Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 29 de abril de 2016

"PARA TODA LA VIDA"(M.A.M.)

El pasado mes de marzo mi hija Julia cumplió 18 años...18 años conviviendo con su autismo


Hace unos diez años, unas madres colgaron en Youtube un vídeo sobre sus hijos con autismo. Si lo contempláis, solamente veréis niños pequeños sonrientes, jugando junto a padres sonrientes y felices.

Yo comenté que el vídeo no me parecía real sino que era una manipulación inconsciente de un grupo de madres que se niegan a enfrentarse a una realidad: el autismo no tiene cura. Añadí que el título más apropiado hubiese sido. "Qué guay ser autista y vivir en Autismolandia".

Añadí que se habían olvidado de todas aquellas personas mayores de doce años diagnosticadas, como sus niños, de "Trastorno de Espectro Autista"; habían obviado a adultos de veinte, treinta, cuarenta años con autismo y, algunos sin diagnosticar y todo los problemas que acarrea convivir día tras día con un hijo con autismo.

Si veis el vídeo solamente aparecen niños pequeños sonrientes, felices junto a padres y madres sonrientes y felices. La sonrisa de mi hija Julia me da la fuerza necesaria para continuar día a día pero soy realista y sé que también su autismo ha tejido una cuerda invisible que nos ata la una a la otra de por vida.

Me llovieron insultos en Facebook, en foros de internet...la red se llenó de madres furibundas contra mí. Me injuriaron, se mofaron hasta tal punto que recuerdo que por un tiempo cerré mi cuenta porque no soportaba más bilis. Es más, hoy ni tan siquiera me atrevo a copiar el enlace de Youtube del dichoso vídeo...en el participan madres que se han convertido, en la actualidad, en adalides del autismo y no me apetece volver a pasar por lo mismo.

Hoy sigo pensando lo mismo. Mi hija Julia está acudiendo en la actualidad a un Colegio de Educación Especial, Hasta los 13 años acudió a centros de integración (uno concertado de aciago recuerdo y otro público) porque tanto los orientadores escolares como la psiquiatra y psicológa de Julia insistían que era una niña "de integración". Pero, cuando cumplió la edad necesaria para ingresar en un instituto de Enseñanza Secundaria "normal", era evidente que mi hija no iba a encajar: tiene autismo no oral.

¡No sabéis lo arrepentida que estoy por no haber tomado la decisión, cuando tenía tres años, de escolarizarla desde un principio en un Centro adecuado a sus necesidades!. No deseo que se me malinterprete. Creo en la integración escolar en algunos casos: niños con Síndrome de Down, con hipoacusia, ceguera, con hiperactividad e incluso en algunos casos de autismo, como aquellos diagnosticados dentro del trastorno de Asperger...pero un niño con autismo severo, con ausencia de lenguaje, con una total incomprensión de cualquier norma social, al menos, en la actualidad, no tienen cabida en un centro normalizado.

Cada 25 de marzo mi corazón se rompe un poquito porque veo que Julia jamás va a poder llevar una vida como la de su hermana, un año menor. Nunca podrá salir con sus amigas, tampoco compartirá aficiones o intereses con otras personas. Siempre vivirá en su particular mundo en el que tienen cabida muy pocos intereses.

Me entristece la evidencia de que jamás se enamorará de nadie, Su autismo le niega el acceso a experiencias tan bonitas como compartir el amor con una persona, ilusionarte con una relación, hacer planes de futuro...y, por supuesto, desconocerá la maravillosa aventura de ser madre.




Su dependencia, a medida que pasa el tiempo, se hace más y más evidente. Nunca podrá ir a comprar el pan, pasear sola por la calle, acudir a un centro médico, viajar y ¡mucho menos, trabajar!.

Y, lo peor, el miedo que nos corroe a todos los padres de hijos con algún tipo de discapacidad: ¿qué va a ocurrir cuando ya no estemos, quién les cuidará, qué vida tendrán?.

Lo siento, tengo el día "realista" y, aunque me niegue, no puedo evitar pensar en su futuro y ese futuro me angustia. Es por ello que desde hace tiempo intento vivir su día a día...nada más.

domingo, 24 de abril de 2016

"SITUACIONES A LAS QUE SE ENFRENTA UNA MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO" (M.A.M.)


Todo por lo que hemos pasado y pasamos las madres de niños con Autismo antes de su diagnóstico:

-Tu pediatra te dirá que "ves cosas donde no las hay"; que no existe una edad exacta para el inicio del lenguaje. En mi caso, el hecho de que Celia naciese catorce meses después de Julia, se convirtió en el perfecto argumento: Julia "sufre una regresión debido a los celos" o "está pasando por lo que se conoce como el síndrome del príncipe (en este caso, princesa) destronado".

