Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 30 de septiembre de 2016

"HISTORIA DE UNA FOTOGRAFÍA" (M.A.M.)

Solo Mariano Grueiro, desde su autismo, es capaz de que me relaje ante una cámara fotográfica. Con él no me siento 
observada, analizada, escrutada, juzgada...su innata bondad se lo impide. Soy muy insegura y eso hace que siempre que me hacen una foto me muestre tensa...además, no soy nada fotogénica, pero con Mariano todo fluye sobre un camino de sinceridad absoluta...

Voy a contar la historia de esta fotografía.

Me reuní con Leonor Ronoel y Mariano el pasado mes de agosto, en Madrid. Lo que en un principio iba a ser un café se convirtió en un día maravilloso de charlas, confesiones, pinchos, comida, más charlas y calor...mucho calor.

Esta foto está tomada en un McDonald's, ya que Mariano quería mostrarme que, un lugar tan criticado como este se había convertido sin que sus propietarios lo sepan, en un lugar ideal para las personas con autismo de alto funcionamiento, gracias a los paneles en los que uno mismo puede preparar su propio menú e incluso realizar el pago. Estos paneles son muy visuales, utilizan símbolos que pueden asemejarse a pictogramas, y los pasos a seguir están muy claros. Asumo que a Mariano le llevó no menos de 1 minuto pedir dos granizados de limón y una botella de agua y yo aún no sé como lo hizo. También dijo que era un lugar ideal por su temperatura. Él es muy sensible al calor y puedo aseguraros que Leonor y yo...¡casi nos congelamos!.

Y tengo que confesar que me sentí muy culpable...Yo soy madre de una niña (bueno, voy a tener que empezar a decir mujer, porque ya tiene 18 años) con autismo no verbal. Debería saber que a las personas con autismo son muy literales, les cuesta entender los "dobles sentidos", la "ironía", el "sarcasmo". Y lo sé, pero como Julia no habla, lo cierto es que desconozco si ella tiene el problema de la extrema literalidad con el lenguaje. Pero Mariano sí lo tiene. Recuerdo que cuando ya nos marchábamos me dijo que me sentase en una mesa porque le gustaba mucho la luz y empezó a fotografiarme. Me dijo. "¡estás guapísima!"...a lo que yo respondí, estúpida de mí:"Bufff, seguro...". De pronto, veo que Mariano baja los brazos y con una cara de tristeza absoluta le pregunta a Leonor:
"¿eso ha sido una ironía?", a lo que Leonor le respondió que sí. Durante unos minutos, que se hicieron eternos, Mariano me contó que ya estaba logrando controlar ese tipo de situaciones, que antes le sobrepasaban y yo me sentí...¡tan culpable!...Por eso entendí tan bien el post que escribió en su blog en el que habla de las "rampas cognitivas"...ese día yo obstaculicé su rampa.

Mariano se ha convertido, para mí, en la voz de mi hija Julia.

(https://medium.com/@hipersintiendo/en-serio-se-le-dá-un-trato-ecuánime-a-una-persona-con-autismo-a-la-hora-de-dar-una-charla-3fa3f6247d14#.249k9uvio)

jueves, 29 de septiembre de 2016

"REIVINDICACIONES DE UNA MADRE DE UNA PERSONA CON AUTISMO" (M.A.M.)

Reivindico el derecho de mi hija Julia, desde su Autismo, de reír cuando quiera y donde quiera, con razón o sin motivo, estruendosamente o en silencio.

También puede gritar, si su ansiedad le obliga, ya sea en la calle o en un parque, en la playa o en el monte.

Mi hija no es una atracción para transeúntes aburridos o con ganas de educar al prójimo. Si en un semáforo se muerde el brazo o la mano, no lo hace por alterar su tranquila existencia, sino que es la consecuencia directa de una de sus muchas frustraciones.

Si la ven oler lo más insospechado e, incluso, probar lo más inverosímil, no la tachen de tonta pues ella es capaz de conseguir mucha información a través del olor y el sabor que usted, señor viandante.

Porque, aunque no lo crea, mi hija se frustra en numerosas ocasiones: cuando quiere hablar y no puede, cuando desea algo y no le entienden, cuando en su cabeza se mezclan infinidad de sensaciones, como el ruido, una luz intensa o un grupo enorme de gente.

