Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 30 de enero de 2015

Algunos cerebros autistas son idiosincrásicos

Nuevo estudio del Instituto Weizmann

El trastorno del espectro autista (TEA) se ha estudiado durante muchos años, pero todavía hay más preguntas que respuestas. Por ejemplo, algunas investigaciones en las funciones cerebrales de las personas con autismo han encontrado una falta de sincronización entre las diferentes partes del cerebro que normalmente trabajan en tándem. Sin embargo, otros estudios han encontrado exactamente lo contrario - el exceso de sincronización en el cerebro de las personas con TEA. 


Un nuevo estudio realizado por Avital Hahamy y el Prof. Rafi Malach del Departamento de Neurobiología del Instituto Weizmann, y la Prof. Marlene Behrmann, de la Universidad Carnegie Mellon, de Pittsburgh, que fue publicado recientemente en la revista Nature Neuroscience, sugiere que los distintos informes - tanto de exceso como defecto de conectividad - pueden, de hecho, reflejar un principio más profundo.
Para investigar el tema de la conectividad en los TEA, los investigadores analizaron los datos obtenidos de los estudios funcionales de resonancia magnética (fMRI) realizados mientras los participantes estaban en reposo. Estos habían sido recogidos de un gran número de participantes en múltiples sitios y fueron montados en la base de datos. "Los estudios del cerebro en estado de reposo son importantes", dice Hahamy, ya que es cuando los patrones emergen espontáneamente, lo que nos permite ver cómo las diferentes áreas del cerebro, naturalmente, se conectan y sincronizan su actividad". Un número de estudios previos en el grupo de Malach y otros sugieren que estos patrones espontáneos pueden proporcionar una ventana a los rasgos de comportamiento individuales, incluyendo aquellos que se apartan de la norma.
En una comparación cuidadosa de los detalles de estos patrones de sincronización intrincados, los investigadores descubrieron una diferencia interesante entre los grupos control y los que padecen TEA: los cerebros de los participantes de control 'tenían perfiles de conectividad sustancialmente similares a través de diferentes individuos, mientras que aquellos con ASD mostraron un fenómeno muy diferente. Estos tienden a mostrar mucho más patrones únicos - cada uno a su manera, individual. Los investigadores se dieron cuenta de que los patrones de sincronización observados en el grupo de control fueron "conformistas" respecto del grupo de TEA, que ellos llamaron "idiosincrásico".

La clave de la interacción con el ambiente
Los investigadores ofrecen una posible explicación de las diferencias entre los patrones de sincronización en el grupo de control y el de autismo: puede ser que sean un producto de las formas en que los individuos de los dos grupos interactúan y se comunican con su entorno. Hahamy: "Desde una edad temprana, las redes cerebrales de una persona promedio quedan moldeadas por una intensa interacción con las personas y los factores ambientales mutuos. Tales experiencias compartidas podrían tender a hacer que los patrones de sincronización en los cerebros en descanso del grupo control sean más similares entre sí. Es posible que en el autismo, como se interrumpen las interacciones con el medio ambiente, cada uno desarrolla un patrón de organización cerebral más individualista y único".
Los investigadores destacan que esta explicación es sólo tentativa; se necesita mucha más investigación para descubrir plenamente la gama de factores que pueden llevar a la idiosincrasia relacionada con el autismo. También sugieren que nuevas investigaciones sobre cómo y cuándo diferentes individuos establecen patrones cerebrales particulares, podría ayudar en el desarrollo futuro del diagnóstico precoz y el tratamiento de los trastornos de autismo.
La investigación del Prof. Rafael Malach es apoyada por el Centro H. Murray y Meyer Grodetsky para la Investigación de las funciones cerebrales superiores, que él dirige; y los amigos del Dr. Lou Siminovitch. El Prof. Malach es ganador del Premio Helen y Martin Kimmel de Investigación Innovadora; y es el titular de la Cátedra Bárbara y Morris L. Levinson de Investigación del Cerebro.

martes, 27 de enero de 2015

UN CUENTO PARA NUESTROS NIÑOS "ESPECIALES" Y ESPECIALES: "MIKEL Y EL RATONCITO PÉREZ" (M.A.M.).


Mikel tiene cinco años, una carita menuda en la que resaltan unos preciosos ojos grandes, una naricita pequeñita y una boca, color caramelo de fresa, ocupada por unos pequeños dientes, blanquísimos. Todavía no se le ha caído ninguno y tiene muchas ganas de que eso suceda porque sabe que cuando a un niño se le cae un diente, tiene que ponerlo debajo de la almohada para que, por la noche mientras duerme, venga el Ratoncíto Perez que recogerá su dientecito y le dejará un regalito.


- “Mami, mami….¿cuando se me va a caer algún diente?...¡tengo ya cinco años!

- “Me temo que vas a tener que esperar un poquito porque aun eres pequeño…los dientes suelen caerse a partir de los siete u ocho años”.

- “¡Jopé!, pero para eso falta mucho y yo tengo muchas ganas de que venga el Ratoncito Perez. Me han dicho que es muy bueno y que trae regalos a los niños cuando duermen, pero, claro, para eso, ¡tengo que poner un diente debajo de la almohada! “.

- “ Pues me temo que vas a tener que esperar un poco y ahora a cenar y a la cama, que mañana tienes que madrugar para ir al cole”


Mikel esa noche cenó enfadado con su mami porque le parecía muy injusto tener que esperar tanto tiempo para conocer al Ratoncito Perez. Pero como es un niño muy bueno y obediente, cenó muy bien, se lavó los dientes, se puso el pijama y antes de acostarse fue a darle un beso a su mami.

- “Perdóname …sé que he sido un poco injusto contigo porque las leyes del Ratoncito Pérez supongo que las habrá inventado él, así que si tengo que esperar otros dos o tres años para conocerle, pues me aguanto y espero…entonces ¿me perdonas?.”

- “¿Cómo no te voy a perdonar si eres mi niño bonito?. Cuando yo era pequeña como tú también tuve que esperar….¡hasta los ocho años!...eso sí, aquella noche puse mi diente recién caído bajo la almohada de mi cama y al día siguiente, cuando me desperté tenía una bolsa llena de caramelos de todos los colores y una moneda para comprar más chuches. Dame un besito, mi amor, y a dormir que mañana tienes que madrugar para ir al cole”. Mikel y su mamá se despidieron con un beso muy grande y una sesión de cosquillas nocturnas.


