Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

lunes, 28 de septiembre de 2015

"Adultos con autismo, los grandes olvidados de la sociedad". eldiario.es Extremadura / Sociedad



La ley Madex exige una minusvalía del 75% para acceder a centros de día y residencias
El presidente de Apnaba asegura que se puede dar una cifra exacta de afectados “porque muchos no saben que lo padecen”
Aftea construye el que será el primer centro de día para estas personas de Cáceres
Amor entre autistas, uno de los mensajes más emotivos vistos en Tribeca
Pareja de personas con el Trastorno del Espectro Autista.
“La situación más dura es cuando los niños crecen”. Son palabras de Ana Belén Salas, presidenta de la Asociación de Familias de Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (Aftea) y madre de una pequeña de 11 años que sufre esta alteración. Ella, al igual que muchos padres de niños con autismo, mira con incertidumbre al futuro de su retoña.
El Trastorno de Espectro Autista (TEA) es una alteración de origen neurobiológico que altera capacidades de la interacción social, la comunicación y la imaginación. Se identificó y diagnosticó como trastorno en la década de los 70, momento en el que se superó los estereotipos de locos y raros que históricamente se habían atribuido a las personas que lo padecían.
Estas primeras personas a las que se les diagnosticó hoy superan los cuarenta años y son personas adultas que se enfrentan a una sociedad que les descuida. Quizás el hecho de que las primeras manifestaciones aparezcan antes de los tres años y la importancia de un diagnóstico precoz para iniciar cuanto antes un tratamiento sean los motivos por los que toda la atención del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se centre en los más pequeños, olvidando que estos pequeños crecen y se convierten en adultos.
En Extremadura se desconoce con exactitud la cifra exacta de las personas adultas que lo sufren, especialmente “porque muchos no saben que lo padecen” según asevera el presidente de la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Badajoz (Apnaba), Teodoro Pizarro.
Cáceres, en construcción
A día de hoy no existe ningún centro en Cáceres que trate el autismo en adultos. Salas cuenta que hasta los 21 años pueden estar en centros de educación especial y que después no existe ninguna institución que trabaje con ellos. “Es ahí donde viene la situación dura”.
Ladrillo a ladrillo y por iniciativa de Aftea, se está construyendo el que será el primer centro de día de la ciudad. Un proyecto que cuenta con la financiación del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SEPAD), la Fundación ONCE y la Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo (Fespau).
Esta edificación se divide en tres fases y actualmente está dando los últimos coletazos para dar por concluida la primera. “Una vez que tengamos la segunda se podrá poner al 100% en marcha”, asegura Salas calculando que será para principios del próximo año.
Este centro de día tendrá una capacidad de entre 100 y 125 personas y ofrecerá talleres y tratamientos que mejoren la fonación y psicomotricidad, entre otros campos, de estas personas. Siempre con un tratamiento personalizado ya que, según recalca la presidenta, “igual que nosotros somos diferentes unos de otros, cada persona con autismo es totalmente diferente a otra”.
Badajoz, de día y residentes
En la capital pacense se encuentra Apnaba. Desde su fundación, hace 25 años, ofrece ayuda a las personas que sufren este trastorno en sus instalaciones, formadas por un centro de formación, un centro de día y una residencia.
Apnaba, autismo.
Apnaba organiza distintas actividades para niños y adultos con autismo. APNABA
Esta institución atiende a día de hoy a 190 personas. Según detalla su presidente, los adultos están distribuidos entre el centro de día, donde hay unos 20, y la residencia, donde se albergan 11 personas gravemente afectadas por no haber recibido un “tratamiento adecuado”.
“Muchos de ellos tienen 30 años y se hacen sus necesidades encima”, cuenta Pizarro. Al tratarse de personas con tal grado de deterioro, la institución cuenta con un número restringido de plazas en función a los terapeutas que trabajan allí. Un aforo que se queda pequeño. “Se están demandando plazas y no hay”.
Una situación totalmente contraria a lo que sucede en el centro de día. Éste, con un aforo para 30 personas, está ocupado tan solo por 17. La explicación que Pizarro da es que, según recoge el Marco de Atención a la Discapacidad en Extremadura (Madex), los usuarios deben tener reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 75%.
“El resto, podrá estar en un taller de empleo u ocupacional destinado para este tipo de personas. No hay otra salida”, lamenta.
Necesidad de ocupación
Pizarro resalta el peligro que supone que las personas con TAE no tengan ocupación. Explica que sufren una frustración por no emplear su tiempo que origina que se aíslen de la sociedad “sin entender la realidad, el sentido de su vida” y desembocando en problemas de agresividad.
Unos problemas que podrían evitarse si se les ofreciese una alternativa “en la que estén atenidos y tengan sus necesidades cubiertas”. Y es que, aunque los tabúes van desapareciendo, aún hay muchos que piensan que estos niños “viven en su mundo”, denuncia Salas. Un mundo que comparten con el resto de personas y que, al menos a los adultos, parece darle la espalda.