Si en un supermercado, mi hija Julia coge un paquete de galletas, sin que yo me percate (lo siento, soy humana; mi atención puede disminuir unos segundos y, por ahora, no tengo ojos en mi nuca), no es necesario que le llame, a voces, "ladrona". Si se tomase un segundo de su tiempo en preguntarme, le explicaría que mi hija desconoce el significado de conceptos tan abstractos como el dinero o el sentido de la propiedad.

Si en plena calle, mi hija le da un abrazo, entiendo su cara de susto, pero no puedo comprender su gesto de asco. Mi hija va siempre con una sonrisa en su cara, además de limpia y aseada. Es más, si ella le sonríe, ¿tan difícil resulta responder con una sonrisa?.

Si en una sala de espera de un centro médico o en la cola para pagar la compra en la caja, mi hija se inquieta y agita, no es porque sea una persona maleducada, simplemente, su nivel de tolerancia y frustración es inferior al suyo.

En ocasiones me gustaría repartir folletos en los que explique algunos de los rasgos distintivos del
Autismo pero...¿para qué?...irían directamente a la papelera más cercana.


                                                

lunes, 26 de septiembre de 2016

"RESULTADO DE LA ANALÍTICA:TODO BIEN" (M.A.M.)

Hoy he recibido un regalo de esos que no se pagan con dinero y, que para mí, son los mejores.

Esta mañana he acudido al médico a recoger los resultados de la analítica de Julia. No voy a negarlo, iba muy asustada; la ingesta de Risperdal, su peso y su apetito desmedido, que controlo a duras penas, me hacían presagiar una consula de urgencias con un endocrino o un nutricionista.

Pero no...¡todo está perfectamente!. Los glóbulos blancos, los rojos, las plaquetas...la glucosa, el colesterol, los triglicéridos, las transaminasas...la creatinina, el ácido úrico, el hierro.

Es decir, Julia, además de ser feliz, dulce, mimosa, luchadora incansable, tiene buena salud.

Os puedo asegurar que hoy es uno de esos días en los que no puedo pedir más a la vida.

jueves, 22 de septiembre de 2016

"JULIA EMPIEZA SU RECORRIDO EN PSIQUIATRIA DE ADULTOS" (M.A.M.)

Hoy Julia ha tenido su primera consulta con la que va a ser su nueva psiquatra, ahora que ya ha pasado a depender de Salud Mental de Adultos.

Al final, han hecho caso a mis ruegos y le han asignado la misma doctora que hace poco a comenzado a llevarme a mí también tras la jubilación del anterior. En relación al cambio de terapeuta tuve un pequeño malentendido con la administrativa que llamó por teléfono a mi casa. En un primer momento me dijo que tenía que ser la paciente la que tenía que ir a cubrir la solicitud. Yo le comenté que eso era imposible, en cuanto que la paciente tiene autismo no verbal. Aún así, insistió "ya, pero tiene que ser ella quien venga a secretaría". Solamente cuando le dije que mi hija no hablaba y que presentaba una discapacidad del 75%, aceptó que fuese yo...¡Qué desconocido sigue siendo el Autismo!

No voy a mentir...la primera impresión ha sido inmejorable. Paula, que es el nombre de la joven médico, se ha ganado a Julia al segundo de entrar en la consulta, simplemente tratándola con naturalidad y relajación. Julia aceptó sentarse en una silla frente a ella y, rápidamente, la empatía comenzó a discurrir por la consulta. Me planteó una enorme batería de preguntas; le comenté y ella misma observó con sus propios ojos esa alta capacidad que tiene Julia que, realmente, no le sirve para nada porque no es en absoluto funcional. Hubo risas, no se escuchó ningún grito, ni ninguna carrera desenfrenada de Julia.

Y lo mejor de todo: oficialmente, ¡por fin el Risperdal pasa a la historia de nuestras vidas!.

Vamos a comenzar con un antipsicótico denominado Aripiprazol pero, por supuesto, estando a la expectativa de cómo le siente a Julia.

Ya os iré contando....el lunes voy a buscar los resultados de la análitica.

Este post solamente puedo ilustrarlo con una de las sonrisas de Julia que tan feliz me hacen...aunque sea de archivo.


"El aripiprazol también se usa para tratar a personas que tienen trastorno autista (un problema de desarrollo que causa dificultad para comunicarse e interactuar con otras personas). El aripiprazol puede ayudar a controlar una conducta irritable como por ejemplo, agresión, berrinches y cambios de humor frecuentes en estos niños. El aripiprazol también se usa para tratar niños entre 6 y 18 años de edad que tienen trastorno de Tourette (una condición caracterizada por la necesidad de hacer movimientos repetitivos o repetir sonidos o palabras). El aripiprazol pertenece a una clase de medicamentos llamados antipsicóticos atípicos. Funciona al cambiar la actividad de ciertas sustancias naturales en el cerebro."

domingo, 18 de septiembre de 2016

"JULIA ES BUENA EN ESTADO PURO" ( M.A.M.)

