Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 4 de abril de 2017

"LAS DIFICULTADES DE EDUCAR A UN HIJO CON AUTISMO" (M.A.M.)



¿Qué fácil es aconsejar cuando no tienes el problema que afecta al aconsejado?. ¿Qué fácil resulta decir cómo se debe educar a tu hijo con autismo desde los parámetros de una educación dirigida a niños sin ningún tipo de discapacidad?.

Mi hija Julia tiene 19 años y tiene Autismo no verbal, o como se denomina ahora, pre oral. 



Tiene una energía inagotable que le obliga a moverse sin parar, correr por el pasillo de casa, saltar sobre su gigantesca pelota, "tirarse en plancha" en su cama.

Julia no habla pero su nerviosismo le lleva a realizar ruidos guturales, rechinar de dientes, risas incontrolables y gritos que pueden llegar a asustar.

Su necesidad de dormir se reduce a unas cuatro o cinco horas al día...eso ya desde que era un bebé. Le cuesta conciliar el sueño y, una vez que lo consigue, cualquier ruido, por nimio que éste sea, consigue despertarla para ya no volver a dormir. Sus noches son interminables. Aunque debo matizar que, últimamente, ha mejorado mucho.

                                                   
Sufre crisis de ansiedad que se manifiestan en una importante dificultad para controlar su respiración, fijar su atención,  además de auto lesiones que, puedo asegurar, ya han dejado huella en su piel pues presenta dos enormes cicatrices en su brazo y en su mano izquierdos. Aquí, para ser justos, he de confesar que yo, en momentos de mucha ansiedad, me he descubierto tirándome fuerte del pelo, hasta el dolor o, si voy conduciendo sola en el coche, he llegado a chillar hasta agotarme.

Su apetito es compulsivo, insaciable, inagotable. El estrés con el que convive encuentra cierto alivio en la comida...si pudiese, comería a todas horas, cualquier cosa...¡ha llegado a probar el pienso de nuestro perro!.

¡Y luego están las películas, fundamentalmente de Disney, y los CDs musicales!. Puede repetir diez, veinte, treinta...cien veces la misma escena. Desde mi habitación puedo llegar a escuchar la misma frase de una película, una y otra vez, una y otra vez. Sin embargo, aquí, nuevamente tengo que aceptar que a mí me ocurre lo mismo; cuando una canción me gusta puedo escucharla, sin cansarme, durante una hora

No puede olvidar su  hipersensibilidad. Mi hija es una esponja absorbente de los estados anímicos de las personas que la rodean, empezando por mí.

Pues bien, yo me pregunto: ¿puedo seguir con mi hija las mismas pautas de corrección educativa que otros padres de niños "normales?. Categóricamente no.

Al parecer, Julia es inteligente. Tiene capacidad de aprendizaje pero su inteligencia no es estándar. Al igual que aprendió a escribir ,en el ordenador, con tres años y sin que nadie le enseñase o a ordenar, a los dos años, los tomos de una enciclopedia de cien tomos, sin errar ni una sola vez, hoy es incapaz de comprender conceptos abstractos como el dinero, por no hablar de otros como puede ser la pobreza o la riqueza, la guerra o la paz.

Le cuesta vestirse, no sabe hacer el nudo de los playeros, tengo que ayudarla a ducharse y secarse y, por supuesto, no puede ir sola por la calle; además de perderse, no entiende las normas básicas como peatón, es decir,desconoce que el verde del semáforo significa que puede cruzar y el rojo, por el contrario, que debe esperar.

Y luego están sus comportamientos sociales. Si estamos en la piscina y hay una bañista que le gusta, no duda en acercarse a ella y abrazarla, sin ningún tipo de pudor, ante el asombro de la mujer. Si entramos en un comercio y se encuentra con una señora que le gusta, no duda en darle un beso...algo que no siempre es bien entendido ni aceptado. Si vamos por la calle y ve a un niño comiendo una apetitosa bolsa de patatas, al menor descuido, introduce sin decoro su mano en la misma ante el estupor de la madre del niño...

Regresemos al principio de este blog.

¿Realmente es posible educar a una niña, ya adolescente, con autismo, de la misma manera que a una niña sin ningún tipo de problema?. Rotundamente no.

