Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 31 de enero de 2016

NOTICIA ESPERANZADORA (M.A.M.)

El artículo que he incorporado a mi blog es esperanzador y si afirmo ésto es porque, cuando tienes un hijo diagnosticado como autista, por mucho que lo hayas aceptado, asimilado, asumido, siempre queda un telón de fondo ocupado por el miedo, sobre todo si no tienen comunicación oral: miedo al abuso, miedo a las pérdidas, miedo a acudir a cualquier sitio...pánico a acudir a un centro médico, porque sabes que casi nunca habrá un especialista en trabajar con estos niños.

Hace siete años mi hija Julia desapareció de casa...estaba en zapatillas, tenía nueve años y ¡no sabíamos qué hacer!. Su padre, y yo, salimos despavoridos a la calle y nos dividimos en su búsqueda; miramos en todos los lugares en los que pudiese haber comida de cualquier tipo o golosinas (para el que no lo sepa, desde 2007, vivimos en un pueblo ubicado a unos 15 kilómetros de Oviedo, llamado Pola de Siero, al que nos trasladamos por problemas derivados de la escolaridad de Julia...pero este es otro tema...lo que quiero indicar es que no es lo mismo escaparse en Madrid que en el lugar en el que vivimos).

Cuándo ya íbamos a llamar a la policía al borde de la desesperación, el propietario de un locutorio, en el que vendían golosinas, nos comentó que había entrado una niña...que había ido directamente al expositor de chucherías...que había cogido una bolsa de "gusanitos"...y que tal como había entrado se marchó. Obviamente, el joven salió tras ella y al notar que no contestaba a sus preguntas decidió llevarla a la sede de la policía local que ¡menos mal! está a menos de dos minútos de casa. Cuando llegamos estaba comiendo una chocolatina, rodeada de agentes qué no sabían que hacer a pesar de llevar al cuello una placa en la que indicaba su nombre y en el reverso su diagnóstico y tres números de teléfono...pero como era de oro supusieron que era un adorno sin más. Desde entonces, todos sus datos están en la base de datos de la policía local de Siero..

Dos años después en un descuido de un segundo, volvió a escaparse de casa. Ese día si llamé a la policía y...¡tras cuarenta y cinco terribles minutos de angustia...apareció con una enorme sonrisa!...Ahora, en la puerta de acceso a la calle, en mi casa, hay un gran cartel que recuerda cerrar siempre la puerta con llave.

Mi casa es la "mansión de los candados": candado en la cocina para que no entre y desvalije la nevera; candado en el salón para que no se dedique a tirar por la ventana todo tipo de objetos; candado en mi estudio para que no pueda salir a la terraza...candados en los muebles de la cocina con acceso a la cocina...

Desde aquí aplaudo cualquier iniciativa, por pequeña que esta sea, que facilite el día a día de estas personas especiales que ¡tan perdidas se encuentran en un mundo habitado por gente no especial!

Ilustro este "post" con una fotografía muy significativa para mi: "Julia, nunca olvides que siempre voy a estar junto a ti, ayudándote a atar los cordones de tus zapatillas".

"Los bomberos ya saben cómo actuar en accidentes con personas con autismo" ( Diaridetarragona.com)

Bombers ha editado un tríptico sobre la enfermedad. Mossos  y otros cuerpos de seguridad se plantean iniciativas similares.

En noviembre del año pasado agentes de los bomberos acudieron a un curso organizado por la Associació de Famílies amb Disminuïts Psíquics de les Comarques Tarragonines, Astafanias, sobre el autismo.
Lo que no imaginaron es que, poco tiempo después, aquellos conocimientos que  obtuvieron serían determinantes para atender a un niño víctima de un accidente de tráfico. Su padre había perdido la conciencia y se dieron cuenta, por las ‘estereotipias’(comportamientos peculiares) del pequeño, que tenía un Trastorno del Espectro Autista.
A partir de allí los agentes se quitaron los cascos, desactivaron todas las sirenas y se descargaron en el teléfono móvil un programa basado en pictogramas.  Gracias a ello pudieron comunicarse y consiguieron sacar al pequeño del coche.El relato lo cuenta emocionada Alejandra Salor, presidenta de Astafanias y madre de un niño autista. Explica que están muy agradecidos porque en Bombers se interesaron inmediatamente  por el tema y decidieron hacer un tríptico para informar a sus agentes en toda Catalunya. Ahora Mossos d’Esquadra, SEM, Guàrdia Urbana y Policía Portuaria también han mostrado interés por hacer iniciativas similares. Además, de una asociación de padres de Navarra les han pedido asesoramiento para hacer lo mismo con los cuerpos de seguridad de su comunidad.Iniciativa tranquilizadora
«Para un padre es muy tranquilizador saber que en una situación de emergencia sabrán cómo atender a tu hijo... Es algo con lo que pueden encontrarse con relativa facilidad, porque la proporción de personas con un Trastornos del Espectro Autista es de una por cada ochenta y ocho».
Anna Subirà, psicóloga de la Unitat del Grup d’Emergències Mèdiques de Bombers, explica que los agentes ya cuentan con una formación específica en primero auxilios psicológicos, pero muchas de las pautas que tienen podrían no servirles con una persona autista. Hay recomendaciones, como establecer contacto visual o mantener el contacto físico que en este caso no se recomiendan.
Además, el tríptico explica cuáles pueden ser los comportamientos típicos de un autista en un incendio, o si desaparece de casa, por ejemplo,
Los cursos para fuerzas de seguridad  se repetirán en mayo de este año y correrán a cargo de la psicóloga Ester Rovira Güell. Cuentan con la colaboración de la Caixa, la Diputació de Tarragona y el Port de Tarragona.


viernes, 29 de enero de 2016

"JULIA ¡FELIZ Y CONCENTRADA! EN EL TALLER DE COCINA" (M.A.M.).