sábado, 26 de septiembre de 2015

"LOS ONCE DE KANNER. UNA APROXIMACIÓN A LA HISTORIA DEL AUTISMO" por Ángela Bernardo.



Recordamos la figura de Leo Kanner. Este psiquiatra infantil fue capaz de reconocer y diagnosticar el síndrome que padecían once niños en 1943. Setenta años después, numerosos interrogantes rodean al trastorno del espectro autista.



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Dubova | Shutterstock
Hay instantes, individuos, circunstancias que cambian por completo nuestra concepción del mundo. Copérnico, Newton, Darwin, Curie, Fleming o Franklin se citan entre esos ejemplos raros. Personas que son capaces de ver un bosque donde otros sólo perciben árboles. Caracterizados por un extraordinario sentido de la observación, una apasionante curiosidad por descubrir el mundo, y especialmente, una poderosa inteligencia, su historia es la de aquellos investigadores que supieron ver más allá. Como le ocurrió a Leo Kanner, el psiquiatra infantil que diagnosticó por primera vez el autismo.
Kanner, nacido en Klekotiv en 1894, había emigrado con su familia a Estados Unidos sólo tres años después de graduarse como pediatra en la Universidad de Berlín. Pese a sus sueños juveniles de convertirse en poeta, el médico austriaco comenzó a trabajar en un hospital de Dakota del Sur, lo que le permitió asistir al congreso de la American Psychiatric Association. Allí conoció a Adolf Meyer, quien le ofrecería trabajar en el recién creado servicio de psiquiatría infantil enJohns Hopkins.

