Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

lunes, 31 de agosto de 2015





    jueves, 27 de agosto de 2015

    "Julia, Celia y ... el Whatsapp" (M.A.M.)


    Estos días de vacaciones, Julia y Celia, están con su padre y os parecerá una estupidez pero, ¿sabéis qué es lo que peor llevo de estas separaciones?. Fundamentalmente, dos cosas: la ausencia de comunicación con Julia y mi gran duda...saber si Julia sabe el por qué de mi ausencia y si entiende el abstracto concepto del paso del tiempo.

    Gracias a las nuevas tecnologías y teniendo en cuenta que estoy hablando de una adolescente de 16 años, el Whatsapp es la maravillosa herramienta que utilizo varias veces al día para relacionarme con mi hija Celia.

    Celia y yo nos escribimos a todas horas, "hablamos" a través de mensajes, nos enviamos fotos...Sé lo que hace, con quien está o cuales son sus planes...constantemente nos enviamos besos y nos decimos "te quiero". Lo sé, estáis pensando que tengo una relación maravillosa con mi hija Celia y es así; durante un par de años estuvo metida en su "caparazón" de adolescente pero he conseguido que lo rompa y..¡me siento muy orgullosa de la relación que mantenemos!.

    Julia es autista "no oral". Cuando estamos juntas, aunque no habla, con su "si" y su "no", podemos mantener conversaciones básicas, pero conversaciones al fin y al cabo. Su nivel de comprensión es muy bueno por lo que yo me dirijo a ella oralmente...¡hace ya mucho tiempo que dejamos atrás los pictogramas!. Todos los días le doy a escoger la ropa que va a vestir, la comida que va a comer, el DVD que desea ver...es una manera más de fomentar su autonomía.

    ¡Ojalá llegue el día en el que Julia sea capaz de enviar Whatsaap a través del móvil!... pero, por ahora lo veo demasiado lejos.

    Por eso, actualmente, cuando estamos separadas nuestra comunicación se limita a una llamada de teléfono en la que le pido a su padre que ponga a Julia al auricular...ya he conseguido que diga "mamá" y me envíe maravillosos besos pero ¿entiende por qué yo no estoy con ella, como siempre?...no lo sé, por lo que, cuando cuelgo el teléfono, me siento invadida por una serie de sentimientos encontrados: alegría por haber "hablado" con ella y tristeza infinita derivada de todas las dudas que me asaltan.

    Al menos, por ahora, Celia se mantiene siempre a su lado y gracias a ella puedo conocer al minuto todo lo que le ocurre a Julia.


    Gracias Celia, por mantenerme al tanto de todo lo que le ocurre a tu hermana...como siempre, eres mi gran ayuda y apoyo...hasta que vueles del nido y entonces "hablaremos" vía "Skype".


    Quiero ilustrar este post con algunas fotos en las que se aprecia la mágica relación que ha existido siempre entre mis dos maravillosas hijas.


                                                





                                                  




                                                                           





                                                            






                                             




                                  


                                                                                    

    sábado, 22 de agosto de 2015

    "Divorcio, verano, autismo" (M.A.M.)

    Los que me conocéis desde hace tiempo ya sabéis que estoy divorciada desde 2010 del padre de mis dos hijas, Julia y Celia, de 17 y 16 años respectivamente.

    Hoy se cumple una semana desde que me despedí de ellas pues la segunda quincena de agosto es su padre quien se encuentra con ellas y...siempre me asalta la misma duda: Julia, desde su autismo ¿es capaz de comprender el por qué de mi ausencia?.

    Es evidente que Celia lo entiende y lo asume como parte de su vida, es más, hace media hora he hablado con ella por teléfono y me ha dicho que están muy bien, tanto ella como Julia. Me ha tranquilizado diciéndome que no me echan de menos pero ella habla desde su propia perspectiva aunque supongo que ver a su hermana sonreír le ayudará a ratificar dicha afirmación.

    Siempre me pasa lo mismo, unos días antes de la despedida lo paso realmente mal asaltada por las mismas dudas: ¿cuándo Julia me ve marchar entiende la situación?, ¿tiene desarrollado el sentido de tiempo y de la distancia?, ¿echa de menos mi presencia?.

    Una vez que me he marchado logro desconectar y relajarme algo que me provoca una importante contradicción interna: ¿soy mala madre por disfrutar de estos días alejada del estrés cotidiano que supone vivir en alerta prácticamente las 24 horas del día?.