El taller de cocina es uno de los favoritos de Julia. Y, aunque pueda parecer algo sin importancia, durante la elaboración de una receta, nuestros niños trabajan un sin fin de áreas:

- El autocontrol y la ansiedad: si hay algo que le gusta a Julia es comer y conseguir que siga paso a paso la elaboración de una receta, sin ceder a la tentación de "echar la mano" a los diferentes ingredientes, es un verdadero triunfo.

- La psicomotricidad fina: por ejemplo, en esta receta, cortar algo tan pequeño como son las aceitunas es todo un reto que, por la fotografía, ha superado.

- Saber esperar el turno: en este caso, saber esperar a que sus compañeros terminen la tarea que se les ha asignado, para iniciar la que le corresponde a ella.

Y lo mejor de todo es que este esfuerzo tiene una gran recompensa: ¡Comer todo lo cocinado!





ESTA SEMANA HAN LLEGADO LOS "ANGRY BIRDS" AL COLE DE JULIA.

NECESITAMOS: PAN DE HAMBURGUESA O DE MOLDE, QUESO, ACEITUNAS NEGRAS, CHORIZO, MORTADELA, QUESO DE UNTAR Y DULCE DE MEMBRILLO








1º- Cortar el pan con la ayuda de un molde (una taza puede servir)

2º- Untar los panecillos con el queso.


               
                                         


3º- Usamos un vaso como molde para cortar las lonchas de queso, chorizo o mortadela.






4º- Cortamos las aceitunas.


                                                      


5º- Colocamos la loncha de lo que más nos guste.

6º- A continuación le ponemos el pico y la cresta.

7º- Por último, colocamos los ojos y las cejas.


                                    






                                          ¡YA ESTÁN LISTOS PARA COMER!






jueves, 28 de enero de 2016

DEFINICIÓN DE AUTISMO EN EL REAL DICCIONARIO DE LA LENGUA ESPAÑOLA (RAE). (M.A.M.)




Nuevamente dando vueltas a la definición que el Real Diccionario de la Lengua Española (RAE) da sobe el autismo:






Diccionario de la lengua española

El Diccionario de la lengua española (DRAE) es la obra de referencia de la Academia. La última edición es la 23.ª, publicada en octubre de 2014. Mientras se trabaja en la edición digital, que estará disponible próximamente, esta versión electrónica permite acceder al contenido de la 22.ª edición y las enmiendas incorporadas hasta 2012.


autismo.
(Del gr. αὐτός, uno mismo, e -ismo).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.



Si esta definición fuese cien por cien correcta yo podría afirmar que no tengo una hija diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista:

1. Mi hija ¡¡¡JAMÁS!!! ha sufrido un repliegue patológico de la personalidad sobre si         misma.



Muy al contrario; desde muy pequeña ha hecho verdaderos esfuerzos para salir de su invisible caparazón y luchar así contra el aislamiento que le provoca no tener desarrollado el lenguaje oral. Ha creado innumerables sistemas alternativos de comunicación que no la hacen "menor" ante el resto de la gente, solamente "especial".

No puedo negar la evidencia: hay personas con autismo que pueden estar durante horas, balanceándose sobre sí mismos, en la esquina de una habitación...pero son los menos. Puedo asegurar que mi hija, desde muy pequeña, nos sorprendió con una alternativa de comunicación que, por asombrosa, prefiero no hablar de ello hasta que, como mínimo cumpla su mayoría de edad y siempre que ella quiera darlo a conocer.




2. Julia es la niña más mimosa que conozco y, a través de sus abrazos, besos,   caricias, cosquillas ha intentado por todos los medios interactuar con su entorno más cercano: su familia en casa y su mundo escolar. En cuanto a la invariabilidad de su ambiente:¡FALSO!. Si hay algo que apasiona a mi hija es la "curiosidad", investigar nuevos lugares, visitar casas ajenas. Solamente un ejemplo: en sus 17 años de vida ha "disfrutado" de tres mudanzas y utilizo el verbo "disfrutar" porque, al contrario que indica la RAE,a Julia le encanta investigar, descubrir nuevos lugares. Lo mismo ocurre durante las vacaciones de verano: ¡JAMÁS! hemos tenido algún problema de adaptación.



3. La última acepción parece escrita a la desesperada: " síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor". Me resulta hasta hiriente y es evidente que la persona que lo ha escrito no ha convivido ni de lejos con una persona con autismo.

No quiero que se malinterpreten mis palabras, ni quiero dar la impresión de sentirme la mujer más feliz del mundo porque mi hija tiene Autismo. ¡Muy al contrario!. Nuestra vida es una lucha diaria a favor de la integración en una sociedad que no está preparada para este tipo de personas pero, lo realmente triste, es que nuestro mundo solamente está adecuado para admitir a las personas encuadradas dentro de un "estándar" de comportamiento.



