Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 31 de octubre de 2014

Halladas las tres rutas genéticas del autismo (elpaís.com)



Niños afectadNiños afectados de autismo aprenden a través de pictogramas en una escuela especial.
















Las causas del autismo llevan medio siglo en discusión y siguen sin estar claras, pero cada vez resulta más evidente la trascendencia de los factores genéticos. Dos macroestudios presentados en Natureconfirman ahora las fuertes y complejas componentes genéticas del autismo, identifican más de 100 genes implicados en el riesgo de desarrollarlo y revelan las tres grandes rutas por las que maniobra esa maraña de material hereditario. Dos de ellas –la formación de las sinapsis y el control de los genes cerebrales— eran en cierto modo esperables, pero nadie contaba con la tercera: la cromatina, una arquitectura de alto nivel que empaqueta o expone grandes áreas de la geografía genómica en respuesta al entorno.
Los resultados tienen implicaciones inmediatas para el diagnóstico genético del autismo, que ahora se conforma con un modesto 20% de capacidad predictiva y podrá multiplicarse en pocos años, aunque seguramente a costa de introducir las modernas técnicas de la genómica –la secuenciación de exomas, o la parte del ADN que significa proteínas— al alcance de los servicios de psiquiatría hospitalarios. Pero además, estos datos darán trabajo durante mucho tiempo a los neurocientíficos, que tendrán que aclarar cómo esos genes afectan al cerebro, y a los farmacólogos, que podrán dirigir sus dardos químicos contra toda una nueva batería de dianas.
El autismo, que aparece más o menos en uno de cada 100 niños, es un trastorno de desarrollo que afecta a la capacidad social, de comunicación y de lenguaje, y suele resultar evidente antes de los tres años de edad. El autismo “clásico”, el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS por sus siglas inglesas) son tres cuadros relacionados que suelen agruparse bajo el paraguas de trastornos del espectro autista. Los macroestudios abarcan este espectro en general, y no solo el autismo clásico.

Los resultados tienen implicaciones inmediatas para el diagnóstico genético del autismo
Las mutaciones heredadas y de novo–ocurridas en los óvulos o el esperma de los padres, y que, por tanto, dan lugar a casos sin precedentes familiares— son el principal factor de riesgo para desarrollar autismo; sumando ambos tipos de mutaciones, los dos nuevos estudios identifican más de 100 genes de riesgo. Son de largo los mayores estudios sobre genética del autismo hechos hasta la fecha.
El primero implica a 37 instituciones científicas internacionales, incluidas dos españolas, ha sido coordinado por el neurocientífico y genetista Joseph Buxbaum, del Hospital Mount Sinai de Nueva York, y analiza el genoma de 3.871 autistas y 9.937 controles emparentados. El segundo ha sido coordinado por Michel Wigler, del Laboratorio Cold Spring Harbor, también en Nueva York, y examina el genoma de 2.500 familias con un hijo autista, con un particular foco en las mutaciones de novo, que pueden superar el 20% de todas las mutaciones de riesgo según su análisis.
Estas mutaciones de novo son parte de la razón de que la influencia genética en el autismo se subvalorara en los primeros estudios: pese a tener una causa genética, estos casos no presentaban relaciones familiares obvias. “Pero las mutaciones de novo no son ninguna peculiaridad del autismo”, explica Ángel Carracedo, de la Universidad de Santiago de Compostela y coautor del primer trabajo. “Nuestros óvulos y espermatozoides mutan, es parte del mecanismo de generación de la diversidad humana”. La otra autora española es Mara Parellada, de la Universidad Complutense.
Bauxbaum, líder de ese mismo estudio, cree que el consorcio no solo ha aportado la fotografía teórica más completa de cómo numerosos cambios genéticos se combinan para afectar al cerebro de los niños con autismo, “sino también sobre las bases de lo que nos hace a los humanos seres sociales”. En buena lógica, esos mismos genes deben formar, cuando funcionan correctamente, la base lógica de las estructuras sociales del cerebro.