Aquella noche Mikel se durmió muy pronto…hasta que un ruido le despertó. Encendió la luz de su mesilla y ¿sabéis quien estaba bajo la lámpara?: ¡el Ratoncito Pérez!, no era un imitador, noooooooooooo, ¡era el verdadero Ratoncito Pérez!

-“Bien, ya estoy aquí. Que conste que contigo he hecho una excepción, pero es que nunca había conocido a un niño con tantas ganas de conocerme. Ahora que me doy cuenta ¡contigo he hecho dos expeciones! …que yo sepa ¿a ti no se te ha caído ningún diente, no?.

Mikel estaba tan asombrado que no podía ni siquiera responder a las preguntas de su héroe.

-“¿ Te apetece que te enseñe donde vivo?

Mikel seguía sin poder hablar, así que movió la cabeza de arriba abajo en un claro signo de afirmación.

-“Supongo que con ese movimiento habrás querido decirme que si. De acuerdo, ponte la bata y las zapatillas y prepárate para un largo viaje”.


Mikel seguía sin salir de su asombro pero obedeció sin rechistar. Se calzó sus zapatillas, se puso su bata y entonces ocurrió algo asombroso. El Ratoncito Pérez abrió su abrigo y del bolsillo de su chaleco sacó unos polvos que sopló sobre Mikel y ¡de pronto…Mikel estaba volando junto al Ratoncito Pérez!. El Ratoncito abrió la ventana de la habitación y volaron durante un largo rato sobre la ciudad, bajo las estrellas y la luna hasta que llegaron a un lugar que Mikel nunca había visto. A la entrada había un cartel que ponía “Bosque encantado. Se prohíbe el paso a toda persona mayor de diez años. Extensión del terreno: 20 hectáreas. Moneda: dientes de niño pequeño. Idioma: el bosqués “.



Cuando pisaron tierra el Ratoncito Pérez dijo “¡al fin en casa!...Mikel, sígueme y no te separes de mi.

Antes de llegar a donde vivía el Ratoncito Pérez, éste se cruzó con un gnomo de nariz colorada, barrigudo y sombrero picudo y verde “ ghirlso skolrmdo iosmrlsrosl” dijo el gnomo a lo que el Ratoncito contestó “bnhifrp mjurehso lisenfos jusyfaldjhfedi, jajajajajaja”. De toda aquella conversación, Mikel lo único que logró entender fue la carcajada del Ratoncito, pero desconocía la razón por la que se habían reído.

Caminaron un rato más y esta vez salió a su paso un gusanito con gafas y bastón. Mikel pensó “debe ser viejecito por que anda muy encorbado, despacito y necesita un palo en el que apoyarse”, y otra vez lo mismo. El señor gusanito le dijo al Ratoncito “ hurhsndkru ldruqañasiren kioudnaroeñ” a lo que éste respondió “hjuisoapg njstejdoar hfuasidfi djuradafherro Mikel”.


Mikel no entendía muy bien lo que le ocurría. Le gustaba el bosque y le gustaban los amigos que hasta ahora se habían encontrado, el gnomo y el gusanito, le gustaba poder volar y caminar junto al Ratoncito, pero no podía hablar porque no entendía absolutamente nada de lo que decían. Solamente le entendía el Ratoncito Pérez que le explicó que el idioma que hablaban los habitantes del Bosque Encantado se llamaba “hurysriosdrn”.

-“Ahora vamos a ir a mi casa y te voy a presentar a mi esposa, la Ratoncita Juserow y a mis tres hijos, Yuun, Juum y Saab. Y ahora que ya nos conocemos tengo que decirte una cosa que ningún niño sabe….y cuando te digo ninguno es ninguno, es decir que el único niño que lo va a saber a partir de ahora vas a ser tú y tienes que prometerme que no se lo vas a contar a nadie, salvo a tu mami y a tu papi, pidiéndoles por favor que guarden el secreto.

-“Te prometo que no se lo contaré a nadie…y menos mal que me dejas contarselo a mis papis porque a ellos siempre les cuento todo “

- “Pues bien, yo en realidad me llamo Ratoncito Rudolfing, pero claro, como nuestro idioma solo se habla en el Bosque Encantado, cada vez que tengo que ir a la tierra donde viven los niños a los que se les caen los dientes, tengo que cambiar de nombre para que sepan quien soy”.

Mikel no salía de su asombro. Antes de llegar a casa del Ratoncito Rudolfing o Perez para los demás niños, pararon en un hueco de un árbol donde había una puerta a la que llamaron. Salió una preciosa mariquita, con una especie de mandil que le tapaba su bonito cuerpo rojo con lunarcitos negros.

-¿“Brtjawiehjfao drkjaetrñio drlkajoi dko?, preguntó la mariquita a lo que el Ratoncito respondió “ ghreui slkjteoijn, ¡¡¡¡kjfeoiajhe n frekihgp diuhtetlijnai jjjjj dfriajhli”.

Entonces la mariquita entró en su tienda y sacó un gran queso que envolvió con un papel de color azul brillante y dijo “kjfetuirhyp eriupo dfhjef”. El Ratoncito abrió su abrigo y del bolsillo de su pantalón sacó cuatro dientecitos de niño que le entregó a la mariquita; ella los cogió, abrió un cajón y le devolvió medio diente .

-“¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿Así que para eso utilizáis los dientes de los niños…son vuestra moneda para poder comprar??????.
-“Si, para eso los utilizamos. Quise que lo vieras con tus propios ojos porque si te lo hubiera dicho en la habitación de tu casa, a lo mejor no me hubieras creído. Por eso, cada vez que cojo un diente, dejo un regalo bajo la almohada, porque para nosotros, vuestros dientes son muy importantes. Y tengo que contarte otro secreto. Yo soy el Ratoncito Pérez nº 1.789.987. Cuando esté viejecito y ya se me hayan acabado los polvos mágicos que me permiten volar, uno de mis hijos, el mayor, pasará a convertirse en el Ratoncito Pérez nº 1.789.988”.


Hasta entonces, Mikel había estado tan asombrado por todas las cosas nuevas que había visto que ni siquiera se había percatado que estaba en un lugar extraño, con un idioma que no entendía y unos habitantes un poco raros. De repente, le entraron unas ganas enormes de volver a su casa porque echaba de menos a sus papis.

Mikel no podía negar que el Bosque Encantado le gustaba muchisimo, pero le molestaba mucho estar en un sitio donde no entendía absolutamente nada de lo que hablaban y ahora que ya sabía adonde iban a parar los dientes de los niños, le dijo al Ratoncito Pérez que deseaba volver a su casa.