-Seguidamente, la culpable pasé a ser yo. Y en este punto, hay dos bandos. Uno el familiar, sobre todo, aquellos miembros pertenecientes a la familia del que entonces era mi marido; según ellos, yo era demasiado permisiva y "blanda" con mis dos hijas, las mimaba y protegía en exceso...no sabía educarlas. Ahí estaba el origen de las rabietas de Julia, sus negativas a comer, sus pataletas, su negativa a imitar Otro el formado por los miembros de los psicólogos, cuya misión parecía ser machacarme no sé con qué fin, sobre todo el que estaba al frente del equipo psicopedagógico del primer colegio al que asistió Julia que se atrevió a plantearme ya la trasnochada teoría de las "Madres Nevera". Aquel día quise morir porque si hay algo que me caracteriza es que llego a ser hasta exageradamente cariñosa...no entendía nada.

-Salvo mi madre, la única que veía que algo no funcionaba bien era yo. Recuerdo llegar a casa con cientos de folios que había sacado por la impresora del periódico en el que trabajaba (sí, utilicé con fines propios los medios de la empresa) tras buscar en internet y que constataban que Julia entraría dentro del Trastorno de Espectro Autista...y la cara de suficiencia de mi marido: "¿por qué no dejas de investigar?, nuestra hija es perfectamente normal".

-A pesar de que Julia nunca ha hablado, siempre ha tenido algunas altas capacidades y una serie de comportamientos que por no entrar en los típicos parámetros del autismo, despistaron al principio a los médicos. Tuve que ser yo la que exigí los volantes para los especialistas que consideré debía visitar con el fin de de descartar o confirmar el temible diagnóstico. Es así como fuimos recibidos por los especialistas en foniatría, psiquiatría, neurología, genética, psicología. En este post cuento los pormenores de las diferentes visitas, las distintas pruebas, los variopintos diagnósticos que recibimos ( http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2015/11/la-planta-yel-doctor-eminencia-mam.html ).

-La elección del centro escolar es otro punto importantísimo. Yo me dejé guiar por los consejos de los presuntos profesionales que trabajaban con Julia en el momento del inicio de su escolarización. ¡Y volvemos a lo de siempre!...el hecho de no tener claro un diagnóstico ha provocado la pérdida de unos maravillosos años de colegio en colegio. Primero en un colegio concertado de integración, luego en un colegio público hasta que, por fín, la matriculamos en un colegio de educación especial (todas las visicitudes en la vida esolar de Jula aparecen en este otro post; http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2015/02/visita-al-colegio-de-juliaen-el-que.html ).

-Fue cuando Julia tenía nueve años cuando su neurólogo me dice: "espero que a estas alturas ya sepa que su hija tiene Trastorno de Espectro no oral atípico". No oral, porque no habla; atípico, porque ha desarrollado una capacidad cerebral que ha vuelto locos a todos los profesionales médicos que han intentado buscar un razonamiento lógico a eso que es capaz de hacer Julia.



                                               




Pero luego pasamos al día a día, tras el diagnóstico, cuando dejamos de movernos en el ámbito oficial y pasamos al cotidiano.

-Debemos soportar las risas, lo cuchicheos y, sobre todo, las miradas ante cualquier actitud de Julia que no se atenga a las normas "normalmente" establecidas. Deberían saber que cuando se ríen de mi hija es posible que incluso ella, dada su inocencia, participe de sus risas pero yo no...a mi me dañan, me violentan, me indignan.

-Tenemos que "aguantar" las criticas de otras madres, "acusándonos" de preservar a nuestros hijos en grandes burbujas. Cuando yo digo que me niego a acudir a una piscina pública con Julia es, sencillamente, porque no soporto que mi hija se convierta en el centro de atención de todo el mundo y...no nos engañemos, si la gente fuese medianamente respetuosa, no niego que, en un principio, ver que una ya casi mujer juega en el agua, saltando y gritando mientras palmotea fuertemente contra el agua, pueda resultar llamativo, pero al minuto te das cuenta de que algo no funciona correctamente. Sin embargo no es así, se deleitan observándola, riéndose sin ningún pudor. Y luego están las madres que montan en cólera porque Julia coge la pelota que tienen junto a la toalla...a ver...que no es necesario gritar, ni que se entere todo el mundo..que yo puedo explicar lo que ocurre.
Acudir a un parque ahora mismo ya es misión imposible a no se que acudamos a horas intempestivas. Por supuesto, nadie entiende que Julia no ha perdido ese lado infantil que hace que le entusiasme columpiarse y bajar por el tobogán...aún así, cuando era pequeña, todo se convertía en una pequeña batalla ya que ningún niño entendía la forma de actuar de Julia y, al final, eran esos mismos niños quienes la echaban del área recreativa.