Como en el último post hablé de las crisis de Julia, hoy quiero contaros lo maravillosa que es.

Debo empezar diciendo que su autismo está básicamente definido por su falta de lenguaje y su prácticamente nula comprensión de cualquier convencionalismo social. Mi hija no entiende conceptos abstractos como el dinero y, mucho menos, la necesidad de su uso; desconoce el sentido de la propiedad; no sabe qué es un gobierno, una iglesia, un dios, una monarquía, una guerra, un terrorista, un corrupto....y así, hasta el infinito...tampoco sabe qué es un partido político, los índices bursátiles, el brexit, Estados Unidos, la Comunidad Económica Europea, España.

Está fuera de su comprensión la atracción sexual hacia otra persona, jamás tendrá pareja y nunca tendrá hijos; tampoco tendrá amigos. No puede ir sola por la calle porque las normas de tráfico entran dentro de un terreno que le resulta ajeno...aunque se da la paradoja de que, tal vez, algún día, sea capaz de conducir un coche.

La televisión no le resulta atractiva...aunque las películas de Disney o Pixar, muchas veces las ve en inglés, seleccionando ella misma el idioma en el DVD. Le apasiona la música, sobre todo la clásica. Le gusta correr en la playa, saltar sobre su gigante pelota y el agua en cualquiera de sus versiones, ya sea en la piscina, en el mar, en la bañera, en una manguera...la cuestión es su contacto.

Julia no sabe escoger su ropa. Tengo que ducharla, lavarle los diente, vestirla, atarle las zapatillas...aunque, durante la comida, una sola mirada de su hermana le indica que está comiendo demadiado rápido y que, entre bocado y bocado, debe dejar el cubierto sobre el plato.

Pero lo que tiene Julia que la hace maravillosa es su carácter. Hoy hemos tenido sesiones maratonianas de besos. A su manera, me pide que le mordisquee en el cuello...¡le encanta!...que le acaricie el brazo, mientras nos damos cientos de besos, tumbadas en su cama, abrazadas. Si estoy cocinando, limpiando, leyendo o escribiendo se acerca por la espalda y me besa no una, sino cuatro, cinco, seis veces. Y luego su sonrisa. Cuando está relajada, sus ojos, su cuerpo, su boca sonríen...ella es una sonrisa mimosa y encantadora. Ah!...y sus carcajadas...esas las deja para Xasy, nuestro perro, quizá con quién más haya jugado nunca; se comprenden, se quieren, son cómplices.

Cuando Julia no está, la casa se encuentra vacía.

El Autismo son las crisis pero también es amor incondicional, porque Julia no sabe qué es la mentira, la hipocresía, el egoísmo, la deslealtad. Julia es buena en estado puro.

viernes, 16 de septiembre de 2016

"MALDITAS CRISIS" (M.A.M.)

Hoy ha vuelto. Hacía tiempo que no nos visitaba pero, a la hora de comer, la hora menos prevista, ha regresado una crisis. Julia se ha golpeado contra la pared, ha mordido su brazo, ha cerrado sus manos y con los puños se ha pegado en la cabeza. Yo estaba con ella. He querido calmarla. Ha cogido mi brazo y lo ha apretado con toda su fuerza. Ha retirado bruscamente el plato. He logrado que se levantase de la mesa y la he llevado a su habitación donde, tras un fuerte abrazo, ha empezado a calmarse. Diez minutos después era la dulce niña de siempre.

¿Llegará el día en el que alguien me explique por qué se desencadenan estas crisis?. Julia no habla, no puede decirme qué es lo que ha sucedido y yo no puedo adivinarlo porque, ante mis ojos, nada había ocurrido.

Sé que la crisis suele darse ante una situación de saturación, sea de tipo sensorial o emocional. Una frustración o, en el caso de los aspectos sensoriales, una saturación, pueden hacer que una persona con autismo lleguen a la autoagresión cuando, sencillamente, ya no soporta más y explota.

También sé que la frustración y la ansiedad son dos grandes enemigos de una persona con autismo. Si una u otra llegan a situaciones extremas, fácilmente se desencadenara una crisis autolesiva. Llega un momento en el que se siente tan saturada que necesita estallar
para poder, aunque resulte paradójico, regularse.