-“¡Pero si todavía no has conocido a mi familia y aun no hemos cenado el queso que acabo de comprar!”.

-“Ratoncito, ¿para qué voy a ir a tu casa si no entiendo vuestro idioma?. Me siento muy raro y muy solo y echo de menos a mami.”

- “De acuerdo, te acercaré a tu casa, pero antes voy a llamar a mi esposa para que no se preocupe”. Sacó del bolsillo de su pantalón un teléfono móvil y tras marcar el número de su casa, dijo “Jreiruaqweñp jreih fdda Mikel, fewrewoihj erjkeorj fjeirqpoijfde feoriaj. Muac,muac”.

De toda aquella conversación, Mikel solo entendió su nombre y supuso que el sonido del final eran dos besos que el Ratoncito enviaba a su esposa.

-“Bien, prepárate….voy a soplar sobre ti los polvos mágicos y haremos el camino de regreso a tu casa”.
-“ Muchas gracias, te lo agradezco un montón”.

Y tras derramar los polvos mágicos volvieron a volar dejando atrás el Bosque Encantado.

Sin darse cuenta, ya estaban sobrevolando la ciudad de Mikel, pero ya casi no había estrellas y la luna estaba a punto de irse a dormir. A lo lejos vió como se ponía un pijama azul oscuro y un sombrero que terminaba en un pompón y se metía en la cama…y más a lo lejos vió como se acercaba el Sol, con un traje tan luminoso que apenas pudo distinguir el traje que llevaba puesto, aunque le pareció que era de color amarillo. Por fin llegaron a casa de Mikel, entraron por la ventana de su habitación. El Ratoncito le dijo que se quitase la bata y las zapatillas y que se metiese en la cama. Le dio un besito de ratoncito. ¡¡¡¿Qué no sabéis como son los besos de ratoncito?!!!.....pues se acercan a tu mejilla y con sus bigotillos te hacen cosquillas. El Ratoncito se despidó y Mikel estaba tan cansado que se durmió al instante.


-“Buenos días, dormilón”, dijo la mamá de Mikel al entrar en su habitación. “¡¡¡Madre mía, que carita de sueño tienes!!!…pues lo siento mucho, pero tienes que levantarte para ir al cole “.

-“Mami, antes tengo que contarte una cosa muy, muy importante que solo puedes saber tú y papá”….Y Mikel le contó a su mamá la aventura que había vivido esa noche. Su mamá sonrió y le dijo:-“No te preocupes, solo se lo contaré a papá”.

-“Gracias mamá…..y ¡qué gusto entender lo que me dices!...eso fue lo único que no me gustó del Bosque Encantado. No comprendía nada de lo que decían y eso me hacía sentirme muy solo…me di cuenta que si me quedaba nunca podría tener amigos porque, ¿cómo iba a poder jugar con ellos si ni tan siquiera podía decirles como me llamaba?.
¡¡¡¡¡Por lo menos ya sé para que quiere el Ratoncito Pérez los dientes de los niños!!!!!, pero ahora que ya lo sé, creo que puedo esperar dos o tres años a que se me caiga el primero.











lunes, 26 de enero de 2015

Los hermanos autistas tienen diferentes genes de riesgo del trastorno

(Heraldo.es- Heraldo de Aragón)

Así lo pone de manifiestio un estudio del genoma del autismo financiado por Autism Speaks.

Un estudio del genoma del autismo financiado por Autism Speaksrevela que las bases genéticas del trastorno son aún más complejas de lo que se pensaba: la mayoría de los hermanos que tienen el trastorno del espectro autista (TEA) poseen diferentes genes ligados a la patología, como revela un artículo sobre esta investigación que se publica este lunes en la portada de 'Nature Medicine'.

                                                             
        

Simultáneamente con la publicación, los datos del estudio se convirtieron en parte de la histórica primera carga de aproximadamente 1.000 genomas de autismo en el portal 'Autism Speaks MSSNG' en la 'nube' de Google. Autism Speaks ha dejado los datos abiertamente disponibles para la investigación mundial con el fin de acelerar la comprensión del autismo y el desarrollo de tratamientos individualizados.

"Es un día histórico -dice el líder del estudio y
director de Autism Speaks, Stephen Scherer, director del Centro de Genómica Aplicada del Hospital para Niños Enfermos de Toronto, Canadá, y el Centro McLaughlin en la Universidad de Toronto-, ya que 
es la primera vez que secuencias de todo el genoma para el autismo estarán disponibles para la investigación en la base de datos científicos abierta MSSNG".

En total, el proyecto MSSNG pretende conseguir al menos 10.000 genomas de autismo disponibles para la investigación, junto con una "caja de herramientas" de tecnología puntera para ayudar al análisis. En el nuevo estudio, el equipo de Scherer secuenció 340 genomas completos de 85 familias, cada una con dos niños afectados por autismo y en el que se vio que la mayoría de los hermanos (69%) tenía poco o ningún solapamiento en las variaciones de genes conocidos por contribuir al trastorno.

Los hallazgos desafían las presunciones de hace mucho tiempo porque el autismo a menudo se da en familias y los expertos habían asumido que los hermanos con la enfermedad habían heredado los mismos genes de predisposición al autismo de sus padres, pero parece que esto puede no ser así. "Sabíamos que había muchas diferencias en el autismo, pero nuestros hallazgos recientes lo clavan -afirma Scherer-.Creemos que cada niño con autismo es como un copo de nieve, único frente a otros".

"Esto significa que no deberíamos estar buscando sólo presuntos genes de riesgo de autismo, como se hace habitualmente en las pruebas genéticas de diagnóstico", añade el doctor Scherer. "Se necesita una evaluación completa del genoma de cada individuopara determinar cómo utilizar mejor el conocimiento de los factores genéticos en el tratamiento personalizado del autismo", señala. La secuenciación del genoma entero va mucho más allá de la prueba genética tradicional para analizar la secuencia de ADN completa de un individuo.

Genes de riesgo de autismo conocidos se presentaron en el 42% de las familias que participaron en este trabajo. "Esto puede ayudar a explicar por qué el autismo se produjo en sus niños o arrojar luz sobre las condiciones médicas relacionadas", plantea Scherer.

En un estudio piloto de 2013 sobre la secuenciación del genoma, el equipo de Scherer identificó genes vinculados al autismo en más de la mitad de las 32 familias participantes.


sábado, 24 de enero de 2015

Una extraordinaria interprentación de un niño con autismo

Esta tarde he vuelto a ver la película "Al rojo vivo" ("Mercury Rising").