-A sus 18 años debo seguir respondiendo a preguntas del tipo: "Ah!, ¿pero Julia aún no es capaz de vestirse sola?, ¿no es capaz de ducharse sin ayuda?, ¿no sabe peinarse?. ¡Pues no!, Julia necesita de mi ayuda para vestirse, para ducharse, para peinarse, para comer, para casi todo...

-Aún debo escuchar que Julia está muy mimada, que soy muy permisiva, que necesitaría mano dura...como si una persona con autismo pudiese controlar fácilmente esa hiperactividad que le hace correr sin control y sin previo aviso o dominar esas crisis de ansiedad que no son más que el reflejo de la angustia que sienten en ese momento...¿por qué?...¡ojalá pudiese contestarlo!.

-Y luego, el estamento médico. Tras la rutinaria revisión ginecológica y le planteé a la doctora que me atendió el problema que tenía con mi hija mayor...pues va y me espeta:"mientras no tenga relaciones sexuales no es necesario que se someta a ninguna revisión". Veamos, le estoy hablando de una persona con autismo no verbal que, socialmente, es igual que una niña...no hubiese sido mucho más fácil decirme: "lo siento pero no estamos preparados para realizar un papanicolau a una persona con la problemática que tiene su hija".

En fin, yo no me considero en absoluto una madre "coraje", ni me siento más fuerte que cualquier otra madre. Solamente pediría que no se nos pusieran tantas piedras en un camino que, ya de por sí, es difícil de transitar, cuesta arriba y lleno de curvas. Un poco de comprensión y empatía es suficiente.

sábado, 23 de abril de 2016

"LAS VENTANAS DE JULIA" (M.A.M.)

En ocasiones, miro a mi hija Julia e imagino una casa llena de pequeñas ventanas.

 En esa casa, cada ventana esconde cosas muy valiosas y otras que no lo son tanto...y en el interior de esa casa vive mi hija Julia.







Todos sus avances han sido una sorpresa. Han sido ventanas que, inesperadamente, se abrieron ante nuestro asombro.

A los once meses bajó del sofá en el que estaba sentada y, sin haber gateado nunca, empezó a caminar firme, sin titubeos...jamás se cayó al suelo.

Otra ventana, al abrirse, albergó una enorme sorpresa: Julia, a los tres años y medio se puso delante de un ordenador y ¡¡¡sabía escribir!!! por lo que, en consecuencia, sabía leer. Nadie le había enseñado cómo hacerlo...ella solamente necesitó mirarme y...¡se puso manos a la obra!.

Tras cinco años negándose a masticar, un día acercó una galleta a su boca y, en lugar de chuparla como había hecho hasta entonces, le dio un enérgico mordisco...desde ese día, abandonó para siempre los purés.

A la misma edad, yo desordenaba voluntariamente una enciclopedia de ¡cien tomos! y ella, sin dudarlo, colocaba los volúmenes en perfecto orden. O, tras haber pasado una tarde entera viendo vídeos, sabia recogerlos perfectamente, cada cinta en su caja correspondiente.

También a los cinco años, el equipo psicopedagógico del centro escolar al que acudía en Oviedo descubrió que Julia poseía una extraordinaria capacidad mental, a día de hoy inexplicable. Dicha habilidad no le resulta en absoluto válida para dar una solución a su falta de comunicación así que...mejor dejarla guardada tras una de las ventanas cerradas.

¡Un día la encontramos realizando dos puzzles simultáneamente con ambas manos!...algo que, sin embargo, nunca ha vuelto a hacer.

Julia, a pesar de no tener lenguaje, logra comunicarse rudimentariamente con gestos y haciendo uso de las tres o cuatro palabras que logra, con gran dificultad, pronunciar. Al menos, sabe decir "si" y "no" y con ello puedo discernir lo que desea en un momento determinado.

Sin embargo, a medida que crece, muchas de las ventanas de esa casa permanecen cerradas.

Julia no puede caminar sola por la calle porque no comprende las señales de tráfico...ante un semáforo en rojo, cruzaría despreocupada, ajena al peligro que corre.