Tenemos que seguir avanzando, investigando, trabajando y, sobre todo, conseguir que nuestros hijos, tengan el trastorno que tengan, no sean etiquetados. Son personas con deberes y derechos...sobre todo tienen el derecho a ser felices...¡Ayudemos entre todos para que nuestros niños "especiales" pasen a ser,eso... especiales, pero por el mero hecho de ser niños, adolescentes, adultos maravillosos!.




domingo, 24 de enero de 2016

"Maternidad ¿ergo estupidez?...me niego a pensarlo". (M.A.M.)

Hace unos días vi una película sobre la historia de la aviadora estadounidense Amelia Earhart, un canto a la libertad, voluntariamente elegida, por una mujer que supeditó su vida a sus sueños.


                                          


Yo siempre deseé ser madre y, tras terminar mis estudios universitarios y conseguir un trabajo estable en un periódico, me casé con mi novio desde hacía siete años que, en aquel entonces no trabajaba, ni tenía perspectivas laborales a corto plazo. Muchas veces pienso que, realmente, lo que me llevó al matrimonio fue mi "reloj biológico" y, si había algo que tenía muy claro, es que deseaba tener hijos antes de cumplir los 35 años.






 


¿Por qué a ojos de muchas personas es mucho más loable la renuncia a la maternidad en pos de unos sueños de triunfo laboral, aventuras o libertad que la opción voluntaria y vocacional de tener hijos?.

¿Por qué tiene que ser más enriquecedor conocer África, Asia, América...qué la experiencia de vivir un embarazo, ver nacer a tu propio hijo y, llegado el caso, dar tu vida por él?.

¿Por qué las primeras son una magníficas mujeres, libres y las segundas somos, despectivamente, unas "madrazas" que queremos con locura a nuestros hijos?. ¿Por qué determinadas personas consideran que la mujer que opta por no ser madre es, por defecto, mucho más inteligente, atractiva, loable que las mujeres que deseamos ser madres?

Si durante veintitrés años fui capaz de sacar adelante una vida como madre y otra, paralela, como mujer trabajadora, ¿por qué soy peor que cualquier mujer trabajadora, sin hijos?

Estoy harta de que, a las mujeres que renunciamos a prácticamente la totalidad de nuestra libertad se nos confine a la cola de las estúpidas.

Desde luego en mi caso, no todo salió como había previsto. Jamás habría barajado la posibilidad de que mi hija mayor, Julia, fuese a ser diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista, ni mucho menos había pensado que me fuesen a despedir de mi trabajo, tras veintitrés años, a la peor edad para volver a ubicarme en el mercado laboral y en la peor coyuntura económica de este país en años.

En el momento actual, si mi hija mayor Julia no estuviese encerrada en su mundo autista, con una dependencia casi absoluta de mí y contase con dos adolescentes "sin problemas", mi espacio de libertad sería mucho mayor. Económicamente, empiezo a "salir a flote". Trabajar fuera de casa se ha convertido en una quimera pues debería ser en una empresa que me permitiese conciliar mi vida familiar y laboral. además de cobrar un sueldo "estratosférico" que me permitiese contratar a una persona capacitada para el cuidado de personas con autismo.

Cuando nacieron mis hijas, con catorce meses de diferencia, yo estuve trabajando, en ambos casos hasta la víspera de dar a luz y fui perfectamente capaz de compaginar mi vida laboral con mi vida como madre, aún con el ingrato visitante que se instaló en mi familia: el autismo. Al tener mi ex marido un trabajo liberal, no sujeto a horarios y sin un salario fijo, cuando yo iba a trabajar, él se quedaba con nuestras hijas. En mi caso, dado que no podía permitirme el lujo de dejar mi trabajo, hubo un cambio de roles: yo era el "hombre" de la casa...él disfrutó del parque, de los baños nocturnos, de sus juegos mucho más tiempo que yo, aunque siempre he pensado que, sin duda, es mejor la calidad que la intensidad, en relación a los hijos.

Me niego a pensar que, incluso, los años y años de búsqueda de explicaciones al problema de mi hija mayor, en los que conté con mi única iniciativa, "tirando yo del carro, día a día" mientras los compaginaba con un horario de cuatro a once de la noche, me sitúan a los pies de otras mujeres que, aún teniendo un trabajo, son "más personas" por el hecho de haber renunciado a su maternidad.

Y si, soy la primera que me descubro mirando la película sobre la aviadora Amelia Earthart, envidiando sus viajes por países que yo nunca conoceré; pero esas mujeres desconocen lo maravilloso que es el proceso del embarazo, notar como tu propio cuerpo va cambiando porque tienes un ser, creado por ti, que crece en tu interior, la magia insuperable de ver nacer a tu propio hijo y saber que es parte de ti. Mi madre siempre me ha dicho: "vivir en pareja no cambia, lo que realmente te transforma es la maternidad".

Asumo que mis circunstancias personales, en la actualidad, están muy lejos de la épica que rodea a las mujeres que no han sido madres.

