Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 17 de noviembre de 2016

"ESTE CURSO ESTÁ RESULTANDO MUY DURO" (M.A,M.)

Julia tiene ya 18 años y hacía tiempo que no me rebelaba contra su mutismo, su imposibilidad para comunicarse conmigo, el desconocimiento que me invade cuando llega a casa y no sé nada de lo que le ha ocurrido a lo largo del día.

Este curso está resultando duro para mis dos hijas, pero la diferencia entre ambas es abismal.

Celia está cursando segundo de bachillerato, el último año en el instituto antes de empezar la universidad. La semana pasada tuvo cuatro exámenes, esta semana otros cuatro. La primera evaluación termina el 24 de Noviembre y vive en un constante estrés. Pero, cuando llega de clase a la hora de comer, puedo preguntarle qué tal le ha salido el examen de turno y me cuenta sus miedos, sus inseguridades, también sus triunfos, sus alegrías.

Julia ha pasado al ciclo de TVA (Transición a la Vida Adulta) en el que, presuntamente, se prepara y orienta a los alumnos a un incierto futuro laboral. Pero soy realista. Julia nunca podrá acceder al mercado laboral. Estoy segura de que muchos de sus compañeros si lo harán, como algunos casos de Síndrome de Down no demasiado afectados y otros cuya afectación intelectual es lo suficientemente mínima como para permitirles que esa transición sea real. Pero para niños como Julia, este ciclo no deja de ser un aparcamiento en tierra de nadie. Este año mi hija ya no recibe los apoyos específicos que percibió hasta ahora como es el caso de la logopedia aunque, sinceramente, no creo que a estas alturas ésto vaya a resultar perjudicial. Pero lo que peor llevo de este curso es mi total desorientación y desconocimiento sobre qué está pasando: cuál es la razón por la cual Julia tiene "escapes" de pis prácticamente todos los días cuando jamás los había tenido. Y aquí es donde me doy de bruces contra su mutismo. Y puedo asegurar que el desconocimiento puede llegar a resultar angustiante. Al menos en casa sigue siendo la niña feliz de siempre, que necesita de mis besos y mis abrazos y a la que le resulta imprescindible demostrar también su amor. Mi comunicación con el colegio es fluida, pero lo que más desearía en este mundo es saber de boca de Julia qué es lo que está ocurriendo.

Odio el autismo. Odio este muro de silencio. Odio estos sistemas educativos encorsetados en los que no hay escapatoria. Me duele en el alma imaginar a mi hija en un "taller de carpintería y encuadernación" porque la conozco y sé que no puede haber nada más lejos de su interés que lo que puedan enseñarle ahí. Odio pensar que tras estos tres años que le quedan en el colegio de educación especial su futuro es pasar sus días en un CAI (Centro de Apoyo a la Integración).

Nunca he he deseado ser rica, pero ahora sí me gustaría estar forrada de millones para tener una casa acondicionada para el uso y disfrute de Julia. Una mansión con enormes jardines repletos de columpios, grandes piscinas, enormes camas elásticas, vídeo consolas para jugar con Mario Bros, gigantescas pantallas para ver las pelis de Disney o Pixar que tanto le apasionan, equipos de música irrompibles en los que escuchar toda la música que le fascina, delfines con los que nadar,  caballos en los que trotar y no porque piense que la equinoterapia vaya a mejorar el autismo de mi hija, sino porque simplemente a Julia le encanta trotar y galopar. Y ya, puestos a pedir, tendría una logopeda, una profesora de apoyo, una terapeuta que utilizase la música a todas horas.

Pero si algo me ha enseñado el autismo es que no es bueno soñar. Hay que ser realista. Y al menos, si de algo estoy segura es de que Julia, en casa, es feliz...cuando escuchamos música, cantamos y bailamos juntas, es feliz...cuando mira una peli en su habitación, es feliz...cuando se mete en la bañera con agua caliente, es feliz...cuando corre por el pasillo, es feliz...cuando nos damos un maratón de besos y abrazos, es feliz.

Otra cosa que me ha enseñado el autismo es que hay que vivir el día a día porque pensar en el futuro hace demasiado daño.

sábado, 5 de noviembre de 2016

"EL AUTISMO ES FEO" (M.A.M.)

