Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 20 de diciembre de 2016

"DENTRO DE VEINTE, TREINTA AÑOS" (M.A.M.)



Nunca me he considerado una mujer fuerte emocionalmente, pero sí físicamente. Sin embargo, últimamente me descubro imaginándome, ante determinadas situaciones, junto a Julia dentro de veinte, treinta años.

Cuando era pequeña, ante uno de sus ataques de ira, no me resultaba demasiado engorroso controlarla pero, con el tiempo, Julia ha crecido mucho en tamaño, peso y fuerza y, ya en la actualidad, me resulta difícil "placarla": sus golpes duelen, sus pellizcos duelen, sus patadas, además de doler, logran tirarme al suelo.

Me muero de pena cuando, en uno de estos ataques de ansiedad o de ira, observo su cara y...¡no es Julia!. Sus rasgos aparecen endurecidos, rígidos, la mirada enfurecida, las manos crispadas y sus gritos...sus gritos denotan la angustia que siente en ese momento, una angustia aparentemente irracional pero que obedece, estoy segura, a esas parcelas del autismo aún desconocidas, esas que no son capaces de explicarnos qué les puede pasar por su mente para que pasen de la risa al llanto en cuestión de segundos o entren en esas fases de ansiedad, de enfado con el mundo.

Y aquí es dónde proyecto mi miedo al futuro. Llegará un momento en el que no voy a poder hacer frente a las patadas de Julia, patadas que si bien ahora aguanto, tarde o temprano terminarán por tirarme; empujones que ahora soporto pero que, en mi vejez, no sé como sobrellevaré.
Ahora, cuando caminamos juntas por la calle, generalmente, me lleva cogida del brazo y yo aprovecho para agarrar su mano y evitar que se escape pero, más adelante, Julia me superará en fuerza.




Por ahora, soy capaz de llevar su día. No quiero imaginar  a mi hija "atontada" por la medicación o ingresada en un centro, aunque me consta que hay casos en los que no queda más remedio e intento ponerme en la piel de esas madres y me resulta ¡tan difícil!.

Nadie me obligó a ser madre y, desde luego, Julia es la primera víctima de su autismo, no la causante. Quiero para ella una vida lo más digna posible, dentro de mis posibilidades. ¡Ojalá fuese rica y pudiese tener una "legión! de amables enfermeras que me ayudasen en su cuidado!.

Seguiré mi propio consejo:"María, vive el momento".



martes, 13 de diciembre de 2016

"UNA CRISIS" (M.A.M.)

Hoy, Julia no ha acudido al colegio porque estaba convocada una huelga de auxiliares.

Esta mañana ha tenido una crisis como hace tiempo que no sufría.

Gritos, lágrimas, auto lesiones en forma de mordiscos en su brazo y puñetazos contra su cabeza. Una hora de duración que, asumo, casi me supera. Intenté calmarla, pero no había forma, Cada día tiene más fuerza y hoy me hizo realmente daño.

Reconozco que, tras la tormenta, llegaron los remordimientos porque hubo un momento en el que la grité. Como siempre, sin conocer la causa, llegó la calma.

Creo sospechar que el motivo fue que su DVD no funcionaba porque cuando lo cambié por otro (sí, en mi casa tengo repuesto de DVD, TV, ordenador, CD...aunque sean de la prehistoria, ante casos como éste) se relajó...pero, ¡claro!, la crisis ya había cesado, por lo que no puedo asegurar que éste haya sido el desencadenante.


Y esta es una de las situaciones que más me hace odiar el autismo, acompañado de su falta de lenguaje, de mi hija. Desconocer qué es lo que desencadena estas situaciones de angustia, ansiedad y nervios es realmente frustrante; no ser capaz de ayudar a tu propia hija genera en mí una sensación de impotencia que, en ocasiones, me desespera.

Tras la batalla, llegó la paz y, aunque aún enfada, se relajó viendo la peli ·"Hércules" de Disney,

lunes, 12 de diciembre de 2016

"NO ME GUSTA LA NAVIDAD" (M.A.M.)

Nunca me ha gustado la Navidad. Creo que el hecho de que mi núcleo familiar, es decir, el formado estrictamente por mi padre, mi madre, mi hermana y yo, no tuviese un espíritu navideño demasiado acentúado ha influído mucho...eso, y la nostalgia. Mi padre era nostálgico, mi madre es nostálgica, mi hermana y yo somos nostálgicas. Tal vez el vivir en Madrid y tener que venir a Asturias para estar con mis abuelas, aumentase esa sensación de tristeza. Yo recuerdo un Oviedo, el de los años 70, gris, melancólico que contrastaba radicalmente con la luz de Madrid. Solamente había un día en el que mis padres, mi hermana y yo disfrutábamos de verdad: el día de Reyes. Mis padres disponían todos los juguetes, los cuentos, los diferentes regalos en l salón de mi casa, con verdadera ilusión y aún recuerdo a mi hermana y a mí, paradas ante la puerta, paralizadas de la emoción.

