Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 28 de junio de 2016

"INDIGNACIÓN" (M.A.M.,)

Aún estoy indignada por lo que me ha contado mi amiga Esperanza Puerta Bartolomé, pero no creo conveniente hablar de ello porque concierne a terceras personas que no conozco. Pero si voy a contar lo que me sucedió a mí el pasado mes de marzo porque explica muy bien el ¡gran desconocimiento que existe en la sanidad sobre el autismo!.

Tras someterme a la prueba de Papanicolau o citología, le comenté a la ginecóloga que me atendió que tenía una hija que iba a cumplir 18 años y me gustaría saber cuándo era conveniente empezar a realizar las revisiones rutinarias que toda mujer debe hacerse. Le dije que tenía autismo no verbal y que no colaboraba por lo que le pregunté si existía alguna unidad especial. ¿Sabéis qué respondió?:

-"¿Su hija mantiene relaciones sexuales?"
Obviamente le respondí que no, a lo que añadió:
-"Pues entonces no es necesario que se someta a ninguna revisión ginecológica".

¡Toma ya profesionalidad!.
Primero, estoy convencida que la doctora no tenía ni idea de lo que significa o supone tener autismo no verbal porque si algo caracteriza a nuestros hij@s es su extrema dificultad para sociabilizar, así que...¿mantener relaciones sexuales?...
Segundo. Es muy fácil "quitarse paquetes de encima" de esa sencilla manera y yo me pregunto...¿acaso las monjas jamás acuden a un ginecólogo?.

Hace poco escribí un post en el que hablaba de mi experiencia con la Sanidad y su "sensibilidad" en el trato con las personas que, como mi hija, tienen autismo...aquí os dejo el enlace: (http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2016/06/la-pesadilla-de-acudir-un-centro-medico.html ).


Si acudir a cualquier médico con un niño de corta edad con autismo no verbal o con autismo verbal severo es toda una terrible aventura, imaginad si lo hacéis con una persona con autismo que pesa 80 kilos, tiene una gran fuerza física, le aterroriza todo lo que le rodea porque no entiende qué le van a hacer...todo le resulta hostil. Un simple análisis de sangre es una tarea, al menos en mi caso, prácticamente imposible. Yo ya lo intentado cuatro veces y no ha habido manera; a veces pienso que sienten más miedo las enfermeras que la propia Julia. Entonces, ¿cómo una ginecóloga que hace citologías que duran unos 30 segundos ( y no exagero) va a gastar su valioso tiempo en una persona a la que hay que tratar de manera diferente por la sencilla razón de que...¡es diferente!...pero eso no significa que no tenga el mismo derecho que yo a que le realicen cualquier prueba médica!. Y si hay que sedarla...se la seda.

Lo siento, mi hija Julia tiene el mismo derecho que mi hija Celia y debería ser atendida en cualquier especialidad...¡por Dios, si hasta que no supo vocalizar en voz alta no supimos si veía bien!...me cansé de decirle a su pediatra que Julia no hablaba y que por muchos coches, flores y casitas que pusiese, mi hija no iba a decir nada. Por fín, en la revisión de los doce años le sugerí que probase con las vocales...y sí, ve perfectamente.
En fin...una vergüenza.

lunes, 27 de junio de 2016

"JULIA...¡HA MADURADO!" (M.A.M.)

Puedo afirmar con rotundidad que Julia...¡ha madurado!.

El pasado martes, estuvimos toda la tarde comprando ropa en una gran superficie; entramos en varios probadores; obviamente, se probó ropa y, salvo en una ocasión...¡tuvo un comportamiento genial!.

La suerte que tengo con Julia es que ella prima la comodidad por encima de todo, así que básicamente su armario de verano se compone de bermudas y camisetas. Tiene alguna que otra falda pero...¡tendríais que ver cómo se sienta!.

En Primark tuve que dejarla sola en el probador porque había cogido una talla pequeña de pantalones; le comenté a la encargada, que se ocupa de controlar las prendas que introduces, que salía un momento a hacer un cambio y que dejaba a mi hija sola:

- Por favor, tiene autismo no verbal...se lo comento por si escucha algún grito o sale en ropa interior;
yo voy a tardar 30 segundos.

- Lo siento, no puedo hacerme responsable de nadie.

- No estoy pidiéndole que se haga responsable, solamente le aviso para que no se asuste.

- Pues usted no tarde.

- En 30 segundos estoy de regreso.

Ya podéis imaginarme realizando un "sprint" por la tienda cambiando los cuatro bermudas que llevaba...eso sí, batí mi propio récord.

Sí hubo algo que me llamó muy gratamente la atención y es que, en Decathlon, le probé unas sandalias que, a simple vista, parecían muy cómodas y eran monísimas, pero no hubo manera de que las aceptara. Conseguí que se las pusiera, pero no dejaba de "decir": "o" que habréis adivinado, significa "no". Desconozco si el motivo fue que no le gustaron estéticamente, algo que dudo muchísimo, o, simplemente, no le resultaban cómodas. En la misma tienda también tuvimos una pequeña protesta probando bañadores pero...¡nada comparado a lo de hace unos años!.

Y hoy...¡a la playa!.