Si pasase ante una tienda de chucherías, entraría y cogería lo que en ese momento le apeteciese, ante la mirada atónita del dependiente pues ella desconoce el valor del dinero...es algo demasiado abstracto para su mente.

Tampoco entiende las normas de comportamiento básicas. Si estamos en un semáforo y la señora que está junto a nosotros le resulta agradable, no duda en darle un abrazo y un sonoro beso ante la atónita mirada de la mujer...al menos, por ahora, no lo ha hecho con ningún hombre...¡menos mal!.

Julia no puede quedarse sola en casa durante un largo periodo de tiempo. No sabría preparar su comida, por ejemplo y, lo que es peor, ante cualquier eventualidad, no tendría capacidad de reacción.

Con los años, su autismo se hace más evidente. Su manera de pasar el tiempo es exactamente igual hoy que hace doce años: mirar películas de Disney, escuchar música...correr, saltar...caminar por el pasillo sin rumbo...me pregunto si no se aburrirá, qué pasará por su cabeza.

Quiero pensar que la mayoría del tiempo es feliz porque casi siempre sonríe, se acerca y me abraza o me besa. Sin embargo, sin saber por qué, empieza a gritar, a morderse, a pegarse con ira, con saña...sus ojos reflejan una angustia tal que ¡cómo me desespera  no saber qué es lo que le ocurre!. Menos mal que, en su día a día, estos terribles momentos no son algo habitual aunque si más frecuentes de lo que desearía.

Pero, en esa casa quedan muchísimas ventanas por abrir y, tal vez, muchas alegría que darnos.

En ese casa en la que habita Julia, al abrir alguna de sus ventanas, se escapan sus besos, su ternura, su amor, su sonrisa, su felicidad... El resto de las ventanas permanecerán cerradas hasta que Julia decida abrirlas algún día...o tal vez no.

                                   

                                 

jueves, 21 de abril de 2016

"NO SOY UNA MADRE ESPECIAL" (M.A.M.)



Todos los que seguís este blog sabéis que soy madre de dos hijas adolescentes:

Julia tiene 18 y tiene Autismo no verbal; Celia tiene 16 años y es normal o, como gusta decir a cierto sectores del autismo, "neurotípica".

No entiendo por qué se presupone que por tener una hija "especial" soy "una buena madre" y si lo entrecomillo es porque cada vez que alguien accede a esa información ya da por supuesto mi "bondad maternal".

Educar a un hijo "especial" no es más difícil ni más complicado que educar a un hijo "normal", simplemente hay que seguir unas pautas de actuación diferentes en cada caso...y no quiero engañarme, es mucho más estresante, frustrante, agobiante.


Uno de los rasgos que definen a una persona con TEA es la incomprensión de los convencionalismos sociales algo que puede llegar a ser un "descanso" cuando entramos en la adolescencia.

A Julia le resulta indiferente la "marca" de sus zapatillas, de su mochila, de sus pantalones y si le resulta indiferente es porque el concepto de "marca" es muy "abstracto" para el cerebro de un autista, ya que hace referencia a objetos que no se pueden percibir con los sentidos, sino imaginarse.

Por el contrario, para Celia es sumamente importante seguir las pautas marcadas por su grupo de amigos que obedecen, a su vez, a las normas que marca la moda del momento. Solamente tenéis que hacer una prueba: situaros a la salida de un Instituto de Enseñanza Secundaria y os daréis cuenta de que tanto las chicas como los chicos son "clónicos". En un grupo de, por ejemplo, cinco amigas, todas llevan el mismo corte de pelo, similares "sudaderas", parecidos pantalones, comparten marca en sus mochilas y sus zapatillas y todas llevan entre sus manos el último modelo de móvil con el que "whattsapean" mientras hablan entre ellas.

Situaros ahora a la salida de un Colegio de Educación Especial. Si el adolescente va vestido con las "marcas de moda" es porque su madre o padre así lo ha decidido, no porque él lo haya pedido. Julia no elige la ropa que va a vestir, soy yo la que lo hace y no me muevo por las pautas que marca la moda sino que me guío, únicamente, por la comodidad para mi hija.

Asumo que tenía pánico a la adolescencia de Julia. Busqué información y solamente encontraba reportajes sobre el "adolescente autista masculino". El hecho de que la prevalencia del autismo sea cinco veces mayor entre los niños que entre las niñas hizo que la llegada de la menstruación de mi hija se convirtiese en todo un reto al que enfrentarme pues no tenía ni idea de cómo lo asumiría. Sabía que no podría explicarle nada porque son conceptos demasiado abstractos que escapan de su entendimiento. Al menos, aceptó las normas de higiene, no aprecié ningún cambio en su estado de ánimo y físicamente no demostraba tener ninguna molestia.