Está protagonizada por Bruce Willis que interpreta a un agente del FBI encargado de la investigación de la desaparición de un niño de nueve años con autismo que tiene una prodigiosa capacidad para interpretar códigos del gobierno estadounidense teóricamente indescifrables.

Aunque como película no merece gran cosa si me gustaría resaltar lo bien que está representado el personaje del niño.

Dejando a un lado su extraordinaria habilidad, aunque no hay que olvidar que muchas personas diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista desarrollan capacidades únicas e increíbles aunque tristemente poco eficaces en su día a día ( y sé de lo que hablo ), la interpretación es sumamente veraz: la falta de contacto ocular, la ecolalia, la utilización de pictogramas, la ansiedad, los movimientos repetitivos...tanto es así que he estado buscando por internet si el niño protagonista es realmente autista...¡y no!...se llama Miko Hughes y puedo asegurar que "borda el papel".

Aquí os dejo el trailer de la película:

https://www.youtube.com/watch?v=Lodj3ZT4tOU











lunes, 19 de enero de 2015

Las señales cerebrales del autismo

Julia, mi hija con autismo, cumple 17 años en marzo. La única y última resonancia magnética que le realizaron fue hace 13 años. En ella su cerebro no presentaba ninguna anomalía o al menos así lo consideró el neurológo que estudio sus resultados.

Aunque me temo que el conocimiento que se tenía sobre el autismo cuando Julia tenía cuatro años no difiere en gran cosa de lo que se sabe hoy en día, creo que ha llegado el momento de solicitar la realización de una nueva resonancia. Lo mismo ocurre con las pruebas genéticas; en estos años han aparecido algunas alteraciones cromosómicas relacionadas con el autismo desconocidas cuando Julia era una niña pequeña.

Me temo que me enfrento a una ardua batalla pues solicitar nuevas pruebas a especialistas que consideran que ya está todo estudiado y diagnosticado es algo sumamente difícil...pero me niego a tirar la toalla.






(ABC.es Salud)

Los cerebros de las personas con trastornos del espectro autista muestran patrones de sincronización únicos, algo que podría resultar de utilidad para el diagnóstico temprano

Los cerebros de las personas afectadas por un trastorno del espectro autista son únicos. Es decir, según un estudio que se publica en «Nature Neuroscience», muestran patrones de sincronización únicos, algo que podría resultar de utilidad para el diagnóstico temprano de la enfermedad y futuros tratamientos.
En los trastornos del espectro autista hay muchas más preguntas que respuestas. Por ejemplo, algunas investigaciones sobre funcionamiento del cerebro de las personas con autismo han encontrado una falta de sincronización o conectividad entre las diferentes partes del cerebro que normalmente trabajan en tándem; sin embargo, otros estudios han visto exactamente lo contrario -un exceso de sincronización en el cerebro-.
Esta nueva investigación sugiere que ambos pueden, de hecho, reflejan un principio más profundo de la función cerebral. El equipo de Instituto Weizmann y la Universidad Carnegie Mellon, ha visto que los cerebros de los individuos con autismo muestran patrones de sincronización únicos. «La identificación de perfiles cerebrales que difieren del patrón de desarrollo convencional observado en el resto de personas es crucial no sólo porque nos permite a avanzar en el conocimiento de las diferencias que se aprecian en los trastornos del espectro autista, sino que además se abre la posibilidad de que hay muchos perfiles cerebrales alterados en lo que se denomina 'autismo' o 'autismos'», explica Marlene Behrmann, de laUniversidad Carnegie Mellon (EE.UU.).
Para investigar el tema de la conectividad en los trastornos del espectro autista, los investigadores analizaron los datos obtenidos de los estudios funcionales de resonancia magnética realizados mientras los participantes estaban en reposo. «Los estudios del cerebro en estado de reposo son importantes porque es cuando los patrones emergen espontáneamente, lo que nos permite ver cómo las diferentes áreas del cerebro se conectan y sincronizan su actividad de forma natural», afirma Avital Hahamy, del Instituto Weizmann (Israel). Los investigadores creen que estos patrones espontáneos pueden proporcionar una ventana de los rasgos de comportamiento individuales, incluyendo aquellos que se apartan de la norma.

Relaciones diferentes

Cuando analizaron en profundidad los detalles de estos patrones de sincronización, los científicos descubrieron una diferencia interesante entre los grupos control y las personas con autismo: los cerebros de los diferentes controles tenían perfiles de conectividad sustancialmente similares, mientras que aquellos con los trastorno del espectro autista mostraron un fenómeno muy diferente. Así, explican, las personas con autismo tienden a mostrar más patrones únicos e individuales. Las diferencias entre los patrones de sincronización en ambos grupos podrían explicarse por la forma en la que interactúan y se comunican las personas de cada grupo.
«Desde que somos jóvenes nuestras redes cerebrales se moldean por la interacción intensiva las personas de nuestro alrededor y por los factores ambientales, que son comunes para todos», asegura Hahamy. Y estas experiencias «compartidas» podrían hacer que los a patrones de sincronización en los cerebros del grupo control sea más similares entre sí. Sin embargo, es s posible que en las personas con autismo, debido a que hay una interrupción con las interacciones ambientales, «cada uno desarrolla un patrón de organización del cerebro más exclusivo e individualista». Ahora bien, los investigadores destacan que esta explicación es sólo un hipótesis y que hace falta mucha más investigación.

domingo, 18 de enero de 2015

Guía para personas cuidadoras



http://www.autismomadrid.es/noticias/guia-para-personas-cuidadoras/

Copiad y pegad en la barra de navegación de vuestro ordenador este enlace porque no puedo descargar el PDF.


He encontrado esta guía en la "Federación Autismo Madrid". La he leído y me he sentido identificada  en algunas de sus páginas.

Pero también he apreciado una enorme diferencia: yo cuido de mi hija Julia, con autismo, sin tan siquiera haberme planteado que eso es lo que debo hacer.

No creo tener ninguna capacidad extraordinaria ni pienso que lo que hago sea digno de elogio.
Julia en casa es prácticamente autónoma pero en su día a día es absolutamente dependiente. Por las mañanas, necesita de mí para ducharse, lavarse los dientes, vestirse. No sabe preparar su desayuno, comida o cena

No puede ir sola por la calle pues desconoce el significado de cualquier norma de convivencia social. ¡Ni siquiera sabe que existe algo que se llama "dinero" y, mucho menos, que es necesario para acceder 

No debo olvidar la inestimable ayuda de mi otra hija, Celia, que es quien pone realmente "firme" a Julia. Yo soy demasiado blanda con ella.