Un universo en la cabeza

Su frustrada carrera como poeta no le haría olvidar el lado más humano de su profesión. Ahí donde otros veían sólo simples síntomas relacionados con una posible esquizofrenia, el médico supo apreciar características diferenciales de los niños que recibía. Entre ellos se encontraba Donald T., el paciente cero del autismo. "Consideraba a cada paciente como una persona que debía ser entendida frente a su complejidad biológica y social", describe una investigadora sobre el perfil humanista del psiquiatra.
Donald T. fue el primero, pero en realidad hubo más. Once jóvenes diferentes, únicos, especiales. Los once de Kanner. Niños cuyos síntomas habían sido confundidos previamente con otros trastornos como la esquizofrenia. Leo Kanner los recibía en su consulta, exploraba el universo que habitaba en sus mentes, observaba intrigado su conducta. Esos rasgos extraños que veía cuando los más pequeños jugaban. Parecían felices cuando estaban solos.
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Donald T., el primer paciente diagnosticado con autismo
Antes de examinar a Donald, había recibido una larguísima carta de su padre. El psiquiatra leía con asombro en las 33 páginas la detallada y obsesiva descripción de aquel hombre, desesperado por el comportamiento de su hijo de cinco años. "Es más feliz cuando está solo, mientras dibuja en una concha embebido en sus pensamientos, distraído de todo lo que ocurre a su alrededor".Kanner descubrió que los niños parecían desconectados de la realidad exterior
El padre relataba de forma dolorosa el comportamiento de su hijo, empeñado en hacer girar juguetes y mover de un lado a otro su cabeza. Cuando Donald T. acudió por primera vez al hospital, Kanner también apreció que el pequeño hablaba de sí mismo en tercera persona, repitiendo frases y palabras inconexas. El universo que se encendía en su cabeza era más complejo de lo que inicialmente pensaba, algo que Kanner describió como "peculiaridades fascinantes" en el artículo Autistic disturbances of affective contact.
El psiquiatra examinó a Donald T. en 1938. En los años posteriores, la correspondencia entre la familia y Kanner se mantuvo, al igual que los exámenes médicos. El niño era capaz de leer, memorizar palabras e incluso aprendió a tocar algunas notas al piano. Era evidente que no padecía un retraso mental, sino que su cerebro parecía desconectado de todo lo que sucedía a su alrededor.
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Donald Triplett, el paciente cero del autismo, durante su adolescencia
Cuatro años después, Leo Kanner observaba el comportamiento de Frederick. La conducta antisocial que el médico había percibido en Donald se repetía. "No quiere jugar con las cosas normales con las que otros niños juegan", explicaba su madre. Ignoraba por completo a los invitados que acudían a su casa, y sin embargo, mostraba un inmenso terror a los ascensores. Algo similar a lo que padecía Richard con sólo tres años. Inteligente y curioso a partes iguales, sus padres veían atemorizados como el niño era incapaz de comunicarse con nadie. No es que no pudiera. Es que tampoco parecía importarle.
Lo mismo le ocurría a Paul, Barbara, Virginia, Herbert, Alfred, Charles, John, Elaine. Niños que gozaban de buena salud, tranquilos, calmados y en los que, sin embargo, algo fallaba. En su famoso artículo, Kanner rechaza la descripción otorgada por otros médicos de 'idiotas' o 'retrasados mentales'. No, no lo eran. El psiquiatra sospechaba que aquellos once jóvenes compartían un mismo síndrome autista, que hacía que se encerraran en su pequeño caparazón. Atrapados por su propia mente, pueden permanecer horas, días, semanas sin distraerse con lo que ocurre a su alrededor. Como si las personas que tuvieran al lado no existieran.

Los niños congelados

Entre las décadas de los cuarenta y los sesenta, el médico recibió en su consulta a muchos más niños. Las notas que recogió fueron resumidas en el artículo de 1943, en el que el médico tomó prestado el concepto 'autista' del psiquiatra suizo Eugen Bleuler. Los jóvenes se caracterizaban por presentar comportamientos repetitivos en los que mostraban su carácter introvertido, rayando lo antisocial, con importantes problemas de lenguaje.El autismo tiene un origen genético, no está relacionado con la conocida como frialdad afectiva
En todos los casos, los síntomas eran los mismos. Kanner, en un primer momento, describió su conducta como 'fría'. Esta aparente ausencia de calor humano hizo que la sociedad no entendiera qué era el autismo. En 1967, el escritor Bruno Bettelheim publicó The empty fortress, un libro que popularizó la teoría -incorrecta- de la frialdad afectiva. Según este psicólogo, los niños autistas parecían 'congelados', interpretando erróneamente el origen del autismo.
De nada sirvió que Leo Kanner escribiera años después diversas publicaciones en contra de la hipótesis de la frialdad afectiva. El psiquiatra condenaba la terrible acusación que Bettelheim había vertido sobre las madres de aquellos niños, a las que culpaba de su trastorno. Pero el daño ya estaba hecho. Durante aquellas décadas, muchos jóvenes con autismo fueron sometidos a vejaciones con la tristemente famosa terapia del electroshock. Otros neuropsiquiatras, como Lauretta Bender, decidieron probar tratamientos alternativos, llegando a administrar LSD a los más pequeños. Y es que no hay nada más cruel que culpar a la familia de los problemas médicos de un niño.
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Dubova | Shutterstock
Los interrogantes que aún se ciernen sobre este trastorno, como su heterogeneidad, la influencia de factores genéticos o ambientales y los parámetros cognitivos, muestran la complejidad que representan las personas con autismo para la investigación. Considerado dentro del trastorno del espectro autista, hoy sabemos que no existe una única causa que explique su desarrollo.
La ciencia ha logrado identificar diversos genes relacionados con el autismo. Numerosas investigaciones apuntan también que la epigenética podría jugar un papel esencial en el desarrollo del espectro autista. Sea como fuere, este trastorno no cuenta todavía con análisis preventivos, métodos de diagnóstico o terapias adecuadas.
El trabajo realizado en la descripción de 'los once de Kanner' resulta imprescindible para conocer este síndrome, y especialmente, evitar la estigmatización de los pacientes que lo sufren. Por ello merece la pena recordar el documental María y yo. En él conocemos la historia del dibujante Miguel Gallardo acerca de la relación con su hija María, diagnosticada con autismo cuando sólo tenía ocho años:
"Con el tiempo también fuimos descubriendo que María era como una isla en el medio del mar. Una isla a la que no podíamos llegar. Sólo de vez en cuando bajaba la marea y podíamos acercarnos por unos instantes hasta donde ella estaba".