Celia, por el contrario, solicitó por voluntad propia toda la información que yo le pudiese dar. Le preocupaban mucho los cambios en su físico y en la actualidad, mes a mes, experimenta los típicos cambios de humor que, sin embargo, su hermana no sufre.

Estoy convencida que la mayoría de la gente piensa que el día a día con Julia, debido a su autismo, es mucho más complicado que la convivencia con Celia. Puedo afirmar que, en mi caso, resultó más difícil sobrellevar las primeras etapas de la adolescencia de mi hija pequeña. No obstante, debo añadir que ¡¡¡por fin!!! Celia está volviendo a ser la niña encantadora, madura, responsable que siempre fue. Vuelve a contarme "sus cosas", se preocupa por mí y me ayuda con su hermana...¿qué más puedo pedir?.

Julia puede demandar más atención cuando se muestra intranquila, nerviosa o, por supuesto, cuando sufre una crisis de ansiedad en la que están incluidas las terribles autolesiones; hay momentos en los que puede resultar muy estresante verla correr una y otra vez por el pasillo, golpeando la pared o escuchar, a lo largo de una tarde, cien veces la misma canción y no niego que aún no me he acostumbrado a que se despierte, sistemáticamente, a las cinco de la madrugada. Sin embargo, Julia  no rebate ni juzga, no debate ni discute además, su carácter, mimoso, cariñoso, hace que todo resulte más llevadero.

Vuelvo al inicio de este "post". No soy ninguna "madre ejemplar" por tener una hija con autismo. Si siguiésemos ese argumento, toda madre con un hijo que padece algún tipo de discapacidad se la debe presuponer una mayor bondad y no es así. Es cierto que debemos ajustar nuestra cotidianidad a nuestros hijos "especiales" pero yo quiero con la misma intensidad a mis dos hijas.

                                                 
                                   

                                  




Tengo una "osezna" amorosa a la que le encantan los mimos, los besos, las cosquillas y una "cervatilla"  algo arisca que escapa de los mimos, los besos, las cosquillas...mi "osezna" tiene autismo; mi "cervatilla" no...por ambas lucho día a día, de diferente forma pero con igual intensidad.

miércoles, 20 de abril de 2016

"LOGROS INCREÍBLES" (M.A.M.)

¿Quién me iba a decir a mí que vería a Julia ¡friendo salchichas!?. Si lo ha conseguido es por el maravilloso trabajo que desarrollan los profesores que colaboran en los "Talleres de Cocina" del Colegio de Educación Especial de Latores.

Ver a Julia con su mandilón y esa maravillosa sonrisa, elaborando junto a sus compañeros unos estupendos "perritos calientes" es toda una proeza.

Gracias de verdad. El trabajo que realizáis no tiene precio.






miércoles, 13 de abril de 2016

"¿HUBIERA PREFERIDO QUE JULIA FUESE UNA NIÑA NO "ESPECIAL" ?"(M.A.M.)

Cuando Julia y yo paseamos por la calle, acudimos a un parque, a una piscina, hacemos juntas la compra, he aceptado ya como algo absolutamente natural que, tarde o temprano, nos miren de soslayo, o bien directamente, a la vez que cuchichean o sonríen, en el mejor de los casos...porque también he vivido situaciones verdaderamente desagradables con personas aparentemente "ciegas" ante el hecho de que mi hija es "especial".


El otro día, una mujer desconocida, con la que nos cruzamos durante nuestros paseos por una senda cercana a nuestra casa, me preguntó: “¿No hubieras preferido que tu hija fuese una niña “normal?”. Me quedé perpleja por su osadía pero, a su vez, realmente me hice esa pregunta.


Sería una necia si negase que, en multitud de ocasiones, he deseado que Julia no tuviese autismo. Sin embargo Julia es mi hija, al igual que lo es Celia y, así como no cambiaría a Celia por nadie, puedo asegurar que tampoco cambiaría a Julia por nadie.


Sí tuve un periodo de rebeldía. Estaba enfadada contra el mundo en general por haberme robado esa etapa tan maravillosa que es cuando tu hijo es un bebé y se supone que le gustan hacer todas las “monerías” que le gustan al resto. 


Las diferencias se hicieron más evidentes cuando nació Celia. Julia tenía 14 meses y dejó de emitir los escasos ruidos que salían de su boca. Recuerdo perfectamente cuando me reincorporé a mi trabajo, tras la baja maternal, y me preguntaban “¿qué tal lleva Julia el nacimiento de su hermana?”, mi contestación era siempre la misma: “no sé que le ocurre pero es como si se hubiese quedado muda”.