Lógicamente, la gente mira porque ven a una madre ayudar a desvestirse a una persona ya adulta, a quien tiene que echarle crema, estirar la toalla, limpiarle de arena, volver a vestirla (Julia no sabe abrochar un pantalón y mucho menos un cinturón; tampoco controla el derecho y el revés de una prenda y le cuesta mucho darle la vuelta; y le resulta imposible, eliminar la arena que tiene pegada a su cuerpo con una toalla...aquí el problema de psicomotricidad fina es enorme).

Pero, salvando esos momentos, estuvimos paseando, tomando el sol, bañándonos y su comportamiento fue muy bueno. Uno de los problemas que más me agobian en las playas y en las piscinas es el tema del pis. En las piscinas, cada cierto tiempo le pregunto si quiere ir al baño pero...¿y en la playa?. Esta tarde, en uno de nuestros paseos, noté que quería acercarse al agua; el problema es que estábamos en una zona en la que el baño no está permitido pero, tal vez eso, me libró del único problema que hubiese podido tener. En la orilla, sin ningún tipo de disimulo, hizo pis. ¡Imaginad si lo hace al otro lado de la playa, donde está toda la gente...!. Estas cosas son las que aún me superan, su falta de pudor que, si bien es maravilloso en algunas ocasiones, en otras es terriblemente embarazoso.

Y de regreso a casa, decidí pasar nuevamente por Decathlon para comprarle un nuevo bañador. Aquí sí se comportó como una campeona. Mientras estábamos haciendo la cola para pagar, señaló ¡pero no cogió! una caja de barritas de cereales; lógicamente, me hice con una y esperó, pacientemente, a que llegase la hora de pagar. Pero es más, junto a la cajera, había una caja de deliciosas chocolatinas que señaló con el dedo; solamente le dije:

- Julia, va a comer ahora unas barritas de cereales; la chocolatina no la compro.

Lo aceptó sin ningún tipo de problema y os puedo asegurar que hace años sus gritos se hubiese oído en el aparcamiento.

De regreso a casa he estado reflexionando. Julia ha madurado, por supuesto, pero yo también. Estoy empezando a ser inmune a las miradas. Tal vez, y sé que puede sonar duro, el hecho de que ahora sea evidente que Julia es una persona con algún tipo de problema que la gente no sabría definir, me ayuda a estar más relajada. Cuando era pequeña, físicamente era perfecta, pero su comportamiento no casaba con esa perfección. Aunque, he de decir que, antes de subir a casa, pasé por la farmacia de siempre y...había un farmacéutico nuevo que no conocía a Julia y preguntó:

-¿Vienen las dos juntas?.

Así que, tal vez, no sea un problema de su físico, característico de muchas personas con autismo que toman medicación ( Julia es grande, fuerte, le sobran bastantes kilos ), sino de nuestra mutua maduración.

Quiero tener la esperanza de que este verano va a ser relajado.


viernes, 24 de junio de 2016

"JULIA Y SU MUNDO" (M.A.M.)

Mi hija mayor Julia está diagnosticada como Autista no verbal. El pasado mes de marzo cumplió 18 años, por tanto, el camino avanzado con ella a través de los misterios del Autismo es de más de 16 años.

Julia es inteligente aunque tiene muchas dificultades para dejar salir su potencial ya que la gran carga que suponen la incomprensión de los convencionalismos sociales y los problemas de interrelación con los demás, su extremada hipersensibilidad a los sonidos o al tacto y, sobre todo, su falta de lenguaje oral, "aplastan” la posibilidad de usar su atípica inteligencia. Porque, no olvidemos una cosa, las personas con autismo desarrollan, en algunas ocasiones, habilidades extraordinarias aunque luego, realmente, no resultan en absoluto "prácticas" en el día a día.

El entorno social de Julia es muy cerrado. Prácticamente se circunscribe a Celia y a mí, su núcleo
familiar; a su padre, dos fines de semana al mes, y a los trabajadores del colegio al que asiste y éstos, porque le obligan diariamente, con su esfuerzo, a interrelacionar con ellos. Podría decir que el resto del mundo es para ella invisible o le resulta indiferente por lo que no le importa mostrar sus estereotipias, emitir sus característicos ruidos o, por ejemplo, reírse a carcajadas, sin conocer la causa de su risa, ante cualquier desconocido. En verano, las protagonistas de su día a día pasamos a ser su hermana y yo; de forma esporádica, mi madre y su padre, los días de vacaciones que ha marcado el juez.

Julia tiene un componente infantil muy potenciado: le siguen gustando las mismas películas de Píxar o Disney, entretenerse con los mismos libros que leía de pequeña, "estrujar" a sus peluches de siempre o escuchar las mismas canciones que oía ya a los tres años. En su habitación, que es su particular mundo, dispone de una gigantesca pelota, sobre la que salta sin parar con un equilibrio y una experiencia difícilmente igualables.

Otra cosa que le enloquece es saltar sobre una colchoneta: saltar y saltar, dando volteretas en el aire y, como música de fondo, sus carcajadas...A falta de colchoneta, es aceptable una cama ( ya ha roto ocho) o un sofá.


 ¡Le encanta el agua!, en cualquiera de sus versiones: en un vaso, para beber; en una bañera, para remojarse o bien en la playa o en la piscina para nadar, algo que aprendió ella sola, como otras muchas cosas.




