Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 10 de febrero de 2017

"BLOG Y RESPONSABILIDAD" (M.A.M.)


Este blog nació, en un principio, con una finalidad clara: difundir cualquier tipo se información sobre el Autismo que pudiese arrojar un poco de luz a este mundo tan complejo. Tras cerrarlo y abrirlo e numerosas ocasiones, dependiendo de mi estado anímico, ahora mismo no es más que un lugar en el que cuento, en primera persona, mi experiencia con el Autismo, con la esperanza de servir de ayuda a padres que se sientan perdidos en este mundo tan complejo.

Sin embargo, a veces me pesa ser el posible referente de madres y padres, que están iniciando este duro trayecto que, tristemente, no tiene fin. Tengo miedo de ser demasiado clara, demasiado directa, en muchos de mi "post". Pero me veo mediatizada por la situación que vive mi hija.

Julia tiene autismo "no verbal". Ha conseguido aprender a escribir, a leer fonéticamente; su memoria visual es asombrosa pero, socialmente, es como una niña de dos años. Aunque ha desarrollado una capacidad que ha vuelto locos a neurólogos y psiquiatras, eso no fue más que un nuevo obstáculo. 

Esa alta capacidad deslumbró en un principio y a mí casi me vuelve loca. Los especialistas negaban el autismo de Julia y la encuadraban como niña con " altas capacidades". A día de hoy, aunque sigue conservándola intacta, no le resulta en absoluto funcional, ni práctica. Julia no sabe qué es el dinero, no entiende las interrelaciones, ni los convencionalismos sociales. Hay que ayudarle a vestirse, a ducharse, a secarse...hay que cortarle ¡y controlar! la comida...Su vida está mediatizadaza por su elevado número de limitaciones.

En marzo, Julia cumple 19 años. Ya no es aquella niña con cara de muñeca que sí, podía tener ciertas conductas disruptivas, pero pasaban casi desapercibidas. El autismo no crece, pero sí se hace más evidente. Cuando está relajada, su rostro conserva la dulzura de la niñez pero, si se muestra tensa, sus rasgos se endurecen y sus estereotipias regresan con ímpetu. 

El diagnóstico de Julia tardó mucho, debido a esa alta capacidad. Neurólogos y psiquiatras se negaban a enmarcarla dentro del autismo y afirmaban, como real, que era una niña de "altas capacidades"...pero preferí poner los pies en la tierra cuanto antes y enfrentarme a lo que yo día a día iba viendo. Tantos años conviviendo con el Autismo aportan una experiencia que, ojalá, no hubiera debido alcanzar.

Vivir con una persona afectada severamente por el Autismo es muy duro. Desgasta física y anímicamente y si esa persona es tu hijo, el dolor se multiplica.

Yo ahora hago memoria y recuerdo mis años de no aceptación, de negación de lo evidente, de esperanza que ocurriese algo que devolviese a mi hija a la "normalidad".

Tengo miedo de ser, en ocasiones, demasiado dura al contar mi experiencia porque lo que una madre "principiante" espera son solo palabras de ánimo, de optimismo.

Por supuesto que hay un amplio espectro de autismo. Desde niños apenas afectados ( capaces de hablar, de asistir a un colegio ordinario, de entrar solos en un centro comercial y comprar, por ejemplo, una barra de pan) a personas como mi hija Julia, incapaz de desarrollar un lenguaje verbal y con unas limitaciones sociales sumamente incapacitantes.

Siempre termino diciendo lo mismo: lo único que pido es que mi hija sea feliz y que se sienta amada y protegida. Y a los padres jóvenes, que están iniciando su camino, pediría que no me tomen como único referente. No hay dos personas con Autismo iguales y su desarrollo es imprevisible. 

No me gusta aconsejar pero cuanto antes acepten la situación de su hijo, antes podrán poner en marcha las herramientas necesarias que le harán la vida más sencilla dentro de un mundo que, en muchas ocasiones, les será hostil. 

Yo me arrepiento de tantos años perdidos haciendo caso a " cantos de sirena" que me desviaron de la verdadera problemática de mi hija. Puede que Julia tenga "altas capacidades" en un área muy concreta, tan concreta que no es en absoluto válida para poder llevar una vida normal, algo a lo que mi hija jamás accederá. 

Y me arrepiento de tantos años perdidos en colegios que no sabían como enfrentarse a su verdadera problemática, arrinconándola y aumentando su tendencia natural al aislamiento. Con la perspectiva que me da el tiempo y la experiencia, Julia hubiese acudido desde los tres años a un Centro de Educación Especial porque, no nos engañemos, son los únicos que están preparados, aún así con limitaciones, a las especiales necesidades de nuestros hijos.

                                           
                        

2 comentarios:

  1. gracias por tomarte tu tiempo yo estoy empezando a recorrer este camino con un peque de 6 años al que después de recetarle medikinet que sólo tomó por 10 días y un agujero en la ceja ahora le han recetado el risperidona .. estoy alucinando según leí un post tuyo sobre este medicamento ... tengo un primo hermano autista al que hoy por hoy con 23 años a dejado a mi tía postrada en una cama (su mama ) esta en recuperación el a tomado de todo y según me cuenta mi tía lo que toma a una persona normal lo tendría durmiendo todo el.día y a mi primo apenas lo atonta un poco en fin ella cuenta que su conclusión es no darle.nada a los.chicos con autismo es todo terapias conductuales pero los padres debemos de asistir a cursos o volvernos profesionales del tema porque en el.cole les crean una rutina y al llegar a casa de las rompe esa rutina ahí es donde viene el problema en fin que te voy a contar yo que tu no sepas sólo quería darte las gracias por hacer este block no dejes de escribir que me sirve de mucho por lo menos me relaja aunque apenas te acabo de conocer ...abrazossss

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  2. Comparto muchos de tus temores Dios nos de fuerzas

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