Estos estudios aportan la fotografía teórica más completa de cómo numerosos cambios genéticos se combinan para afectar al cerebro de los niños con autismo
“Todos estos descubrimientos genéticos”, prosigue Bauxbaum, “tienen que trasladarse ahora a estudios moleculares, celulares y animales para conseguir futuros beneficios para los afectados y sus familias; un estudio como éste crea una industria para muchos años, con laboratorios buscando los efectos fisiológicos de los cambios genéticos que hemos encontrado y buscando fármacos para contrarrestar sus efectos”.
“La genética que subyace al autismo es altamente compleja”, añade el segundo coordinador del estudio, Mark Daly, del Instituto Broad (MIT y Harvard, y uno de los nodos del proyecto genoma público), “y solo teniendo acceso a grandes muestras es posible trazar las mutaciones implicadas y entender los mecanismos implicados”.
La genética del autismo se abre camino entre la complejidad del cerebro humano.

domingo, 26 de octubre de 2014

Se estrena "A cielo abierto"

En A cielo abierto, la realizadora cinematográfica francesa Mariana Otero registra el día a día de niños llamadosdiscapacitados en una institución, Le Courtil, donde sujeros de entre cuatro y veinte años conviven con psicoanalistas y psiquiatras las 24 horas del día, ofreciendo una perspectiva sobre esa cuestión muy alejada de los tópicos sobre salud mental y otros lugares comunes.

A cielo abierto (un sintagma que recuerda a los efectos de inconsciente sin mediaciones) se estrena estos días en varias ciudades del país, auspiciada por laEscuela de Orientación Lacaniana (EOL) y por laAsociación Mundial de Psicoanálisis (AMP).
 
Esta es la conversación que la directora sostuvo con Télam desde Paris, donde reside.
 
T : ¿Cómo nació el proyecto A cielo abierto?
O :  Siempre me fascinó (y asustó) ese territorio que llamamos locura. Así que pensé que quizá estuviera bien aprender algo de eso. Empecé a investigar visitando hogares, instituciones paradiscapacidad mental. En esos lugares, tenía la impresión de que el personal que cuidaba de los niños no podía evitar proyectar sus propios sentimientos, y que eso obturaba escuchar a los pacientes. Pero un día llegué a Le Courtil, una institución que recibe a internos o medio pensionistas, niños social y psíquicamente con dificultades.
 
T : ¿Y cómo resultó la experiencia ?
O : Aún recuerdo la primera reunión con el equipo de coordinación, una decena de
responsables terapéuticos de los diferentes grupos de vida de la institución. ¿Por qué no utilizan las palabras disminuidos mentales como en otros lugares que visité ? Esta pregunta fue la primera que  planteé. Me respondieron que no consideraban a los niños como deficientes sino como sujetos con una estructura distinta : los veían desde su singularidad. Dijeron que cada uno tenía unalengua privada, a diferencia de nosotros, que tenemos una lengua común. Precisaron que se trataba de una simplificación, pero que permitía indicar el camino para ir hasta ellos. Después me hablaron de su trabajo que consistía, ante todo, en descubrir e intentar comprender el enigma que representa cada niño, caso por caso.
 
T : ¿Qué pensaste ?
O : Que había encontrado personas que sin ser cineastas, hacían el mismo trabajo que yo : intentar ver el mundo con los ojos de otros. Claro que esto no se realiza solo, que es posible gracias a un instrumento teórico, un trabajo sobre sí mismo, de reflexión, de cuestionar, siempre.


T …
O : Durante los primeros días no comprendía gran cosa. Ni el comportamiento de los niños, que entonces habría podido calificar de agitado, soñador, extraño, tierno. Los responsables reaccionaban también de manera sorprendente y desplazada. Pero pasado el tiempo y escuchando a los participantes de las reuniones, preguntándoles sobre los niños y volviéndome a sumergir en lo cotidiano, poco a poco comencé a ver lo que no veía al principio. Lo invisible devenía visible. Había comenzado a comprender a los niños. Mi mirada cambiaba. Era una experiencia extraña, lenta, exultante, de apertura de la mirada. He visto el mundo con otros ojos.
 
T : ¿Y la película ?
O : Quise hacerla para compartir con el espectador esta experiencia. Para permitirle comprender un poco la locura de estos niños y ponerse en posición de mirar y entender.
 