Al nacer Celia y tener como referencia un bebé “normal” me di de bruces con la evidencia: “algo va muy mal en el desarrollo de Julia”, como efectivamente confirmaron los miles de diagnósticos que recibió desde entonces.


Aún así, a día de hoy, cuando veo a un matrimonio, en un restaurante, comiendo o cenando con su bebé, sentado en una trona, siento envidia: jamás pudimos hacer eso; no porque Celia no fuese a comportarse correctamente, sino porque la conducta de Julia era impredecible….en cualquier momento, podía pegar un manotazo al plato, tirar por los aires el tenedor, levantarse de la mesa y correr entre los comensales…todo ello aderezado con gritos y lágrimas difíciles de controlar. Nunca pudimos ir a la Cabalgata de los Reyes Magos, a un desfile de Carnaval…a una función de teatro…acudir al cine era una hazaña que ya he dado por perdida.


Pero no todo es tristeza. Disfruto viendo a Julia feliz corriendo en plena naturaleza,  nadando en la piscina o en la playa, algo que nadie le enseñó y que domina a la perfección, saltando sobre su pelota y realizando verdaderas volteretas en el aire.


¿Cambiaría a Julia, como es hoy en día, por otra Julia, “normal”?. En mi fuero interno, mentiría si dijese que nunca he pensado “¡ojalá el autismo no se hubiese cebado en nuestra vida!", pero, realmente, ni tan siquiera puedo plantearme esa pregunta. Amo con locura a mi hija Julia, en su conjunto, tal y como es  y no…a estas alturas no…Lo único que deseo es que siga siendo la niña maravillosa y feliz que es y a la que todos queremos.


En la foto, Julia tenía dos años y Celia, uno.


Al igual que jamás cambiaría a mi otra hija Celia. ¿Qué si me gustaría que fuese más cariñosa, mimosa, afectuosa?...Tal vez, pero ella es así, al igual que es sumamente responsable, madura, inteligente…me consta que nos adora tanto a su hermana como a mi. Y lo más importante, es feliz, a pesar de las circunstancias, es plenamente feliz, integrada en un grupo fantástico de amigas y disfrutando de una adolescencia maravillosa y plena.


                                                     
Son mis hijas… las quiero con toda mi alma y lo único que deseo es su felicidad.


jueves, 7 de abril de 2016

"JULIA EN LA COCINA...LA CARA AMABLE DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Hoy no deseo entrar en reflexiones complejas, ni profundas.

Como ya os he comentado en otras ocasiones, Julia es feliz cocinando y lo es más aún comiendo. Esta semana, en el taller de cocina del cole, han realizado "Sándwiches vegetales".

Independientemente de que la receta haya salido correctamente, lo que más ilusión me ha hecho es ver a Julia ¡¡¡TOSTANDO REBANADAS DE PAN DE MOLDE!!!.
Es uno de sus pequeños saltos hacia adelante que, a partir de ahora, deberemos practicar en casa.

Por su cara, durante la elaboración de la receta ha estado muy concentrada por lo que también ha trabajado la psicomotricidad fina, la coordinación óculo- manual, la sucesión ordenada de una serie de pasos establecida y todo fue recompensado con los maravillosos "Sándwiches vegetales".

Gracias a los profes que participan en estos talleres. A través de algo tan lúdico como puede ser la cocina, consiguen que nuestros niños adquieran una serie de conductas absolutamente fundamentales para el desarrollo de su autonomía.



                   

miércoles, 6 de abril de 2016

"EL PODER CURATIVO DE LOS ABRAZOS" (M.A.M.)

Empiezo definiendo qué es para mí un “conocimiento empírico”:

Es aquel basado en la experiencia y, en último término, en la percepción, pues nos dice qué es lo que existe y cuáles son sus características, pero no nos dice que algo deba ser necesario así y no de otra forma. Es decir, abordas un conocimiento desde la continua repetición de hechos sin tener un claro referente científico.

Y estaréis pensando y preguntando: “¿por qué María nos suelta tal afirmación?”.

Doy por supuesto que las personas que acceden a este blog lo hacen porque, de un modo u otro, están vinculadas al Autismo; bien son madres o abuelas, hermanos o tíos, o simplemente amigos de alguien con Trastorno de Espectro Autista (TEA). Por lo tanto, sabéis que mi hija mayor se llama Julia y tiene Autismo no verbal. En marzo cumplió 18 años, por lo que, mi experiencia sobre este síndrome es larga en el tiempo e intensa en experiencia.