A Julia le resulta indiferente que la piscina esté llena de gente o que en la playa no encontremos un mínimo lugar para tender las toallas. Ella tiene como prioridad su diversión...diversión que en ocasiones no entienden las personas que comparten su espacio. En la piscina le encanta saltar, gritando y riendo, al tiempo que golpea el agua con las manos y, le enloquece, llenar la boca de agua y "disparar" su chorro a cualquier bañista que pase cerca de ella. Obviamente, a mí, me genera muchos problemas pues, debido al desconocimiento social que existe sobre el autismo, todo el mundo da por hecho dos cosas : o bien que Julia tiene algún retraso de tipo cognitivo o, simplemente, que es una maleducada. En la playa no tiene ningún problema para coger de la mano a la persona que, en ese momento esté junto a ella, y solicitar su ayuda para saltar las olas.


Pero hay dos cosas que no pueden faltar en el día a día de Julia: la comida y los mimos. Ante unas patatas fritas, unas galletas o un plato de lentejas...¡es feliz! y ¡tendríais que escucharla reír entre mis brazos, cuando la beso o hago cosquillas".










Soy consciente de que el futuro de Julia es incierto, que debo luchar porque encuentre una ubicación cuando llegue a su edad adulta pero, en la actualidad, es una niña feliz. No quiero ser simplista, por lo que no debo olvidarme de lo duro que puede llegar a ser ver a tu hija auto lesionarse con rabia y desesperación, dando cabezazos contra la pared, pegándose con su propio puño o mordiéndose con saña... es terrible ver sus cicatrices en el antebrazo y en su mano, huellas de su ansiedad.

Por tanto, ¿qué pediría para Julia?: ¿autonomía?... prácticamente impensable; ¿un trabajo?...imposible; ¿una relación de pareja?...inalcanzable...algo tan sencillo como ir a comprar el pan o caminar sola por la calle... irrealizable. Por lo que, realmente lo único a lo que puedo aspirar es que, dentro de sus limitaciones, sea una persona sana y feliz y eso sí que puede ser una realidad.

lunes, 20 de junio de 2016

"FIN DE CURSO" (M.A.M.)

Bueno, otro curso que llega a su fin. Parece que fue ayer cuando escribí el "post" con motivo del inicio del nuevo año escolar, allá por septiembre, y a partir de mañana ya estamos de vacaciones.
Y si utilizo el plural es porque las vacaciones de Julia me implican absolutamente.

Hoy se ha marchado Celia de viaje de fin de curso con sus compañeros de instituto y, a partir del miércoles, día en el que vuelven a anunciar lluvias en la región en la que vivo....gritaré...¡SOCORRO!. Al menos, cuando está su hermana, puedo escaparme un rato pero si estamos solas, Julia y yo nos convertimos en siamesas.

Por otro lado, hoy he recibido el boletín informativo del tercer trimestre y...¡cómo se nota que ya tengo una pátina sobre mi piel provocada por el paso de los años!. Antes, cada vez que me enfrentaba a uno de estos informes, literalmente sentía que el cielo caía sobre mi cabeza. Ahora, sinceramente, lo veo con una distancia que, hoy, me ha asustado.

Solamente deseo que la primera quincena de julio que vamos a estar fuera la disfrutemos y para conseguirlo debo sacar del armario mi biquini "resbalador de miradas y cuchicheos"...únicamente así nos bañaremos en el mar Mediterráneo y en la piscina bajo el sol que tanto necesitamos.

El resto del verano...tendré que aceptar que debe estar con su padre el tiempo estipulado: dos semanas en julio, las dos últimas de agosto y la primera de septiembre.

Como primer plan, mañana iremos juntas de compras.

Julia ha terminado definitivamente el ciclo EBO II, en el que, además de centrarse en el ámbito curricular, recibía clases de logopedia, música, educación física, natación, etc.  El curso que viene ya empieza el nuevo ciclo de Transición a la Vida Adulta (TVA) en el que su día a día va a ser radicalmente diferente. Psicológicamente no quiero pensar en ello, al menos hasta septiembre, porque es algo que me agobia muchísimo, no por el ciclo en sí, sino por lo rapidísimo que pasa el tiempo...cuando quiera darme cuenta estaré buscando un Centro de Atención Integral (CAI), lugar en el que va a pasar mucho tiempo el resto de su vida...pero sobre eso ya recapacitaré
dentro de tres años.

                                         
                                             Julia comiendo macarrones el primer día de curso...
                                             ¡cuántas cosas han pasado a lo largo de estos meses!

domingo, 19 de junio de 2016

"PEPITO GRILLO, EL AUTISMO Y LOS DÍAS AMARILLOS" (M.A.M.)

Tengo la teoría de que los días tienen colores: un día azul, será tranquilo; uno verde, esperanzado; uno rojo, apasionado; uno negro, depresivo; uno blanco, insulso...pero los peores son los días amarillos. Un día amarillo hace que me sienta superada, exasperada y querría gritar ¡¡¡no puedo más!!!. No ayuda si la jornada ha sido larga, tensa, agotadora y, por desgracia, últimamente, mis días suelen ser así...de color amarillo.

Las carreras de Julia por casa, golpeando las paredes del larguísimo pasillo de mi casa, generalmente ni siquiera les presto atención. Si el día es amarillo, logran "sacarme de mis casillas".

Los gritos de Celia pidiendo a Julia que deje de "galopar" mientras escucha un CD a todo volumen, habitualmente no los escucho. Si el día es amarillo, consiguen "ponerme los nervios de punta".

