW0CkvdDI ).

Otra manía que compartimos es el placer que sentimos al ver caer desde una ventana...una pinza, un trozo de hilo, un avión de papel. Bueno, mi madurez...si es que he alcanzado cierto grado...hace que sienta mucho pudor, respeto y que, por falta de educación, no me dedique a llenar el patio de luces con pinzas; pero, cuando se me escapa una...¡me encanta verla caer!. Pues bien, a Julia le pasa exactamente igual, con la salvedad de que en ella prima el placer, por lo que soy yo quien debe ponerle límites. Las ventanas que dan a la calle están cerradas bajo llave y, en la de su habitación, he puesto un candado pero, si me descuido un segundo, corre a mi habitación y, cuando quiero darme cuenta, toda la colada que estaba colgada, está repartida, junto a sus pinzas, por el patio de luces.

Un placer compartido igualmente: ambas somos acuáticas. Nos encanta nadar en el mar, en la piscina y regalarnos largos baños de agua caliente en casa.

Tanto Julia como yo tenemos una enorme cantidad de energía acumulada; ella se desahoga corriendo frenéticamente por el largo pasillo de casa o saltándo en su enorme pelota y yo... limpiando, como si no hubiera nada más sucio en el mundo que mi casa...sacando toda la ropa de un armario para, seguidamente, volver a guardarle en orden y catalogada por prendas y colores...poniendo música y bailando hasta agotarme (ésto solamente lo hago cuando estoy sola en casa)...o, lo mejor del mundo, poniéndome un pantalón corto y unas zapatillas y salir a correr cual Forrest Gump.

En cuanto a la ansiedad...bufff...a las dos nos cuesta enormemente canalizarla. Julia, al no poder razonar qué es lo que le ocurre, tiende a llorar, gritar, morderse, pegarse, hasta lograr un cierto desahogo. Yo no logro anticipar mis ataques de ansiedad y procuro aminorarlos en la intimidad de mi cuarto de baño, alejada de la vista de nadie...puedo asegurar que son terribles y que, en esa situación, comprendo a la perfección a mi hija.

Nuestro nivel de frustración es prácticamente igual. Julia no admite un "no" y yo no supero un fracaso...tras cada uno de los que he sufrido en mi vida, he tomado decisiones drásticas de las que luego me he arrepentido o he caído en un estado de suma tristeza.

Ambas tenemos hipersensibilidad a la luz y, sobre todo, al sonido. El volumen al que pone una persona "normal" la televisión es para mí inasumible. A las dos nos agobian las aglomeraciones de gente, en un centro comercial, en una fiesta...en el salón de nuestra casa.

Ambas somos hipersensibles...vivimos con las emociones a flor de piel y a las dos nos apasionan los abrazos "estrujantes".

Sin embargo, hay cosas que Julia lleva muy buen y que yo no soporto. Si salgo con alguien y no me dice a dónde vamos, me produce un desasosiego casi insoportable...a Julia eso no le ocurre. Si ocurre algo inesperado o imprevisto, me "descoloco" enormemente...a Julia le encantan las sorpresas.

Lo cierto es que hace un tiempo, un hombre con Síndrome de Asperger, lector habitual de este blog, me envió un correo en el que me preguntaba si yo estaba diagnosticada como tal. Hace una semana, cuando acudimos a la consulta de la psiquiatra de Julia, se lo comenté y me respondió que "podría catalogarme en ese síndrome o en cualquier otro". Añadió que, "encuadrar a alguien en un diagnóstico de tipología mental era sumamente complicado".

Obviamente, mi hija no habla (tiene generalizado el uso del sí y del no y utiliza algunas palabras dentro de un campo de interés muy estricto); aunque sabe vestirse, no puede hacerlo sola (le resulta indiferente que la camiseta esté al revés y le es imposible hacer el lazo de sus zapatillas); le resulta absolutamente ajena cualquier norma social; no puede ir sola por la calle porque no comprende las señales básicas de tráfico. Por no hablar de temas que, debido a su abstracción, jamás comprenderá como la religión, el concepto de amor de pareja, la moda, la economía, la política...el paso del tiempo...la maldad, la violencia, el terrorismo, el egoísmo, la avaricia...la vida, la muerte.

Si acudimos a una piscina pública, algo que ya no hacemos desde hace tres años, saca su parte más infantil y juega, grita, salpica, se ríe a carcajadas...sé que ella es ajena a lo que piense el resto de la gente, pero yo sigo sin acostumbrarme a las miradas, las risas, las burlas o las reprobaciones. Lo mismo ocurre en los parques públicos. Aunque por edad ya no deberían gustarle...¡le apasionan!...pero nadie parece entender que, aunque ya tiene 18 años, le encanta columpiarse o tirarse del tobogán. Pero vuelven las miradas, las risas, las burlas y las protestas airosas de madres debido al tiempo que, a lo mejor, lleva Julia subida al columpio. Solución: la llevo a horas intempestivas en las que, al menos, tiene el parque para ella sola.

Aunque hace tiempo que he optado por actividades que sé que a Julia le apasionan y que al resto de los niños les resultan indiferentes como: acercarme a un río y, tras sentarme con ella en la orilla, pasarnos un par de horas lanzando piedras al agua; acudir a la playa, y saltar sobre los charcos o recoger conchas; salir a caminar por una senda y entretenernos mirando las hojas que caen de los árboles.

Resumiendo, ni nadie es absolutamente "normal" y ni nuestros hijos con Autismo son radicalmente "diferentes". Es más, creo que en su mundo se respira mayor felicidad y libertad que en el nuestro. Ellos son honestos, desconocen la hipocresía y la mentira, jamás hacen daño con la intención de dañar, no desean ser ricos, ni lucir las últimas marcas. A pesar de lo que se dice, la mayoría son niños a los que les gustan los besos, los mimos, los abrazos...tal vez, no de cualquiera, pero eso nos ocurre a las personas "normales" también.

No voy a negar que muchas veces he pensado lo maravilloso que sería que, una mañana, Julia se levantase y fuese igual que su hermana, Celia. En cambio, en momentos de crisis personal, también he deseado ponerme en la cabeza de Julia y...ser...simplemente feliz.

Por cierto, la próxima vez que tenga cita con mi psiquiatra, igual le hablo de mis similitudes con Julia pero...si ya está perdido con mis problemas, temo añadirle uno más.


En la fotografía, Julia y yo en nuestro particular paraíso...