¿Qué si me angustia el futuro?...mentiría si dijese que no, es más, me aterroriza. Pero no es menos cierto que también me asusta el futuro de mi otra hija.



Autómatas como maestros de emociones para niños autistas

(ELPAIS.ES)

La Universidad de Pisa crea un robot humanoide para enseñar empatía


https://www.youtube.com/watch?v=vOPpE2GkEd0 (CENTRO DE INVESTIGACIÓN ENRICO PIAGGO)





Un niño autista no entiende sonrisa ni si esta expresión tiene que ver o no con felicidad. Tampoco entiende si llanto va de la mano detristeza. Pero un niño autista puede ser un excelente matemático. Y las matemáticas entienden de categorías y recurrencias, series de elementos parecidos entre sí que se identifican bajo un mismo concepto. El problema es que para mostrar estas emociones se necesita un rostro humano. Y es en la interacción con otro individuo cuando el niño puede rechazar el aprendizaje. Pero si ese individuo es un robot, la cosa cambia.

Así lo han comprobado investigadores del Centro de Investigación Enrico Piaggo de la Universidad de Pisa en colaboración con psicólogos Escuela Normal Superior de París y dentro del marco del proyecto europeo EASEL de robótica humanoide. Su robot, de apariencia femenina, no provocó rechazo de una veintena de niños con autismo que lo emplearon para aprender a reconocer emociones.La idea de fondo es que estos niños tienen una gran inteligencia, pero tienen problemas para percibir las emociones. Nosotros no arreglamos su enfermedad. Pero permitimos que aprendan a reconocer estas emociones usando un ser que no les provoca, por ser artificial, el rechazo que sentirían hacia un desconocido”, explica Daniele Mazzei, uno de los investigadores de este proyecto que se presentó en el Humanoids 2014 celebrado en Madrid, el mayor congreso mundial de robótica humanoide.

La técnica funciona por repetición. El psicólogo trabaja con unsoftware de ordenador que le permite ordenar al androide qué expresión facial desea enseñar al niño a través de un interfaz que le permite moldear una réplica digital de la cara del autómata. “Por ejemplo, sobre una sonrisa, se le muestran múltiples variaciones y se le explica que todas ellas son sonrisas”. La similitud visual de la posición de las facciones —la curva de los labios, las arrugas en torno a los ojos— enseñan al niño qué es sonrisa desde un punto de vista cognitivo. El programa se complementará en el futuro con una apppara tabletas o móviles con la que el niño puede seguir practicando a reconocer expresiones, esta vez con un ente virtual.

Mazzei desvela que la elección de que el robot sea mujer no es casual. “Usamos una mujer porque las terapeutas suelen serlo y porque la relación con la figura materna facilita la aceptación del niño de la máquina”. Este investigador reconoce también que aún queda trabajo por hacer en el aspecto que presenta su robot: “Queremos hacerlo más creíble. Incluir microexpresiones faciales y movimientos dinámicos de las facciones. En eso estamos trabajando. Cuando todos los elementos estén bien pulidos, podremos mandar a nuestro robot a las clínicas”. Mazzei, eso sí, no da plazo de cuándo podría terminar este perfeccionamiento.

El autismo es solo una de las aplicaciones que Mazzei y el resto de investigadores del proyecto tienen en mente. “El proyecto se ha impulsado con el autismo, pero quiere ir más allá. El robot que estamos desarrollando emplea un análogo del cerebro humano que le permite emular el razonamiento humano. Lo que creemos que falta en robots domésticos de éxito como Roomba [autómata aspirador] es la posibilidad de establecer una relación empática. Sea en un museo, en casa o en un aula. Eso estamos explorando”. Esta función está completamente desactivada para el caso del autismo infantil. Ante el CT

sábado, 17 de enero de 2015

"Al frente de las clases"

Es terrible lo cruel que puede llegas a ser el desconocimiento...si nos paramos un poco e intentar comprender, el mundo sería más fácil.y la igualdad de oportunidades sería una realidad.



https://www.youtube.com/watch?v=SiacHMffvFw&feature=youtu.be&app=desktop




Relata la historia verídica del autor, un joven que padece el síndrome de Tourette, una enfermedad que se caracteriza por la realización de ciertos ruidos y tics que produce con el cuerpo, ambos incontrolables. En esta película se refleja el amor por enseñar y se puede ver cómo la perseverancia y la autoestima de Brad Cohen, le permiten desarrollar habilidades comunicativas y demostrar su profesionalismo.
"Tener pasión. Haz lo que amas todos los días. Se necesita una persona para hacer una diferencia". Brad Cohen (2011)
La actitud de Brad es muy positiva, y el tema se desarrolla cuando llega a ser maestro y es un gran mediador de aprendizajes. Enseña a sus estudiantes que independientemente de las limitaciones que tengan ellos, pueden salir adelante. Utiliza la comunicación empática porque siempre se dirige a contribuir al bienestar de las personas y siempre se sintoniza emocionalmente con los demás.

viernes, 16 de enero de 2015

UN CUENTO PARA NUESTROS NIÑOS: PINGO, EL MONITO "ESPECIAL"...QUE CONSIGUIÓ SER FELIZ (M.A.M.)

El matrimonio formado por doña Kunga y don Pungo, vivían en un pueblo habitado únicamente por monos situado en un rincón del centro de Africa, y que se conocía como Monolandia.


Doña Kunga y don Pungo llevan casados casi 20 años. Se conocieron muy jóvenes, cuando ambos iban a la Universidad de Monolandia. Tiene cuatro hijos, todas monitas, Kanga, Kenga, Kinga y Konga.


Doña Kunga no deseaba tener más hijitos…se sentía ya un poco mayor y no le apetecía nuevamente empezar con el “ rollo “ de los pañales, las noches sin dormir dando de mamar, los llantos interminables por culpa de los gases…¡Bufffff, la realidad era que le daba mucha pereza!.


-“ “Pungo”, no seas pesado, te he dicho mil y una veces que no tengo ganas de tener otro bebe monito. ¡¿No tienes más que suficiente con las maravillosas hijas que tenemos?!. Son inteligentes, responsables, buenas estudiantes y sobre todo, ya son independientes.”