Si no hubiésemos tenido hijos ¡qué fácil hubiese sido a separación!. Cada uno por su lado, rompiendo la relación en su totalidad y plenitud. ¡Cómo me hubiese gustado, el día que firmamos los papeles del divorcio, en 2010...que precisamente ese día fuese el último en el que hubiese tenido que verle!. Y, en tal caso, yo ahora mismo no estaría donde estoy. Desconozco el lugar en el que me hubiese instalado o si aún estuviese buscando mi sitio pero, desde luego, no estaría en el lugar en el que me encuentro hoy.

La llegada del autismo a un hogar es duro y traumático. Se convierte en un invitado desconocido que va creciendo día a día y que, si no eres lo suficientemente fuerte, puede llegar a destruirte. Yo estuve a punto de ser vencida por él, pero no lo consiguió. ¿Qué ayuda en estos casos a seguir adelante?: algo tan sencillo y único como el amor que solamente conoce la persona que es madre.

Soy mujer y soy madre y me rebelo contra las voces que afirman que la maternidad es el gran error de la mujer.

Es muy fácil criticar desde una posición de clara superioridad económica y laboral; hay palabras que hacen mucho daño y, lejos de ayudar, minan mi autoestima hasta límites insospechados.

Soy mujer, soy madre y aspiro a volver a ser una persona trabajadora, independiente de todos y de todo. Quiero que mi hija Celia crezca libre, independiente, trabajadora y que, si quiere ser madre, adelante pues jamás le pediré que renuncie a sus sueños. Eso sí, siempre contará con mi ayuda y mi apoyo como lleva haciéndolo mi madre conmigo desde siempre.

Julia es feliz en su mundo y es mi absoluta responsabilidad que perdure esta felicidad.




                          






sábado, 23 de enero de 2016

"MIS DOS HIJAS...TAN DIFERENTES ENTRE SI COMO MARAVILLOSAS AMBAS" (M.A.M.)

-Mis dos hijas, las dos estrellas que guían mi día a día y que dan sentido a mi vida-

Las son igual de felices, risueñas, mimosas, maravillosas, especiales...bueno, una un poco más que la otra. Julia está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista y no habla.


¿Sabrías decirme, mirando sus fotos en la piscina, cuál de ellas es una niña con TEA y cual no?...¿A qué resulta difícil?.




Si fuese la primera vez que accedieseis a este blog, estoy segura que no sabrías decirme cuál de ellas tiene TEA.


¿Qué les diferencia?...

- Julia pasa ampliamente de lo que piense la gente; Celia no.


- Julia desconoce la razón de los convencionalismos sociales; Celia no.


- Julia no sabe el por qué del uso del dinero; a Celia le encanta ir de compras con sus amigas.


- Julia no puede ir sola por la calle; Celia no tiene ningún problema para viajar en trén o avión.


- Julia únicamente dice "si" y "no"; Celia, hasta la llegada de la adolescencia, hablaba "por los codos".


- Julia logró escribir con autonomía, dentro de la pauta a los 9 años; Celia a los 4.


- Julia consiguió leer ¡en voz alta! fonéticamente a los 9 años; Celia, silábicamente a los 4.


- Julia empezó a escribir en el ordenador sin que nadie la enseñase a los 4 años aunque para ello sólo utilice un dedo, Celia tuvo que aprender, eso si, sin ninguna dificultad.


- Julia logró permanecer sentada en el colegio durante cinco horas seguidas a los 9 años; Celia a los 3.


- Julia ha desarrollado una capacidad cerebral ¡alucinante! que no le sirve de nada, salvo para volver locos a los neurólogos; Celia me sorprende día a día con su madurez, sensatez, inteligencia, templanza.


Podría seguir escribiendo durante horas pero ¿para qué?...Creo que lo más importante es la reivindicación de la "diferencia" como algo positivo y no peyorativo.


¡Por favor, dejemos de etiquetar y reivindiquemos las diferencias, porque no son malas! ¡Qué cesen las miradas de lástima y conmiseración!.


Reivindiquemos el derecho de todo el mundo a ser felices y lograr una vida plena y autónoma en la medida de sus posibilidades. 


De una cosa estoy segura, a día de hoy, las dos son felices por igual y lo han sido siempre y espero que en el futuro lo sigan siendo...al menos, lucharé por ello.






miércoles, 20 de enero de 2016

"EL TIEMPO Y JULIA" ( M.A.M.)

Las personas que me siguen desde hace tiempo ya saben que el padre de mis hijas y yo nos divorciamos hace ya casi séis años, pero no deseo entrar en feos detalles que todo divorcio tiene.
De lo que quiero hablar hoy es de algo que me preocupa y angustia, precisamente desde el momento en el que se iniciaron las separaciones de mis hijas, el tiempo que su padre está con ellas. Por razones que no vienen al caso (sería exponer la privacidad de mi ex marido), hace tiempo que tomé la decisión de ser yo quien abandona la vivienda familiar pensando exclusivamente en mis hijas: a Julia no le alteramos su entorno familiar y a Celia no le "fastidiamos" su día a día.

Estas pasadas Navidades mi ex marido no pudo estar con nuestras hijas así que, mañana o el viernes, vendrá a pasar diez días con ellas. Y aquí empieza mi preocupación. Celia entiende perfectamente la razón de mi marcha, sabe los días que voy a faltar y puede hablar conmigo siempre que lo desea. Pero...¿y Julia?. Se sabe que a las personas con autismo, la falta de predictibilidad, es decir, su desconocimiento sobre el concepto "paso del tiempo", les genera angustia y ansiedad.