    Intento analizar fríamente la situación y me digo que, tanto a Julia como a Celia, les viene muy bien convivir estos días con su padre. Aunque intentamos mantener unas lineas educativas similares, él y yo somos muy diferente y quiero pensar que esas mismas diferencias enriquecen a nuestras hijas.

    Si bien los cambios a un niño con autismo "estándar" le supone un incremento de su estrés, a Julia ¡le encantan!...siempre ha sido muy curiosa. Pienso también que es muy positivo que cambie el referente adulto que la "controla". Obviamente, el peso del día a día lo llevo yo, peros estos días que pasa con su padre creo que le benefician en cuanto que cambia de hábitos de todo tipo, desde la alimentación hasta el entretenimiento o su forma de dormir.

    En fin, esta es mi reflexión del día al cumplirse justo una semana desde que me despedí de mis hijas.

    No he intentado realizar una profunda disquisición sobre la influencia que un divorcio puede tener sobre los hijos, ya sean "especiales" o no...cuando una pareja decide poner fin a su relación es porque la convivencia se ha hecho imposible y siempre he pensado que mis hijas han salido beneficiadas desde que su padre y yo decidimos poner fin a nuestro matrimonio. Si hay algo que deseo dejar claro es que el autismo de nuestra hija Julia no fue en absoluto la causa del desgaste de nuestra vida en pareja.

    Al desaparecer el nerviosismo, la tensión, las fricciones que se dan en una pareja que ya no puede convivir, como era nuestro caso, y ser cambiado por un ambiente más tranquilo, sosegado, equilibrado, tanto Julia como Celia han salido beneficiadas. ¿Sería su día a día mejor si el divorcio no hubiese llegado a sus vidas?...es algo que ni tan siquiera quiero plantearme.

    De lo que si estoy segura es que mis dos hijas son felices y, mientras tanto, yo intentaré disfrutar pues sé que están en buenas manos.





    lunes, 10 de agosto de 2015

    "CAMBIO DE ACTITUD" (M.A.M.)


    Hoy en la playa Julia ha vuelto a comportarse fantásticamente bien. Vuelvo a disfrutar del sol, la arena y el mar...los paseos me relajan y regreso a casa cargada de sal y algas.

    Creo que también mi actitud o más bien, mi cambio de actitud ayuda. He tomado la decisión de hacer caso omiso a las miradas de la gente y...¡realmente funciona!. Supongo que al estar yo más tranquila, Julia lo percibe...Esta tarde no ha habido estereotipias, ni gritos, ni carreras desenfrenadas.

    Ha esperado pacientemente mientras buscaba aparcamiento. Me ha permitido "husmear" por un par de puestos en los que venden pulseras, collares, sandalias, algo impensable hasta hace muy poco tiempo. Se ha tumbado en la toalla y...¡ha permanecido quieta un rato!. Hemos recorrido de punta a punta la playa seis veces y, aunque estoy agotada, es un cansancio reconfortante.

    Ha sacado su lado más infantil jugando en la arena, rodeada de niños pequeños que ni tan siquiera se percataron de su presencia y yo...¡tan pancha!...sentada en la arena junto a ella haciendo también "albóndigas" arenosas que luego tirábamos al mar.

    Hace poco pensé que el desarrollo de Julia se había estancando o, al menos, ralentizado pero, como siempre ha sucedido, este verano me ha regalado el poder disfrutar nuevamente de la playa.

    Por ella debo mantener la actitud que tanto me ha conseguido alcanzar...es bueno para ambas.

    El autismo va a seguir siempre conviviendo con nosotros pero creo que podremos conseguir, con tan solo un cambio de actitud por mi parte, gozar de esos pequeños regalos que te da la vida como puede ser, simplemente, tumbarte al sol...Hoy me siento feliz.



    viernes, 7 de agosto de 2015

    "Celia se enfada..." (M.A.M.)


    Ya he contado en algún "post" las manías de Julia que, si bien generalmente son llevaderas, otras veces pueden llegar a desesperar como hoy ha ocurrido con su hermana Celia.