-“ “Kunga”…yo es que tengo ganas de tener un hijo monito…¡vivo con cinco monas…yo soy el único mono en esta casa!. Me apetece tener un hijo monito con el que poder jugar saltando de árbol en árbol, columpiarnos en las lianas de la selva, bañarnos en las ciénagas de la selva...no sé, cosas de monos. Y todavía somos jóvenes.


-” “Pungo”, eso podrías haberlo hecho con nuestras hijas...pero ¡¡¡eres tan machista!!!... no te prometo nada, si pasa, pasa, ¿de acuerdo?”


-“¡¡¡De acuerdo!!!...muchas, muchísimas gracias.


Y claro, ¡¡¡pasó!!!. Doña Kunga se quedó embarazada por ¡quinta vez!  el catorce de mayo nacía el primer monito del matrimonio formado por doña Kunga y don Pungo. Todo fue perfectamente y Pingo, que era como habían decidido que se llamará, nació sano y fuerte…nada más salir de la barriga de su mama, se subió a su espalda, sujetándose de los pelos de doña Kunga.




Fueron pasando los meses y Pingo crecía sano y feliz aunque había algo que preocupaba a su madre: su hijito era demasiado tranquilo, si tomaba como punto de referencia a sus hermanas; apenas emitía ningún sonido y podía estar durante horas mirándose las manos, que movía de la misma forma durante horas y horas. 

A medida que fue pasando el tiempo, los síntomas fueron aumentando. Pingo no hablaba, se balanceaba constantemente, contemplaba ensimismado sus manos, no jugaba con los monitos de su edad…en realidad no jugaba con nadie ni a nada pues se podía pasar las horas viendo como caía el agua de una pequeña cascada, que tenía frente a su casa, al río. 

Sus “ rarezas” se incrementaron: limitó muchísimo las cosas que quería comer pues se negaba a masticar; cuando los elefantes llamaban a la manada o cuando los rinocerontes se bañaban en el río, se tapaba los oídos porque no le gustaban los sonidos fuertes. Y lo peor y que más preocupaba a su madre, no se dejaba tocar por nadie que no fuera ella y literalmente parecía que estuviera sordo. Por más que se desgañitasen gritando su nombre, Pingo no hacía caso a nadie.


Un día, Kunga le dijo a su esposo Pungo:

-"Creo que deberíamos plantearnos seriamente llevar a Pingo a la consulta del mono brujo Kalunga pues su comportamiento no es en absoluto normal: no habla, parece que no escucha, puede estar horas y horas mirando caer el chorro de agua de la catarata sobre el río, no soporta los ruidos estridentes, sólo permite que le toque yo y luego está el tema de la comida…¡estoy desesperada porque solo quiere comer papillas…y ya tiene tres años!. Y el tema de los monitos del cole a los que rechaza totalmente; es más, me ha dicho su profe que si se siente un poco acosado empieza a pegarse cabezazos contra la pared. De verdad, Pungo, estoy muy preocupada…"


-“ “Kunga”, yo creo simplemente que Pingo va un poco más atrasado de lo que iban sus hermanas a su edad, pero de todos es sabido que las monitas evolucionan más rápido que los monitos. Creo que exageras pero si te quedas más tranquila nos acercamos hoy mismo a la consulta del doctor Kalunga”.


-“Gracias mi amor…necesito que el doctor me asegure que su comportamiento puede ser considerado normal o, por el contrario, esconde el terrible diagnóstico que yo sospecho”.


Cuando llegaron a la consulta, la enfermera les hizo pasar a una sala de espera donde Pingo, en cuanto se vio rodeado de desconocidos empezó a gritar y a darse cabezazos. Su mami intentaba calmarlo, pero ella cada vez se estaba poniendo más nerviosa porque si había una cosa que la sacaba de sus casillas eran las miradas de los monos…unas miradas lastimeras,  unas miradas que “físicamente” le hacía daño, porque Pingo es su hijo y le quiere “hasta el infinito y mucho más” y no soportaba esa actitud del resto de los monos.




En ese momento salió la enfermera y pidió a la señora doña Kunga  que entrase en la consulta con su hijo.


-“Buenos días, señora Kunga…hola Pingo”.


Pingo se sentó en el suelo de la consulta, en una esquina, balanceando su cuerpo; cogió una hoja a la que hacía balancear una y otra vez delante de él. Cuando el doctor Kalunga le llamó por su nombre no le hizo ningún caso; cuando intentó tocarle Pingo empezó a gritar.


-“Señora Kunga, lamento tener que darle esta noticia, pero Pingo tiene lo que los humanos denominan Trastorno de Espectro Autista”


-“¡Si ya lo sabía yo!. Tengo cuatro hijas cuyo comportamiento no fue en absoluto como el de su hermano”.


-“Como veo que está informada, sabrá que el autismo no tiene cura pero si mejoría. La suerte que hemos tenido con su hijo es que todavía es pequeño, porque en estos casos el tratamiento temprano es muy importante. En primer lugar, debe matricularle en un colegio simio de educación especial; es en este tipo de centros donde realmente saben trabajar con monitos "especiales" y, además, el número de alumnos por clase es muy pequeño, lo que asegura una educación lo más personalizada posible. En segundo lugar, busque una profesora que le enseñe logopedia, al menos para que Pingo sea consciente de que tiene una boca que sirve para hablar; localice un buen profesional de psicomotricidad para que le estimule a través del juego y ¡antes de nada! lo que hay que conseguir ante todo es que Pingo sea feliz.”


La señora Kunga era una mona fuerte, decidida y se negó a dejarse llevar por la tristeza y el desánimo. Pingo era su hijo, al igual que lo eran sus cuatro hijas; a todos los quería por igual y no cambiaría a ninguno de ellos por otro monito. Tras informarse de qué colegio era el más adecuado para su hijo, le matriculó en un público en el que los profesores ya habían trabajado con monitos autistas, por tanto tenían experiencia. 


Su profe se llamaba Tulinda y recibió a Pingo con los brazos abiertos. Lo primero que hizo fue confeccionarle una agenda en la que se indicaba, a través de dibujos, todo lo que Pingo debía hacer a lo largo del día. En un corcho de la clase, dispuso un montón de fotos y dibujos que Pingo aprendió a utilizar  como método alternativo de comunicación. Otra cosa muy importante ¡Pingo estaba rodeado de monitos a los que no rechazaba!, también es cierto que no jugaba con ellos, pero al menos no les pegaba. Con mucha paciencia, la profe Tulinda consiguió que Pingo aceptase coger un lápiz y empezase al menos a garabatear sobre un papel sin coger los "berrinches” que tenía al principio.