Hoy vuelvo a hablar del “poder sanador” de los abrazos. Pero, no un abrazo suave y ligero…no, no…un abrazo de “luchador de sumo”, un abrazo que aplaque es decir que consiga mitigar, sosegar, suavizar, en este caso, una excitación del ánimo y de la fuerza de Julia. 

Hace unos días, Julia tuvo un proceso de “auto lesión” muy agresiva. A diferencia de las personas que no tienen autismo, mi hija se agrede a sí misma en un intento desesperado de gritar lo que, en ese momento, le hace daño, bien física o mentalmente. Al no tener desarrollado un lenguaje oral, el modo que tiene de dar “rienda suelta” a sus sensaciones negativas es mediante mordiscos, cabezazos, puñetazos que se infringe ella misma y, cuando voy a calmarla, esas conductas tienen en mí una perfecta diana.

Pues bien, ¿qué hice para tranquilizarla, estando echada en su cama, chillando, mientras se mordía el brazo derecho (tiene una enorme cicatriz que lo atestigua) al tiempo que golpeaba reiteradamente su cabeza con el puño?...Me puse sobre ella y con mis dos brazos, fuertemente, la rodeé durante unos minutos hasta conseguir que dejase de llorar, chillar y golpear su cabeza contra la pared. Para los que no me conocéis personalmente que, obviamente, sois mayoría, deciros que soy “pequeña” tanto en altura como en peso, pero tengo mucha fuerza, debido a que mis músculos ganan por “goleada” a la grasa. Así que, con quince centímetros y más de treinta  kilos menos soy capaz de “noquear” a mi hija y puedo asegurar con la certeza que da la experiencia que el poder curativo de los abrazos es real. Es más, existe una práctica conocida como “abrazoterapia” según la cuál, al rodear con nuestros brazos a una persona, su cerebro “fabrica” hormonas tan beneficiosas como la oxitocina, la serotonina y la dopamina por lo que resulta fácilmente entendible la razón por la que experimentamos una maravillosa sensación de bienestar, sedación, armonía y plenitud en el momento del abrazo.

No quiero pecar de frívola. Tengo miedo...miedo a que llegue un terrible día en el que no pueda controlar los ataques de ansiedad o de ira de mi hija Julia; miedo a sentirme obligada a llamar al 112 porque mis medidas de contención no funcionen; miedo a que ambas nos lastimemos mutuamente por no medir nuestras fuerzas, Julia, cegada por su ansiedad y yo por impedir que se dañe. Pero, por ahora, mis abrazos y mi fuerza son más que suficientes.

Asumo que, aunque aquí intente desdramatizar la situación, es terrible vivir la experiencia de ver como una de las personas que más quiero en este mundo, mi hija , me araña, me pellizca, me pega, me empuja o da patadas; no puedo explicar lo que siento cuando veo que su cara cambia dramáticamente, tornándose sus dulces rasgos, en gestos duros, llenos de ira y dolor. Pero volvamos, a la "ligereza" del inicio del "post" y recuperemos el poder terapéutico del abrazo por que: ¿no es maravilloso abrazar a una persona querida?...es uno de esos escasos regalos que ofrece la vida totalmente gratis.

Yo adoro abrazar y que me abracen...

En ese momento, me siento protegida, segura, reconfortada. Obviamente, no es igual el abrazo que doy o recibo de Julia o de mi otra hija Celia, que el que puedo dar a mi madre, cuya vejez despierta en mí una infinita ternura, pero el trasfondo es el mismo, siempre...un abrazo genera tranquilidad, paz, amor, felicidad...seguridad, protección...confianza y ¡ganas de vivir!.


                                               
                                   





                                            
                                     

martes, 5 de abril de 2016

"CRISIS, AUTISMO Y VÍDEO" (M.A.M.)

Por fin he visto el "polémico" vídeo en el que se simula una crisis de una persona con autismo. Voy a dar mi opinión y me baso en lo que conozco. 

Mi hija Julia cumplió, el pasado 25 de marzo, 18 años. Tiene Autismo no verbal y sí, mi hija sufre crisis. Nadie puede negarme que estas crisis no están relacionadas con su problema porque a mí me lo han confirmado doctores espelizados en el tema, en Madrid, Oviedo, Pamplona, San Sebastián, Barcelona...además, no creo que sea tan difícil de comprender el nivel de frustración al que puede llegar una persona incapaz de comunicarse que, además, tiene hipersensibilidad (a la luz, al sonido, al tacto). Julia recibe los estímulos multiplicados por mil, por eso no soporta las aglomeraciones de gente, los fuegos artificiales, los centros comerciales...