"MIEDO Y ALEGRÍA...UNA EXTRAÑA COMBINACIÓN" (M.A.M.)

Ayer me acosté muy cansada. Lo cierto ea que no recordaba cuándo había estado tan agotada. Supongo que el hecho de haber terminado, por fin, un relato que tenía que entregar y que ya envié, me relajó...bueno, eso y que están cambiando el ascensor de mi edificio y arreglando el portal y llevo casi un mes subiendo y bajando cuatro pisos. ¡Jamás me había percatado del número de veces que salgo  y entro de mi casa!.

Hoy, sábado, Julia se despertó, como siempre a las 7 de la mañana y, con ella, nuestro perro Xasy. Fue a despertarme dulcemente a la habitación. Tras entrar, se aproxima silenciosamente hasta mi cama y, dulcemente, acaricia mi cara. Obviamente, debo levantarme. Tras bajar a Xasy a su paseo matutino y desayunar con Julia decidí acostarme un poco más...¡eran las ocho de la mañana de un sábado!. Media hora después, me sobresaltaron los gritos de Julia que, nuevamente, tenía uno de esos ataques de ansiedad en los que llora sin control, su respiración se agita, abre enormemente sus preciosos ojos y...lo que peor llevo y a lo que jamás me acostumbraré...empecia a auto lesionarse con saña, tanto que, la cicatriz que tiene en su antebrazo izquierdo, apareció con nuevas heridas. Tras diez minutos de horror...llegó la calma. Se metió en su cama y se quedó plácidamente dormida.

Mi hija Celia se levantó pronto para ser sábado. Debían ser las diez cuando me dice que si la dejo ir a un centro comercial que hay, no muy lejos de donde vivimos, con sus amigos, Nuria y Fabián, porque éste último necesita consejo para el regalo de cumpleaños de su novia.

Cuando nos quedamos solas Julia y yo me quedé pensativa.

¿Qué diferentes van a ser las vidas de mis dos hijas?.

Empecé a angustiarme con mi obsesión recurrente: ¿qué pasará con Julia cuando yo no esté?. Tengo previsto vivir hasta los cien años pero, ya se sabe, "el hombre dispone y Dios impone". Quise imaginar la vida de Julia dentro de cuarenta años. Tendrá 57 años, es decir, será aún una mujer joven pero, si yo ya no estoy...¿quién la cuidará?.
Quiero pensar que su hermana, llegado el caso, la ayudará; que la cobertura social y médica para las personas con autismo habrá mejorado; que la ciencia haya avanzado en el conocimiento de ese gran desconocido que es el Trastorno de Espectro Autista, pero ¿y si todo sigue igual?. Me conozco y sé que si quiero estropear un sábado y, por extensión, estropear el de mis hijas, mi madre, mi pareja, lo único que debo hacer es dejarme llevar por mis miedos. Hace poco he aprendido,
al menos, a intentar, mantener a raya mis angustias.

Cuando miro a mi hija Celia, en cambio, llego a sentir un poco de envidia...de la sana, por supuesto...es mi hija, ¡por Dios!.