Pingo era un monito con autismo, era un monito “especial” en cuanto que no hacía las cosas de la misma manera que las hacían el resto de los monitos, pero Pingo había logrado superar la barrera del contacto físico: ¡¡¡descubrió los mimos, las cosquillas, los abrazos, los besos….y le encantaban!!!. 


¿Qué hará Pingo cuándo sea mayor?: vosotros creéis que merece la pena pensar en ello. Nadie sabe lo que le va a ocurrir a nadie así que lo mejor es vivir el día a día y disfrutar de los pequeños avances de Pingo, de sus sonrisas, de sus miradas cada vez cargadas de más picardía, de sus besos y achuchones.


De acuerdo, Pingo tiene “autismo” y eso le hace “especial” en cuanto que es diferente al resto de los monitos de su edad….pero ¿sabéis lo más importante de todo?: Pingo ha conseguido ser plenamente feliz y la felicidad de un monito, tenga autismo o no, es lo que más importa y más orgullece a sus papis.


Kunga y Pungo no volvieron a pensar en lo que podrá ocurrir dentro de dos, tres, cinco, diez años ...Kunga y Pungo viven el día a día de su hijo, al igual que viven el día a día de sus otras cuatro hijitas y de esta manera han conseguido ser felices y vivir sin angustia.


¡Tenemos que aprender de Kunga y Pungo!; disfrutemos de los pequeños avances de nuestros hijos autistas sin pensar en la semana que viene. Tenemos que conseguir que nuestros hijos sean felices con su “ especial” particularidad y que no se sientan rechazados ni tristes.




Reivindiquemos la felicidad de todos los niños: “especiales” porque, aunque sean diferentes, eso no les convierte en peores. En ocasiones, el valor reside en las diferencias.

jueves, 15 de enero de 2015

La voz del autismo

(ELPAIS.ES)

Entre el diario y el ensayo, 'La razón por la que salto' es un libro estremecedor sobre el autismo




ILUSTRACIÓN DE GALLARDO


A los 13 años, Naoki Higashida consiguió romper su aislamiento. Este adolescente japonés sufre un tipo de autismo grave que le mantenía casi incomunicado. Pero un sencillo sistema ideado por su madre (una tabla de símbolos, como un abecedario en el que podía señalar las letras de las palabras o símbolos de las más frecuentes que quería transmitir) le permitió, por fin, tener voz propia. El resultado es este estremecedor libro, entre diario y ensayo, en el que Higashida da voz, por primera vez, a una persona con una situación tan compleja como la suya.

¿Por qué salto? Es una de las 53 preguntas a las que, con un lenguaje sencillo y directo, Higashida responde en el libro. Las otras abarcan toda la serie de tópicos y estereotipos sobre las personas con autismo (¿por qué me gusta el agua?, ¿por qué repito los movimientos?, ¿cómo de importante es la rutina?, ¿por qué me cuesta mirar a los ojos?, etcétera). Y el resultado es un deslumbrador retrato completamente alejado de las creencias: con dolor —“de verdad, nunca os dais cuenta de lo infelices que somos”—, esperanza —“por favor, seguid ayudándonos hasta el final”— , ingenuidad —“encontramos placer en una cosa que probablemente no entenderíais: hacernos amigos de la naturaleza”—, el joven autor trasciende como una persona que no quiere ser infantilizada ni ignorada, consciente de que es diferente, y que expone sus frustraciones ante lo que sabe que es una complicación para su felicidad y, muy importante, la de los de alrededor. De alguna manera, es como descubrir el interior de una pirámide secreta, como abrir por primera vez una ostra o descifrar un código secreto.

El libro puede ser de simple lectura, un manual para padres y una guía para docentes e investigadores. Es revelador, por ejemplo, cuando Higashida cuenta que la frustración que le causan los calendarios con imágenes que se usan en muchos centros para intentar inculcar una rutina en personas que tienen los controles espaciotemporales alterados —es mejor que, con paciencia, se le expliquen oralmente, porque si hay alteraciones el choque no será tan grande, avisa—.

En la amplitud de lo que ya se ha convenido en llamar el espectro autista, es difícil extrapolar lo que el autor cuenta. Pero el tono es sobre todo optimista, como una señal para animar a padres de niños con autismo a que busquen cómo romper la concha que les rodea, sin ellos querer. Ello lleva implícita la posibilidad de una frustración en quienes no lo consigan, pero es una aleccionadora posibilidad.

El libro, además, intercala una serie de pequeños relatos entre las preguntas. Solo el último tiene una extensión de más de una página. Una alegoría sobre la muerte y la reencarnación —¿se sienten las personas con autismo como ese fantasma que intenta comunicarse infructuosamente con su madre?— de una complejidad narrativa que sorprende con respecto al resto del libro. “Lo primero que tengo que descubrir es cómo se vive cuando estás muerto”, dice el protagonista. Cuando se está muerto para el resto, habría que matizar. Porque el joven autor, que ahora tiene 20 años, ha demostrado estar bien vivo.

La razón por la que salto. Naoki Higashida. Traducción de Jorge Rizzo. Roca Editorial. Barcelona, 2014. 188 páginas. 12,90 euros

miércoles, 14 de enero de 2015

UN CUENTO PARA NUESTROS NIÑOS "ESPECIALES": " MARINA, LA RUBIA NIÑA MAURITANA " (M.A.M.)


  Hola a todos. Me llamo Marina y tengo cinco años. No tengo hermanos , algo que me hubiese gustado mucho.

Nací en un país africano que se llama Mauritania donde mis papás trabajan como médicos curando a la gente que está enferma. Aquí, todas las personas tienen el color de la piel mucho, pero muchísimo más oscuro que nosotros, yo diría que es color chocolate  y el pelo muy rizado. 

En cambio yo tengo la tez muy blanca, el pelo rubio y muy lacio y mis ojos son achinados, aunque los llevo detrás de unas gafas que un médico un día dijo que debía llevar para poder ver bien de mayor. Mami me las compró rosas con florecitas blancas. Lo más gracioso, es que aunque seamos tan diferentes en nuestro color de piel, nadie nos mira poniendo “ cara rara “ ni cuchichean a nuestras espaldas.