    A Julia le apasiona tirar cosas por la ventana de su habitación que, menos mal, da a un patio de luces. Es curioso pero...la entiendo. Cuando yo era pequeña tiré por la ventana desde relojes despertador a libros...mi madre aun recuerda como me deshice de su DNI y de varias fotografías. Hoy en día, si al colgar la ropa una pinza se desprende de mis manos, verla caer me produce un placer difícil de explicar. Es más, en ocasiones he lanzado pequeñas hebras de hilo para verlas volar, al compás del viento, hasta perderlas de vista.

    Acostumbro a bajar los cuatro pisos de mi casa andando y hoy, al llegar al primero, desde el que se vislumbra perfectamente el patio al que se asoma la ventana de Julia, pude ver a la perfección y comprobé que había lanzado cuatro cajas, con forma de corazón, de diferentes tamaños, procedentes de la habitación de su hermana Celia. En ellas guardaba innumerables pendientes, anillos y pequeños recuerdos.

    Estupefacta y con temor a que Celia se diera cuenta, bajé al patio y...¡armándome de paciencia!...fui recogiendo pequeños pendientes, por un lado...sus tuercas, por otro; anillos, pequeños recuerdos, desde libras esterlinas hasta etiquetas de marcas de ropa que colecciona. Pero dos de las cajas eran de cartón y dado que ha llovido durante toda la noche y parte del día, han quedado práticamente inservibles. ¡Menos mal que dos pequeñas cajitas con forma de corazón, regalo de su amiga Claudia, lograron salvarse de la lluvia!.


                                   


    Pero lo peor quedaba por venir. Cuando Celia se enteró, su ira se desató como sólo se puede desatar en una adolescente de 16 años, que ha visto invadido el espacio de su habitación y, lo que es peor, ha contemplado con espanto lo que yo pude recoger. Sus ojos se llenaron de lágrimas y los improperios soltados por su boca con su hermana como diana parecían no tener fin.

    Es en situaciones como esta cuando me doy cuenta de que el autismo sigue siendo el gran incomprendido y yo me siento en medio. Por un lado entiendo a Celia, su enfado, su ira...pero por otro, comprendo a Julia...sus peculiaridades difícilmente comprensibles para aquellos ajenos a las particularidades del autismo...sus átipicas formas de diversión...

    Celia insultó a su hermana ante mi desesperación, intentando recordarle el autismo de Julia. No quiero repetir los inproperios porque fueron fruto del enfado del momento pero...si a Celia tengo que recordarle que algunos de los comportamientos de Julia vienen motivados por su autismo...y vive desde siempre con ella...¿cómo puedo pretender que, personas que no conocen a Julia, puedan entender sus atípicos comportamientos?.

    ¿La solución adoptada?. Un nuevo candado que pone freno a las ansias expansivas de Julia.

    Lo positivo, porque de todos estos acontecimientos hay que quedarse con el lado positivo, es que el enfado de Celia a penas duró unos quince minútos, los que le llevó ordenar lo desordenado...y Julia, desde su propio mundo, ni tan siquiera reparó en el enfado de su hermana.

    Un día más en mi convivencia con el autismo...¿difícil?, sí...¿apasionante?, también.

    Al menos, las aguas tranquilas han vuelto a su cauce.

    jueves, 6 de agosto de 2015

    "INFANCIAS MUY DIFERENTES" (M.A.M.)

    Que injusta es la vida o, a tal vez, que inmerecidamente arbitrario es el destino, el azar, la suerte...¡qué se yo!.
    Lo único que puedo afirmar taxativamente, es que la infancia y adolescencia de mi hija Julia, desde su autismo, nada tiene que ver con lo que yo viví y aun permanece inalterable en mi memoria.

    Supongo que siempre pasa: cuando recibes una mala noticia o sufres un duro revés en la vida piensas que "nunca hubieras supuesto que eso te fuera a pasar a ti". No quiero parecer una plañidera que llora constantemente por sus desgracias. Es cierto que he tenido etapas de mi vida absolutamente maravillosas, que incluso podría definir como idílicas pero, no es menos real que, desde hace ya varios años, demasiados quizás, siento que estoy pagando un precio muy alto por algún error cometido en mi pasado que yo desconozco totalmente pero que, obviamente, no convierte mi día a día en algo fácil; al contrario, siento que estoy atravesando un camino lleno de obstáculos flanqueado por enormes precipicios. Junto a mí, camina de la mano el autismo y sus misterios.