T : ¿Cuál es tu posición sobre el autismo, y cómo te conectaste con los miembros de la Asociación Mundial de Psicoanálisis (AMP)? 
O : No tengo ninguna posición sobre el autismo. Fue un encuentro con el autismo, la psicosis y el psicoanálisis. 
 
T : Sobre tu método de trabajo. Contannos algo sobre un día cualquiera de un niño autista.
O : Un día de los niños en Courtil varía. Esa es la filosofía de Courtil. Se alternan los talleres, la escuela, según cada niño. Yo filmaba. Sin embargo, la relación de los niños con la cámara era muy particular. Estaba directamente relacionada con la su forma de vivir, de conectarse con los otros… Filmaba con la cámara atada al cuerpo para permitir esa relación. Tenía (tengo) la convicción de que esa relación con la cámara iba a resultar diferente con cada niño.
 
¿Considerás que etiquetar como autista a alguien comporta una forma de discriminación o estigmatización?
O : El problema no son las etiquetas sino como se vive con esas personas.
 
T : ¿Qué enseñanza como directora te dejó este trabajo? ¿Cómo esperás sea recibido en la Argentina?
O : Cada uno de los niños me enseñó otra relación con el mundo y con el cuerpo. Ellos me mostraron otro mundo, renovar mi pacto con el mundo. Fue una suerte de renacimiento. Y esto fue posible porque había vuelto al mundo adulto bajo un modo muy particular de estar y de vivir, a causa de la tentativa de percibir cómo estos niños viven el mundo. La verdad, no sé cómo será recibida mi película en la Argentina. Estuve una vez hace diez años, llegué para presentar un film sobre la muerte de una niña a causa de un aborto clandestino, pero imagina que en tu país, donde está muy desarrollado el psicoanálisis, puede interesar. La película habla de los psicóticos, autistas, los niños en general, porque habla de nuestra relación con los otros en general. 


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viernes, 24 de octubre de 2014

‘Exactamente igual que tú': también afectado por los recortes además de por el autismo (20minutos.es)