A lo que hay que añadir mi compañero de conciencia "Pepito Grillo" que, sobre todo en los días color amarillo, se posa sobre mi hombro para susurrarme al oído:

                                                                           
                       
                        

                                                                         



-"María no deberías permitir que estos comportamientos habituales te afecten".


-"María, deberías contar hasta cien antes de estallar".

-"María, esto te pasa por ser una pésima madre que permite que todo el mundo opine menos quién tiene que hacerlo: "tú"".


En ocasiones creo que he conseguido zafarme de las opiniones de mi odiado "Pepito Grillo", sin embargo, cuando menos me lo espero...¡ahí está nuevamente!...en un intento más por desestabilizar, aún más, mi ya de por sí baja autoestima.


Tengo en mi mesa un artículo escrito por el teólogo estadounidense Galen Guengerich sobre los "Diez mandamientos para ser feliz" que he convertido en una lectura obligatoria, todos los días. Si el día es de color amarillo me resulta más fácil incumplir todos que cumplir alguno de ello.



1. Recuerda tus valores. 
Es importante tener unos valores que seguir. No importa si éstos comulgan con los valores extendidos de una determinada ideología, pero debemos contar con una serie de principios para vivir de acuerdo con ellos

.2. Olvida tus errores. 
Es evidente que, sean cuales sean tus pretensiones, alguna vez te equivocarás o darás un paso en falso. Nos pasa a todos. Lo que debemos intentar es aprender de nuestros errores y no dejar que nos abatan: siempre hay que intentarlo de nuevo. Cada día es otra oportunidad para hacer las cosas mejor.
3. Muéstrate activo. 
La primera ley del movimiento de Newton afirma que, en ausencia de otras fuerzas, los cuerpos en reposo continuarán en reposo y los cuerpos en movimiento seguirán en movimiento. Si quieres conseguir cambiar algo en tu vida, permanecer como estás y esperar que otras fuerzas actúen en tu ayuda no es una opción práctica. La vida recompensa a aquellos que se activan y asumen responsabilidades. Si te quedas en casa viendo la tele, las nuevas oportunidades no van a llamar a tu puerta pidiendo una cucharadita de azúcar.
4. Nunca te rindas. 
¿Cuál es la diferencia principal entre la gente que tiene éxito y la que no lo tiene? La diferencia no es que unos nunca hayan tropezado ni fallado, sino que han seguido persiguiendo sus objetivos a pesar del contratiempo. Mientras sorteas los obstáculos que con certeza aparecerán en tu camino, tendrás que variar el curso de éste o incluso el lugar de destino. Pero nunca abandonar, ya que eso sólo conducirá a un fracaso garantizado.
5. Tómate un respiro. 
Diversas investigaciones han mostrado que si estás estudiando para un examen, intentando ponerte en forma o trabajando en un proyecto, alcanzarás mejores resultados y con mayor celeridad si intercalas periodos de intensa concentración con momentos de descanso.
6. Deja huella. 
En un mundo que cada vez más está plagado de artículos producidos en masa, la gente creativa y con iniciativa es la que consigue dejar su sello personal. Además, ser productivos y ayudar a los demás es algo que nos hará felices, sólo debemos encontrar la manera a través de la cual nos sentimos más cómodos haciéndolo. Mira a tu alrededor, piensa cómo puedes contribuir y ponte manos a la obra.
7. Emprende algo nuevo. 
Con pequeñas variaciones, lo que hacemos cada día en nuestra rutina diaria es una repetición de lo que hicimos el día precedente. Los hábitos son importantes para muchas cosas, pero también ciegan nuestras posibilidades de crecimiento. Hacer cosas nuevas nos alegrará, ya que nuestra vida se quedará estancada si repetimos lo mismo una y otra vez.
8. Rompe con los viejos hábitos. 
Nuestros cerebros buscan patrones de comportamiento mecánicos y nos resulta muy difícil acabar con ellos, especialmente cuando nuestra mente relaciona hábitos perniciosos con la satisfacción o el placer. Sin embargo, estos patrones son una tendencia, pero no una necesidad. Con la valentía y la fuerza de voluntad suficiente se puede acabar con un hábito insano. El compromiso será fundamental para hacer borrón y cuenta nueva.
9. Expresa tu gratitud. 
Como individuos tendemos a pensar que somos agentes independientes, autosuficientes y autónomos, pero nada más lejos de la realidad. Dependemos de nuestro entorno para todo y todo se lo debemos a los demás: la comida que comemos, lo que hemos aprendido, lo que nos ha sanado en un determinado momento o lo que nos ha entretenido. Es importante mostrar nuestra gratitud y devolver el favor prestado.
10. Ama con sinceridad. 
El amor es la silenciosa disciplina que presta atención y cariño a la gente que nos rodea, y según la cual cada uno da lo que recibe y viceversa. Acoge cada momento de tu vida con amor y sé receptivo a todo lo que venga. La felicidad tiene muchas más posibilidades de triunfar en esas circunstancias.



Y vuelve mi maldito y odiado "Pepito Grillo" susurrándome al oído:

-"María, no das la talla como madre".

-"María tendrías que poner mucho más empeño en salir del atolladero en el que te has metido tú solita".

- "María, el tiempo sigue avanzando, debes luchar, sacar la cabeza de tu agujero...¡luchar!"

¡¡¡Pero ¿cómo?!!!.