Tengo otra hija, de diecisieteaños. Celia. Es una niña responsable, estudiosa, madura, educada. Ha compartido toda su vida con una hermana, un años mayor, con autismo; ha sufrido el divorcio de sus padres. Sin embargo, al menos conmigo, es sumamente comunicativa (todo lo que puede ser una adolescente de su edad), sé quienes son sus amigas, el chico con el que sale; colabora activamente en el cuidado de su hermana. Realmente, no tengo ninguna razón para reprenderla, al contrario, solamente puedo estar orgullosa de su maravilloso comportamiento.

Pero es que tampoco tengo ningún motivo para reñir o recriminar a mi otra hija, Julia.

¿Qué debería hacer para evitar ese tipo de comportamientos que hacen difícil el día a día en casa?. No es fácil convivir con una persona, con un tamaño ya considerable, que corre sin parar por tu casa...pero ¿arreglaría algo dándole un azote?...Sinceramente creo que no.

En ocasiones me siento en un círculo del que no sé salir  Con Julia no resultan efectivos los castigos ("te quedas sin ver el vídeo todo el día") porque, sinceramente, creo que no es capaz de entender el alcance de una amenaza.

Hay días en los que me siento realmente sobrepasada y opino que las medidas que se pueden aplicar en la reeducación de un niño "normal" no se pueden utilizar en niños con autismo. Lo siento para los que piensen lo contrario, pero el cerebro de una persona con autismo no funciona de la misma manera que el de una persona neurotípica, lo cual no significa que sea peor, solamente diferente. Recuerdo a un psicólogo que me recomendó que siguiese con Julia una enseñanza basada en premios y castigos ("Terapia conductista") algo a lo que me negué rotundamente porque pienso que puede ser un obstáculo para el desarrollo de la auto regulación de las conductas. 

Y, sobre todo, es muy difícil educar a un hijo con autismo en soledad aunque sus avances, por pequeños que sean, logran recompensarme: preparase un bocadillo, servirse un vaso de zumo,   ponerse el pijama sin ayuda, aunque sea al revés, lavarse los dientes, aunque lo que haga sea, más bien, morder el cepillos, son logros que se convierten en grandes regalos.

Definitivamente Julia es una luchadora nata; cada día es un reto a superar y poco a poco va mejorando. Por poner un ejemplo, ayer acudimos al Hospital donde debían hacerle un electroencefalograma. Nadie que no tenga un hijo con autismo sabe lo que puede llegar a suponer conseguir rodear su cuerpo con una especie de cinturón, a la altura del pecho; mojarle la cabeza para, seguidamente, introducirla en un gorro que va atado a dicho cinturón. Del gorro salen unos electrodos que deben ubicarse en la espalda y, por cada uno de los agujeros que lo perforan, dos enfermeras introdujeron un líquido frío que desconozco de que se trataba. Se produjeron un par de accidentes; en un despiste de medio segundo, el gorro voló por los aires y, una vez colocado de nuevo, de una patada de Julia, yo me vi transportada a la otra punta de la habitación. Pero, al fin, conseguimos entre todos y con la ayuda inestimable de un ordenador que emitía canciones de películas de Disney, que mi hija aguantase los veinte minutos reglamentarios. La única información que recibí es que su cerebro desarrolla una actividad frenética. Nos espera ahora una resonancia, esta vez, con sedación. Pero lo que no sabéis es que esta prueba se intentó realizar hace quince años y fue imposible. No cabe duda de que la madurez alcanzada por Julia ha ayudado pero no puedo obviar lo que se ha avanzado en la sensibilización y empatía con la que ahora se trata a las personas con autismo. Hace quince años, la enfermera de turno me echó una gran bronca porque mi hija estaba muy mal educada y por mucho que intenté explicarle que ese no era el motivo de su comportamiento, aquella mujer no entró en razón. Lo mismo sucedió con los "potenciales auditivos": hasta que no acudimos a la Clínica Universitaria de Navarra, previo pago, fue imposible que un equipo médico de la sanidad pública fuese capaz de hacerlos. Pero, bueno, creo que todo esto forma ya parte del pasado.

Si algo tengo claro es que jamás podemos tirar la toalla. Julia nunca ha dado un paso atrás y eso me reafirma en la convicción de que debemos seguir luchando, codo a codo y, como yo digo, mientras pueda, siempre estaré ahí para ayudarle a atarse los cordones de sus zapatillas.

                                            
                           

No hay comentarios:

Publicar un comentario