La prematura muerte de mi padre, tras 40 días en coma después de un infarto sufrido un 4 de enero, hace ya veinte años, convirtió las navidades en días incómodos, falsos, hipócritas...no soporto que me impongan que debo estar feliz a golpe de calendario.

Pero la llegada de Julia y, un año después, de Celia, hizo que me obligase a "vivir con ilusión" estas fechas. Poníamos el árbol, montábamos el belén...todo normal hasta que empezamos a darnos cuenta de que algo no iba bien en el desarrollo de Julia. Celia se emocionaba con la llegada de las revistas de juguetes que envían los diferentes centros comerciales, quería decorar el árbol, día a día los Reyes Magos avanzaban un poquito en nuestro belén, le entusiasmaba salir al anochecer para ver la iluminación, le fascinaba la cabalgata y, sobre todo, escribía...bueno, al principio, dictaba, su Carta a los Reyes.

Julia no. Por más que le enseñase las revistas de juguetes, ella siempre señalaba lo mismo, año tras año: la película "Bichos", una "Game-boy" y juegos de Super Mario Bros, aunque ya tuviese diez películas iguales, cuatro o cinco vídeo-consolas e incontables juegos de Mario Bros. Del árbol de Navidad, lo único que le interesaba era quitar las bolas, abrir la puerta de la calle y tirarlas por las escaleras; al belén, ni lo miraba; los tumultos de gente por las calles o el día de la Cabalgata se convertían en verdaderos ataques de ansiedad, acompañados de berrinches incontrolables. Las comidas familiares en casa de mi suegra eran verdaderos suplicios:"esta niña está muy mal educada", "Julia, ¡para ya de una vez!, "¡Julia, hay que comer lo que se pone en el plato!", "¿Y, ahora, por qué chilla de esta manera?", "¿y como es que no habla?, ¿y por qué no mastica?".

He llegado a la conclusión de que la Navidad es para Julia un concepto tan abstracto como el dinero y, por tanto, incomprensible, pero con el añadido de estresante. Para mí, uno de los peores dìas del año es cuando se celebra el festival navideño en su colegio: el conjunto de villancicos, mensajes dulzones y ver a mi hija tan desubicada, disfrazada, sin saber por qué, literalmente me machacan el ánimo. Aunque eran peores las Navidades en el primer colegio al que acudió. Era religioso y recuerdo que en sus "notas" indicaban que: "Julia no participa en el canto de los villancicos", "Julia no colabora en las actividades navideñas con sus compañeros".

Desde hace ya muchos años no pongo el árbol, ni monto el belén. Mi madre prefiere pasar las fiestas sola...bueno, como ella dice, acompañada de mi padre y mi abuela. Mi hermana las pasa con sus hijos, su marido y la familia de éste. Celia desde que se enteró de que los Reyes Magos éramos su padre y yo, perdió toda ilusión por la Navidad. No sé, tal vez, sea hereditario. Los días que las niñas están conmigo (este año en Nochebuena y Navidad) no comemos nada especial. En Nochevieja estoy con mi pareja y el único rito que cumpliremos será comer las uvas y brindar por el Nuevo Año.

Aunque puedan parecer días tristes os puedo asegurar que no lo son en absoluto. Los vivimos con normalidad, sin adornos de falsa felicidad. ¡Ah!...lo único que mantengo es la tradición de los regalos, con la diferencia de que ahora Celia prefiere que le dé dinero y a Julia, sigo haciendo como cuando era pequeña: intento ponerme en su cabeza e imaginar qué le apetece; creo que este año los Reyes le van a traer una "tablet", mucha música y ropa...pues literalmente la destroza.




     Julia y Celia, de pequeña, una mañana de un día de Reyes Magos. Lo que Julia tiene en 
     manos son las instrucciones de la Game-boy de ese año...y si os fijáis, en primer término, 
     oso de peluche con el que aún duerme.

jueves, 8 de diciembre de 2016

"EL SONIDO DE LAS FLORES" (M.A.M.)

Mi hija Julia es capaz de oír el ruido de las hojas al caer de los árboles, el aleteo de un gorrión volando a muchos metros del suelo, el sonido de la hierba al crecer, la música que la lluvia compone con sus gotas sobre el cristal, la música que produce el ritmo de nuestra respiración

Mi hija Julia tiene que taparse los oídos ante el ruido provocado por el secador de pelo, el que emite una aspiradora al eliminar el polvo, el que hace una batidora en la cocina...