“Las personas con autismo tienen dificultad para "ir más allá de lo literal‟. De manera que ¿cómo van a entender lo que es el "tiempo invisible‟?. Tienen dificultades muy serias y comprensibles con el tiempo que no se pueden explicar tan solo por un nivel bajo de desarrollo.” Theo Peeters (neurolinguista belga especializado en los desórdenes del espectro autista).

Mi ex marido puede tener muchos defectos, al igual que yo, pero cuando está al cuidado de nuestras hijas es un excelente padre, pero siempre tendré la duda de saber si Julia puede "echarme de menos", si mi ausencia le afecta, si mi tardanza altera sus nervios. Por lo que me cuenta Celia, sé que su conducta es "mejor", dentro de los parámetros de un comportamiento más óptimo; aquí asumo mi culpa pues, tal vez, yo sea más permisiva que su padre o quizá el hecho de convivir diariamente con ella haya rebajado mi nivel de exigencia pero es que...¡ambas necesitamos un poco de "tiempo libre" al día!.

Adjunto un enlace muy interesante, elaborado por la Universidad de Valencia, sobre el concepto del tiempo en relación con las personas con autismo y otro tipo de discapacidades intelectuales. Indican la manera de personalizar "relojes" a cada caso; en este punto, creo que para Julia el concepto "tiempo" es tan abstracto y, por tanto, incomprensible, como el término "dinero" pero...por probar...








Julia, esta tarde, tras llegar del cole...cuando está relajada
su cara es ¡tan dulce!.

domingo, 17 de enero de 2016

" Una aproximación al autismo desde la mirada de una madre" (M.A.M.)




Para todas esas nuevas personas, ya amigos, que he conocido a lo largo de estos últimos meses...este vídeo está inspirado en mi hija con "autismo" pero es un homenaje a todas las personas "especiales" que merecen ocupar un lugar en este mundo, a veces tan hostil a los "diferentes", orgullosos de sus peculiaridades. Como madre me siento satisfecha...mi hija es feliz.

martes, 12 de enero de 2016

"¡AMO EL INVIERNO Y EL COLEGIO!" (M.A.M.)

El lunes se reiniciaron las clases y con ellas la bendita rutina. Aunque tenga que levantarme a las 7 de la mañana, preparar desayunos, duchar y vestir a Julia, ducharme y vestirme yo (Celia ya vuela sola y es ella quien se ocupa de nuestro perro por la mañana)...esperad, que debo tomar aire...tras dejar a Julia en la parada del autocar que la lleva al cole, me queda tiempo, antes de hacer la compra, de ir a ver a mi madre y algún día incluso, de "echarme unas risas" con mi amiga Toñi.

Y sí, lo sé, podéis llamarme egoista pero ¡amo la conjunción de colegio e invierno!. Los días cortos, el frío y el colegio convierten mi semana en muy llevadera. Cuando Julia llega a la parada del autocar, mi particular "Pepito Grillo" no me acusa de mala madre por ir directas a casa. Esta es básicamente la razón por la que cada vez odio más el verano, más desde el divorcio; no, no me arrepiento de haberme divorciado pero, al menos, antes repartíamos el cuidado de Julia...pero bueno, este hilo argumental lo dejaré para junio.

Últimamente Julia no puede estar ni un minúto quieta y os puedo asegurar que no exagero lo más mínimo. El hipercinetismo o la hiperactividad (según cuál sea el neurólogo o psiquiatra que la vea es una cosa u otra) hace que ya, desde las cinco de la mañana, esté corriendo por el pasillo, tirándose "en plancha" sobre la cama y, si no salta sobre su pelota es porque yo, previsora, suelo esconderla todas las noches y, así, hasta que se duerme porque tras la cena y ya en la cama, los botes que da sobre ésta son dignos de admirar. Hoy ya me ha llegado una anotación de Héctor, su tutor, en el "cuaderno de comunicación" en el que me comenta el nerviosismo al que ha estado hoy sometida Julia. Y la última novedad: constantes ruidos guturales, un permanente "ulular", mezclado con gritos y carcajadas. Al menos, está feliz. 

Ayer no pude ir a recogerla a la parada del autobús y, como siempre que esto ocurre que suele ser excepcional, fue mi madre quien acudió; pues bien, ayer ha sido el último día que mi madre se encargará de esta tarea porque Julia "le puede". Mi madre tiene 81 años y aunque, gracias a Dios, está muy bien de salud, es en tamaño y peso menos de la mitad que Julia. Es cuando me doy cuenta de que Julia se está haciendo adulta y que el autismo, aunque no crece, cada vez se hace más evidente. Ayer se escapó, ante la desesperación de mi madre, agitando sus brazos y su cabeza, sin mirar a nadie (casi tira a una señora que, parece ser, la miró horrorizada). Aunque el paso del tiempo también tiene su lado positivo: cierta maduración conductual que hizo que mi madre se sorprendiese, gratamente, al descubrirla esperándola, al torcer la esquina.

Lo dicho: ¡amo el colegio y el invierno!. 

Un día normal, tras dejar a Julia en la parada, voy a ver a mi madre; si puedo, "echo unas risas" con mi amiga Toñi; y, tras terminar las horrendas "labores del hogar" y cocinar (os recuerdo que tengo otra hija Celia, de 16 años), tengo tiempo para escribir. Por el contrario, no tengo remordimientos de conciencia por ir directa a casa desde la parada y...los fines de semana que el tiempo lo permite...tenemos la playa entera para nosotras.