Sería maravilloso que Julia pudiese explicarme qué es lo que le ha llevado a esa situación de ansiedad extrema. Hoy, aparentemente, era un día como otro cualquiera pero yo desconozco qué es lo que ha ocurrido en la vida de mi hija desde que la dejo en el autocar que la lleva al colegio hasta que regresa a casa.

Lo único que es evidente son sus cicatrices, una en el antebrazo y otra en la mano del brazo izquierdo, huellas de sus mordiscos y sus nudillos oscuros, casi negros, consecuencia de sus puñetazos contra la pared.

Al menos, Julia posee un carácter maravilloso. Es adorable y mimosa y, en absoluto, agresiva. Pero, no sé si llegará ese día en el que pueda decir que las crisis han desaparecido de nuestras vidas porque, y es lo más triste, yo no puedo adelantarme a ellas porque desconozco qué es lo que las provoca. Puedo evitar situaciones que me consta que a Julia le resultan estresantes, pero el cerebro de una persona con autismo es especialmente sutil y si esa persona no habla, se convierte en impenetrable.




                         
                                            

                                           En la fotografía se aprecia la gran cicatriz que tiene
                                           en el brazo izquierdo.









lunes, 5 de septiembre de 2016

"CARTA A UNA MADRE DE UNA NIÑA "ESPECIAL"...ESA MADRE SOY YO" (M.A.M.)

Hola, María.

Si no encabezo esta carta con el adecuado "estimada" es porque creo que aún no has conseguido quererte un poco a ti misma. Sigues sintiendo que la culpable de todo lo que ha sucedido eres tú y, de esa manera, no lograrás ser feliz, saboreando los maravillosos momentos que te ofrece la vida, día a día.

Creo que deberías aligerar el saco de piedras que has cargado voluntariamente sobre tu espalda y que te impide avanzar con la ligereza con la que deberías hacerlo.

Me consta que eres madre de dos maravillosas hijas y sé que la mayor está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista no oral.

Nadie hacía presagiar que ese bebé, llamado Julia, iba a ser una persona "especial". Siempre ha tenido una mirada viva, nunca ha rechazado tus besos, ni caricias pero..algo te hacía pensar que no todo iba bien.


Sé que te preocupaba que no lograse conciliar el sueño, que fuese capaz de pasar noches enteras sin cerrar los ojos; eso sí, sin llorar...en silencio.
Te extrañaba que no le gustasen los juegos que ya te había enseñado tu abuela como el famoso "Cinco lobitos tiene la loba" en el que, lo único que tenía que hacer era mover su mano mientras tú cantabas la canción. Te inquietaban esos largos ratos en los que permanecía muy seria, como ausente del mundo que le rodeaba. Te alarmaba que no aceptase comer con cuchara, que no quisiese morder, que solamente aceptase el biberón.

                      



                                         
                                            


Te desesperaban esas "rabietas" de las que desconocías su origen pero era tu primera hija y no tenías ninguna referencia con la que comparar. Solamente tu madre empezó a darse cuenta de que algo no iba bien...pero te negabas a aceptarlo.

Hubo momentos de alegría como el día que, con tan sólo once meses, sin haber gateado jamás, bajó del sillón en el que estaba sentada junto a tí y ¡empezó a caminar como si lo hubiese hecho toda la vida!...no se balanceaba, iba decidida y segura de sí misma. También fuiste feliz ante sus primeras palabras...la primera que dijo fue "teté", señalando el chupete que tanto le gustaba. Siguió con mamá, papá, "aba" (por agua) y algún que otro balbuceo.


Te quedaste nuevamente embarazada cuando Julia tenía tan sólo cinco meses y tu principal preocupación era que no se sintiese desplazada tras el nacimiento de su hermana; no querías que sintiese celos. Sin embargo, estabas ilusionada porque iba a tener una hermana que tu pensaste que podría convertirse en su mejor amiga, su aliada y confidente...¡tan sólo iban a llevarse 14 meses de diferencia!.


                                                                                                                                                                    

Sin embargo, tras el nacimiento de Celia, Julia no mostró ni un poquito de curiosidad por aquel bebé de enormes ojos, aunque tampoco le rechazaba...simplemente, ignoraba su existencia. Las pocas palabras que había logrado decir "desaparecieron" para siempre. Recuerdo que, tras tu incorporación al trabajo, cuándo te preguntaban qué tal llevaba Julia la llegada de Celia, tu siempre respondías lo mismo: " Siento que se ha quedado muda...no emite ni un solo sonido".