    De pequeña ¡adoraba el verano!. Recuerdo aquellos meses de julio en los que alternábamos jornadas de piscina, bajo el tórrido sol madrileño, junto a mi madre, mi hermana y múltiples amigos. Para mí ya resultaba toda una aventura poder jugar con niños, pues durante el curso, asistía a un colegio de monjas femenino y en la academia de ballet a la que asistía entonces solamente acudían niñas. Salvo cuando jugábamos en la calle, la piscina era el único recinto en el que nos juntábamos niños y niñas y...¡resultaba apasionante!. En aquella época no existían las restricciones que se aplican hoy en día por lo que...¡me podía tirar desde los numerosos trampolines exhibiendo mi destreza ante los niños que empezaban a gustarme!; no era obligatorio el uso del gorro; podías lanzarte al agua de cabeza o "haciendo la bomba". Todo eran risas. 

    Durante este mes solíamos acompañar a los conciertos que ofrecía la Orquesta Sinfónica de RTVE a la que mi padre pertenecía como concertino de viola por toda España. De esta forma conocí desde Santander hasta Granada, desde Barcelona hasta Galicia.Tuve el privilegio de recorrer toda España acompañada de verdaderos artistas, asistiendo a ensayos, conciertos; visitando increíbles lugares llenos de historia. Recuerdo, como si hubiese sido ayer, la gira que hizo la orquesta por toda Andalucía. Aún se podía visitar el Patio de los Leones de la Alhambra; me entusiasmó el virtuosismo de la decoración y quedé para siempre enamorada de los jardines del Generalife...y de la Calle del Pañuelo. En Sevilla subimos a la Torre del Oro, con mi hermana a hombros de mi padre y unos 45º grados de temperatura; recuerdo, como si hubiese sucedido ayer, como mis padres nos mojaron con el agua de los abrevaderos de caballos para mitigar el calor. En Córdoba me fascinó la Mezquita con sus columnas y arcadas rojas y blancas. Podría enumerar un sinfín de viajes similares a éste, siempre con mis padres y hermana, constantemente feliz.



    Puedo decir que tuve una infancia y adolescencia privilegiada. Ya en la cuna me dormía escuchando el violín de mi padre. Fueron años empapados en cultura, rodeada de artistas amigos de mi padre, desde músicos a pintores, cantantes de ópera o escultores...y ¡mis clases de ballet! que ocupan un lugar privilegiado en mi memoria. Siempre iba acompañada de mi madre con la que mantenía largas conversaciones durante el largo trayecto que había entre mi casa y la academía...es lo malo que tiene Madrid: las distancias, pero a nosotras nos servían para charlar y compartir confidencias, risas y alguna que otra reprimenda.

    En agosto siempre acudíamos a algún pueblo de la costa andaluza, valenciana, catalana, mallorquina. Lugares recónditos, tranquilos con maravillosas playas justo al lado del apartamento en el que nos alojásemos. Era el único mes del año en el que mi hermana y yo jugábamos juntas aunque, apenas transcurridos un par de días, cada una tenía su grupo de amigos. Daba igual que fuesen alemanes, ingleses, franceses...¡nos entendíamos a la perfección!. 

    Y en septiembre, antes de empezar el colegio, siempre íbamos a Asturias a visitar a mis abuelas, mis tíos y primos. Para mí era un mundo aparte. Verde, húmedo...en el que se podían ver vacas, gallinas, conejos, algo que para mí resultaba una aventura. Y, lo mejor de todo, podíamos jugar con nuestros primos y comer la maravillosa nata con azúcar que preparaba mi tía.

    Mi infancia fue muy feliz.plagada de recueros maravillosos que jamás olvidaré.

    La infancia de mis hijas creo que también fue feliz. Cuando trabajaba en el periódico, con un horario dantesco, hacíamos "juegos malabares" para acudir todas las mañanas, cuando la climatología acompañaba, a playas cercanas a nuestra casa o iban a pasar la tarde con su padre a la piscina. Durante el mes de agosto nos marchábamos siempre fuera de Asturias, a sitios en los que el sol estuviese asegurado y la temperatura del agua permitiese prolongados y amenos baños.

    Ahora mismo, trabajo desde casa pues no cuento con la ayuda del que, desde hace ya seis años, se ha convertido en mi ex marido y mi hija mayor tiene autismo. Puedo asegurar que estas tres premisas convierten mis veranos en algo estresante y...eterno.