El relato “Exactamente igual que tú”, de Mayte Saéz Martín, ha ganado la tercera edición del concurso de relato breve ‘Cuéntame del autismo’, al que se han presentado 62 obras y otras 9 fuera de concurso, procedentes del extranjero.
AUTISMOPOST
Hubo otro ganador, el que obtuvo el Premio del Público al relato más votado en Facebook fue ‘Y yo me llamo Lucas‘, de Ignacio Bittini Martínez, y tras el enlace podéis leerlo. De hecho podías leer todos los participantes.
Este miércoles tuvo lugar la entrega de premios, la actriz Nadia de Santiago leyó el relato yacudió la delegada de Familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Madrid,  Lola Navarro, que al entregar los premios dijo que este concurso “sirve para hacer más visible la realidad del día a día de las personas con autismo y es además un reconocimiento a todas esas familias, a todas esas madres a todos esos padres, a todos los abuelos, a los hermanos, a todos esos cuidadores por su entrega y dedicación durante tantos años”.
La delegada también destacó que el autismo tiene una “dificultad añadida”: los problemas de comunicación de las personas que lo padecen, “su origen en la infancia, el complicado diagnóstico, que hacen de este problema uno de los más complejos y difíciles de afrontar”.
Pues mira que me alegra que la delegada sea consciente de esa problemática, a ver si así dejan de recortar y aportan recursos para que nuestros niños con autismo sean localizados y diagnosticados con presteza, reciban rápidamente servicios de atención temprana, actualmente saturadísimos, se pongan los apoyos que sean necesarios en los colegios, se forme a profesores y, en definitiva, no hagan que nuestra lucha se multiplique innecesariamente.
Que ir a entregar premios es muy bonito sí, pero lo importante no es eso, lo importante es dar servicio a esas personas y a esas familias.
Algún recordatorio de lo que hemos tenido recientemente:
Podría seguir un buena aro poniendo enlaces. Y sí, no sólo sucede en Madrid me temo.
Pero bueno, lo importante hoy también es el relato de Mayte. Aquí lo tenéis:
EXACTAMENTE IGUAL QUE TÚ
Autora: Mayte Sáez Martín
Si, lo sé, soy diferente… ¿pero a caso existe algo que sea igual en el mundo? Ni siquiera dos amaneceres son idénticos, y sin embargo, admiramos la belleza de ambos. O dos gotas de agua; no existen en la lluvia dos que sean iguales, pero forman parte de la lluvia igual.
Quizás no tenga muchos amigos, pero también existen personas en el mundo que no se rodean de mucha gente y no por ello son juzgadas. O tal vez, en la escuela pasee solo por el patio dando vueltas sobre mí alrededor. No es que me moleste tu compañía, es que a veces la soledad es de las pocas cosas que no me dan miedo y que me transmiten confianza. No por ello significa que no te quiera… exactamente, como decís los mayores “necesito mi espacio”.
Exactamente igual qué a vosotros, mamá y papá, que tantas veces os preguntáis si os quiero. Claro que os quiero, sois mis padres, todo hijo quiere a unos padres. Tal vez mi forma de demostrároslo no es como la de Carla, ella se rescuelga de ti mamá para darte besos y abrazos a todas horas y contigo papá comparte muchas de tus aficiones, pero yo también hago todo eso que Carla hace, de distinta manera, pero lo hago. A veces si lloro o emito sonidos “extraños” son mis formas de pediros ese abrazo que Carla os da cada mañana antes de entrar en la escuela. Papá, yo sé que te gusta el fútbol, que eres del Atlético de Madrid, que…pero que no aguante viendo 90 minutos de fútbol sentado en un sofá comiendo palomitas y dando voces como lo haces tú, no significa que yo no sea del Atleti exactamente igual que tú.
Como exactamente igual que tú, yo también tengo miedos y hay cosas que no me gustan hacer. Si me pongo furioso porque me echas agua en la cabeza, no lo hagas, a ti hay otras cosas que no te gustan y no por ello las hago y repito. Si me da miedo ir al dentista, ayúdame para que mis miedos sean mucho más débiles. No intentes comprender por qué me pasa, a veces, incluso ni yo mismo lo sé.
Exactamente igual que no existen dos animales que caminen igual, yo tampoco lo puedo hacer como tú. No por ello me juzgues, si todo el mundo hiciéramos las cosas igual no tendríamos nada por lo que destacar. Además, las cosas desde una perspectiva más alta se ven con otro color. Color que no tiene por qué ser ni blanco ni negro, pues en la vida también existen los grises, y yo quizás sea un tipo de persona de ese color, gris.
Mis aleteos, mis manías, ecolalias y todas aquellas palabras que les ponéis a los gestos que hago con mi cuerpo, no son más que una medida de tranquilidad. Si los hago, es porque me encuentro nervioso y eso me tranquiliza, como Carla cuando respira fuerte y cuenta hasta diez. Yo sé que no son “normales”, pero ¿de verdad existe algo que sea normal en este mundo?
No me juzgues por lo que hago, intenta conocerme, verás como en el fondo no somos tan distintos, ambos tenemos pies, manos, ojos…y un corazón. Corazón al que tantas veces lastiman con comentarios inapropiados, con palabras fuera de lugar, con gestos de rechazo, con miradas…con no saber ponerse en el lugar del otro, exactamente como nos pasa a nosotros, las personas con un trastorno del espectro autista. Pero no por ello, hago las cosas para hacerte daño.
Tal vez, no comprendas muchas veces lo que te pido o lo que espero de ti, pero yo a ti tampoco te entiendo. Quizás, si me facilitas con imágenes todo aquello que esperas que haga, que me pides o incluso que llegue a conseguir, podamos llegar a entendernos, a no tener como decís los mayores “problemas de comunicación”.
Cierra los ojos, tan solo unos segundos e intenta pensar en algo que sea perfecto, seguramente no lo encontraras porque no lo hay. La perfección querido amigo, no existe. Por eso no me pidas que yo también lo sea. Acéptame como soy, ayúdame a superarme cada día, intenta hacerme las cosas más fáciles, porque de esta manera el mundo será mucho más bonito, para ti, para ellos…pero sobre todo para mí.
Lo sé, soy diferente…pero soy exactamente igual que tú.
Tal vez el año próximo presente uno, ya veremos. Lo que os aseguro es que iba a ser bastante más reivindicativo, mucho menos blanco. Tal vez uno sobre el camino pedregoso en sanidad, educación y administración que tienen por delante los padres de un niño recién diagnosticado con autismo, que bastante deberían tener con asimilar el diagnóstico. Dudo que llegase a obtener ningún premio.

martes, 21 de octubre de 2014

"Cocineros felices" (M.A.M.)