Sé que cuando mamá se quedó embarazada de mi fue una gran sorpresa tanto para ella como para papá porque parece ser que una señora de 46 años, que era la edad que tenía mami por aquel entonces, es muy difícil que logre hacer un bebé en su barriga. ¡Pero mamá que es una campeona lo consiguió y sin hacer ningún esfuerzo!.

Yo recuerdo estar muy cómoda en una especie de pecera que se creó dentro de la barriga de mamá a la que estaba unida por un cordón a través del cual me llegaba la comida. Sin embargo, un día, cuando habían pasado unos dos meses desde la noticia de que yo nacería algún día,escuché una conversación entre mi mamá y un médico.

No entendía nada de lo que hablaban. Solo sé que mami dijo que tras haber escuchado los latidos de mi corazón su amor era tan grande que no le importaban los posibles riesgos motivados por su edad, al parecer más que evidentes, y que lo que deseaba sobre todas las cosas era que, por fín, llegase a su vida

Siete meses después, mami tuvo que coger la furgoneta para ir a una aldea a vacunar a los niños y, de paso, dar las medicinas correspondientes a  aquellos que estaban malitos. Se le hizo muy tarde y cuando volvíamos hacia casa, mami intentó llamar a papá para que no se preocupase, pero su móvil se había quedado sin batería. 

En plena noche y en medio del desierto, yo noté como un empujón muy fuerte hacia abajo y sentí como se rompía la bolsa en la que había vivido hasta entonces. Parece ser que eso significaba que mami se había puesto de parto y que no era el momento ni el lugar más adecuado para ello, porque estábamos en mitad del desierto de noche. Además todo empezó a ir muy deprisa. Yo notaba como mi cabeza iba abriendo camino no me preguntéis por donde, pero era muy estrecho y oía a mamá respirar de una manera muy rara y de vez en cuando gritar.

A mí tampoco me estaba gustando nada aquella experiencia. No os puedo decir cuánto tiempo duró pero, de pronto, noté un empujón muy grande y unas manos que me cogían por la cabeza y con mucho cuidado me sacaron de donde había estado hasta entonces. Aquellas manos eran las de mi mamá que ella sola, de noche y en medio del desierto, logró que mi nacimiento fuese un éxito. Como llevaba un botiquín muy completo, cortó el cordón por el que había comido hasta entonces y por fin pude ver la cara de mami…¡¡¡era tan guapa!!!; enseguida reconocí su voz, aunque ahora la oía con más claridad. Sólo sabía decir “mi niña, mi niña….por fin estás aquí”.






Cuando llegamos al hospital, papá estaba muy preocupado y cuando vio a mamá conmigo en brazos empezaron a llorar de alegría, porque no sé si sabéis que se puede llorar cuando uno está muy contento por algo, y mis papis estaban muy felices por mi llegada.

Ya siendo muy pequeña, mamá empezó a jugar mucho conmigo y mientras jugábamos me enseñaba las letras, los números, los colores. También tenía una profe que venía a casa y me enseñaba unos ejercicios muy graciosos para aprender a hablar bien: me hacía inflar globos, beber zumo por una pajita, hacer “pedorretas”… ¡me lo pasaba bomba!.

Desde el principio tuve un montón de profesores y profesoras que trabajaban conmigo en casa y la verdad es que a los cuatro años ya sabía escribir, bueno, las letras me salían muy grandes pero ahora ya me salen más pequeñitas; también empecé a leer y ahora que tengo cinco años voy a empezar con los números.

Mamá me ha dicho que la próxima semana vienes mis abuelitos, es decir, los papás de mami a conocerme. La verdad es que ya tengo cinco años y siempre me he preguntado por qué no venían a vernos. Y claro, cuando vinieron me enteré.

Fuimos a recogerles al aeropuerto y cuando se bajaron del avión y me vieron, en vez de cogerme en brazos, levantarme por el aire, darme besos, abuelita se puso a llorar desconsoladamente y le preguntó a mamá: 

- “¿cómo lo llevas, hija”.

Qué significaría aquella pregunta. Mamá le contestó que lo llevaba estupendamente y que estaba muy orgullosa de mí. Pero abuelita siguió preguntando.

– “ ¿Pero has logrado superar tener una hija con Síndrome de Down?”. 

Aquí sí que me perdí porque nunca había oído a nadie decir que yo tuviese el síndrome ese.

Mami empezó a enfadarse con su mamá. Abuelito, desde que bajó del avión, lo único que hacía era mirarme con una cara con la que nadie me había mirado….no sé, una cara como de pena y no habló absolutamente nada hasta que llegamos a casa que fue cuando, llorando desconsoladamente, dijo que no podía soportar mirarme a la cara, que aquello solo podía ser un castigo por algo que mamá y papá habían hecho mal.

¡¡¡Bufffffffffffffffffffff……………la que se organizó!!!.  

Nunca vi a mamá y a papá tan enfadados con nadie. Mami les dijo que yo era lo mejor que le había ocurrido en su vida y que, además, era lo mejor que habían hecho nunca (ella y papá, claro). También les dijo que mirarme cada mañana al despertarme, era un regalo del cielo y que darme un beso, dos besos….un trillón de besos al acostarme era el último de los regalos que, día a día, les ofrecía. Y por último, les pidió que se subiesen en el primer avión que hubiese de vuelta a España y que mientras mantuviesen esa actitud no quería volver a verlos. ¡Ah!, y añadió muy enfadada

   -“ ¿ Os dais cuenta ahora cuál es la razón por la que no queremos volver?. Aquí Marina es una niña más. Ni tan siquiera la miran porque su color de piel sea diferente. Marina es feliz, muy feliz… pero aquí, donde nació, en Mauritania. Si volviésemos a España, sé que empezaría a tener que soportar las miradas de lástima, los susurros a mi espalda, las palmaditas en el hombro y entonces es posible que Marina dejase de ser la niña que hasta ahora ha sido, una más y yo, que me siento una madre feliz, orgullosa, satisfecha quizás empezase a amargarme porque no soportaría que la gente, solo por mirar a mi dulce niña, diese por hecho que no puede hacer las mismas cosas que el resto de los niños. 

Marina es una niña mauritana que juega con sus amiguitos mauritanos a los que no les importan sus ojos achinados o que al hablar hay palabras que no se le entienden bien. ¿ Y sabéis por qué?. Por la misma razón por la que Marina no se fija en que sus amiguitos y amiguitas van descalzos o incluso desnudos.

Este es nuestro mundo, en el que Marina es una niña más y, lo más importante, ¡¡¡FELIZ!!!