Lo siento, los días color amarillo, los más habituales últimamente, hacen que me sienta cansada, deprimida, agotada...consiguen que mi estómago esté habitado por los nervios que parecen que lo han tomado como su nuevo hogar.

Es muy triste además de injusto que esos días el comportamiento habitual de Julia que ya tengo asumido como normal, me supere. Si mi día fuese, por ejemplo, azul, el hecho de que Julia lleve despierta desde las 3 de la mañana, lo hubiese tomado como algo consustancial a su "problema"...si mi día es amarillo, me odio a mí misma por no lograr relajarme y, aunque no duerma, al menos permanecer tranquila en la cama.

¿Es tan detestable desear tener una vida como la que tenía antes?...cuando  era una mujer independiente, trabajadora, cumplidora; cuando era una madre que podía con todo lo que me echasen; era, dentro de mis limitaciones, feliz. Mis días eran azules, verdes, rojos, algunos blancos, algún que otro negro pero ¡jamás! eran amarillos...Ahora vivo en un mundo en el que los días pasan y pasan siempre sin mudar de color...siempre el terrible amarillo.


Mañana. Celia se marcha de viaje de fin de curso con el instituto. Por primera vez, su ausencia va a coincidir con el inicio de las vacaciones de Julia y, aunque suene egoísta...¡cómo voy a echarla de menos!. Celia es mi apoyo, mi ayuda...aunque soy consciente de que esta situación va a durar ya muy poco tiempo. Sola con Julia, en casa, debo escaparme a hacer la compra en diez minútos. Si deseo seguir corriendo, tendré que decirle a mi madre que venga a cuidarla esa hora y, por la tarde, si al menos hiciera bueno, acudiré con ella a la playa pero supongo, como no podía ser menos, que esta semana seguirá lloviendo como ha sucedido a lo largo del mes de julio, salvo cuatro excepciones. Puede sonar muy duro, pero quedarme sola con Julia en casa, es lo más parecido a permanecer en una cárcel





Además...¡ya está aquí nuevamente mi "Pepito Grillo"!...esta vez me ha susurrado que deje la catársis para otro día que sea de color, por ejemplo, blanco.

jueves, 16 de junio de 2016

"BOFETÓN DE REALIDAD" (M.A.M.)

Ayer tocó "bofetón de realidad" en el colegio de Julia. Debería estar ya acostumbrada pero no lo consigo. Siempre voy preparada, diciéndome "nada de lo que te digan te va a sorprender, por lo que nada te puede afectar" y, sin embargo, salgo "hecha polvo".

Julia el curso que viene cambia de ciclo. Pasa a lo que se denomina "Transición a la Vida Adulta" (TVA), tres años (el tercero es optativo) en el que, presuntamente, se preparan para su autonomía. Claro, cuando estamos hablando de una persona como mi hija que necesita ayuda para prácticamente todo, que no puede salir sola a la calle, que no entiende ningún convencionalismo social, ¡qué no habla!...sabes que estos próximos tres años son, realmente, un regalo que el colegio ofrece. Julia puede permanecer en el centro hasta los 21 años, fecha límite en la que ya tendrá que pasar a un Centro de Atención Integral (CAI).

Por supuesto que ayer la orientadora del colegio fue encantadora conmigo. Me explicó todos los pormenores del ciclo de TVA y yo firmé todos los informes pertinentes para la Consejería de Educación.

Pero es en estos momentos cuando vienen a mi cabeza las malditas comparaciones y pienso que Celia está cursando el bachillerato por Ciencias de la Salud, uno de los más difíciles, con unas notas increíblemente buenas; que el lunes se marcha de viaje con sus compañeros a Bélgica y Holanda durante una semana; que le queda solamente un curso para empezar la Universidad; que después tiene pensado irse a vivir fuera de España...que tiene novio, que sabe qué es el amor, que conoce el sabor de un beso y el calor de un abrazo...que le apasiona leer...que, con un poco de suerte, puede tener una vida fantástica.

Y Julia...su futuro será pasar sus días en un CAI. No sabrá que es amar; no tendrá la posibilidad de elegir si desea o no ser madre; no trabajará; dependerá siempre de mí.

Siempre recurro a lo mismo: sé que tanto Julia como Celia, ahora mismo, son felices y, tengo la esperanza de que, en un futuro, sigan siéndolo...Julia en su pequeño mundo y Celia esté donde esté el lugar en el que haya decidido vivir

                                                  Julia en la playa...uno de los lugares donde
                                                  más feliz es.

                                                   


martes, 14 de junio de 2016

"JULIA, FELIZ EN LA PLAYA" (M.A.M.)

Hoy, mi hija pequeña cumple 17 años. Ha venido a casa su "noviete" (bueno, habrá que ir pensando en pasar a llamarle oficialmente novio pues llevan saliendo ya dos años y medio) para darle sus regalos: un par de libros y un anillo...¿puede haber algo más romántico?. Aprovechando que estaba Miguel, nos hemos hecho unas fotografías soplando las velas porque hoy también es mi cumpleaños. Hoy he disfrutado de los mimos de Celia que, desde su adolescencia, no se prodiga mucho. Nos hemos abrazado, achuchado, besado y, lo mejor de todo, nos hemos reído juntas.