Julia, esta mañana, desayunando.

viernes, 8 de enero de 2016

"YA PASARON LAS NAVIDADES" (M.A.M.)

Hay días en los que pienso que ya es hora de cerrar este blog. Julia tiene 17 años y dudo mucho que vaya a experimentar adelantos dignos de reseñar. Pero, como me dijo su tutor el pasado día 23, lo importante es que Julia no sufra retrasos o estancamientos en su desarrollo.

Si es cierto que, hace catorce, trece, doce años, me hubiese gustado encontrar un lugar como éste en el que poder encontrar información que no localizas en los libros de ciencia pero, tras más de dos semanas de vacaciones, ando con lo moral un poco baja. 

Toda la parafernalia navideña a la que Julia es ajena; ser yo la que elige sus regalos sin margen de error pues siempre es lo mismo (DVD,S de Disney o Pixar ya destrozados tras un año viéndolos), libros ya repetidos por la misma razón. Este año he añadido una tablet infantil a la que aún no ha hecho mucho caso; es una novedad y, como tal, le cuesta introducirla en su mundo. Bueno y, por supuesto, ropa y calzado porque si en algo Julia es una maestra es en destrozar suelas de botas y deportivas ( no me preguntéis cómo pero hace verdadero agujeros), pantalones y jerseys...¡no sé cómo se arregla!.

Por supuesto, el rito de las uvas jamás lo ha hecho. Primero, porque a las diez de la noche ya está dormida; segundo, ¿para qué despertarla y obligarla a seguir una tradición que ni yo misma entiendo?.

Caminar por las calles del centro de Oviedo, atestadas de gente, con un hilo musical constante de villancicos, y ruído y gente en todos los rincones es para ella insufrible. Recuerdo lo mal que lo pasó Mariano Grueiro, el pasado 29 de Diciembre, haciéndome las fotos en el Campo San Francisco (para los que no sois de Oviedo es un parque como otro más pero no sé por qué razón le denominan "campo"). Además de estar rodeados de niños que no paraban de gritar, con sus respectivos padres, que gritaban aún más, no paraba de girar un estruendoso tren infantil, con su terrible sirena, que unido a los villancicos y a las calles abarrotadas de gente dificultó su trabajo aunque, he de decir que, tras la cámara, es pura concentración, nada le descentra...aunque aquí juega un papel muy importante su pareja, Leonor, la paz y la tranquilidad convertidas en mujer.

Luego entran en juego otros detalles personales para mí muy significativos. El pasado día 4 se cumplió el vigésimo aniversario del infarto que sufrió mi padre en el salón de casa, dejándolo en coma 40 días, hasta su fallecimiento el 15 de abril. Ese día hablé mucho de él con mi otra hija Celia y sentí la enorme frustración de la falta de atención de Julia.

Hay días en los que creo haber superado las cinco fases del duelo que siguen al terrible diagnóstico del autismo:


  1. Negación

  2. Ira

  3. Negociación

  4. Depresión

  5. Aceptación

Sin embargo, a veces creo que aún estoy en la etapa de la Negación.

Quiero pensar que mi bajo estado de ánimo viene motivado por las larguísimas vacaciones navideñas; por tratarse de unas fiestas tan abstractas que Julia no entiende; rodeadas de una serie de estímulos que la sobrepasan; por verla correr sobreestimulada a lo largo del pasillo, arriba y abajo, golpeando la pared y emitiendo, constantemente, ruidos guturales. Realmente, solo está tranquila cuando duerme, come, le preparo uno de sus baños relajantes o vamos a la playa, algo que en invierno no podemos hacer con la asiduidad que desearía.

Seguiré con el blog, pero tengo miedo de resultar reiterativa porque, tristemente, en la vida de una persona con autismo no verbal no ocurren demasiadas cosas apasionantes.

Solo puedo añadir lo que siempre digo: Julia es feliz y para mí es lo más importante.


Julia disfrutando de uno de sus pocos momentos de relajación: en la bañera con agua bien caliente
¡le encanta!...algo que heredó de mí, como su amor por el mar y la arena.

miércoles, 6 de enero de 2016

"VACACIONES Y AUTISMO" (M.A.M.)

Estamos a punto de cerrar el paréntesis que pone fin a las vacaciones de Navidad y, si debo ser sincera, como siempre lo soy, cada vez llevo peor estos periodos en los que Julia no tienen colegio.

Estoy harta de que los ayuntamientos organicen multitud de actos destinados al entretenimiento de los niños más pequeños, niños por supuesto "normales", a los que se les ofrecen enormes espacios municipales con todo tipo de entretenimientos. Cuando mis hijas era pequeñas, en alguna ocasión me atreví a acercarme, intentando hacer caso omiso a las miradas de asombro, estupor, curiosidad, enfado...a los comentarios en voz baja y no tan baja que aludían al comportamiento de Julia...a las risas descaradas, a las burlas hasta que me dije: ¡BASTA!. Realmente, Julia no lo está pasando bien porque no son atracciones pensadas para niños con hipersensibilidad acústica y visual, con angustia ante las aglomeraciones, con un nulo entendimiento de las normas sociales, algo que siempre me ha ocurrido en las camas elásticas: si le apetece saltar en una cama elástica durante horas y horas es muy difícil hacerle entender que existen unas norma que establecen que solo puede hacerlo durante un periodo de diez minutos, pero más difícil es aún hacer entender a unos padres furibundos que mi hija no es una maleducada que quiera monopolizar la maldita cama elástica...simplemente no entiende que esa atracción solo puede ser utilizada durante un periodo de tiempo establecido.