    Celia disfruta del verano hasta el último segundo. Junto a su inseparable grupo de amigas acude a la piscina, a la playa y a toda fiesta que se celebre cerca de casa, algo que puedo asegurar que es más frecuente de lo que desearía.

    Pero Julia es otra historia. Durante el curso, pasa mucho tiempo en el colegio realizando todo tipo de actividades pero en verano, acudir con ella a cualquier sitio se convierte en una aventura que nada tiene de tranquilo o relajante. Me diréis que Julia ya tenía autismo cuando era pequeña pero, si bien el autismo no crece si se hace más evidente con el paso del tiempo.

    No acudo a la piscina desde hace tres veranos. Su comportamiento infantil, su manera de jugar, sus gritos, sus saltos la convierten en la protagonista absoluta del recinto. No puedo evitar, cuando está en el agua, que llene su boca de agua y que, seguidamente, la tire sobre la primera persona que pase junto a ella o que, aun sabiendo nadar, se tire a los brazos de una desconocida señora que pasa a su lado. También le apasiona coger pelotas que no son suyas, salpicar con sus saltos a todo aquel que la rodea...¡en fin!...Julia, sin quererlo, se convierte en la protagonista absoluta de la piscina. A ella le resulta indiferente pero yo lo paso realmente mal. En la actualidad, el autismo sigue siendo un gran desconocido y las madres no entienden que mi hija no está "robando" la pelota a sus peques, sino que lo que desea es jugar...las señoras mayores, que nadan tranquilamente en el agua, se asustan ante una persona con una altura y un peso considerable que, sin saber por qué, se abalanza sobre ellas o les coge de las manos porque lo único que desea es divertirse...los niños y adolescentes se ríen de sus gritos, sus chapoteos, sus saltos, "cuchichean" o se ríen de ella descaradamente sin entender que esa es la manera  que tiene Julia de divertirse.

    La playa es también muy estresante pero, al menos, el espacio es más amplio y pasamos más desapercibidas. Aquí existen peligros que en la piscina no se dan. Como a Julia le encanta nadar, cuando me doy cuenta, se ha adentrado tanto en el mar que tengo que ir nadando en su búsqueda. Si consigo que se quede en la orilla se convierte también en el centro de atención. Coge de la mano a desconocidos para que salten con ella las olas o chilla estruendosamente cada vez que se aproxima una. Si paseamos, me arriesgo a que, en un despiste de medio segundo, destroce todo "castillo de arena" que se cruce en nuestro camino ante la mirada llena de ira de unos padres que ven a sus hijos llorar desconsoladamente tras ver destrozada su "obra de ingenieria" o arrebata una bolsa de patatas de manos de su propietario o pisa una toalla o...¡socorro!.

                                           
                                     

    Los paseos por una senda que hay cercana a mi casa se convierten en toda una aventura porque, en menos de un segundo, podemos pasar de la tranquilidad más absoluta a una irritabilidad, en ocasiones, muy difícil de controlar.

    No obstante, debo afirmar que Julia es ajena a todos los comentarios, las miradas, las risas, los enojos, los "cuchicheos" que su comportamiento provoca. Julia es feliz, muy feliz, en su mundo. El problema reside en mí y en el desconocimiento que existe sobre el autismo. A estas alturas, yo debería haber superado todo aquello que me problematiza y disfrutar junto mi hija Julia de la piscina, la playa, de nuestros paseos...

    Este verano que acaba de comenzar tiene que marcar un punto de inflexión. Partiendo de la importantísima premisa que supone saber que la felicidad de mi hija es real, debo aprender a controlar en público, sin perder la calma ni la sonrisa, todos los problemas que conlleva su total desconocimiento de las reglas que rigen la normas de conducta en público. Julia no entiende que no debe abrazar a un desconocido; tampoco comprende que no puede apropiarse de un bocadillo ajeno o que, destrozar un castillo de arena, algo que es para ella un juego, se convierte en una verdadera tragedia, comprensible, para los niños que lo han constrido. Debo lograr eliminar estas conductas de su día a día, pero intentando conseguirlo desde la tranquilidad y sin perder la paciencia, ajena a las opiniones de la gente que nos rodea. Solo así podremos disfrutar de un verano tranquilo, feliz, pleno que, cuando finalice, recordemos desde la alegría.