Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

sábado, 13 de febrero de 2016

lunes, 8 de febrero de 2016

"UN BOFETÓN DE REALIDAD" (M.A.M.)

Llevo un tiempo pensando si no habré tirado ya la toalla.

Recuerdo aquellos años frenéticos en busca de un diagnóstico certero, de un posible tratamiento, de una terapia adecuada...en busca de ¡una solución!. La esperanza que me movía me hacía sentir viva, útil, responsable.

Durante mucho tiempo, trabajé a diario con Julia. Cuando era una niña, lo hacíamos en mi cama. Nos sentábamos, frente a frente, rodeadas de puzzles, cubos de colores, muñecos, cuentos...y, entre actividad y actividad...un abrazo y una sesión de mimos.

En su día no quise escuchar a una de las profesoras que venía a casa a reforzar lo enseñado en el colegio:"María, a las personas adultas con autismo, se les nota en la cara, en sus gestos...hasta en su manera de andar". Me negaba a creer esas palabras. Miraba a Julia y veía a una niña tan preciosa que me parecía imposible que, algún día, su gesto pudiese endurecerse, su postura corporal modificarse, su caminar alterarse.

En marzo Julia cumplió 18 años. Es ya una adulta, aunque su actitud sea la de la niña que fue.

Nunca ha dado un paso atrás en su evolución, pero hace tiempo que no se producen sus asombrosos avances como cuando nos sorprendió a todos escribiendo en el ordenador o leyendo fonéticamente un cuento.

Ahora, cuando llega a casa después del colegio, son casi las seis de la tarde. Pienso que, tras una larga jornada, se merece un descanso pero...me pregunto: ¿no habré perdido ya la ilusión?...¿será ésto que siento la famosa fase de aceptación?.

Celia, mi otra hija, es solo catorce meses menor y su vida es ¡tan diferente!. El sábado se celebró Carnaval. Se disfrazó de "Cisne Negro" (dos horas estuve pegando plumas en su falda...dos horas charlando de nuestras cosas); quedó con su grupo de amigas de siempre y con el chico de su clase con el que sale y al que ya conozco. Durante el tiempo que estuvo fuera me envió varias fotografías por Whatsapp...me mantuvo al tanto...sé que se divirtió.

¿Y Julia?. Sé que Julia celebró el Carnaval el viernes en su colegio; también sé que se disfrazó de "faraona egipcia" porque ese fue el disfraz que le metí en la mochila...pero no he visto fotografías, tampoco sé si se divirtió. Es más, estoy convencida de que no entiende el significado de las palabras "carnaval" o "disfraz". El sábado se quedó en casa conmigo ajena a todo el ajetreo "juvenil" que se vivía en la calle.

Sé que pueden parecer tonterías pero...¡me parece a veces todo tan injusto!. Por un lado, me alegro de corazón, porque Celia lleva una vida plena, feliz, rodeada de amigos...este curso es muy duro, pero estudia con responsabilidad. Pero, por otro lado, se me rompe el corazón cuando miro a Julia y me doy cuenta de que, dentro de diez años, es posible que su vida no haya cambiado ni un ápice.

Quiero pensar que ella vive en su particular mundo y que en él es feliz. 

Lo siento, hoy es uno de esos días en los que la vida te da un " bofetón de realidad".




              Julia y Celia, cuando tenía cuatro y cinco años...Aún yo pensaba que encontraría una
              salida.
          

miércoles, 3 de febrero de 2016

"ALGÚN FALSO MITO DEL AUTISMO" ( M.A.M.)

Tiremos por tierra uno de los mitos que rodean al Autismo: "Las personas con Autismo no son capaces de mostrar afecto, rechazando cuaquier tipo de contacto físico y, por supuesto, negándose a abrazar y ser abrazados, a besar y ser besados...".

Ayer, tras más de una semana separadas, al bajar del autobús Julia "me comió" a besos, mimos, carantoñas y risas, respondiéndole yo con más besos, mimos, carantoñas y risas. Estábamos felices y lo demostrábamos...¡Julia exteriorizaba...comunicaba su felicidad".

Al llegar del instituto mi otra hija, Celia, fui yo quién la abrazó, sin mucho entusiasmo por su parte...tiene 16 años...pero con un dulce:"mami, he sacado un 8,5 en matemáticas y un 9,5 en Cultura Científica"..."¿me has echado de menos?"..."¿cómo no voy a echarte de menos?, ¡claro que sí, mamá!".

He de decir que Julia ha heredado de mí el carácter cariñoso, mimoso, besucón, incluso diría "pasteloso" y Celia se parece, en este aspecto, mucho a su padre, poco amigo de demostrar sus afectos.

Sino fuera porque el Autismo, al menos para mí, es una gran "p....." y que daría lo que fuese para que desapareciese de nuestras vidas, podría decir que estoy viviendo la experiencia de conocer dos adolescencias diametralmente opuestas y...¡qué queréis que os diga!...no deja der una experiencia apasionante.


             N.