Los profesores del colegio de Educación Especial Latores (CPEE LATORES), al que acude Julia, mi particular "osezna mimosa", utilizan para comunicarse con nosotros, los padres, un "Cuaderno de Información familiar" gracias al cual nos mantenemos diariamente comunicados.

Hoy he tenido un regalo especial: Candy, la tutora de Julia, me ha escrito que "echase un vistazo" al blog del cole para ver las fotos del taller de cocina en el que participan los alumnos de EBO II...¡qué gozada!...todos los chef de este particular restaurante gozan de una maravillosa sonrisa mientras dedican toda su atención a la elaboración de sus platos.

Gracias...Ver sonreír a Julia es mi mejor regalo.

http://elrincondeebo2.blogspot.com.es/2014/10/ha-llegado-el-otono-pero-para-animarnos.html#comment-form


miércoles, 15 de octubre de 2014

Inicio Oficial del Curso

Hoy ha sido el inicio oficial del curso en el colegio de Julia.

Como siempre, disparidad de emociones:alegría, felicidad, satisfacción por saber que está en el mejor lugar para recibir una educación acorde a sus necesidades y...tristeza, melancolía, frustración, rabia porque ayer acudí también por primera vez al instituto donde estudia cuarto de la ESO Celia...y no comenté nada.


Conclusión: por mucho tiempo que pase...por mucho que me autoengañe...creo que jamás podré decir que he superado al cien por cien el autismo de mi hija mayor...Lo siento...no soy una madre perfecta y asumo mis errores.

domingo, 12 de octubre de 2014

Amor y dolor me unen a mi hijo autista

Realmente me he sentido profundamente identificada con este reportaje...y asumo que he llorado...


Mundos íntimos.Cómo “tocar” su corazón. La comunicación entre los padres y un hijo con Trastorno Generalizado del Desarrollo existe y tiene momentos en que se comparten emociones y ternura. Pero el día a día es difícil y necesita paciencia, amor y no preguntarse por qué se dieron así las cosas.