En mi muro de Facebook he comentado que "He despertado y todo aquello que un día hizo daño, ahora ya no logra dañarme como antes...he rebuscado y he localizado algo de mi antigua valentía...he empaquetado unas cuantas sonrisas y he iniciado un camino en el que deseo ser feliz, aunque sea solo unos segundos al día. Porque, aunque no siempre podemos elegir la música que la vida nos pone, sí podemos elegir cómo la bailamos.". 

Todo ésto viene a cuento porque hoy la profe de Julia me ha enviado un "pendrive" con algunas fotografías de la excursión que hizo Julia con sus compañeros del cole, a la playa, la semana pasada.
Pues sí, Celia tiene novio y Julia no sabe ni tan siquiera qué significa esa palabra pero, ¿sabéis una cosa?. Veo a mis dos hijas felices y eso para mí ya es suficiente. ¿Qué Julia por culpa del maldito autismo no va a disfrutar de la misma vida que su hermana Celia?, por supuesto, pero también podríamos decir lo contrario. Julia va a ser siempre una niña a quien, un simple espacio de playa, le sirve para ser feliz porque jugar con la arena le apasiona y hace que saque la mejor de sus sonrisas; a quien comer un helado siempre será un regalo y jamás se preocupará por el número de calorías que está consumiendo y, ¿por qué no?, una persona que, cuando está rodeada de sus compañeros, personas como ella, con sus limitaciones pero esencialmente buenos, está disfrutando de su compañía.

Hace poco tiempo, seguramente ahora mismo, estaría llorando pensando en las grandes diferencias que separarán la vida de mis dos hijas. Ahora ya no, ahora me niego. No quiero que vean a una madre triste. Deseo que vean en mí a una persona que las ama por encima de todo, que las cuidará hasta el final de sus días y que intentará guiar sus vidas lo mejor que pueda.

Sí, soy madre de una persona con autismo y de una persona neurotípica. Ambas son maravillosas. Van a llevar vidas radicalmente diferentes pero...¿no ha sido mi vida absolutamente distinta a la de mi hermana siendo las dos "normales"? (bueno, habría que matizar...mi hermana es mucho más normal que yo).

Quiero disfrutar de mis hijas desde la felicidad. Llevo 18 años luchando contra la administración, la sanidad, la educación, la justicia y voy a seguir luchando pero no desde la amargura...basta ya de lágrimas. Si he podido llegar hasta aquí, puedo continuar pero. ahora, con una sonrisa en mi cara.





Ha habido y hay personas que me han hecho mucho daño pero estoy convencida que nada puede molestarles más que verme feliz. Y, sinceramente, creo que me merezco pequeños segundos de felicidad.

domingo, 12 de junio de 2016

"LA PESADILLA DE ACUDIR A UN CENTRO MÉDICO CUANDO TU HIJO TIENE AUTISMO". (M.A.M.)

Ningún padre que no tenga un hijo con autismo sabe lo qué significa acudir a un centro sanitario con él. 





                          

Cualquier prueba, por nimia que ésta sea, se convierte en una verdadera odisea. Desde mi propia experiencia puedo asegurar que el desconocimiento que existe sobre el autismo en los diferentes equipos médicos es alarmante.

Podría poner mil y un ejemplos. 

En los primeros años de mi hija Julia y, ante la falta de claridad de su diagnóstico, fui yo la que tuve que tomar las riendas y solicitar citas en aquellos especialistas que, desde mi ignorancia, suponía que podrían abrir una puerta que esclareciera qué era lo que le ocurría a mi hija, dado que su pediatra consideraba que lo que le sucedía a Julia era una simple "regresión madurativa motivada por el nacimiento de su hermana" con la que se lleva catorce meses, mi otra hija, Celia.

Fue así como acudimos a los departamentos de Foniatría, Genética, Neurología, Psiquiatría y siempre nos dimos de bruces con una total incomprensión ante el comportamiento de Julia. Todos los especialistas pretendía que se comportase "como una niña normal", que colaborase con ellos, que atendiese sus peticiones. 

Recuerdo perfectamente el día que intentaron realizarle unos "potenciales evocados auditivos" ante la sospecha de que su falta de comunicación estuviese relacionada con una presunta sordera...¡fue una auténtica pesadilla!. Por supuesto, Julia no entendía nada y no soportaba aquellos electrodos sobre su cabeza que intentaba quitarse una y otra vez ante el enfado cada vez más intenso de la enfermera de turno. Aquella mujer no entendía que Julia era diferente y que no podía seguir con ella el mismo protocolo que utilizaba con otros niños. Salimos de la consulta sin poder realizar la prueba. Lo más triste es que, al final, logramos que realizasen los "potenciales evocados" en la Clínica Universitaria de Navarra con todo el coste económico que eso supuso tal vez porque, al tratarse de un centro privado, al menos se tomaron "todo el tiempo del mundo" hasta conseguir los resultados deseados: Julia no era sorda...Pero, ¿por qué no pude obtener esa atención en el Hospital Central de Asturias?. Muy sencillo, debido a la total falta de sensibilidad hacia una niña que por no ser "normal" rompía con el protocolo establecido y con ello, ponía en jaque la paciencia de los presuntos profesionales sanitarios.