El momento del diagnóstico fue para ti uno de los peores momentos de tu vida. En ese instante, todo lo planeado se desbarató. Fuiste consciente de que, a partir de ese momento, nada sería igual.Te diste cuenta que, además de madre mimosa, cariñosa...deberías convertirte en terapeuta, psicóloga, profesora, observando cada pequeño detalle del día a día de tu hija...sin dejar a un lado, a Celia, tu otra hija, que se merecía que tu permanecieses a su lado sin tan siquiera percatarse de tu preocupación.

Visitaste a innumerables médicos, solicitaste incontables pruebas...buscaste con desesperación una solución y, el hecho de no encontrarla, te hundió en una tristeza infinita y un sentimiento de culpa profundo que solamente pasaba, momentáneamente, cuando mirabas a tus hijas sonreír y te dabas cuenta que, a pesar de todo, ellas eran felices.

Durante mucho tiempo te obsesionaste con la razón que había motivado el autismo de tu hija y, por supuesto, siempre pensaste que la culpable habías sido tú. Mirabas una y otra vez los vídeos que habías grabado de tus hijas intentando discernir el momento en el que empezó a manifestarse que algo no iba bien en el desarrollo de Julia.

                        


Sé que has llorado viendo esas imágenes... me consta que te has desesperado encontrando una razón que te explicase todo lo que estaba sucediendo.


Tras la llegada del diagnóstico pasaste a convertirte en una terapeuta más de tu hija. Sé que, todas las tardes durante más de una hora, varios años, te sentabas con Julia en la cama y trabajabas con ella intentando enseñarle los colores, los números, las letras...aprendiste nociones de logopedia y psicomotricidad. Pero también comenzaste a evaluar constantemente a tu hija...continuamente la analizabas, le planteabas preguntas esperando averiguar su nivel de comprensión...

Algo que me gustaría reprocharte es el no haber sabido superar situaciones como, por ejemplo, acudir a algún sitio público como un restaurante, un cine, una piscina, un centro comercial... y haber sido incapaz de relajarte y obviar las miradas ajenas a Julia, los comentarios, las burlas. Deberías haber sido más fuerte y sé que aún no has superado esta fase.

Sé que te desesperaban los gritos de Julia en plena calle, sus desproporcionados enfados, tu incapacidad para controlar esas ocasiones en las que sentías que toda la gente miraba, según tú, reprochándote la actitud de tu hija. Me consta que aún hoy, te cuesta acudir con Julia a lugares en los que sabes que, en cualquier momento, puede aparecer una conducta disructiva...y te entiendo...el autismo, tristemente, se hace más evidente cuánto mayor es la persona que lo padece


                                 


Al menos ya has asumido, que no aceptado, el autismo de tu hija.

Sé que si existiese una píldora mágica que erradicase de tu vida ese monstruo silencioso ya se la habrías dado hace mucho tiempo porque...no te engañes...¡claro que hubieses preferido que Julia no fuese "especial"!..¡por supuesto que has deseado, en multitud de ocasiones, tener dos hijas no especiales!. Pero también sé que, ahora mismo, no la cambiarías por nadie.

Quieres a Julia por sus besos, sus sonrisas...por el regalo que te concede cada vez que consigue un nuevo avance como recoger su habitación o servirse ella misma agua en un vaso...esos pequeños detalles te dan la energía necesaria para continuar.

No dudo ni por un instante que amas a tus dos hijas con la misma intensidad y que por las dos te preocupas con denuedo aunque, obviamente, la preocupación que siente por cada una, es diferente.

Te aconsejaría que intentaras vivir el día a día, disfrutando de esos momentos que tanto Julia como Celia te ofrecen y que no te obsesiones tanto por el futuro pues eso te está impidiendo gozar de lo que ahora tienes: dos maravillosas hijas, ya adolescentes, que te quieren y eso, créeme, es lo más importante.

¿Qué ocurrirá dentro de cinco, diez, quince años?. Ni tú ni nadie puede saberlo. Es lógico que hagas planes de futuro, pero sin angustias, sin miedo.

Cuando recibas esta carta, levántate, mira a tus hijas y pregúntate: "¿son felices?". Si la respuesta es la que yo creo: un "SI" enorme, seguro, convincente...entonces disfruta e intenta ser tú también feliz. Observa sus sonrisas...a su edad, son incapaes de disimular y si sonríen, aliméntate de sus risas...es tu mejor medicina









No te castigues...creo que estás haciendo bien tu trabajo.