Mis dieciséis años fueron muy diferentes. Habían aparecido mis trastornos alimenticios que se tradujeron en una anorexia de la que jamás me he recuperado del todo. Intentaba conciliar el instituto, con mis clases de ballet, el estudio de violín y solfeo. Hubo un momento en el que necesité parar. Recuerdo que le dije a mi padre que no podía seguir estudiando violín; ahora sé que mi decisión fue equivocada. Si hubiese continuado con el instrumento y siendo mi padre concertino de viola en la Orquesta de RTVE, mi futuro estaba más que asegurado. Pero asumí el riesgo. A los 19 años me vi obligada a dejar el ballet, tras quince años de estudio. La anorexia ya había hecho. mella en mi cuerpo y sufrí una descalicificación en una rodilla que me impidió continuar mi sueño. Me sentí perdida. Estudié una carrera que me gustaba, pero no entusiasmaba, como es Historia e Historia del Arte y terminé trabajando como documentalista en la redacción de un periódico, algo que nunca me llenó. Al menos ahora, por primera vez en mucho tiempo, estoy haciendo algo que realmente me gusta: escribir

Ahora contemplo a Celia y veo a una adolescente responsable, estudiosa, madura, centrada y feliz, muy feliz. Quieres a sus amigas de siempre, está disfrutando de su primer amor y, sobre todo, tiene toda una vida por delante, una gran cantidad de planes sin iniciar, ningún error a sus espaldas. Vive despreocupada, sin grandes problemas, más allá de los estudios, sin responsabilidades, plenamente libre. Y yo, añoro esa época en la que no tenía ningún problema, en la que no reparaba en el milagro que supone vivir, en la que únicamente tenía un montón de sueños a realizar. Hoy estuve tentada a compartir con ella mis temores pero no quise estropear sus dieciséis años...una época dulce, alegre, llena de sorpresas agradables...no quise ser tan egoísta.

¡Qué injusta es a veces la vida!.

La vida me concedió lo que siempre había deseado; ser madre, aunque pronto todo se volvió tan complicado, tan triste, tan extraño...yo jamás había conocido a una persona con autismo. Fue como aventurarme en una selva sin puñal y desnuda. No sabía por dónde empezar. Aún sigo habitada por el miedo al futuro, la angustia al día a día, el temor a que Julia no sea tratada con el respeto que se merece.


                                
                               



Mi pasado ya lo conozco, mi presente son mis hijas y, mi futuro...prefiero no hacer planes a largo plazo. Me conformo con ir cumpliendo pequeñas metas, poco a poco...al menos eso me da cierta tranquilidad.

lunes, 14 de septiembre de 2015

UN CUENTO PARA NUESTROS NIÑOS "ESPECIALES", ·"EL ENORME PROBLEMA DEL GUSANITO GUSGUSILUZ""(M.A.M.)






El gusanito Gusgusiluz tenía un gran un problema que, además, no podía evitar: su cuerpo brillaba en la oscuridad y como, generalmente a la gente no le gustan los gusanos, tenía que vivir escondido en la rendija de la esquina de un edificio abandonado que había convertido en su casa.

El gusanito Gusgusiluz no tenía amigos porque el resto de los gusanos no querían estar con él; en cierto modo era comprensible, pues la luz que desprendía hacia que las personas pudiesen fijarse en ellos y pisarlos bruscamente, porque generalmente a la gente le dan asco los gusanos.

Es por esa razón que el gusanito Gususiluz únicamente podía salir de día a buscar comida, ya que la potente luz del sol ocultaba el brillo que desprendía su cuerpecillo.
Y así era el día a día del gusanito Gusgusiluz, buscando comida a la luz del sol que le amparaba y escondido de noche para no dejar ver su brillo.

Pero un día, el Sol había tenido una fuerte discusión con su novia la Luna, ya que a penas se veían ni podían coincidir en ningún lugar, salvo un ratito por las tardes en las que ambos coinciden en el cielo, pero es justo la hora en la que el Sol se va a dormir y la Luna sale a trabajar y, sobre todo, los días en los que hay Luna Nueva, esas noches oscuras , oscuras en las que el Sol y la Luna pasan juntos todo el tiempo… pero es solo una vez al mes. El Sol le dijo a la Luna que para demostrarle que le quería tenía que estar en fase de Luna Nueva al menos un mes y él a cambio, tampoco saldría a iluminar, durante el tiempo que durase su escapada amorosa.