La historia de Marcos está llena de avatares. Tiene veintidós años. Padece Trastorno Generalizado del Desarrollo, un trastorno que comprende el amplio espectro del autismo. Dar cuenta de nuestro vínculo es narrar una historia de detalles e indicios que para mí son pequeñas gemas de vitalidad.
1.- Libros.
A Marcos siempre le gustaron los libros. Mirarlos. Tocarlos. Detenerse en algunas de sus imágenes de manera casi hipnótica. Sin embargo, no sabe leer. Es paradójico. Cristina, la madre de Marcos, y yo, somos profesores de lengua y literatura. Durante mucho tiempo hemos enseñado en escuelas medias y universidades a jóvenes estudiantes. En los primeros años le regalamos a Marcos infinita cantidad de juguetes.
Pasado un tiempo, un promotor trajo unos libros grandes y coloridos a una de las escuelas donde trabajábamos. Decidimos comprarle a nuestro hijo, aún pequeño, un diccionario. Corría el año 1994 y desconocíamos que padecía de autismo. Era un precioso diccionario para el futuro, para el momento de ir a la escuela. Ese regalo era una especie de tesoro que podría valorar más adelante. Una reserva llena de palabras, acepciones y símbolos. Le escribí una dedicatoria que hace poco releí y que, debo confesar, me dejó temblando: “Cuando leas las palabras de este libro, no olvides que mi forma de nombrar es una forma de tu presencia. Te quiero. Tu Papá”. Marcos a ún hoy me alcanza algunos de sus antiguos cuentos, descoloridos y ajados. Me los muestra. Como su atención es frágil –una bomba de tiempo a punto de hacer trizas su empeño–, en medio de mi lectura es frecuente que se levante y abandone el sillón. Luego regresa.
Le he contado numerosas historias. Él escucha mi voz. Me mira con sus ojos negros. A veces sonríe.
Me pregunto, a menudo, cómo tocar el corazón de Marcos.
Como es sumamente cariñoso, me abraza, huele mi pelo, me toma de la mano para ir a pasear. En ocasiones caminamos por el barrio, una zona de casas y árboles en el conurbano. Mi hijo camina a la par mía, tuerce su cuerpo, lo abrazo; a veces emite un sonido gutural. En esas caminatas, durante años, me sentí acosado por la mirada ajena.
Hoy soy casi inmune, y hasta me causan gracia los ojos desorbitados que observan a Marcos con tenacidad. Experimento una extraña risa interior. Y una simple constatación de que mis sentimientos se han modificado frente a estos episodios. Los movimientos imprevistos son un rasgo de Marcos. Quizás ese sea su mal. Tiene lo que se denomina un déficit de la atención.
¿Qué mira Marcos? ¿En dónde pone su atención distraída?
Durante mucho tiempo, irrumpía en mi escritorio y desordenaba los papeles. Eso me abrumaba. Yo debía trabajar en la computadora, corregir parciales o responder mails.
Presumí que Marcos quería conocer qué hacía su papá. Hace un tiempo compré un sillón bastante cómodo y lo instalé en el escritorio. Marcos suele sentarse allí. Apoya sus pies en la cuerina. Yo lo saludo con un guiño. Sonríe decididamente. Ese sillón le agrada y podemos estar juntos. Yo lo observo. Y él a mí. Silenciosamente. Ambos nos observamos, conociéndonos a través de una invisible y antigua señal.
2.- Profesionales.
Cuando nos informaron en el jardín de infantes que Marcos era un niño que no se adaptaba al medio escolar, nosotros, padres primerizos e inexpertos, vivimos por un tiempo en estado de shock, perdidos en medio de palabras y voces diversas. En algún sitio escuchamos la palabra “irreversible”, y ese término nos hundió en una tristeza hostil, llena de sombras. Fue un tiempo en que hicimos numerosas consultas. Yo estaba anonadado. Vivíamos en una tensión perpetua de expectativas y desazones. En una de las consultas, alguien le hizo una prueba a Marcos.
Deseábamos que pudiera desarrollar una vida social. Haríamos lo que fuese necesario.
La psicóloga le mostró un pizarrón en el que había escrito el nombre de nuestro hijo. Por aquellos días, Marcos decía algunas palabras e, incluso, algunas frases. Según el relato de la psicóloga, en la sesión, nuestro hijo había indicado con el índice la palabra escrita y había dicho: “marrón”. Una interpretación en relación con la genealogía familiar llevó a la psicóloga a concluir que esa palabra designaba su propio nombre.
Luego de un tiempo, curtidos en estas misteriosas interpretaciones, Cristina y yo, que no somos reacios al psicoanálisis, decidimos evaluar qué camino sería el más conveniente. Iniciamos un tratamiento de resultados irregulares. En ese trance nacieron nuestras hijas, Sofía y Emilia: una fuerza de amor que iluminó los días. Trabajábamos durante la semana. A veces podíamos salir.
Durante ese lapso no dejé de escribir poemas. A veces, ya cansado, mientras todos dormían, encendía la lámpara, y escribía un rato, como si en ese gesto hubiera una oportunidad. En 1999 publiqué un pequeño libro cuyo título es El fin del verano. Era un tiempo en el que yo estaba activo, pero también desolado. Allí incluí un texto que se llama El dolor. Era un poema muy breve: Esta línea me separa de vos./ Mi hijo duerme/ y casi veo/ en su sitio alejado/ parte de mi cordura./ La quietud de las tardes/ espanta. ‘Yo’, ‘hijo’/ ¿dónde se halla/ lo específico/ de estas palabras?// Hay una retórica de la verdad/ hay como una evidencia/ –hijo, ‘hijo’–/ que calma . Pensar en términos de utilidad el lenguaje poético, muchas veces, puede estar reñido con su naturaleza. Sin embargo, escribir esos textos fue una forma de procesar el dolor, quizás un antídoto al hecho de saber que mi hijo era un individuo frágil, una especie de carabela en medio de un mar embravecido.