En otra ocasión, cuando ya sospechaban que Julia podía estar diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista, el departamento de Neurología ¡por fin! me hizo caso y solicitó una resonancia magnética y un electroencefalograma con privación de sueño para descartar una posible predisposición a sufrir ataques epilépticos. Otra pesadilla. El día en el que teníamos la cita para la realización de la resonancia los médicos pretendían que Julia, con a penas cuatro años, permaneciese inmóvil, sobre aquella terrible mesa que se deslizaba dentro de un tubo grande similar a un túnel, haciendo cado omiso al estruendoso ruido que la máquina emitía. Tras soportar malas caras, peores comentarios, conseguimos que la sedasen, eso sí, firmando un documento terrible que les exoneraba de cualquier tipo de responsabilidad, algo por otro lado lógico pero que, cuando lo recibes en una sitación de estrés como en la que yo me encontraba, hace que te replantees si lo que estás haciendo es lo correcto. Por cierto, los resultados de la resonancia fueron absolutamente normales. 

Durante la prueba del electroencefalograma con privación de sueño, la enfermera de turno dio por finalizado el examen antes de tiempo debido a la imposibilidad de mantener inmóvil a Julia. A día de hoy, desconozco si mi hija, en cualquier momento, cualquier día, puede sufrir un ataque de epilepsia, algo no extraño en las personas diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista.

Podría seguir poniendo mil y un ejemplos como los intentos infructuosos para extraerle sangre, necesarios para las pruebas genéticas. Recuerdo a Julia con una camisa similar a las de fuerza, con cinco años, atada y gritando desesperadamente sin entender nada de lo que sucedía a su alrededor. Al final, consiguieron pinchar una de sus venas y obtener unas escasas gotas de sangre. Al menos, genéticamente demostraron que Julia no tenía ninguna alteración de las que se conocía hace trece años. Ahora estoy pensando en volver a solicitar una nueva prueba ante los avances, escasos, pero avances al fin y al cabo, que se han producido en el campo de la genética en relación con el autismo, pero me echa atrás lo mal que lo vamos a pasar tanto Julia como yo para, tal vez, no conseguir ninguna nueva información.

Uno de los rasgos detestables del autismo es el gran desconocimiento que existe sobre él. A día de hoy no se sabe si su origen es genético, neurológico, ambiental...eso si, cada día salen nuevas teorías avaladas por diferentes equipos médicos. El único dato claro pero igualmente desesperanzador es que no hay dos casos de autismo idénticos...cada niño, cada adolescente, cada adulto es un caso en si mismo.

Pero los malos tragos también se pasaban en la consulta del pediatra, lo cual es aún más inconcebible. Las revisiones establecidas se convertían en verdaderos procesos kafkianos; la enfermera de turno pretendía que una niña que carece de lenguaje oral colaborase en las rutinaria revisiones de la vista o del oído; las visitas al odontólogo eran poco menos que una pesadilla. 

Recuerdo cuando a Julia tuvieron que ponerle la vacuna de los 12 años. La falta de tacto de su pediatra hizo que se defendiese con uñas y dientes; estoy viendo a mi hija tirada en el suelo, y no es una metáfora, agarrada por dos celadores y yo misma, mientras la enfermera le ponía la vacuna como si de una banderilla se tratase...eso si, durante todo el tiempo, el pediatra permaneció sentado en su silla, contemplando la escena sin ningún intento de colaboración...

A todo esto hay que añadir las esperas en las salas destinadas para ello...dispuestas para niños no "especiales". Un niño con autismo no puede permanecer quieto durante mucho tiempo, en un sitio cerrado, rodeado de gente. Y aquí empezaban las miradas de reprobación de todas las madres, padres y abuelas que acompañaban a sus niños...y yo deseaba con todas mis fuerzas que la tierra nos tragase a Julia y a mí. Estoy cansada de explicar que mi hija tiene autismo porque...¿para qué, si mucha gente desconoce lo que significa?; este tipo de personas solamente se quedan con la imagen de una niña inquieta, nerviosa, que, desprevenidamente, corre por los pasillos mientras grita de desesperación junto a una madre que "seguramente la ha educado incorrectamente".

Julia tiene ya 18 años. Hace un mes estuve con ella en el centro de salud porque nuestro médico me aconsejó realizarle una analítica para ver qué tal estaban sus nivele de colesterol, glucemia...etc...pues bien, fue ¡imposible!. Julia es grande, en altura y peso, además tiene mucha fuerza. Pues bien, entre que Julia se puso muy nerviosa por lo que empezó a gritar, a dar patadas, a mover el brazo y la actitud, aún más histérica, del personal de extracciones, en absoluto colaborador y con cero empatía...a día de hoy, estoy esperando que me den una solución que facilite sacarle sangre.

Durante mi última revisión ginecológica le expuse a la doctora que me atendió el problema que tenía con mi hija mayor y, sin levantar la mirada de la mesa, me preguntó:
-¿su hija mantiene relaciones sexuales?.
Obviamente yo no sabía si echar una sonora carcajada o ponerme a llorar. Le respondí que no, que desde su autismo, la falta de sociabilización, hace prácticamente imposible que mi hija desee mantener ese tipo de relaciones. Entonces me respondió que no era en absoluto necesario realizarle ningún tipo de revisión. Yo aún no salgo de mi asombro.

Creo que aún nos queda un largo camino que recorrer hasta conseguir un trato digno, responsable y profesional por parte de Sanidad hacia las personas con autismo...¡si sólo fuese ese el único bache que nos encontramos en el camino!. Por eso creo que, desde nuestra posición de padres, nuestra obligación es apoyarnos entre todos y unir nuestras voces para reivindicar los mismos derechos que el resto de la sociedad.