                                    



¿Y sabéis lo que es estar a oscuras todo un mes en el mundo de los gusanos?. No pueden salir porque pueden pisarlos, ya no porque produzcan asco, que lo producen, sino porque no les ven…y ¿cómo van a conseguir comida si no pueden salir de sus casas?. 

Fue entonces cuando se acordaron del gusanito Gusgusiluz


Todos los gusanos de la ciudad se acercaron a su casa a solicitar su ayuda. Con su cuerpo iluminado podrían salir guiados por su luz y conseguir comida y, sin perderse, regresar a su casa.


-“¿Qué queréis de mi?...siempre me habéis rechazado, nunca habéis querido ser mis amigos y ahora que me necesitáis, esperáis que os ayude?. Desde que nací he sido rechazado por todos y he tenido que vivir solo, ¿podéis imaginar como me he sentido?. ¿Y qué pasará cuando regresen el Sol y la Luna?... pues que todo volverá a ser como antes".

-“No, gusanito Gusgusiluz… de verdad que estamos muy arrepentidos de nuestro comportamiento contigo…reconocemos nuestro egoísmo…¡pero te necesitamos!...por favor, ayúdanos”.

-“¿De verdad que os arrepentís…de verdad que seguiréis siendo mis amigos cuando volvamos a la normalidad?”

-“De verdad…de verdad de la buena”.

El gusanito Gusgusiluz se dejó llevar por las buenas palabras del resto de los gusanos y durante el tiempo que el Sol y la Luna estuvieron fuera, se convirtió en su guía, en su protector, en su ayuda diaria y constante.

¡Pero… amiguitos, los gusanos al igual que las personas, tienden a ser muy, muy egoístas y preocuparse únicamente de ellos mismos!. Así que cuando la Luna entro en fase creciente y el Sol volvió a brillar, más resplandeciente que nuca, los gusanos volvieron a dar la espalda al gusanito Gusgusiluz.

Sin embargo, el gusanito Gusgusiluz, a pesar de ser bueno por naturaleza, se sintió tan, tan desencantado por la actitud de los gusanos que hizo que saliese su natural egoísmo que tenía tan, tan escondido, debido a su bondad, que le costó un montón encontrarlo. Él sabía que tarde o temprano volvería la más oscura oscuridad, durante otra escapada de los novios el Sol y la Luna.

¡Y claro que ocurrió!.. ¡y los gusanos volvieron a buscar al gusanito Gusgusiluz!, sin embargo, él había encontrado ya la parte de egoísmo que tenía escondida y se negó a ayudarles. Durante los días de total oscuridad el único gusano que comió, durmió... durmió y comió fue el gusanito Gusgusiluz….¿Y sabéis lo que pasó?, que el resto de gusanos se dieron cuenta de que Gusgusiluz se estaba comportando ahora como siempre de habían comportado ellos….¡Y eso no gustó a ninguno!. Por eso, cuando regresó el Sol de su escapada con la Luna, los gusanos fueron a casa del gusanito Gusgusiluz a pedirle perdón.

-“ Y para que veas que nuestro pesar es sincero te venimos a pedir perdón ahora que no necesitamos tu ayuda porque nos hemos dado cuenta que a un amigo hay que quererle simpre, en los ratos buenos y en los ratos malos, y hay que aceptarle como es….¡tú eres luminoso…pues viva la luminosidad del gusanito Gusgusiluz!.



                                         





Y colorín colorado este cuento se ha acabado y de corazón espero que te haya gustado.

miércoles, 9 de septiembre de 2015

"La natural bondad de Julia" (M.A.M.)

Mi hija Julia tiene Autismo no oral.

Es un ser puro, carente de maldad. Desconoce qué es la hipocresía al igual que desconoce el significado del dinero. Ignora el significado de palabras como: política, guerra, terrorismo, refugiado, desigualdad...No entiende los convencionalismos sociales pero eso no implica que sea maleducada o consentida. 