Sabía que Marcos necesitaría nuestra protección durante toda su existencia, interminablemente, más allá de nuestros días. Ese puñado de textos fue un modo personal de transitar esta experiencia. Nuestra comunicación se sustenta en abrazos, gestos, sonrisas. Y también le agrego esos pequeños testimonios que son la forma silenciosa de decirle cuánto lo amo. No sé dónde irá esa energía poética. Su pura inutilidad. Sólo es una forma de comprender aquel naufragio inicial.
Jaime Tallis, un prestigioso neurólogo que atendió a Marcos durante muchos años, nos dijo en una ocasión que las personas autistas, a veces,son reacias a los tratamientos. Al comienzo de esta experiencia, bajo el imperio del psicoanálisis, intentamos una estrategia esencialmente lúdica; luego, nos dijeron que esa estrategia era inocua. Después, bajo el imperio del conductismo, intentamos una rutina estabilizadora: lograr un aprendizaje mediante la repetición. Tampoco fue fructífero.
No puedo idealizar nuestra vida. Cristina es una especie de heroína que lidia, suave y respetuosamente, con las huestes de la burocracia. Lucha todos los años con las obras sociales. Lleva papeles, envía mails, solicita firmas, llama por teléfono. Oscuras y hostiles secretarias le hacen conocer su voz al otro lado de la línea y, también,dan cuenta del pequeño poder que ostentan.
La consecuencia de tanta energía es un pago a destiempo al centro terapéutico al que asiste nuestro hijo y una retribución incompleta al transporte que lo lleva. Cristina mitiga esos huecos apelando a alguno de nuestros recursos materiales, pero sobre todo a una infinita persuasión retórica. Un rosario de buenas intenciones forma parte de la cantinela de las obras sociales, pero al mismo tiempo se percatan de que puedenmedrar con el cansancio de los familiares. Este es el paisaje en el que combaten muchos padres todos los años. Mi mujer forma parte de ese enorme ejército agobiado. Yo acompaño esa procesión silenciosa con una lista de instrucciones. Provisto de disposiciones legales en la memoria, voy dispuesto a franquear oficinas, secretarías y ministerios. Mi éxito, casi siempre, es módico. Hemos intentado diversas cosas. En todo sentido. Hemos viajado en el colectivo 34 para ir a un consultorio por la zona de Villa Crespo. En otra etapa, por la zona de Belgrano, asistíamos a un espacio estatal llamado La Cigarra. Ya en el oeste, con mi hijo adolescente, me levantaba diariamente a las seis de la mañana. Paso a paso, como en cámara lenta, preparaba el desayuno. Despertaba a Marcos; lo vestía. Lo acompañaba al baño.
Tardaba dos horas en esa rutina diaria.
A veces, debía cambiar su ropa otra vez, mientras la combi que lo llevaba al centro terapéutico tocaba bocina al otro lado de la puerta. Durante años, también, lo hemos llevado a distintos natatorios. Marcos se hacía conocer en el agua, a la que siempre amó. El agua es un bálsamo que no sólo le da paz, sino que también protege su cuerpo. Fuimos juntos al natatorio del Club Amigos de Villa Luro. Luego, a piletas en Hurlingham. En esos sitios todos lo conocían, lo saludaban cariñosamente.
3.- Ramitas.
El mundo de Marcos está lleno de dificultades. En ocasiones imagino cosas atroces. A veces, cosas hermosas.
No soy fuerte.
Sin embargo, constato que un hilo invisible me conecta con mi hijo. Pequeñas acciones y episodios han armado esta historia (caminar, nadar, leer, viajar a Mar del Sur y Córdoba en busca de campos donde correr libremente). Sin embargo, estamos cansados.
Frente a discursos positivistas que hacen de la eficacia de la conducta su objetivo, o discursos que proponen orígenes inasibles, nos miramos con Cristina a la cara, nos abrazamos sin preguntarnos por qué pasó todo esto, y hacemos del presente nuestro único capital.
No hay resignación. Y mucho menos, serena sabiduría. No sabemos nada acerca del futuro. Esta experiencia que la vida nos tenía reservada la sitúo en el único lugar posible, el lugar del amor. También en un consciente acto de voluntad. Allí, en ese sitio amoroso, construido con ramitas diarias y pequeñas convenciones, han convivido la ira y la tristeza. El dolor atravesó muchas veces mi corazón. José Martí hablaba de la “pasión de los padres”. ¿En qué consistirá esa pasión? ¿Qué formas adquirirá en cada uno de nosotros?
A veces las pasiones vienen adosadas a antiguos mandatos que los hijos se encargan de deshacer, sabiamente. La vida tiene sentido, también, en el ejercicio de la pasión y la paciencia. Rozo a Marcos con mis manos. Veo sus ojos oscuros. Me mira. Sonríe. Me interroga de alguna manera.
Le digo “te amo, te amo”. Eso fue lo que aprendí, entonces, en los días de la vida. “Aquí estoy, Marcos”, le digo, mientras acaricio su pelo. Y agrego: “Hemos avanzado juntos en algún sentido.”