Ser "especial" no implica ser peor...solamente significa ser distinto y, en ocasiones, incluso mejor.







viernes, 10 de junio de 2016

"MALDITO AUTISMO" (M.A.M.)

Tras 18 años, creo poder afirmar que me he resignado a una serie de realidades que el Autismo de Julia nos ha robado para siempre.

Mi hija nunca sabrá qué significa mantener una relación amorosa con alguien, no tendrá hijos. Por supuesto, jamás formará parte de una empresa. Siempre desconocerá conceptos como: sociedad, consumo, dinero, gobierno, religión, poder, guerra, desigualdades de género, moda y así...prácticamente hasta el infinito.

Julia tiene una mente prodigiosa pero lo que su cerebro logra hacer no resulta en absoluto operativo.

Siempre será una niña encerrada en un cuerpo de adulto, cariñosa, mimosa, feliz, pero cada vez menos comprendida por ese mundo adulto al que ya pertenece.

Pero lo que jamás podré aceptar, ni asumir es su ausencia de comunicación verbal. Estos días que pasa con su padre son para mí un enigma y eso es algo que me desquicia. Al igual que resulta desequilibrante, desconocer qué es de su vida en cuanto está fuera de mi campo de visión.

Daría mi vida porque Julia pudiese disfrutar, a partir de hoy, de una vida completa.

Odio al Autismo, detesto que se haya cebado en mi hija Julia, el ser más bueno que haya conocido nunca, pues desconoce que es la maldad, la hipocresía, la envidia, la mentira. Solamente un beso le hace feliz.

Tal vez en un futuro se desvelen todas las incógnitas que rodean al Autismo pero me temo que para nuestra famila será demasiado tarde.

Siempre me preguntaré qué habré hecho yo para que el Autismo se cebe en una de mis hijas.


sábado, 4 de junio de 2016

"LAS RECETAS DE JULIA Y OTRAS DISQUISICIONES" (M.A.M.)

Podría utilizar este "post" para hablar de la tarde del pasado miércoles, el primero que mi hija Julia pasaba con su padre según lo dictaminado por el juez. Podría contar que, a pesar de que mi ex marido debía traer a Julia a casa a las ocho de la tarde, por lo que yo, ya que Celia tenía que estudiar, aproveché para pasar una tarde relajada en la playa, llegó una hora antes, alegando que Julia "estaba muy cansada"...¿Julia cansada?. En sus 18 años de vida, salvo las contadas ocasiones en las que ha tenido fiebre, jamás ha estado cansada. Cuando le expliqué lo que podría haber ocurrido sino hubiese habido nadie en casa...llovieron los insultos porque sí, ahora que ya ha pasado el juicio, se siente fuerte y crecido....ahora vuelve a salir el Javier de antes.

Podría seguir contando la conversación que tuve con él, charla en la que le comenté que me parecía increíble que, hace apenas tres semanas, se celebró un juicio en el que solicitaba la renuncia a la custodia compartida y a cualquier tipo de prestación económica, alegando su falta absoluta de trabajo y que ahora, como por arte de "birlibirloque", no ha dejado de trabajar. Nuevamente, tras una larga lista de insultos me dijo, sin ningún tipo de reparo, que él jamás había dejado de trabajar pero, claro...¿eso cómo puedo demostrarlo?. Sí, lo sé, contratando a un detective, pero mi economía no está para tales dispendios.

Tal vez, proseguiría narrando cómo le dije que, cuando me llegase la sentencia, estoy pensando muy seriamente apelar. Él me dijo que era imposible, que habíamos llegado a un acuerdo amistoso...¿amistoso?...con una abogada coaccionando mi decisión al amenazarme con la posibilidad de que, si me negaba a aceptar el "mínimo vital" y la supresión de la "pensión compensatoria" y decidía entrar a juicio, fuese cual fuese la cantidad que estipulase el juez, ella apelaría a la Audiencia Provincial, con el consiguiente riesgo a no cobrar durante meses hasta el pronunciamiento de una nueva sentencia.

Y quizá, continuaría con la nueva obsesión de mi ex marido. Ya no recuerdo los años que lleva sin pagar su parte de la hipoteca (solo sé que en diciembre de 2014 me debía ya 15.000 euros de los que, por supuesto, no he visto, ni veré jamás un céntimo) pero ahora está empeñado en vender el piso en el que residimos mis hijas y yo y que religiosamente pago todos los meses con ayuda de mi madre. ¿Qué mi madre es mayor?, como me recordó mi ex...es un hecho incuestionable...pero, pase lo que pase, yo seguiré pagando la hipoteca porque prefiero eso a pagar un alquiler por la misma cantidad...al menos, en un futuro, el piso será para mis hijas.

Podría haber hablado de eso y mucho más, pero lo que hoy me trae es una de las recetas que Julia y sus compis realizaron en el taller de cocina del cole. Esta semana se trata de unas riquísimas fajitas y el una de las fotografías Julia aparece haciendo uso del horno microondas...¡reto conseguido!.

1. Necesitamos fajitas, queso, jamón, pechuga de pavo o chorizo.






2. Calentamos las fajitas en el microondas.








3. Colocamos en las fajitas una loncha de queso y el ingrediente que más nos gueste.







4. Por último, se enrollan.






5. Y, ya están listas para comer.