Es sincera en sus afectos, sensible, cariñosa, mimosa, intuitiva. Es una maravillosa y buena persona, además de una luchadora nata...cada día es un reto a superar.
Y sí, es diferente, pero eso no significa ser peor. 

Ella jamás te mirará con desprecio, te observará con suspicacia ni criticará tu comportamiento...pero, puedes estar seguro de que si le gustas, no dudará ni por un momento en acudir a abrazarte...aunque esos abrazos casi nunca sean bien recibidos y seguidos de mil disculpas por mi parte.

A pesar de todo, Julia es feliz...lo transmite su risueña mirada y su naravillosa sonrisa. Además, necesita de muy poco para alcanzar esa felicidad, tan solo sentirse querida, nada más.

"Julia, no te preocupes...yo seré tu voz, tu guía, tu apoyo siempre...en un futuro, no sé que va a ocurrir, pero si algo he aprendido de ti es que hay que disfrutar del momento y que se puede llegar a ser feliz desde la sencillez". 

viernes, 4 de septiembre de 2015

"Confidencias entre madres" (M.A.M.)

Creo que entre las madres de hijos "especiales" existe una natural predisposición hacia las confidencias, las charlas y, ¿por qué no?, la amistad.

El pasado fin de semana me encontraba en Llanes, sentada en una terraza, cuando vi pasar a una niña, ya adolescente, acompañada de su madre y un joven que supuse sería su hermano, que le sujetaban ante las evidentes diificultades que tenía para caminar. Ante el asombroso parecido que tenía con una compañera de mi hija Julia, sin dudarlo ni un momento, me levanté y me aproximé a saludar a su madre.

-"Hola...creo que tu hija es compañera de clase de la mía"- dije yo.

-"¡Anda, ¿no me digas?...¡que casualidad!- me respondió.

Fue entonces cuando me percaté que, aunque el parecido era asombroso, me había equivocado.

-"Perdona, pero creo que me he confundido...mi hija asiste al Colegio de Educación Especial Latores, en Oviedo".

-"Anda, pues sí...nosotros vivimos en Madrid".

Sin embargo, a pesar del error, comenzamos a hablar como si nos conociésemos de siempre. Por los rasgos físicos de la niña le pregunté si lo que tenía  ers "Síndrome de Angelman" y su madre me respondió que, hasta hace poco ese era su diagnóstico pero, que hacía escasamente dos meses, les habían comunicado que lo que padecía era "Síndrome de West".
A su vez, ella me preguntó qué era lo que tenía Julia a lo que yo respondí que mi hija tiene Autismo "no oral".

Su hija tiene 19 años, Julia tiene 17...Compartimos confidencias, informaciones, experiencias, alegrías, miedos... 

Además, debo quitarme el sombrero ante ella. Quién conoce la localidad de Llanes sabe la enorme cantidad de turistas que caminan por sus calles durante el verano...pues bien, nuestra conversación tuvo lugar en una esquina en la que estaba tocando un músico ambulante, con su hija sentada en el suelo (por lo que me contó su madre, a su hija le apasiona la música, afición que por cierto comparte con Julia) y ante las inevitables y, en ocasiones, irritantes miradas de las personas que pasaban a nuestro lado. Su sonrisa no desapareció de su cara ni un sólo momento.

Mi pena...tan enfrascadas estuvimos en la conversación que manteníamos que, a pesar de decir el nombre de nuestras respectivas hijas, no llegamos a presentarnos. Me quedé con las ganas de saber como se llama esa maravillosa mujer y me apena no haber anotado su teléfono y que ella hubiese hecho lo mismo. Lo único que sé es que viven en Madrid.

A lo mejor, el verano que viene nos volvemos a encontrar...


                              

miércoles, 2 de septiembre de 2015

" Una aproximación al autismo desde la mirada de una madre"







Para todas esas nuevas personas, ya amigos, que he conocido a lo largo de estos últimos meses...este vídeo está inspirado en mi hija con "autismo" pero es un homenaje a todas las personas "especiales" que merecen ocupar un lugar en este mundo, a veces tan hostil a los "diferentes", orgullosos de sus peculiaridades. Como madre me siento satisfecha...mi hija es feliz.