Mi hija Julia no soporta la eclosión acústica que supone presenciar un "festival de fuegos artificiales" o estar en medio de un atasco de tráfico rodeada de coches con los motores encendidos; tampoco el estruendo de miles de voces en un centro comercial o el alboroto de un desfile de carrozas durante una fiesta.

Mi hija Julia tiene "hipersensibilidad acústica" uno de los rasgos que caracterizan al Autismo

Si alguna vez ves a una persona tapándose los oídos por favor, no le mires como si fuese un "bicho raro"; tal vez le ocurre lo mismo que a Julia, es decir, tiene una sensibilidad ante el ruido mucho más desarrollada que la tuya.

Mi hija Julia es capaz de escuchar el ruido de las flores cuando abren sus pétalos al salir el sol.

En la fotografía, aparece escuchando música, algo que le apasiona, le relaja, le entusiasma...

martes, 6 de diciembre de 2016

"OBSESIONES DE UNA MADRE" ( M.A.M.)

Cuando yo era pequeña, los sábados por la tarde emitían películas antiguas. Recuerdo una que me impactó especialmente. 

Se titula "Belinda", estrenada en 1948; por ella, la actriz Jane Wyman ganó el Óscar a la mejor actriz. El argumento es la historia de Belinda, una muchacha muda cuya desgracia se confunde con discapacidad mental, que vive en una remota comunidad de pescadores de Nueva Escocia. La tragedia se irá forjando cuando Belinda es violada. Me acuerdo perfectamente de la impresión que me causó esta escena; lloré contemplando la desesperación de Belinda (lo cierto, es que no sé cómo emitían ese tipo de películas a las cuatro de la tarde, un sábado por la tarde).

¿Quién me iba a decir que mi hija mayor iba a tener mutismo funcional?...porque, aunque su diagnóstico es "Autismo no verbal" o, como se denomina ahora, " pre oral", le impide hablar, le imposibilita comunicarse. ¿Es tan difícil de entender que me obsesione lo que puede ocurrirle cuando no está bajo mi supervisión?. Sus "escapes" en el colegio continúan...tengo mis sospechas...espero poder confirmarlas. Pero si lo hago, adelanto que el incendio de Troya se va a quedar en una menudencia.

Todas las personas merecen ser tratadas con respeto. Sé que es una utopía porque únicamente hace falta leer un periódico por la mañana, para percatarse del constante abuso de los derechos básicos de niños, mujeres, ancianos. Lo único que pido es que las personas con discapacidad deben ser tratadas con dignidad, sobre todo cuando estamos hablando de una discapacidad psiquica.

jueves, 1 de diciembre de 2016

"GRACIAS A LA TUTORA DE JULIA" (M.A.M.)

El jueves de la semana pasada tuve una reunión con la tutora de Julia en la que me di cuenta de que realmente estaba agobiada por mi preocupación. Ea una mujer que transmite mucha paz, tranquilidad, sosiego y me dijo que llevaban semanas pensando en algo que mi hija pudiese utilizar para "contarme" qué había hecho en el colegio a lo largo del día.
Se aprecia que le gusta su trabajo, que es vocacional y eso es de agradecer

Hoy por fin me ha llegado la nueva agenda de actividades de Julia. Junto a ella, repaso las actividades desarrolladas por la mañana, el menú de la comida y lo que ha realizado por la tarde. Me parece que han desarrollado un gran trabajo porque el número de pictos  que lo integran es muy elevado

Me aporta mucha tranquilidad porque vienen fotografiados todos los profesores que trabajan con ella. Le he pedido a su tutora que, por favor, incluya a las auxiliares que la atienden diariamente porque esta semana hemos tenido todavía un "escape".

Me consta que en el colegio se está esforzando por hacernos a Julia y a mí, el día a día más sencillo, porque puedo asegurar que este curso está resultando el más duro desde que empezó en el centro de educación especial.

Esta mañana me ha llamado su tutora y yo le he confesado mis miedos; no sé si he actuado bien confesando mis sospechas, pero si no lo hubiese hecho sentiría que dejaba a mi hija desprotegida. Espero que la agenda me ayude a disipar mis dudas.

Os dejo una muestra por si queréis copiarlo. Está muy bien porque Julia trabaja la secuencia de actos y conmigo la comunicación.

Me quito el sombrero ante el trabajo ingente de estos profesionales, cien por cien, vocacionales.