Esta mañana han venido a mi casa dos enfermeras de Bienestar social para valorar el grado. de dependencia de mi hija. No creo que sea necesario decir que todo lo que respondí se corresponde con la realidad. Además, aunque no hubiese sido así, ellas mismas pusieron a prueba las capacidades de Julia en su entorno más cercano, su propia casa. Estas mismas personas se asustaron al contemplar las dos enormes cicatrices que Julia presenta en su antebrazo y su mano derechos, cicatrices ya encallecidas consecuencia de sus crisis de ansiedad. También se percataron de los nudillos de sus manos, ennegrecidos a consecuencia de los puñetazos y las estereotipias (constantemente se tira de la piel de los nudillos). Julia está tomando Risperidona, un antipsicótico, recetado por su neurólogo y su psiquiatra y, puedo asegurar, que no creo que haya madre más reacia que yo ante la medicación, pero había que elegir entre bajar un poco el nivel de ansiedad o que, cualquier día, se abriese la cabeza contra la pared.

Julia ha desarrollado una habilidad mental que, durante sus primeros años, llevó a la confusión a muchos de los profesionales que trabajaron con ella. No deseo hablar de dicha habilidad porque, por ejemplo, el jefe de neuropediatría del Hospital Universitario Central de Asturias, cuyo nombre tampoco quiero mencionar, que lo vió con sus propios ojos, es más, que reunió en el Colegio de Médicos de Oviedo a cinco eminente neurólogos de toda España para que lo viesen y que, en su día, calificó a mi hija de "niña con altas capacidades", al no encontrar una explicación científica a dicha habilidad, nos dió la espalda. Dicha capacidad nos hizo perder unos años fundamentales, primero en un colegio concertado de integración y luego en un centro público. Nos dejamos guíar por las opinioes de los profesionales, pero son años perdidos. Con la perspectiva que me da el tiempo transcurrido y la experiencia, si Julia tuviese ahora tres años...sus tres años...con su extraña habilidad cerebral pero sin hablar, sin interrelacionarse, con enormes limitaciones respecto del resto de los niños de su edad...Julia no habría ido a un colegio normalizado, por mucho profesor de apoyo que hubiese; Julia hubiese iniciado su escolarización en el centro de educación especual en el que se encuentra. Además, no puedo olvidar, las burlas a la que se vió sometida durante su escolarización en centros ordinarios. Me alivia saber que ella no era consciente pero es muy doloroso enterarse de que a tu hija, por ejemplo, la rodeaban en el recreo, haciendo un círculo entorno a ella, con el fin de tirarle comida al suelo para que la recogiese y comiese, ante las carcajadas de sus "compañeros", o que esos mismos "compañeros, le ofrecían piedras para ver como las chupaba mientras se reían de ella...y podría seguir con infinidad de "bromas de niños" como lo calificaba el director de uno de los colegios.

Mi realidad a día de hoy es que Julia, al cumplir 18 años, ha dejado de estar dentro del Trastorno de Espectro Autista para pasar a ser una persona con Autismo y como no lleva a cabo una serie de acciones que se supone que toda persona a su edad debería ser capaz de llevar a cabo (ducharse, vestirse, peinarse o lavarse los dientes sola; salir a la calle sin mi presencia; entender conceptos como la anticipación, el tiempo...no hablemos ya del uso del dinero o, simplemente, de la existencia de un sexo opuesto al suyo ) han añadido el calificativo de "Retardo Mental". Mi único fin es que Julia siga dando pequeños pasos, dentro de sus limitaciones y que, sobre todo, sea feliz.

Os dejo el enlace del vídeo grabado y protagonizado por Carolina Martín, madre de mellizas, una de ellas, una niña con autismo no verbal. Yo he vivido esa situación en infinidad de ocasiones.



Para mi el Autismo es un monstruo indeseable que un día llegó a nuestras vidas para quedarase. No niego que hay personas con autismo capaces de hablar, interactuar...capaces de llevar una vida "prácticamente" normal. A mí me ha tocado convivir con la cara más oscura del Autismo. Pero aún así, encuentro un reducto para la felicidad: Julia es cariñosa, mimosa, le encantan los besos y los abrazos...su sonrisa es una constante en su cara...hasta que sus rasgos se endurecen a consecuencia de una crisis. Así y todo, creo poder afirmar que Julia es feliz en su mundo y para mí, eso es más que suficiente.