El autismo es duro, el autismo machaca, el autismo roba, al menos el que yo vivo, el autismo feo, el que nadie quiere ver porque parece que identificar a mi hija con ese autismo perjudica a otros niños diagnosticados dentro del espectro de trastorno autista pero que pueden llevar una vida prácticamente "normal".

Julia no habla.

Este fin de semana está con su padre. Pues bien, desconozco absolutamente qué es lo que está haciendo y jamás sabré cómo lo ha pasado, qué ha comido, dónde ha ido.

Desde el inicio de curso, Julia se ha hecho pis varias veces en el colegio. Jamás le había ocurrido desde los tres años. Nadie sabe qué ocurre y me consta que su tutora está pendiente de alguna señal que nos indique el motivo. Solamente mi hija lo sabe, pero mi hija es incapaz de comunicarnos qué le sucede. Y yo me siento absolutamente impotente porque desconozco si es una regresión en su desarrollo, si está motivado porque no acaba de acostumbrarse al cambio que supuesto el paso a TVA o...¡qué se yo!.

Julia puede estar perfectamente y, en un segundo, sin saber por qué, iniciar una crisis que desemboca en autolesiones, lloros de desesperación y unos ojos de desconcierto que me parten el alma.

Ayer me acerqué a un centro comercial a comprarle ropa interior y me descubrí en una tienda de chicos mirando sudaderas para Julia. Y pienso en mi otra hija, Celia, que a sus 17 años ya elige con cuidado y con mucho gusto los últimos botines de moda, el abrigo gris "minimal" que tanto tardó en encontrar, el body de tirantes con la parte interior cortada a láser para que no se aprecie con los pantalones puestos o las gargantillas que ahora se llevan, ajustadas al cuello. Y todo me pareció tan injusto. No quiero que se me malinterprete: quiero a mis hijas con la misma intensidad, por ambas daría mi vida pero me duele cuando veo a Celia maquillarse (por cierto, lo hace muchísimo mejor que yo) para salir con sus amigas, mientras Julia se queda en su habitación viendo las mismas películas que le gustaban cuando tenía tres años...es muy triste, aunque prefiero no recrearme en ello, mirar para otro lado, pero está ahí, es un hecho, no lo puedo negar.

El autismo nos ha robado tantas cosas. Las primeras palabras que nunca pronunció, las primeras papillas que nunca aceptó (no soportaba la cuchara y  estuvo comiendo en biberón hasta los seis años), los juegos en los parques de los que nunca disfruté por las miradas y cuchicheos de madres y abuelas o por el rechazo de otros niños. Nos robó tiempo buscando una solución que nunca llegaba, visitando especialistas en varios puntos de España, analizando su cabello en laboratorios de Estados Unidos. Nos robó ilusiones cuando empezó a utilizar el ordenador...y luego su "especial capacidad" (que algún día contaré, de verdad)  que confundió a neurólogos, psiquiatras, pedagogos, orientadores nos hizo perder unos años maravillosos en los que Julia estuvo en un sistema educativo que recomendaba su "integración", pero que se tradujeron en dos cambios de colegios, incomprensión por parte del profesorado, de los alumnos, acoso escolar del que mi hija nunca fue consciente pero sí su hermana que lo presenciaba en el patio del recreo. Si pudiese volver atrás en el tiempo, hubiese hecho oídos sordos a todas las "sesudas" opiniones de presuntos expertos y, dejándome llevar por mi intuición, habría matriculado a Julia desde el principio en el colegio de educación especial en el que está ahora.

El autismo va a impedir que Julia conozca el amor de pareja, el amor de madre; no le va a permitir sentirse realizada como mujer trabajadora. Julia es ya una niña atrapada en un cuerpo de mujer.

Pero, hay algo de lo que estoy segura. Cuando Julia baja del autocar que la trae del colegio con esa maravillosa sonrisa y me come a besos...eso...no tiene precio. Y, aunque obviamente ella no puede decirlo, creo que en su mundo Julia es feliz y eso para mí es lo más importante.

                                                   Julia en el patio de su cole, con su
                                                   maravillosa sonrisa.