Eso cuando era pequeña pero ahora, con 17 años, ¿dónde la llevo?. Desde luego, un parque infantil está descartado, a pesar de que le apasionan los columpios, pero no quiero pasarme todo el tiempo explicando el por qué mi hija, a su edad, sigue comportándose como una niña de cinco años; me niego a explicar que mi hija no es una especie de monstruo que vaya a contagiar una terrible enfermedad y, por lo que no paso, es por discutir, con madres, padres, abuelos o abuelas, sobre el tiempo de la utilización del columpio.

Podemos ir a pasear por la ciudad, algo que le aburre soberanamente, para luego sentarnos en una cafetería. Las cafeterías y más en estas fechas no están pensadas para personas como Julia: todo es ruido, aglomeraciones, música...lo único que le interesa es la consumición que puede durarle, exactamente, un minuto y medio, dada la ansiedad con la que bebe y come. Otra opción es ir a caminar por una senda cercana a nuestra casa pero, no sé si es porque ya la conoce palmo a palmo o, porque sinceramente, no le gusta caminar.

¿Qué es lo que me le gusta y relaja, al igual que a mí?. Acercarnos a la playa más cercana y caminar por la arena, junto al mar. Tanto el mar como el contacto de la arena con sus manos le relaja enormemente, pero en invierno dependemos obviamente del tiempo.

Pero lo triste es que esto se repite en cada una de sus vacaciones. En semana santa y, sobre todo, en verano.

Habría que reivindicar de alguna manera la existencia de campamentos municipales, financiados con fondos públicos para nuestros hijos con autismo. Solamente los pido diurnos, pero permitirles estar en un lugar con profesionales que les entiendan, con compañeros en su misma situación, que permitan homogeneizar las actividades, y que nos permitan a las madres que estamos solas, un respiro que nos reconcilie un poco con la vida.

Se terminan unas vacaciones en las que Julia no ha participado del tradicional rito de las uvas, porque no lo entiende y a esas horas ya estaba más que dormida; que recibió sus regalos de Navidad cuando a mí me pareció más apropiado, porque no sabe quiénes son los Reyes Magos, ni muestra interés en saberlo. Aún le falta por llegar la tablet que por haberla pedido en Amazon es probable que llegue mañana pero ¿qué más da?...al menos espero que despierte su interés y podamos utilizarla para trabajar alguna que otra área de interés.  Desde la llegada de su nueva remesa de DVD,S, su mayor entretenimiento, es escucharlos una y otra vez...muchas veces con el cuento al que hacen referencia en la mano,  corriendo por el pasillo.

Al menos, cuando era pequeña, me permitía trabajar con ella con ganas e ilusión. Ahora, ella se niega y yo, realmente, tampoco insisto mucho. Los pictogramas en casa los tiene superados, usamos y entiende el lenguaje oral...lo único que he podido hacer es trabajar un poco la técnica de relajación que me enseñó su profesor.


lunes, 4 de enero de 2016

CONFERENCIA DE TEMPLE GRANDIN ("TED CONFERENCES")


La gran Temple Grandin, uno de mis referentes a la hora de entender una mente autista...una mente maravillosa.

https://www.blogger.com/blogger.g?blogID=7843666937642008712#editor/target=post;postID=9176527232493137370


domingo, 3 de enero de 2016

"SOY MADRE DE UNA ADOLESCENTE CON AUTISMO" (M.A.M.)


Los estudios muestran que las personas diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista son bastantes más frecuentes de lo que se pensaba cuan aún no conocíamos la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Así, hemos pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500 niños hace veinticinco años, a aceptar que los problemas afectan a uno de ceda 150 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo el espectro, abarcando desde los casos más leves hasta los de alto funcionamiento. 
El autismo es uno de los grandes retos a los que se enfrenta la medicina actual. 

Ahora descendamos al mundo real, alejado de estadísticas y estudios. Yo soy madre de una adolescente de 17 años diagnosticada de "Trastorno de Espectro Autista" no verbal.

Julia es una de las personas más cariñosas que he conocido nunca. Le apasionan los abrazos, los besos, los mimos. Nunca ha rechazado el contacto físico.

Julia no habla pero, a su manera, se comunica.

Sabe escribir, leer (fonéticamente)...realiza operaciones matemáticas sencillas...su inteligencia visual es extraordinaria.

Está muy afectada en el área de las relaciones y convencionalismos sociales. Desconoce el valor del dinero, las normas de conductas aceptadas, las "reglas del juego" del día a día. Vive en su particular mundo...pero no está aislada.

Todos los días son un reto a superar, una meta que alcanzar, un logro que conseguir. Es una luchadora nata.

¿Qué pido para Julia?:

-Aceptación

-Comprensión

-Tolerancia

-Respeto

-Una escolarización adaptada a sus necesidades y dificultades.