domingo, 5 de octubre de 2014

La terapia «Shakespeare» para niños autistas



Día 30/06/2014 - 10.13h

Los versos del bardo británico estimulan la capacidad cognitiva y comunicativa de chicos con dificultades de aprendizaje

La terapia «Shakespeare» para niños autistas
ABC



En el año en el que se conmemora el 450 aniversario del nacimiento de William Shakespeare (1564- 1616) sorprende que la vigencia de sus obras trasciende el ámbito meramente literario, para inmiscuirse en el terapéutico.
La actriz y directora de teatro británica Kelly Hunter ha creado un fascinante método para estimular a niños que padecen autismomediante las obras del bardo británico, en un inolvidable viaje con payasos, magos y criaturas fantásticas.
Hunter Beat (el nombre proviene del apellido de su creadora y de «beat» que significa latido) basa su técnica en el ritmo de la métrica que empleaba Shakespeare (pentámetro yámbico). Éste crea el sonido de las palpitaciones del corazón lo que propicia que los niños se sientan más seguros. Además, las expresiones faciales y las voces exageradas, clásicas de este tipo de obras son ideales para facilitar la comunicación.
«Básicamente, la audiencia con problemas de aprendizaje y comunicación y los actores se mezclan con los juegos que surgen del texto de Shakespeare y el ritmo de las palabras», añade Kelly.
El relato de amor y magia en un isla, que relata Shakespeare en «La Tempestad» ha sido la primera obra elegida para trabajar con niños autistas en un teatro de Stratford-upon-Avon, el lugar de nacimiento de Shakespeare que mantiene vivo el legado del autor.
Este método se dirige a una audiencia muy limitada, unas 15 personas de entre 8 y 24 años que se sientan en un corro alrededor de los seis actores que protagonizan la obra con una duración de 75 minutos. En la segunda fila asiste público integrado por 30 personas entre profesores, familiares de autistas, cuidadores o profesionales que trabajan en autismo.
El montaje tiene programadas 13 actuaciones desde el 24 de junio al 4 de julio. Después viajará a Ohio, donde el innovador método se estudia y desarrolla en la universidad. «El texto es el original y la diferencia radica en el ritmo al recitar las palabras, la gesticulación y los juegos sensoriales que genera la propia obra», cuenta la directora.
Kelly Hunter forma parte de una familia de actores, con una compañía propia, Touchstone Shakespeare y durante los últimos 10 años se ha impuesto el loable objetivo de desbloquear los obstáculos comunicativos de los jóvenes autistas.
«En una de las partes, se les pide a los niños que cierren los ojos. Para los autistas es muy difícil hacer contacto visual. Cada juego busca un objetivo distinto. Mejorar la percepción espacial, desarrollar la expresividad facial además de tomar parte en la actividad. Los niños se divierten muchísimo y no son conscientes de que existe un objetivo detrás».
Hunter se inmiscuyó en este proyecto tras trabajar en una escuela deBromley donde existe una unidad especial para autistas. Comenzó a jugar con ellos e inmediatamente notó una respuesta muy satisfactoria.«Hemos visto un impresionante avance en términos de comunicación».
La universidad de Ohio lleva tres años investigando si el teatro particularmente, Shakespeare, puede romper las barreras que impiden una comunicación de las personas que padecen autismo.
El psicólogo clínico Marc Tassé encabeza el estudio que evalúa la eficacia de esta terapia basada en el dramaturgo inglés.
«Es bastante asombroso ver cómo una obra de Shakespeare puede transformarse en una intervención terapéutica que estimula a los estudiantes a comunicarse», señaló Tassé, también director del Nisonger Center.