-Igualdad a la hora de acceder a tratamientos médicos que, en la actualidad, debido a la escasa preparación del personal sanitario a la hora de tratar a personas con autismo, son prácticamente inaccesibles.

-Un futuro como adulta en un entorno seguro, pleno, en el que pueda desarrollarse dentro de sus capacidades, alcanzando la autonomía que su problema le permita lograr.

Y, sobre todo, pido para ella amor, mucho amor.

Las personas con autismo son seres sin dobleces, buenos por naturaleza...vulnerables, inocentes...desconocen qué es el mal.

Mi hija Julia, una niña deseada, anhelada, buscada llegó a mi vida hace diecisiete años y nada hacía presagiar que el autismo, ese terrible monstruo silencioso, entraría en nuestras vidas para quedarse.

Su hermana Celia, nacida 14 meses después, predestinada en un principio a convertirse en una de sus mejores amigas, su aliada y confidente, ha pasado a ser su apoyo y mi ayuda.

Sus vidas son ya muy diferentes y, a medida que avanza el tiempo, estas desigualdades se harán más evidentes pero ello no significa que su acceso a la felicidad no sea el mismo.

Cada día, sus sonrisas son mi motor, sus besos mi combustible, sus logros mi acicate para seguir, su presencia mi razón de vivir.

Y no olvidemos que:

-Las personas con autismo sí se comunican, se esfuerzan a diario, sienten y ni son indiferentes, ni viven aisladas en su mundo.

-El autismo es un síndrome, no es una enfermedad.

-Se tiene autismo, ni se padece, ni se sufre.

-Si se conociera a realidad del autismo nadie dudaría en asociarlo con superación, esfuerzo, nobleza, cariño, sensibilidad, inocencia y amor.




viernes, 1 de enero de 2016

"Gracias Mariano Grueiro, gracias Leonor Ronoel" (M.A.M.)

El pasado martes tuve la enorme suerte de conocer a Mariano Grueiro y a su pareja Leonor. La experiencia de conocer a un adulto con autismo (como a Mariano le gusta definirse) ha sido extraordinaria.

Hasta ahora, todos los adultos con autismo con los que había estado eran "no verbales" por lo que, poder charlar sobre los sentimientos, los sufrimientos, las sensaciones, las experiencias de una persona con autismo ha supuesto para mí un auténtico lujo.

Gracias a Mariano puedo entender ahora, un poco mejor, los ataques de ansiedad de mi hija Julia o lo que puede sentir ante una "agresión acústica"; el por qué de su nerviosismo ante determinadas situaciones o su falta de comprensión ante los convencionalismos sociales.

Como podréis entender, todo lo hablado con Mariano y con su pareja, Leonor, un ejemplo de dulzura y paz, debe quedar entre él y yo, son temas que atañen a lo más íntimo, tanto de su persona como de la de Julia.

Quisiera hacer hincapié en un punto: me parece increíble la falta de información, la escasez de comprensión, la nula falta de empatía de esas personas que pusieron en duda el autismo de Mariano, únicamente por ser capaz de pronunciar una conferencia. Ahora que le conozco personalmente, me consta lo que le cuesta verbalizar cuando está tenso, lo que le estresan determinadas situaciones...es muy cruel criticar desde el desconocimiento.

Temple Grandin (1947, Boston, EEUU) además de zoóloga, etóloga y profesora de la Universidad Estatal de Colorado, tiene autismo. Pues bien, en una de las entrevistas que leí, le preguntaban cómo era posible que, si no podía mantener contacto ocular con la gente de modo individual, era capaz de hablar ante una sala llena de gente y ella contestó que era muy sencillo, porque, en una sala, las caras se difuminan, "es como estar hablando ante una masa informe". En este enlace aparece una de sus muchas conferencias ( https://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds?language=es)

El "Proyecto Luchadoras" ( http://mariano.grueiro.com/proyectoluchadoras) es una idea magnífica. Como me contó Leonor y como yo misma viví, las fotografías solamente suponen un breve espacio de tiempo; el resto es conversación sobre el autismo.¡imaginad la enorme información que se pude obtener a partir de este proyecto!...sobre todo, información sobre lo que no se debe hacer y se está haciendo, en estos momentos, en los diferentes ámbitos escolar, médico y social.

Mi deseo "inalcanzable" para este año 2016 que hemos empezado hoy: ¡QUÉ EL AUTISMO TUVIESE CURA!.

Que mi hija Julia y todas las personas que comparten su problema este año lograsen romper todas las barreras que el Autismo supone. Desearía con todas mis fuerzas escuchar hablar a mi hija, poder mantener con ella una conversación, que desapareciese para siempre su ansiedad, su hipersensibilidad acústica...que pudiese ir sola por la calle, acudir al instituto, salir con un chico, preocuparse por la moda, discutir por la hora de llegada los viernes por la noche.

Mientras, disfrutaré con sus sonrisas, sus besos, sus abrazos y con gente como Mariano, un hombre bueno, entrañable, dulce, sincero, afectuoso ¡al que le encantan los abrazos de oso como a Julia!.

Por cierto, ya me avisó Leonor que las fotografías no estarán visibles hasta, al menos, dentro de dos meses. Mariano tiene mucho trabajo acumulado y yo no voy a ser quien fuerce su máquina innecesariamente.